Ксения Николаева, 35 лет
Когда я заболела, мне было 26. С тех прошло почти 10 лет. Началось все с того, что я стала ужасно кашлять. Была весна, и от первого солнца я покрылась страшной крапивницей. Врач предположил, что у меня воспаление легких, и отправил в диспансер, где мне поставили диагноз: бронхиальная астма. Но мне было тяжело вдыхать, тогда как у астматиков, наоборот, проблемы с выдохом. Одышка была такая, что периодически я не могла ходить и даже разговаривать. Мне назначили ингалятор — сильный препарат с гормональным компонентом. Я возвращалась к врачам, жаловалась, а они говорили: «Девушка, что вы от нас хотите, у вас бронхиальная астма».Несколько раз меня выгоняли из троллейбуса: я начинала задыхаться, и люди боялись, что я их заражу Несколько раз меня выгоняли из троллейбуса: я начинала задыхаться, и люди боялись, что я их заражу.
Через год после начала болезни я уже не могла дойти до врачей. Дышать получалось только сидя. Каждый вдох давался с трудом. Я вызвала «Скорую», меня отвезли в больницу и уже там назначили терапию от бронхиальной астмы. Месяц или полтора мне ставили капельницы. Диагноз оставался тем же.
Бронхиальная астма — заболевание аллергического характера. Поэтому следующим местом, куда я попала, был Институт иммунологии на Каширке. Там меня обследовали: делали бронхоскопию и смыв, чтобы проверить, не отравилась ли я плесенью, взяли кучу анализов на все что угодно. Родственники по всей Москве возили меня по разным лабораториям. Иммуноглобулин, который идентифицирует аллергическое состояние, был повышен у меня в крови в сотни раз, но аллергопробы не давали результатов.
Наконец я попала к главному пульмонологу Москвы. Он сказал: «Это не бронхиальная астма, но что — я не знаю». В Институте ревматологии его слова подтвердили: «Это не бронхиальная астма и не волчанка. Ищите дальше».
Я снова попала в Институт иммунологии. Там стали говорить, что на астму моя болезнь не похожа, скорее она напоминает аутоиммунное заболевание. И тогда появился предположительный диагноз: синдром Чарга-Стросса.Я стала читать про эту болезнь в Интернете: там писали, что жить мне осталось четыре года Я стала читать про эту болезнь в Интернете: там писали, что жить мне осталось четыре года. Моему младшему ребенку было тогда полтора года, старшей — четыре.
Из Института иммунологии меня отправили в Клинику профболезней Тареева. Там врач сказал, что не знает, что это, но назначил гормональную терапию, уже в таблетках. От нее стало легче. Я очень худая, но от этих таблеток у меня раздуло лицо и шею. Это еще ничего, я видела куда худшие последствия.
После больниц и гормонотерапии мое состояние временно улучшалось, а результаты анализов не были такими страшными. Некоторые врачи спрашивали: «А что вы пришли? У вас же все хорошо». В такой ситуации постоянно испытываешь унижение: как будто твоя цель — что-то выпросить, как будто ты кого-то убеждаешь, что болен. И начинаешь думать: «Вдруг я сошла с ума?»
От любого незначительного солнца, даже через стекло, я сразу покрывалась крапивницей. Но когда я рассказывала об этом, мне не верили, говорили, что такого быть не может. Если я выпивала хоть два грамма алкоголя, у меня тут же текли слезы, и лило из носа. Мои ноги были все в синяках, хотя я не ударялась. И снова: никто не верил.
Оказалось, что у разных медицинских структур свои права и возможности в постановке диагнозов. Если врач пульмонолог, он не будет смотреть ноги. Если невропатолог — ему по барабану на легкие. И не может Институт иммунологии или обычная поликлиника поставить диагноз «синдром Чарга-Стросса».
Ксения болеет уже больше 10 лет
В клинике Тареева я случайно встретила человека, который едва ли не единственный занимается этим синдромом в России. Существует особый маркер, подтверждающий мое заболевание, но в трети случаев он не проявляется в анализах. Тогда у меня взяли биопсию мышечной ткани из ноги. Врач посмотрел все мои бумажки, меня и мои синяки. Сводил меня на пробы легких. И подтвердил синдром Чарга-Стросса. Я посылала выписки в Израиль, в Германию и Францию, — везде согласились и с диагнозом, и с лечением.
Это аутоиммунное заболевание, и неизвестно, откуда оно берется. Еще оно называется системный васкулит. При нем страдают сосуды, у меня – совсем мелкие. Болезнь эта не лечится, ее можно только гасить. Мне сразу дали инвалидность, и некоторые лекарства стали выдавать в поликлинике. Те, например, которые стоят копейки, но при этом найти их в аптеках очень непросто. На всех этих таблетках мне удалось достичь стадии ремиссии. Течение этого заболевания у всех индивидуальное. Постепенно мне снижают количество препаратов, и в целом мне намного легче. Правда, из-за гормональных препаратов у меня случилась катаракта.
Долгое время ты приходишь в себя и пытаешься понять, не выдумал ли ты это. Что делать, куда идти? Меня неоднократно отправляли к психотерапевту. Я ходила к психологу и надеялась, что вот-вот выпрыгну из этого, и все закончится. Из-за болезни я не смогла закончить учебу. Даже с мужем развелась, думала, убегу от болезни.
Аня Коровушкина, 24 года
С детства у меня болел живот, мутило, а в 10 лет я начала задыхаться. Врачи говорили, что это вегетососудистая дистония и панкреатит. В 19 лет состояние ухудшилось. Но врачи продолжали говорить, что это вегетососудистая дистония, и прописывали мне фенибут. Во время приступов мне не хватало воздуха, руки скрючивало. В «Скорой» считали, что у меня истерика, и вводили реланиум. Наконец, у меня постоянно повышена температура, и она ничем не сбивается.
Из-за одышки мне пришлось уйти со второго курса музыкального училища, — я пианистка, играю с трех лет.Из-за одышки мне пришлось уйти со второго курса музыкального училища, — я пианистка, играю с трех лет Мне удалось перевестись в консерваторию. Там два с половиной курса я играла с температурой. А потом сломалась: пришла на читку с листа и не смогла сыграть. Нужна хорошая реакция, а о какой реакции может идти речь, когда тебе плохо. Сейчас я в академическом отпуске. Не учусь, не работаю.
Я живу вдвоем с бабушкой, ей 90 лет. Мама и отчим — отдельно. Мама не понимала, что со мной творится, пока не съездила со мной в Израиль и не увидела, как я себя чувствую. До этого она мне не верила. Отчим говорил, что раз печень увеличена, значит, я наркоманка. Сейчас он тяжело заболел, и мама занята уходом за ним.
Сколько я потратила денег за эти годы, трудно посчитать. Несколько лет я почти каждый день сдавала в «Гемотесте» анализы. Сумка с моими снимками весит несколько килограммов. В начале я тратила свои деньги. Я подрабатывала. Сыграешь в клубе, — за пять минут выступления 20 тысяч. Озвучил рекламу на радио — 15 тысяч. И еще стипендия и пенсия по потере кормильца: отец умер, когда ему было 28 лет. Когда деньги закончились, стали помогать друзья, собирали по знакомым. Сейчас пенсии уже нет, стипендии тоже, я же в академическом отпуске. Я обращалась в фонды, но человеку без диагноза они не могут помочь.
До моих 22 лет в выписках в качестве диагноза значился панкреатит. Но при панкреатите высокие показатели амилазы в крови, у меня же они были не настолько высоки. Ни подтвердить панкреатит, ни опровергуть никто не мог, и лечили меня неправильно. Каждую осень и весну приступы продолжались. Однажды я решила пройти мультиспектральную компьютерную томографию брюшной полости. «А что у вас с печенью?» — спросили меня там. Снимки показали, что печень очень сильно увеличена и находится в малом тазу. Она занимает почти весь живот, ее размер — 22 сантиметра по диагонали, тогда как норма — меньше 10. Стало понятно, что панкреатит — реакция на что-то другое.
Результаты всех анализов и обследований никак не сходились с размером печени и повышенной температурой. Я побывала у лучших врачей Москвы, и никто за меня не брался.Я побывала у лучших врачей Москвы, и никто за меня не брался В клинике Тареева взяли кучу анализов, исключили много печеночных болезней, патологий печени не нашли. В Клинике нервных болезней заставляли сто раз в день мерить температуру, вести дневник. Подозревали системную красную волчанку, но в Институте ревматологии ее не обнаружили. Известный трансплантолог Сергей Готье сказал, что это может быть лимфома. В НИИ гематологии собрали консилиум и сказали, что это не лимфома. В Центре имени Н.И. Пирогова, — что у меня муковисцидоз. Я сдала анализ, — оказалось, не он.
В больнице № 123 впервые предположили, что у меня синдром Бадда-Киари — тромбоз печеночных вен. Мне сделали МР-холангиопанкреатографию, оказалось, в вене тупик. Чтобы начать обследование в Пироговке, нужно было 200 тысяч рублей или гарантийное письмо. Ни того, ни другого у меня не было. За 40 тысяч сделала ангиографию — рентген сосудов. Так выяснилось, что у меня пятидесятипроцентный стеноз нижней полой вены. Скорость кровотока была снижена. Но биопсия печени, которую мне сделали в НИИ гастроэнтерологии, синдром Бадда-Киари не подтвердила. Мне сказали: все ОК, живите спокойно.
Живот продолжал болеть, я ничего не ела и постоянно себя обезболивала. «Скорая» привозила меня в одни и те же больницы, где мне никто не мог помочь. Становилось только хуже. Однажды я решила больше не вызывать «Скорую». И мы начали сбор денег на обследование в Израиле.Однажды я решила больше не вызывать «Скорую». И мы начали сбор денег на обследование в Израиле Помогли друзья, друзья друзей, знакомые. Собрали шесть тысяч долларов, и я поехала. В этот момент доллар вырос до 80 рублей, часть денег мы потеряли на обмене.
В израильской клинике мне почему-то дали не гепатолога, а гастроэнтеролога. Он сказал, что анализы нормальные, снимки тоже. Синдром Бадда-Киари не подтвердил. Мы выкинули кучу денег и остались с мамой в Израиле почти без копейки. Оттуда я написала врачу, который делал мне ангиографию, и попросила связать меня с каким-нибудь врачом в Израиле. Он отправил меня к профессору Беленькому. Беленький — мировая фигура, очень известный хирург. Он посмотрел диски со снимками и прямо на снимках увидел тромбы в венах. Несколько штук. По снимкам он поставил диагноз: тромботический синдром Бадда-Киари, перенесенный тромбоз нижней полой вены, легочных вен, возможно, тромбоз вен головы. Под вопросом васкулит и тромбоэмболия , то есть воспаление вен. Вот почему у меня постоянно была высокая температура.
Оказывается, за время болезни у меня образовалась большая коллатеральная сеть: на снимках видны дополнительные ходы, по которым шла кровь. Благодаря этому я не умерла: кровь упиралась в тромб и прорывала себе другие ходы.
Сейчас понятно, что моя болезнь лежит в области сосудистой хирургии, а не гепатологии. Но я не могу сбить температуру даже гормонотерапией. А это значит, мы еще чего-то не знаем. Каждые пять дней я колю курс тромборазжижающего препарата. Нужно дождаться, пока печень начнет уменьшаться.
7 декабря мы отдали диски в РНЦХ имени Петровского. Заведующий отделением сосудистой хирургии подтвердил синдром Бадда-Киари, тромбоэмболический синдром, правожелудочковую сердечную недостаточность, от которой у меня одышка на вдохе. Но чтобы подтвердить этот диагноз, нужны подтверждения из поликлиники и больницы, — выписка из стационара.
Второй месяц я не выхожу из дома. В одной из больниц, куда я попала с панкреатитом, я познакомилась с врачом, которому стало меня жалко, ну и интересно, что это за печень такая большая. Он все это время мне помогает. Сейчас он покупает мне лекарства и продукты на свои деньги. Целый день я одна. Жду, когда придет врач.
Варя Кораблева, 37 лет
Я заболела неожиданно, осенью прошлого года. Сначала подумала, что отравилась, было что-то с кишечником. При этом я стала чесаться, а потом по всему телу начали увеличиваться лимфоузлы. Поднялась температура 37-37,6, которая держится до сих пор и ничем не сбивается. В конце декабря появилась боль в грудной клетке. С тех пор эта боль только нарастает, — она невыносимая, и на нее не действуют обезболивающие.
Сперва я пошла в районную поликлинику, но быстро стало ясно, что с ними связываться без толку. Я стала прочесывать специальные больницы и научно-исследовательские институты: больница № 57, больница № 5, Боткинская, клиника Тареева, онкологический центр Блохина, институт Герцена, институт ревматологии.Я могу написать путеводитель по медицинским учреждениям Москвы, он не будет оптимистичным Я теперь могу написать путеводитель по медицинским учреждениям Москвы, но он не будет оптимистичным.
Дважды я делала ПЭТ — позитронно-эмиссионную томографию, когда вводят радиоактивную глюкозу и смотрят, есть ли в организме злокачественные клетки. Меня лечили от нейропатической боли, от межреберной невралгии, от соматоформного расстройства. Но ничего не помогло. Торакалгия неясного генеза, — боль в грудной клетке, лимфаденопатия неясного генеза, — увеличение лимфоузлов, субфебрилитет неясного генеза, — повышенная температура. Как лечить — непонятно.
По всем анализам со мной все было в порядке. Я проверилась на все вирусы, на туберкулез, на лимфому. Но с каждым днем мне становилось все хуже и хуже. Если в аду семь кругов, то я уже на 128. Все пожимают плечами: это не наше.Если в аду семь кругов, то я уже на 128. Все говорят: это не наше Чаще всего врачи говорят, что это ни на что не похоже, и отправляют к психиатру. Психотерапевты — это повальное увлечение среди врачей, чуть что, отправляют к ним.
Я сама поехала в Кащенко. Сказала: «Хорошо — раз это психосоматика, уберите ее, лечите меня. У меня ребенок, мама, я хочу нормально жить, заботиться о них». Через пять дней меня выдали на руки маме в овощном состоянии. Закололи до галлюцинаций. Маме потом объяснили, что переборщили с дозой. И выписку не дали, сказали, что у меня депрессивный эпизод.
Я прошла тысячу разных обследований и осталась нищей. Тысяч восемьсот я точно уже потратила. Сначала тратила свои деньги, потом одалживала, потом мне стали давать друзья. Сейчас друзья покупают моему ребенку одежду. Я не ем и не сплю, а если засыпаю, то меня будит боль. Я ушла с работы, похудела на восемь килограммов.
Я не знаю, что делать в такой ситуации. «Скорую» бесполезно вызывать. Они смотрят мою папку и говорят: «Вы везде были, чем мы-то вам можем помочь?»
Моя знакомая работает в благотворительном фонде, она решила мне помочь и разослала мою историю по фондам. Но все фонды отказали, ведь нет диагноза.
Один врач сказал мне: «А вы не пробовали забыть об этом? Просто прекратить». Я бы с удовольствием прекратила. Я не верю, что все это происходит со мной. Я устала от врачей, ненавижу больницы. Но идти уже некуда.
