Панюшкин о ДЦП. Часть 4. Активная жизнь

Вы катите девочку в инвалидном кресле по больничному коридору, находите нужный вам кабинет, стучите, дверь отворяется… А за дверью — гараж, мастерская: тиски, штангенциркули, токарный станок, фрезерный станок, горн, трубогибный стафель или бог его знает, как называется all this stuff. А в дверях вас встречает доктор, женщина лет сорока, невысокая, но крепкого телосложения, в медицинском костюме, похожем на пижаму, и в сварочной маске на голове. А в руках у нее — сварочные электроды. Эта доктор и есть occupational therapist или эрготерапевт по-русски, если только я не путаюсь в терминах, которые разнятся в зависимости от страны и медицинской школы.

Прием длится около часа. Доктор развешивает на светящемся негатоскопе рентгеновские снимки и томограммы девочки, раскладывает на столе документы с результатами обследований, расспрашивает: «Что тебя больше всего беспокоит? Чего бы ты хотела? У тебя есть сиблинги? Младшие брат и сестра? Ты хотела бы помогать маме? Готовить обед и мыть посуду? Не можешь достать до раковины и разделочного стола? Из-за того что не гнутся локти, не можешь достать до рта ложкой и зубной щеткой?..»

Через час доктор делает для девочки ложку и зубную щетку на длинной изогнутой ручке, чтобы можно было самой есть и самой чистить зубы. А еще доктор рисует высокий табурет на колесах, чтобы, сидя на этом табурете, девочка могла помогать маме мыть посуду, резать салат, накрывать на стол для маленьких братишки и сестренки, — одним словом, жить нормальной жизнью старшей сестры. Ключевые слова — нормальной жизнью.

Крупная моторика

Говорят, что эрготерапевты есть и в России. Я даже знаю имена некоторых из них. Однажды написал эрготерапевту письмо по электронной почте. Но живьем эрготерапевта в России никогда не видел. Физический терапевт Илона Абсандзе рассказывала мне, что иногда выполняет эрготерапевтическую работу. Например, в Первом московском хосписе, где было несколько тяжело больных детей, которые не могли сидеть и, следовательно, не могли смотреть мультики, играть, есть… Про то, как Илона Абсандзе посадила этих детей, используя специальные подушки и умение складывать из одеяла гнездо, сотрудники хосписа рассказывают как про чудо. Хотя тут нет никакого чуда, а просто набор профессиональных навыков, за применением которых так же интересно следить, как интересно следить за плотником, складывающим деревянный дом, или за столяром, мастерящим табуретку.

миллион приспособлений, нормализующих жизнь ребенка, — вот инструменты эрготерапевтаТвитнуть эту цитату Современная реабилитация в Европе и Америке основывается на двух основных медицинских профессиях (как бы эти профессии ни назывались в разных странах) — эрготерапевт и физический терапевт.

Эрготерапевт организует среду для ребенка с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями так, чтобы ребенок в этой среде чувствовал себя нормально. Высота стола, конфигурация кресла, форма ложки, которой ребенок ест, форма кисточки, которой ребенок рисует, специальный планшет, на котором рисунок закреплялся бы так, чтобы ребенок не сбрасывал его совершающей непроизвольные движения парализованной рукой, обувь, одежда, рамка, чтобы держать голову, ходунки, трости, ниблер, то есть сетчатый мешочек, чтобы ребенок мог пробовать на вкус новую еду и не подавиться, — миллион приспособлений, нормализующих жизнь ребенка, — вот инструменты эрготерапевта.

Физический же терапевт должен оценить двигательные способности ребенка, понять, почему те или иные движения не получаются, придумать для ребенка двигательную активность, занятия и игры, в результате которых ребенок освоил бы недоступные ему прежде двигательные навыки. И еще физический терапевт должен избежать вторичных осложнений.

Ребенок с тяжелым ДЦП довольно часто не умеет даже лежатьТвитнуть эту цитату Согласно Международной классификации функционирования, принятой Всемирной организацией здравоохранения, у человека есть 66 навыков крупной моторики, и все эти навыки рефлекторны, бессознательны. Мы не знаем, как мы прыгаем, как мы ходим, как мы стоим и как мы сидим. Мы не знаем даже, как мы лежим. Про ребенка с тяжелым церебральным параличом, про такого ребенка, который не ходит, не сидит и даже не держит голову, принято все же думать, что он умеет лежать, раз уж он только и делает, что все время лежит. Но и это неправда. Ребенок с тяжелым ДЦП довольно часто лежать не умеет.

Он лежит, запрокинув голову назад и выгнув спину. В такой позе невозможна даже та активность, которая вообще-то возможна лежа. В такой позе трудно глотать и даже сфокусировать взгляд трудно. Такая поза опасна, потому что от нее грудная клетка становится плоской и развивается пневмония. Руки ребенка, лежащего в такой позе, как правило напряжены и прижаты к груди. Ничего нельзя сделать такими спазмированными руками, никаких осознанных движений. Ноги ребенка, находящегося в такой позе, как правило, не лежат ровно, а обычно перекрещены, и колени как будто снесены в сторону. Это тоже опасное положение. Рано или поздно оно приведет к вывиху тазобедренных суставов.

Поэтому, оценив двигательные способности ребенка и прикинув план развития его двигательных навыков, физический терапевт первым делом правильно ребенка позиционирует. Кладет ребенку подушку под плечи, чтобы спина немного округлилась. Еще две подушки, соединив их углами подобно букве «А», кладет ребенку под голову, чтобы голова приподнялась и округлились плечи. Под локти ребенку физический терапевт кладет валики, чтобы руки нашли опору и расслабились, насколько это возможно. Под колени — еще большую подушку, чтобы ноги были немного согнуты и лежали ровно. это сильное зрелище — ребенок, за все свои пять лет никогда ни во что не игравший и вот теперь играющийТвитнуть эту цитату Между колен — еще валик, чтобы колени были разведены на ширину плеч. В такой конфигурации поза «лежа на спине» не опасна и стабильна. Оказавшись в ней, ребенок с тяжелым церебральным параличом, как правило, добивается первого своего успеха, — фокусирует взгляд. Теперь можно кормить его, показывать ему картинки и мультики, предлагать простые игры в надежде на то, что, благодаря играм, двигательные навыки станут развиваться. Или просто предлагать игры… Однажды я видел мальчика, который совсем, никак не мог двигаться. Но когда его положили в правильную позу, он смог сфокусировать взгляд и научился играть в компьютерную игру взглядом. Гонял взглядом по монитору и взрывал взглядом какие-то шары или пузыри. И это сильное зрелище — ребенок, за все свои пять лет никогда ни во что не игравший и вот теперь играющий. Способный взглядом ответить «да» или «нет». Способный взглядом выбрать, что он хочет на ужин — сосиску с пюре или кашу.

Для детей с более легкими формами церебрального паралича принципы все те же: оценка двигательных функций, целеполагание, анализ и развитие двигательных навыков, предотвращение вторичных осложнений.

Мы не знаем, как мы встаем со стула, но на самом деле, чтобы встать со стула, надо поставить ноги ровно, слегка перенести центр тяжести так, чтобы он находился над стопами, и поднять себя мышцами бедер. Много занятий может посвятить физический терапевт тому, чтобы научить сидящего ребенка переносить центр тяжести вперед. Следя за тем, чтобы ребенок опирался об пол обеими стопами, физический терапевт поставит перед ребенком стол и положит на стол игрушку. Чтобы ребенок тянулся к ней, переносил центр тяжести вперед целенаправленно и осознанно. И однажды ребенок встанет.

А чтобы ходить (мы ведь не знаем, как мы ходим), надо перенести вес тела с одной ноги на другую и чуть-чуть завалиться вперед. Много занятий может посвятить физический терапевт переносу веса с ноги на ногу. И долго может учить ребенка немного заваливаться вперед, контролируемо терять равновесие. Придумает игру какую-нибудь, ради которой следует сделать шаг. И однажды ребенок сделает шаг, пойдет.

И еще физический терапевт будет следить за тем, чтобы движения ребенка не были патологичными. Чтобы не выворачивались ноги, не кривилась спина, не заваливалась голова. Чтобы не было вторичных осложнений, вывихов, сколиоза и бог знает еще чего, — я же не знаю, я же не физический терапевт. Я только смотрю иногда, как работают эти люди. Я вижу только, что передо мной ремесло, имеющее в арсенале миллион специфических приемов. Отдельная медицинская профессия, которой учатся много лет.

И которой в России нигде не учат.

Трудности перевода

Если спросить физического терапевта Екатерину Клочкову об основополагающих принципах ее профессии, то услышишь слова, которые я уже употребил выше: оценка, позиционирование, целеполагание, активность, осознанные движения, вторичные осложнения… Еще предполагается, что физический терапевт должен выучиться где-нибудь в Европе, потому что в России ему просто негде выучиться. Первый в России полноценный курс обучения физических терапевтов и эрготерапевтов физический терапевт Екатерина Клочкова, эрготерапевт Екатерина Мишина и Русфонд начинают в Петербурге 14-го ноября. Пятьдесят реабилитологов со всей России будут обучаться целый год и через год разъедутся по своим реабилитационным центрам. Пятьдесят!

предполагается, что физический терапевт должен выучиться где-нибудь в Европе, потому что в России ему выучиться негдеТвитнуть эту цитату При потребности в пятьдесят тысяч! Представьте себе Россию. Физических терапевтов, которых обучит Клочкова, на Россию не хватит. Эти физические терапевты и эрготерапевты в лучшем случае смогут служить примером, показывать людям, что кроме нашей варварской и отсталой реабилитации, есть еще реабилитация современная, основанная на принципах доказательной медицины, безболезненная, эффективная, гуманная, исходящая из современной социальной, а не устаревшей медицинской модели инвалидности. Но всего пятьдесят человек! При потребности в пятьдесят тысяч.

Не то, чтобы кроме Клочковой, ее учеников и друзей в России не было других физических терапевтов. Они есть. Десять, двадцать, тридцать. И многие не работают по специальности, потому что среди родителей детей с ДЦП физическая терапия не востребована, а востребованы китайские иголки, костоломный массаж и алтайский шаман Никодим, закапывающий детей в землю.

Еще есть гастролеры, физические терапевты, которые приезжают из Европы, проводят двухнедельный реабилитационный курс и уезжают обратно. В их квалификации не стоит сомневаться, но заниматься реабилитацией две недели в году — это все равно как две недели в году заниматься спортом, а весь остальной год лежать на диване.

Есть физические терапевты, которые учились в Германии, вернулись в Россию, но работают не в соответствии со своим дипломом, а в соответствии со штатным расписанием клиники, где им нашлось место. В лучшем случае они ездят по частным приемам. В худшем случае теряют профессиональные навыки.

И все эти люди разрозненны, разобщены. У них нет никакой профессиональной ассоциации, которая следила бы за качеством их услуг. Никаких утвержденных стандартов и протоколов. Никаких репутаций, кроме славы на интернет-форумах, не имеющей никакого отношения к профессионализму. Никаких даже примерных представлений о том, какова услугам физического терапевта цена. Час их работы может стоить от тысячи рублей до десяти тысяч, причем дороже — не значит лучше. Они даже называют себя по-разному — физическими терапевтами, физиотерапевтами, врачами ЛФК…

Я распознаю их по особой манере брать ребенка на руки и по умению складывать из одеяла гнездо.