«Я умерла, — сказала мне однажды мать такого же ребенка, молодая красивая женщина. — Нет меня. Мне даже не больно. Меня как будто убили, но зачем-то оставили на свете. Наверное, за сыном приглядывать».
(отрывок из книги Нонны Кицмаришвили «С самого начала…» )
Этой весной в одном из московских роддомов произошла такая история. У молодой семьи родились долгожданные близнецы, как выяснилось после родов, у одной малышки был синдром Дауна, у второй — более легкие отклонения. Как это у нас водится еще со сталинских времен, весь персонал роддома бросился уговаривать родителей отказаться от ребенка с синдромом как бы в пользу более здорового. Делают они это профессионально, отдельно «обрабатывая» маму, отдельно папу: «Обоих вам не потянуть, ему нужна операция, вы не справитесь, да и зачем вам это, лучше одного ребенка вытянете», ну и классика жанра: «Вы еще молодые, родите другого», как будто бы люди — это некий биоматериал, вам не повезло, достался бракованный, отнесите его просто на помойку, потом нового купите, поздоровее и покрасивее.
Родители сдались. К тому же врачи сказали, что ребенок не проживет и года. А дело в том, что статистика продолжительности жизни детей с отклонениями ведется среди тех, кого сдали в интернат, а тех, кто в семье, не учитывают. Ясное дело, без должного ухода в детском доме долго не живут.
Врачи, настаивающие на отказе от ребенка, за редким исключением не интересуются судьбами тех детей, которых родители оставили дома, как они живут, правда ли все так ужасно, или все же мама и папа, окутав их любовью и заботой, вытягивают своих детей, делают невозможное, потому что с точки зрения нормального человека — это все равно легче, чем всю жизнь испытывать чувство вины за то, что ты бросил своего слабого и беззащитного малыша наперекор всем самым сильным инстинктам. Растить больного ребенка очень тяжело, здесь без иллюзий, но жить с таким камнем на душе, просыпаться ночами в холодном поту и до конца жизни ходить по психологам в попытке хоть как-то унять чувство вины и боли перед брошенным больным ребенком, – намного страшнее.
Воспитанница центра Женя. Иногда кажется, что миру это нужнее, чем детям
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Сейчас в помощь семьям с особенными детьми с отклонениями кроме корректирующих школ стали появляться и другие организации. Одна из них — уютный детский центр «Пространство общения», существующий на средства родителей, пожертвования и гранты, где работают потрясающие люди: психологи, педагоги, специалисты почти на добровольных началах.
Детский центр «Пространство общения» располагается в обычной московской многоэтажке на первом этаже, с виду он ничем не отличается от любого детского клуба, на стенах висят фотографии и рисунки, при входе коробка с неизменными бахилами, на вешалках детские куртки с распухшими от шапок и шарфов рукавами.
Иногда кажется, что миру это нужнее, чем детям. Педагоги Алексей и Антон с воспитанниками центра Машей, Егором и Ваней
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Так уж мы устроены, нам страшно дискомфортно смотреть на чужую бедуТвитнуть эту цитату В прихожей стоит Игорь, красивый высокий парень. Обычный подросток в веселой оранжевой майке с картинкой мультяшного героя и в обычных джинсах. У него большие добрые глаза с огромными ресницами, на вид ему лет 15. У Игоря аутизм.
Он очень открытый, постоянно пытается обнять хрупкую девушку Асю, педагога, которая помогает ему одеться. Он не понимает своей силы, и Асе приходится аккуратно выворачиваться из душащих объятий. Он вместе с другими детьми и педагогами собирается поехать в магазин за продуктами к обеду. Это необходимая «тренировка» по социализации, потому что необходимо приучать детей к транспорту, к большим магазинам, чтобы они не боялись зайти в автобус или трамвай, чтобы могли находиться в общественных местах.
Игорь один из 40 подопечных центра «Пространство общения», созданного родительской организацией «Дорога в мир». Их дети с разными диагнозами, – отставание в развитии в тяжелой форме, аутизм и т.д., – не нужны государству, от них отказались коррекционные школы, родители в прямом смысле остались со своей бедой один на один и были вынуждены своими силами создать для своих и чужих детей пространство, куда они могли бы приходить и отдавать их на несколько часов в неделю, зная, что дети окружены любовью, находятся в безопасности, с ними занимаются психологи и педагоги. Кроме того, для родителей, столкнувшихся с неизлечимой болезнью своего ребенка, очень важно найти людей, которые поймут и подскажут, на своем примере покажут, как жить дальше.
Воспитанник центра Илюша
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
В своей книге «С самого начала…» Нонна Кицмаришвили, мама Игоря, описывает чувство отчаяния родителей, которым некуда пойти и негде просить о помощи.
«Это на всю жизнь. Вот — ты, вот— твой ребенок. Комната. Муж на работе, друзья при деле. А вы вдвоем — в этой комнате. Четыре вечные стены, в которых взрослеет, не взрослея, твой никому больше не нужный ребенок, и стареешь ты. И деться некуда. Никому нет дела, никто не придет и не поможет».
Ни государственных программ, ни школ для таких как Игорь не существуетТвитнуть эту цитатуНи государственных программ, ни школ для таких как Игорь не существует. «Если у вас обычный ребенок, вы идете и выбираете школу, ребенка со множественными и тяжелыми нарушениями никуда не берут», говорит Ирина Долотова, основатель центра «Дорога в мир» и мама Илюши: «У нас нет выбора, нет школ для детей со смешенными диагнозами.
Есть коррекционные школы еще с Советских времен, где всех детей делили по дефектам. Школы для детей с нарушением слуха, школы для детей с нарушением зрения и так далее , таких школ 8 типов. Восьмой – это школы для детей с умственной отсталостью. Но, например, слабовидящего ребенка с аутизмом не возьмут никуда, руководствуясь тем, что в школе для слабовидящих детей нет педагогов занимающимися аутизмом и наоборот. Такой ребенок остается дома. Не говоря уже о инклюзии, чтобы мы могли отдать своих детей в обычные районные школы». Инклюзия – еще слишком мало распространена на постсоветском пространстве, чтобы рассчитывать на то, что каждый особенный ребенок сможет учиться в обычной школе.
Анастасия Рязанова, ведущий педагог центра, и воспитанник центра Женя
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Волонтеры показывают Игорю карточки, на которых нарисованы куртка, шарф, шапка. Игорь должен максимально все сделать сам, для него это невероятно сложно. Нужно опять и опять учить его элементарным навыкам, например, есть ложкой, потому что, если перестать учить, он забудет, у него очень тяжело закрепляются навыки, и нарушена эмоционально-волевая сфера, поэтому он будет лежать в углу и бессмысленно стучать кубиком о кубик, если рядом не окажется человек, который будет постоянно стимулировать его деятельность.
В коридоре центра уже больше часа одеваются дети, кто может – сам, кто-то с помощью взрослых, которые опять и опять показывают карточки с изображениями курток, шарфов, шапок и повторяют: «Мы сейчас одеваемся». Дети отправляются в магазин, за продуктами, чтобы потом вместе приготовить обед.
Воспитанница центра Маша. В помещении центра есть место для отдыха детей.
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Прохожие оглядываются. На остановке трамвая, который долго не приходит, люди стараются встать подальше, отвернуться, будто боятся заразиться. Все дети чистые, ухоженные, красивые, они хорошо одеты, они ни на секунду не вызывают чувства брезгливости, но так уж мы устроены, нам страшно дискомфортно смотреть на чужую беду, в нашей повседневной жизни мы всеми возможными способами стараемся не видеть чужого горя, нам проще отвернуться и забыть. Мы боимся того, чего не знаем. Нельзя обвинять людей, откуда им взять привычку общения с особенными детьми, в нашей стране почти нет совместных школ, у нас редко встретишь на улице или в кафе человека с ограниченными возможностями.
Педагог Стася и воспитанница центра Лиза в перерыве между уроками
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Иногда кажется, что миру это нужнее, чем детямТвитнуть эту цитату В магазине педагоги показывают ребятам карточки с продуктами, которые нужно купить для приготовления обеда. Игорю поручено найти огурцы, но он уходит бродить по магазину, рассматривает полки, берет конфеты, газировку. Его снова и снова подводят к огурцам, которые надо положить в пакет и взвесить.
Наконец, миссия окончена и предстоит дорога обратно, уже пешком, чтобы эмоционально не перегружать ребят, одной поездки на трамвае на сегодня достаточно. Игорь умеет ездить в трамвае, в отличие от Антона, который после того, как все уже вышли у магазина, еще долго не мог прийти в себя, кричал и плакал. Но, по словам педагогов, и у него за эти годы произошел огромный прогресс, раньше и речи не могло быть о том, чтобы он сел в общественный транспорт, передвижение с ним по городу было практически невозможно. Так что и магазин Антон победит, нужно только время.
Педагоги центра «Пространство общения» водят ребят в музеи и на выставки, чаще стараются бывать в общественных местах, приучать к повседневной жизни, чтобы они видели мир, и чтобы мир видел их.
Педагог Руслан и воспитанник Илюша
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
Иногда кажется, что миру это нужнее, чем детям. Когда-нибудь мы перестанем оборачиваться на улицах, уговаривать родителей бросить своих собственных детей, примем с радостью в класс, где учится наш ребенок, мальчика или девочку с ограниченными возможностями.
Чтобы помочь родителям и детям, чтобы дать им право на будущее, а их родителям надежду, нужно, чтобы центр «Пространство общения» существовал в 2016 году. 230 тысяч рублей для работы центра уже пожертвовали читатели портала «Такие Дела», дело за малым — собрать оставшиеся 317 тысяч. Многих детей нельзя вылечить, но, постоянно с ними занимаясь, можно добиться большого прогресса. Для этого требуется в десятки раз больше времени и энергии, чем для обучения обычных детей. Но это возможно. Это уже очень много, это настоящая победа, это шанс, который дает центр «Пространство общения».
