Большая короткая жизнь

–У вашего сына дистрофия МДД.

— Что?

— Мышечная дистрофия Дюшенна

— И что это значит?

— Это значит, ваш ребенок вряд ли проживет долгую жизнь.

— Что-то можно сделать?

— Боюсь, что нет.

Вы молоды, у вас счастливая семья, вы думаете, что все идет отлично. Сын растет и разве что чуть запаздывает в развитии. Но врач в поликлинике повторяет раз за разом — с ним все хорошо, прекратите переживать, мамаша. И вы верите, потому что хотите верить, что это правда.

Время идет. Мальчик начинает потихоньку вставать на ноги. Это дается ему с трудом: он то и дело теряет равновесие и падает. То дома, то на детской площадке, пытаясь побежать вслед за сверстниками. Вы боитесь все больше и больше, потому что чувствуете, что с ним точно не все хорошо. Вы снова идете к врачу, и он предлагает перестраховаться и сделать анализы на мышечную дистрофию. «Перестраховаться». Только и слышите вы. «Это что-то опасное?». А врач ничего не отвечает и просто повторяет: «Приводите ребенка». А еще через какое-то время вы слышите этот странный диагноз. Потом, как в тумане, слова: «недолгая жизнь».

Любые неизлечимые болезни внушают ужас. Но об этой думать особенно страшно. Дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которым болеют только мальчики. В результате мутации гена дистрофин, который находится на X-хромосоме, у мальчиков постепенно отказывают мышцы по всему телу.

Все начинается с ног. Самостоятельно ходить становится все тяжелее и тяжелее. Потом ребенок садится в инвалидную коляску, но руки постепенно отказывают тоже. И передвигаться сам он больше не может.

Вчера еще у вас был ребенок, который просто не очень уверенно ходил. Сложно представить, чего стоит продолжить дышать дальше и не опустить руки. Очень многие не выдерживают. Очень многие не находят в себе сил бороться.

И в результате жизнь детей сокращается на годы.

Вдумайтесь в эту фразу еще раз — жизнь вашего ребенка сокращается на годы, потому что вы не нашли в себе сил за нее бороться.

Жизнь вашего ребенка сокращается на годы, потому что вы не нашли в себе сил за нее бороться Твитнуть эту цитату «Однажды мы увидели в Facebook сообщение, что в одном детском доме находится мальчик, от которого сначала отказалась мать, а потом еще и приемные родители. Они не готовы были брать ребенка с серьезным диагнозом, и когда узнали, что у мальчика дистрофия Дюшенна, то отдали его обратно», — рассказывает Ольга Свешникова. Оля и ее муж Петр никогда не слышали об этом заболевании, но, прочитав это сообщение, поняли, что «ребенка надо брать», чего бы это ни стоило.

В опекунском совете на них посмотрели как на ненормальных. Кто в России готов усыновлять ребенка, дни которого сочтены? Только сумасшедшие. Оля и Петр выглядели иначе. Им говорили, что Леше осталось четыре, максимум пять лет. Мальчик не говорил и ходил как маленькая утка. Оля и Петр не испугались. С тех пор прошло два года. Оля рассказывает, что показатели Леши невероятно улучшились, что он наконец-то болтает без умолку, хотя научить его даже самым простым словам было очень сложно. Врачи говорят, что все это потому, что он счастлив.

Ольга и Петр Свешниковы со своими детьми Лёшей и ДашейФото: Михаил Свешников

Шаг за шагом узнавая все об этой болезни, Ольга и Петр поняли, насколько покинутыми в нашей стране оказываются такие родители и такие дети. В регионах зачастую не могут даже правильно поставить диагноз, о терапии нечего даже говорить.

До 2010 года в Москве была одна больница с грамотными специалистами, разбирающимися в том, как развивается МДД. Одна на многомиллионный город. Там же работал единственный на всю страну генетик, занимающийся Дюшенном. В Московскую областную психо-неврологическую больницу не могут попасть дети из регионов. В НИИ педиатрии есть еще 20 мест для больных с этим заболеванием. Дистрофия Дюшенна встречается у одного мальчика из четырех тысяч по стране. А теперь просто сопоставьте эти цифры.

Ребенку нужна правильная реабилитация, упражнения, обследования. На это уходят тысячи бумаг и сотни часов в очередях. «Одни родители два года не могли добиться, чтобы для их ребенка поставили пандус, когда он уже был в инвалидной коляске», — рассказывает Оля. Твой ребенок умирает, а тебе никто не хочет помочь. Просто выставляют тебя за дверь, унижают. И все.Твитнуть эту цитату Твой ребенок умирает, а тебе никто не хочет помочь. Просто выставляют тебя за дверь, унижают. И все. Оля рассказывает, что по стране очень много родителей, детям которых вынесли этот диагноз, почти все они живут очень замкнутой жизнью. Дети в инвалидных колясках целыми днями сидят за компьютерами, потому что больше их нигде не ждут. У них нет даже самого короткого детства.

«Одного мальчика с Дюшенном в прошлом году попросили уйти из школы. Директор сказал, что у них в школе учатся гениальные дети, а этот ребенок портит им статистику», — говорит Оля. И я не знаю, что добавить в ответ. Мне просто очень больно и стыдно за нас всех. За то, что мы живем в стране, в которой возможны такие вещи. Оля и Петр не смогли смотреть на все это со стороны. У них была подруга — мама еще одного мальчика с МДД — Елена Шепард. После того, как Рафа, сына Лены, стали избегать дети во дворе, он увлекся географией, начал мечтать о путешествиях. Главной его мечтой была самая высокая башня в мире — Бурдж-Халифа в Дубае. И однажды его мечта сбылась.

Документальный фильм «РАФ НА ВЕРШИНЕ МИРА»
Время мечты

Свешниковы и Елена Шепард поняли, что если они не начнут помогать семьям с такими же диагнозами, то им не поможет никто. Так появился фонд «МойМио». У фонда есть три направления, каждое из которых серьезно облегчает родителям и детям жизнь.

«Есть два важных психологических момента для родителей. Первый — когда они узнают о диагнозе ребенка. Это шок. Они не понимают, как им действовать дальше, куда обращаться и с чего вообще начинать», — рассказывает Оля. Специально для этого в «МойМио» создали «Родительский клуб» — там учат, как правильно ухаживать за ребенком и развивать его, как не потерять уверенность в том, что все получится, и знать врачей, к которым нужно обращаться.

«Но есть второй момент, — продолжает Оля. — Момент, когда ребенок теряет способность ходить сам и садится в коляску». Как бы плохо ребенок ни ходил, как бы много ни падал, у родителей остается слабая вера в то, что этот диагноз — какая-то страшная, роковая ошибка. Как только ребенок садится в коляску, многих, особенно неподготовленных, охватывает ощущение, что это начало конца. Оля рассказывает, что именно для этого они создали «Психологически-реабилитационный лагерь», где родители встречаются с лучшими психологами и врачами, которые помогают им двигаться дальше. Эта болезнь неизлечима. С этим нужно научиться жить. Но если ребенку оказывать правильную помощь, вместо семи лет его жизнь будет длиться двадцать семь. Или даже больше. Если ребенку оказывать правильную помощь, вместо семи лет его жизнь будет длиться двадцать семь. Или даже больше.Твитнуть эту цитату

«Мы с Лешей говорим о болезни», — рассказывает Оля. Ей кажется, что ребенок должен быть более подготовлен и иметь представление о том, что его ждет. «Мы общаемся с такими же детьми на коляске, и я ему объясняю, что в какой-то момент, возможно, на коляску придется сесть и ему. Я не говорю, что это обязательно произойдет, потому что человеку нужно давать надежду, но я его к этом готовлю, — продолжает она. — Но он очень жизнерадостный. Он не циклится на болезни. Мы, например, приходим в аквапарк, и он говорит: “Я вырасту, стану папой и приведу сюда своего сына тоже”».

Мужества и сил делать своего смертельно больного ребенка каждый день счастливым хватает не всем. Поэтому чуть ли ни главный проект фонда — это летний лагерь «МойМио». Лагерь для всей семьи: для родителей, заболевших детей и их здоровых братьев и сестер. Это попытка вырвать такие семьи из привычной серой среды и подарить им немного очень простого счастья. «У нас была такая история, в одного мальчика на коляске влюбилась здоровая сестра другого мальчика.Писала ему записочки. Мальчик был счастлив. Гордо говорил: это уже вторая девочка, которая в меня влюбляется. Это очень важно для таких детей — испытывать подобные эмоции. Знать, что их тоже могут полюбить», — говорит Оля. И мне снова нечего добавить. Дальше она признается, что они могут потянуть за раз 15 семей, не больше, что за неделю удается гораздо меньше, чем хотелось бы. Но даже за это конкретное время семьи успевают испытать хотя бы несколько ярких и важных мгновений, которых им так не хватает в обычной жизни.

Третий психолого-реабилитационный лагерь МойМио, проведенный на собранные фондом «Нужна Помощь» деньги

Уже несколько лет я езжу вожатой в детский лагерь «Камчатка». Я прекрасно понимаю, каких сил стоит сделать счастливыми здоровых детей, и поэтому точно знаю: то, что делает фонд «МойМио» — это подвиг. Которому мы обязаны помочь.

Из пяти миллионов рублей, которые нужны фонду, чтобы сделать еще два лагеря в этом году и обеспечить еще больше семей адресной помощью, уже собрали больше трёх. Осталось меньше половины. Два миллиона рублей — это всего две тысячи раз по тысяче рублей. Две тысячи человек — это гораздо меньше многомиллионной страны. Даже города. Даже района.

Есть вещи, которые просто нужно сделать, и все. Каждый ребенок заслуживает счастья. Хотя бы короткого, хотя бы того, что ему отведено. И если это счастье будет стоит всего тысячу рублей или меньше, то об этом нечего и думать. В таких делах важен каждый рубль, и каждый человек, который откликнулся. Потому что в таких делах мелочей не бывает.

Дети должны улыбаться. Нет ничего правильнее и проще этой аксиомы.