Я человек, склонный к депрессиям, отчаянный пессимист. Мне всегда невыносимо больно смотреть на чужие страдания. Когда я читаю ленту в фейсбуке, я малодушно пролистываю все посты, связанные с болезнями чьих-то близких и призывами о помощи. Да, я перечисляю деньги в благотворительные фонды, но я всегда боялась даже близко подойти к чужому горю.
Мне дали задание написать о центре «Пространство общения», открытом родительской организацией «Дорога в мир», где педагоги и психологи занимаются развитием детей с ДЦП, аутизмом, умственной отсталостью и тяжелыми множественными нарушениями развития. Мне много раз говорили: чтобы побороть свою депрессию, пообщайся с теми, кто слаб и болен, но при этом все равно стремится к жизни. Я не верила. Я думала, это повергнет меня в еще большую тоску.
Я глубоко ошибалась. В этот раз я решила выйти из зоны комфорта и поехать в «Пространство общения». Если честно, моей основной задачей было понять, зачем заниматься развитием с детьми, которые все равно, учитывая реалии нашей страны, вряд ли смогут найти работу и выживать самостоятельно?
Зачем заниматься развитием с детьми, которые все равно, учитывая реалии нашей страны, вряд ли смогут найти работу и выживать самостоятельно?
Но то, что я открыла для себя, оказалось гораздо больше ответа на этот вопрос. Я увидела море тепла, добра и света. Я сидела и наблюдала, как учитель ласково успокаивает ребенка, который беспокоится, вырывается, рассыпает фломастеры…Я посмотрела в глаза педагога. У него такие добрые глаз! Когда закончился урок, дети обнимали его и не хотели уходить. Уходить оттуда, где их понимают, любят и принимают такими, какие они есть.
Знаете, почему я решила стать журналистом? Мне тесно в мире обыденности и рутины. Я хочу каждый день, каждый час получать новый опыт и новые эмоции. Я хочу пощупать жизнь с совершенно разных сторон. Поездка в подобный центр – тоже такой опыт. А теперь представьте жизнь ребенка, который не может говорить, а, возможно, еще и ходить. Вы думаете, ему не хочется получать новый опыт? Мне кажется, хочется.
То, что делают дети под чутким руководством педагогов, может показаться полной ерундой. Насыпают заранее порезанные куски цветной бумаги на промазанный клеем кусок картона. Разрезают пластилин. Передают по кругу одеяло. Убирают фломастеры в коробку. Ставят на стол тарелку с едой. Ирина Долотова, руководитель проекта, поясняет мне смысл всех этих действий: «Для детей, которые не могут полноценно общаться с миром, любой сенсорный, эмоциональный опыт – целое событие, которое украшает их жизнь. Наша задача – сделать их жизнь наиболее комфортной, ну и, конечно, дать определенные бытовые навыки, чтобы они хотя бы частично могли сами себя обслуживать».
«Для детей, которые не могут полноценно общаться с миром, любой эмоциональный опыт – целое событие, которое украшает их жизнь»
Психолог центра Анастасия Рязанова рассказывает про одного из своих подопечных: «Знаете, что Саша (имя изменено) любит больше всего? Бегать с веревочкой! Если бы мы с ним не работали, он бы только этим и занимался. А теперь представьте себе двадцатилетнего мужчину, который так же бегает с веревочкой! Сейчас он научился сидеть на месте, самостоятельно кушать, слушать, когда ему что-то говорят». Я недоумеваю – неужели без специального обучения ребенок с аутизмом не научится есть самостоятельно? Ведь это базовая потребность организма! Нет, отвечает мне Настя, у него просто нет для этого мотивации. Мозг, нейронные связи и мотивация к действиям, даже тем, что необходимы для выживания, – все это у особенных детей работает совершенно по-особенному.
К сожалению, сегодня очень остро стоит вопрос развития и адаптации детей с нарушениями. Взять лишь расстройство аутического спектра: согласно американской статистике, в США один ребенок из 68 рождается с определенной формой подобного расстройства. Вообще, детей с различными нарушениями развития становится из года в год больше. Прогресс медицины, с одной стороны, позволяет выхаживать недоношенных детей, с другой, спасая им жизнь, оставляет их инвалидами на всю жизнь. Если раньше сильно недоношенные дети бы просто не выжили, сейчас они живут с множественными нарушениями и должны как-то интегрироваться в общество.
Детей с различными нарушениями развития становится из года в год больше
Ирина Долотова рассказывает, что многим родителям особенных детей трудно сориентироваться в существующей системе помощи и адекватно расставить приоритеты. «Поскольку жизнь для людей с инвалидностью в стране практически не устроена, то родители всеми силами стремятся «починить» своего «особого» ребенка. Многие тратят десятки тысяч на медицинскую реабилитацию (которая часто бывает бесполезна, а в худшем случае может быть даже вредна их ребенку), забывая о задачах повседневной жизни и обучении. Я чуть ли не каждый день получаю письма с просьбами собрать деньги на очередное дорогостоящее экспериментальное лечение. Лучше бы родители потратили эти деньги на обучение своих детей жизненным навыкам, подарили им новый эмоциональный опыт вместо очередных болезненных процедур», — сетует Ирина.
В «Пространстве общения» не пытаются переделать особенных детей, им дают шанс пожить обычной жизнью. Устраивают для подопечных и их родителей выездные лагеря. Водят в музеи и галереи, катают на речном трамвайчике. Проводят занятия и творческие мастерские, чтобы дети могли получить практические навыки и стать более самостоятельными.
В «Пространстве общения» не пытаются переделать особенных детей, им дают шанс пожить обычной жизнью
Ирина Долотова – сама мать ребенка с нарушениями. Она говорит, что ее жизнь – обычная жизнь, просто со своими особенностями, со специальными нуждами. Конечно, когда появился центр, стало проще. Многие родители смогли выкроить время на личную жизнь, пойти работать либо заняться какой-то организаторской деятельностью в рамках центра. Но самое главное – они получили поддержку единомышленников, почувствовали, что не одиноки. Результат появления таких центров, как «Пространство общения», очевиден – сейчас стало меньше отказов от особенных детей, меньше отцов уходят из семей, где ребенка решили оставить, а если это и случается, матери-одиночки зачастую повторно выходят замуж, рожают вторых и третьих детей. «Подчас люди со стороны говорят – вот, она героиня, тянет этого ребенка, какая тяжелая жизнь! Но мы не герои и не хотим ими быть, мы хотим жить нормальной жизнью и хотя бы немного изменить отношение общества к людям с нарушениями», — резюмирует Ирина.
Результат появления таких центров, как «Пространство общения», очевиден – сейчас стало меньше отказов от особенных детей, меньше отцов уходят из семей
Для финансирования «Пространства общения» требуется в год на все про все – аренду, зарплату персоналу и организационные расходы, закупку оборудования – около 7,5 млн рублей. Сейчас ситуация с финансами нестабильная, и из нужной суммы у центра есть лишь половина. У них есть полгода, чтобы собрать недостающие деньги, иначе центр придется закрыть. Поэтому организаторы ищут профессионального фандрайзера, человека, который найдет нужные средства у фондов, бизнеса и частных лиц. Сейчас нужно собрать средства на зарплату фандрайзера на первые полгода – это примерно 500 тыс. рублей.
Нам нужно всего 5000 пожертвований по 100 рублей. Это же такая мелочь, даже меньше, чем чашка кофе. Вы вряд ли задумываетесь, какой спектр ощущений – вкусовых, обонятельных и осязательных – приносит вам ежедневная чашка кофе. А для особенных детей ваши 100 рублей – это дорога в целый мир ощущений. Иначе они останутся, как в клетке, в темноте, в душных стенах собственной квартиры.
Нам нужно всего 5000 пожертвований по 100 рублей