Бабочкам нужны деньги. В масштабах огромной страны — совсем немного. Всего полмиллиона рублей. Чуть больше — 535 884 рубля. И еще пять копеек. Всего. Они пойдут на две тысячи книг о том, как ухаживать за бабочками. За детьми-бабочками. Не просто книги, понимаешь? Книги, которые спасут жизни. Я сейчас буду объяснять, как это получилось, что я всё это пишу, а ты всё это читаешь. Как я узнала про бабочек…
…Елена набирает сообщение… Елена набирает сообщение… я смотрела на эту надпись минут двадцать… Моя подруга Ленка, по кличке Ши, накатала в итоге огромную простыню… Про то, как она снимала девочку-бабочку. Про то, как сложно жить, когда ты ребенок, но тебе нельзя ничего, что обычно можно детям. Нельзя даже, чтобы мама обнимала. Потому что объятия, даже мамины, это больно. И кожа потом будет слезать лохмотьями. Не в маме дело, а в коже детей- бабочек.
Потому что объятия, даже мамины, это больно. И кожа потом будет слезать лохмотьями.
Я бы даже и не знала про этих бабочек. Как и ты не знаешь. Как никто не знает. Пока не столкнется. Не так, как мы сталкиваемся — сняли свои сюжеты, написали статьи и всё, и забыли. Не узнаешь, пока не столкнешься вот так — лоб в лоб. Чтобы всё понимать, но не знать, ч е м помочь этому ребёнку.
И в этом незнании сила этой болезни. Сила родительского ужаса. Сила пузырька зелёнки в руках врача. Сила пелёнки, прилипшей к крохотному тельцу. Сила свидетельства о смерти, которое выдадут раньше, чем выдают паспорта…
Вот теперь всё. С этого момента ты уже не сможешь думать о другом. В голове крыльями мотылька будет биться только эта мысль. Бабочки существуют. Их нельзя вылечить. Бабочка — это навсегда. Но это не значит, что им не нужно жить. Люди, слышите? Им можно помочь. Просто сломать незнание.
С этого момента ты уже не сможешь думать о другом.
Россия. Двадцать первый век. Высокотехнологичные штуки улетают в космос. А потом из космоса возвращаются. А потом Олимпиада, и много медалей, и гордость. И тут, допустим, в роддоме какого-нибудь Верхне-Попинского района появляется вот такой ребенок. И теперь ты знаешь, что его просто намажут зелёнкой. Врачи нашего, двадцать первого, века вообще не знают, что делать с такими детьми. И зелёнка — самый простой, да что там, — единственный возможный способ «лечить». Ну понятно же — какое лечение — в кровавую рану зеленкой? Зелёнка обжигает бабочку, как кислота. Всё. Теперь ты будешь думать только об этом.
Где-то в медицинских училищах, конечно рассказывают, что существует этот страшный буллёзный эпидермолиз. Но говорят-то что? Что он случается однажды на пятьдесят, а то и на сто тысяч новорожденных. И каждый будущий доктор, наверняка, думает, что в его практике этот один чудовищный случай не произойдет никогда. Да он уверен в этом. Но этот случай происходит. И у врача нет ничего, кроме этой злосчастной зелёнки и злосчастных бинтов. Самых простых бинтов, от которых потом всё в ниточках… У тебя в ниточках. А у бабочки в ранах.
Если бы не эта зелёнка, и не эти бинты, у многих бабочек были бы пальцы, например. Объясню. Кожа у бабочек настолько хрупкая, что любое прикосновение — это чудовищная боль, волдыри и раны. Любое прикосновение. Любое. То есть от тугой перевязки бинтом кожа вообще слезает. А потом пальчики, которые все детство были плотно забинтованы, срастаются.
Врачи нашего, двадцать первого, века вообще не знают, что делать с такими детьми.
Там, за границей, будь она неладна, есть всё или почти всё, чтобы бабочки жили. И жили долго. И, конечно, счастливо. Теперь ты знаешь, что там есть главное — там есть сила знания. Если совсем точно, там есть специальные книги о том, как помогать бабочкам. И да, они все на иностранном языке. И да, мало кто из наших врачей может их прочесть.
В фонде «Дети БЭЛА» читали эти книги. И считают их невероятно полезными для врачей. И для родителей детей-бабочек. И для самих бабочек. В фонде «Дети БЭЛА» еще и посчитали — если каждую такую полезную книгу перевести и напечатать хотя бы по тысяче экземпляров, то можно спасти сотни тысяч бабочек.
Тебе эти названия, конечно же, ничего не скажут. Но вот, есть две важнейшие книги: «Реабилитационная терапия при буллёзном эпидермолизе» и «Жизнь с буллёзным эпидермолизом». Видишь, прямо в названии — жизнь! ЖИЗНЬ с буллёзным эпидермолизом! Значит, если врачи прочитают, то бабочки будут жить.
Эти книги уже перевели на русский язык. И готовы напечатать. Только нужны деньги. В масштабе всей огромной страны, где возможны олимпиада и космические штуки, совсем немного.
Для них, для бабочек, всё очень сложно. Дело даже не в сухарике, который всем можно, а бабочке — нельзя. И не в горке, с которой бабочке тоже нельзя. И даже не в том, что мама очень больно обнимает. Просто нужно, наконец, знанием победить эту чертову зелёнку. Как — в книгах же написано. И бабочкам очень нужны эти 535 884 рубля. И еще пять копеек. Теперь всё. Теперь ни о чём другом ты думать не сможешь.