Мария Куликова, Нижегородская область
Мы из города Лысково, в Нижегородской области. Нас в семье двое — я и сын Захар. Папа ушел от нас, когда в два с половиной года Захар получил диагноз. Его болень называется синдром Драве — это тяжелейшая эпилепсия. В два года у Захара случился приступ, и он впал в кому. К тому моменту он уже умел ходить, учил буквы, нормально развивался. Но после комы Захар потерял все свои навыки — стал как растение. Он не мог глотать, я кормила его через трубку, он ничего не видел — глаза в разные стороны. Когда диагноз поставили, я сама с помощью переводчика вышла на Шарлотту Драве, итальянского врача, которая открыла этот диагноз. Мы к ней ездили — выручил фонд «Помоги.Орг». С тех пор она нас ведет. Я сижу с ребенком, не оставляю его ни на секунду, занимаюсь только им. Сейчас Захару шесть лет, он бегает, сам ест, ходит в туалет, пытается разговаривать, общается, смеется. Его мозг восстановился процентов на шестьдесят. Конечно, полностью восстановить его мало реально, но ведь, если очень захотеть, бывают в жизни чудеса… Я не теряю надежды. Очень помогает ему дельфинотерапия. Но главное — это европейские таблетки. Препараты нам нужны пожизненно: если не принимать их, сын может умереть — он просто не выдержит очередного приступа.
Знаете, как страшно набирать номер? С каждым звонком руки дрожат — что если откажут?Твитнуть эту цитату Последнее время я каждый день смотрю на курс валют, и сердце замирает. Если раньше на лекарства уходило 25 тысяч рублей, то сейчас нужно 50 тысяч в месяц. Даже для семьи, где есть работающий папа, это очень большие деньги. А мы живем с Захаром на пенсию. Нам очень страшно. Кроме курса нас сбивают с ног все эти законы про импортозамещение и прочее. Раньше фонды могли доставлять таблетки из Европы с оказией. Но по новым правилам препараты могут привезти только сам пациент и его родители. Кто эти законы пишет? Им бы таких детей. Я не поеду в Италию за двумя пачками таблеток — у меня нет денег на это. Нужно, чтобы ехал волонтер и привез запас на год. Видимо, у этих людей такое отношение к детям: помрут так помрут. Но ведь такое может случиться с каждым.
До сих пор нам все время помогали благотворительные фонды. Мы закупаем препараты один раз в год и целый год не нервничаем, не дергаемся — мы живем. Сейчас таблеток осталось на два месяца. Нам нужно купить очередные лекарства на год вперед, то есть нам нужно 600 тысяч. Я обзвонила несколько фондов, и многие говорят, что из-за ситуации в стране они закрыли программы помощи детям. Знаете, как страшно набирать номер? С каждым звонком руки дрожат — что если откажут? К счастью, сейчас в очередной раз согласились «Помоги.Орг», которые с нами уже много лет. Спасибо, что не бросают и понимают, как тяжело доставать эти препараты, и как тяжело из года в год на коленях просить помощи.
Мила Шахматова, финансовый директор фонда «Помоги.Орг»
Я помню, как в прошлом году, когда скакал курс, мы с папой одного мальчика, которому нужна была операция в Германии, сидели сутками на телефоне. У него была собрана одна часть средств, у меня другая. Мы созванивались каждые пять минут и не могли решить: бросаться покупать валюту по сегодняшнему курсу или подождать, вдруг упадет. Времени на раздумья особо не было — речь шла о жизни ребенка. Вот тогда была настоящая паника. А сейчас пока стараемся не паниковать — мы держимся благодаря одному удачному случаю.
Буквально месяц назад мы отправляли ребенка на лечение в Европу — собрали ему очень крупную сумму и заранее купили валюту. И вдруг в последний момент этому ребенку помогли частные меценаты. Я тогда подумала: «Боже, какой ужас! Я купила валюту по 62 рубля за евро! Что мне теперь с ней делать?» После этого я уехала в отпуск, вернулась, а евро стал 80 рублей. У меня появилась возможность помочь нескольким другим детям еще по старому курсу. Но этих денег надолго не хватит — нужно объявлять новые сборы.
Вчера к нам обратилась семья с годовалым ребенком — ему нужна пересадка сердца. В России запрещено детское трупное донорство. А значит, в нашей стране шансов вылечиться у него — ноль. Нужно ехать за границу. С прошлого года мы сотрудничаем с индийскими клиниками, где делают такие пересадки за 95-120 тысяч долларов. Сумма в рублях выходит катастрофическая. Но повлиять на курсы валют мы не можем. Так что единственное, на что мы надеемся — это на человеческое милосердие.
Остается только надеяться, что весь этот экономический кошмар не обовьется металлическим коконом вокруг человеческого сердцаТвитнуть эту цитату Сегодня каждая семья оказалась в ситуации, когда, хотя они работают изо всех сил, уровень жизни все откатывается и откатывается. То же самое и в сфере благотворительности. Сегодня, чтобы собирать на те же курсы лечения, сотрудникам фондов нужно работать в два раза больше. Очень тяжело побороть внутреннее раздражение из-за того, что ты не можешь помочь тому количеству детей, которому помогал раньше. Часто приходится отказывать. И уже не знаешь, в какую дверь стучаться и куда бежать за помощью, как еще подпрыгнуть выше головы.
Остается только надеяться, что весь этот экономический кошмар не обовьется металлическим коконом вокруг человеческого сердца. Что люди останутся чувствительными к чужому горю. Наш опыт показывает, что благотворительность — это не дело богатых, как принято считать. Смс-сообщения стоимостью сто-сто пятьдесят рублей собирают по десять-пятнадцать миллионов и спасают многие жизни. Надеюсь, люди продолжат это слышать и участвовать.
Потому что одно дело, когда ты не можешь купить пармезан, а другое — когда речь идет про ребенка, который, если не уедет за границу, то умрет.
Владимир Берхин, президент благотворительного фонда «Предание»
фото: из личного архива
Сегодня в ситуации, когда идет речь о лечении заграницей, а деньги нужны срочно, нам приходится отказывать. К сожалению, мы не умеем колдовать. Но, знаете, я иногда представляю себе, как наши подопечные и их родные сидят перед компьютером и смотрят на цифру в графе «собрано средств». Они жмут снова и снова на клавишу F5, обновляя страницу, и проверяют, не стала ли цель ближе еще на пол шага. Такая картина очень мотивирует работать и не сдаваться.
Мы часто помогаем людям, которым нужно лечение за рубежом. Например, есть у нас один мальчик — Вова Лехно. Он украинский гражданин, но на Украине ему помочь не могут. Ему нужно пересаживать почку, и сделать это можно в Белоруссии. Мы уже набрали для него нужную сумму, уже обрадовали родителей и, казалось, все было хорошо. Но пока мы ждали подходящего донора, скакнул курс. Теперь нужно дособрать еще примерно миллион рублей.
Еще одна подопечная — Людмила Пименова. У нее довольно необычная история. Это молодая женщина двадцати четырех лет. Ей необходимо сделать пересадку сердца, — к этому у нее есть все медицинские показания. Людмилу оперировал лично Лео Бокерия и тоже пришел к выводу, что сердце нужно срочно менять.
В России пересадка сердца производится бесплатно на государственные средства. Но проблема в том, что у Людмилы нестандартное телосложение — она маленького роста и худенькая. А значит ей необходимо подростковое сердце. В России же трансплантация детских органов в принципе запрещена. Поэтому, чтобы получить полагающуюся ей тут бесплатную операцию, необходимо, чтобы донор оказался таким же маленьким и худеньким. Конечно, вероятность найти такой орган ничтожно мала: девушка уже полтора года совершенно безрезультатно стоит в очереди в Институте Трансплантологии, и ей становится все хуже. Сейчас ее состояние уже очень тяжелое. У людей с пороком сердца постоянно нет сил. Подняться на три ступеньки — сложнейшая задача, с которой Людмила не в состоянии справиться сама. Она просто целыми днями лежит. А мы собираем деньги на трансплантацию в Индии. Там за последний месяц уже дважды пересаживали сердце российским детям. Так что и для Людмилы скорее всего сердце найдется быстро.
Пока мы ждали подходящего донора, скакнул курс. Теперь нужно дособрать еще примерно миллион рублейТвитнуть эту цитату Мы начали сбор около месяца назад, когда доллар был ниже рублей на пятнадцать. Нам нужно было шесть миллионов рублей. Теперь сумма за лечение увеличилась. Но я пока не меняю цифру в графе «необходимо» на страничке Людмилы. Если каждый день в соответствии с курсом увеличивать искомую сумму на сайте — боюсь, это демотивирует жертвователей. У них может возникнуть ощущение, что бочка, в которую они пытаются залить немного воды, бездонна.
Карина Михайлова, фонд «Жизнь»
фото: архив фонда ЖизньФото: архив фонда Жизнь
Мы помогаем детям с онкологией. Сейчас идет сбор средств на лечение Максима Колосова. У мальчика случился рецидив раковой опухоли, — у него нейробластома четвертой стадии. Максима мы знаем давно, уже года три, и очень переживаем за него. Мы помогали ему, когда он лечился в первый раз: его вылечили, и он год прожил спокойно. Скажу прямо — это самый-самый последний шанс для Максима. Его согласились лечить две клиники, одна – в Германии за четыреста тысяч евро, другая – в Индии за сто двадцать девять тысяч долларов. То есть по сегодняшнему курсу суммы огромные.
Но опустить руки и сказать родителям: «Извините, доллар растет» — было бы просто нечестно. Поначалу мы конечно были в ужасной тревоге — время уходит, а собрать такую сумму сразу в сегодняшних условиях очень и очень сложно. Но, к счастью, индийская клиника согласилась разделить счет на несколько частей и принимать ее выплаты поэтапно. Часть мы собрали сами, плюс к нам подключился фонд «Помоги.Орг», и мы внесли достаточную сумму, чтобы клиника хотя бы приняла Максима и начала лечение. Через неделю он уезжает в Индию. А нам предстоит собрать остальную часть средств для полного курса терапии.
Когда началось вся эта истерика с курсом, благотворительные фонды стали работать в два раза большеТвитнуть эту цитату Когда началось вся эта истерика с курсом, благотворительные фонды стали работать в два раза больше. И это довольно изнуряющая гонка: ты собираешь деньги, но они на твоих глазах обнуляются. Наши дополнительные усилия просто сжигаются. Ощущение, что ты изо всех сил бежишь вперед, но тебя что-то держит и тянет обратно. Но мы все продолжим делать то, что мы делаем. Потому что детям нужна помощь сейчас, а не через полгода или год, когда курс устаканится.