Ольга, страдающая синдромом Туретта. Фотография: Екатерина Анохина
Рустам, 27 лет, вокальный тик: лает
Рустам выглядит уставшим и разговаривает со мной, опираясь спиной на большую подушку на кровати. Из соседней комнаты доносятся звуки мультфильма и детский смех. Молодой человек рассказывает мне о Пензенской области, где он живет со своей семьей, о жене, о сыновьях, об их праздниках в детском саду, на которые он не ходит. И что недавно они пошли на аттракционы, и он был бы рад составить детям компанию, но его мама сказала: «Ты не ходи с нами, а то кричать станешь, все на тебя смотреть и пальцем показывать будут». «Вот я и не…» В этот момент он резко закидывает голову, болезненно морщится и оглушительно лает.
У Рустама Курбонова синдром Туретта — неврологическое расстройство, которое характеризуется непроизвольными звуками и движениями. У многих это нарушение ассоциируется в первую очередь с копролалией (неконтролируемым сквернословием), но на самом деле она встречается лишь у 10% людей с синдромом Туретта.
«У некоторых людей болезнь тоже существует, но находится в «спящем режиме», себя не выдает, — говорит Рустам. — У меня все дядьки-тетки моргают, но без вокальных тиков. У них только механические». В два года он тоже стал моргать, в семь лет начали непроизвольно сокращаться лицевые мышцы, в четырнадцать задергалось плечо, в двадцать один начались вокализмы. «Я тогда прям кричать стал. До этого никто особо внимания не обращал: ну тики и тики, дергаешься себе и дергаешься, все привыкли. А к звукам не привыкнешь».
В течение нескольких лет невролог, у которого наблюдался Рустам, каждый месяц-два выписывал пациенту новые лекарства, но ничего не помогало. В какой-то момент профессор признался, что уже и не знает, какие препараты назначать. «Я все перепробовал. От некоторых таблеток просто никакого толку: ни лучше, ни хуже. А после некоторых я вообще не соображал. Сейчас я ничего не принимаю». Рустам и ездил на обследование в Санкт-Петербург, где ему не смогли ничем помочь, и звонил в израильскую клинику, в которой берутся за лечение синдрома Туретта. «Там мне сказали, что после лечения может стать лучше, может стать хуже, синдром может исчезнуть насовсем, может через полгода вернуться. Я решил не рисковать: деньги большие, а гарантий никаких».
РустамФото: из личного архива
Узнала я о Рустаме на форуме одного популярного телевизионного ток-шоу, — наткнулась на его сообщение годичной давности: «…Мучаюсь от постоянных непроизвольных подергиваний лица, шеи, рук, ног и непроизвольных голосовых звуков. Я кричу разными голосами животных и непроизвольно выкрикиваю нецензурную брань.
При этом психических отклонений нет, адекватен. Мне мешает это жить, не могу находиться в обществе, чувствую себя неполноценным…» Интереса его история не вызвала, за год из той передачи ему так и не ответили. Рустаму же за это время стало еще хуже: недавно, помимо прочего, он начал грызть одну щеку, да так сильно, что она стала проваливаться. Заметно повысилась утомляемость: «Меня весь день дергает так, что к вечеру уже никаких сил не остается. Похожу-похожу, голова кружиться начинает. Каждые час-два хочется прилечь».
Я кричу разными голосами животных и непроизвольно выкрикиваю нецензурную брань
Все это не помешало медкомиссии установить молодому человеку третью группу инвалидности, рабочую. Рустама, бухгалтера по образованию, по специальности никуда не брали. Сначала его взяли стропальщиком на завод, но он «заморгался — траверсой защемило». Потом была работа на стройке, где Рустам «тоже заморгался и упал». Уже несколько лет он стоит на бирже труда, но безрезультатно.
Год назад семья Курбоновых взяла ипотеку и переехала в дом на участке в восемь соток. Пока жена на работе, Рустам по мере сил занимается хозяйством. Раньше у них были поросята, коровы и быки, но теперь ему с ними уже не справиться. Поэтому он решил разводить кроликов: «Мясо диетическое, клиенты постоянные. Какой-никакой доход. Они тоже ухода требуют, но это мне по силам».
Пределы участка молодой человек покидает редко. «Только если куда-то надо. А то все смотрят, бывает, грубят, передразнивают, лают. Отцу на мои тики всегда пофигу было, а мать все: «Не ходи, не кричи, на людях сдерживайся, лишний раз не показывайся». Вот Рустам и не показывается.
Ольга, 26 лет, вокальный тик: хрюкает
Примерно то же самое рассказывает и Ольга из Подмосковья. «Была б моя воля, вообще б на улицу не выходила. Мне говорят: «Вот, ты гуляй одна…» Ненавижу. Мне надо с кем-то, одна я и дома посижу. Максимум с собакой могу выйти или по делам: из точки А в точку Б. Просто пойти погулять — нет. Недавно как раз иду (а у меня плюс ко всему еще походка потрясающая, но это побочный диагноз, не связанный с Туреттом) — на меня смотрит компания молодых людей: «Она че, на протезах? Че она так ходит?» Красота». И подобных историй у одной только Ольги десятки. Про комментарии к ее походке («на протезах», «на шарнирах», «на амортизаторах»). Или про то, как однажды в маршрутке у нее случился приступ, и это не на шутку разозлило другую пассажирку: «Что вы на меня тут фыркаете?! Кто вам дал право так себя здесь вести?» Или как институтский преподаватель выставил Ольгу из аудитории во время экзамена: «Вы мне мешаете».
В этой короткой фразе — отношение большинства к людям с синдромом Туретта (да и вообще с любой формой инвалидности). «Здоровым» хочется, чтобы им не мешали. Чтобы их не раздражали. Не задевали их эстетические и прочие чувства. В идеале — чтобы «не такие» не ходили в кафе и на пляж, не фотографировались для школьных альбомов с «нормальными» детьми, не спускались в метро и не фыркали в маршрутках. Большой вопрос, что утомляет людей с синдромом Туретта больше: сами тики или необходимость оправдываться за них перед окружающими. Вот и выходит, что безо всякого преступления люди несут наказание: оказываются под домашним арестом, чтобы «не мешать» остальным.
Ольга
Фото: Екатерина Анохина для ТД
Родной отец рекомендовал ей «сидеть дома, не пугать людей» и завещал квартиру, пояснив: «Ты у нас убогонькая. Тебе надо помогать, ты сама ничего в жизни добиться не сможешь». А раньше обвинял дочь в том, что она «прикидывается», что мать, с которой они в разводе, ее не воспитала, и требовал держать себя в руках.
Так же относится отец и к главному герою художественному фильма «Перед классом» (2008), у которого тоже синдром Туретта: сначала призывает «перестать строить из себя клоуна» и научиться самоконтролю. А потом «он поверил мне, но так и не поверил в меня». Вообще сравнение Брэда и Ольги напрашивается само собой: у обоих синдром Туретта, оба молоды, умны и образованны, оба — школьные учителя, и оба прошли не одно собеседование, прежде чем смогли трудоустроиться (официально оба работоспособны, но работодатели считают иначе).
«Ты у нас убогонькая. Тебе надо помогать, ты сама ничего в жизни добиться не сможешь»
«Этот фильм на удивление близок к реальности, он меня просто поразил, — говорит Ольга. — Там очень точно показано внутреннее состояние человека, его переживания. Я рыдала весь фильм: настолько это все совпадает с моими собственными чувствами, и проблемы один-в-один». Правда, есть и отличие: Брэд часто переводит разговоры о синдроме в шутку («Я уже не раз ловил такой взгляд. Он полон зависти. Он думает: как бы и мне научиться издавать такие же крутые звуки?»), а Ольга признается, что отшучиваться так и не научилась.
Свои первые уроки в качестве преподавателя она вспоминает как страшный сон. Тогда еще до окончания института ее попросили выйти на замену в пятые-седьмые классы. «Был какой-то ужас, настоящий ад: я заходила в кабинет — начинался смех. На доске была надпись: «Наша Ольга Андреевна — свинка-хрюшка», с намеком на то, что я хрюкаю. Несколько раз мне срывали уроки. Я считала себя слабой, бесхарактерной, профнепригодной». В школе, где Ольга преподает английский язык сейчас, ей дали вторые-четвертые классы. Первое время ученики, конечно, смотрят на новую учительницу с удивлением («Почему тетя так странно фыркает?»), смеются, шушукаются, повторяют. Ольга делает вид, что ничего не замечает. Если задают вопросы, объясняет, «что это такая болезнь, нервный тик. И тогда они спрашивают: «А это зараааазно?». Но довольно быстро привыкают и перестают обращать на тики внимание. Чего не скажешь о родителях: бывает, они переводят детей в другие группы без объяснения причин.
Ольга
Фото: Екатерина Анохина для ТД
Нетерпимость проявляли и родители Ольгиных кавалеров: «Где ты откопал такое чудище? Кого она тебе родит?» Четыре года назад один молодой человек на подобную реплику своей мамы ответил: «Да, она такая. Но никакая другая мне не нужна», взял Ольгу в жены, и три года назад они стали родителями абсолютно здоровой девочки. Моя собеседница горько усмехается: «Все любят рассуждать о том, что «убогим рожать нельзя». А то что здоровые родители детей в приюты сдают, — это вроде как и неважно. И что любой ребенок может родиться с пороком сердца, синдромом Дауна, чем-то еще, — тоже неважно. Если у тебя синдром Туретта, это не значит, что он будет и у ребенка».
Точные причины возникновения расстройства неизвестны. Предполагается, что оно может возникнуть из-за генетической предрасположенности, из-за стрептококковой инфекции, из-за осложнений во время родов… «Очень больно осознавать, что просто потому, что роды у мамы прошли слишком быстро, многое, о чем я мечтала, никогда не сбудется. А ведь в детстве я хотела стать эстрадной певицей. До школы никаких признаков будущих тиков не было. Я занималась пением, пианино и была солисткой хора и лауреатом разных конкурсов. У меня большой диапазон, красивый тембр, почти безошибочный музыкальный слух. Но кто будет смотреть на такую певицу?».
«Меня обвиняют в злопамятности и в том, что я помню только плохое. Так извините, я его помню, потому что его было гораздо больше: я сталкивалась с предубеждениями и обвинениями в психической неадекватности по несколько раз на дню. И даже если сейчас у меня все хорошо, я все равно все помню. Все что было никогда никуда не девается, остается со мной».
Ольга в метро
Фото: Екатерина Анохина для ТД
Одноклассники Ольги без устали давали ей прозвища. Те, кто приглашал ее домой после уроков, в школе делали вид, что ее нет. В институте, несмотря на то, что училась она на «отлично», однокурсники избегали общения с ней, преподаватели задавали бестактные вопросы. Мало что изменилось и сейчас: недавно подруга не позвала на день рождения, объяснив это нелюбовью смешивать компании.
«Вот я сейчас с вами разговариваю и реву, — говорит Ольга. — До 17–18 лет меня не отпускала мысль: «Зачем мне вообще такой вот жить?» Потом я поняла, что абсолютно здоровых людей не бывает. У кого-то рак, у кого-то ДЦП, у кого-то бесплодие, у кого-то почка не работает, у кого-то зрение минус пять, а у меня вот это». Синдром Туретта «многое в жизни перекрыл», но что-то и дал. «Когда ты сам про себя понимаешь, что неидеален, то терпимее и мягче относишься к недостаткам и особенностям других людей: опозданиям, неуклюжести, каким-то не всегда приятным чертам характера. Ты спокойно дружишь с людьми с инвалидностью. Потому что тело — это тело, а душа — это душа. Человек может иметь проблемы с телом, но это не значит, что у него что-то не так с душой».
Джесс, 33 года, вокальный тик: слова «бисквит» и «ежик»
Выступление Джесс Том на конференции TED в Альберт-Холле не раз заставило аудиторию улыбнуться. «В ближайшие минуты вам предстоит неоднократно услышать слова «бисквит» и «ежик» (если верить скриптам, больше 150 раз за 11 минут). «Если я выдам что-то смешное, вы совершенно спокойно можете смеяться. Будет странно, если вы не засмеетесь. Бисквит! Ежик!». В 2012 году вышла книга Джесс «Добро пожаловать в Бисквитную страну», а еще за два года до этого благодаря ей появился персонаж Touretteshero (супергерой с синдромом Туретта) и одноименный проект, цель которого «воспевать креативность и чудачество синдрома Туретта», а миссия его участников — «менять мир с каждым тиком».
И во время TED Talk’а, и во время нашего разговора Джесс производит на меня впечатление человека, который и не думает комплексовать из-за тиков, хотя они у нее настолько сильные, что она не может самостоятельно ходить. Когда-то Джесс старалась их либо игнорировать, либо сдерживать, либо скрывать и не могла говорить и думать о синдроме без слез. Все изменилось после одной-единственной реплики ее друга Мэттью: он назвал вокализмы Джесс «машиной, генерирующей язык», и сказал, что было бы непростительно не использовать их как основу творчества. В тот момент она впервые посмотрела на тики как на некую силу, а не как на проблему. «Эта фраза направила мои мысли в иное русло и заставила взглянуть на ситуацию иначе. Тогда я поняла, как быстро можно менять отношение людей к проблеме и как важно, как именно мы о ней говорим».
А как бы она сказала о себе? «Например, что у меня синдром Туретта, что я человек с синдромом Туретта. Или что я знаю, что я не такая, как все. Но я бы избегала слов и фраз с негативной окраской вроде «страдающая от…», «пораженная болезнью», «прикованная к инвалидной коляске»… Потому что есть вещи, которые человек с синдромом Туретта сделает так, как человек без синдрома не сможет». Джесс не имеет ничего против слова «инвалидность» («в социальном смысле»), но не сказала бы, что она — «с ограниченными возможностями». Во-первых, потому что возможности каждого человека в той или иной степени ограничены, а во-вторых и в-главных, потому что в большинстве случаев эти возможности ограничены другими людьми и устройством мира. Той самой «недоступной средой». «Мои возможности ограничивает не тело и не инвалидная коляска, а лестница, рядом с которой нет пандуса или лифта. И «инвалидом» меня делают не тики, а колл-центр, программа которого не распознает голосовые команды с лишними словами».
ДжессФото: Laura Page
Именно поэтому Джесс — а вместе с ней и супергерой с синдромом Туретта — неутомимо ведет просветительскую и популяризаторскую работу: лекции, интервью, блог, съемки для проекта BBC «Broadcast from Biscuit Land». Ей важно делиться своим опытом, важно, чтобы разговор о синдроме был открытым, чтобы люди чувствовали себя комфортно и не стеснялись задавать вопросы. Хотя: «Не то чтобы у меня был выбор: говорить о синдроме или нет. Но это в первую очередь инструмент для создания лучшей жизни, и это имеет смысл». Что еще играет важную роль в жизни Джесс? Поддержка родных и друзей, социальных работников и людей, которые вдохновляются и присылают музыкальные треки с ее тиками или рисунки, связанные с синдромом Туретта. На сайте Джесс футболку с фирменным юмористическим принтом рекламирует сам Стивен Фрай.
Помимо всего остального Джесс еще работает координатором благотворительной организации Oasis Children’s Venture и уверена: в вопросах инвалидности дети гораздо толерантнее и мудрее взрослых. «Они любопытны, они открыты, они задают вопросы и, самое главное, слушают ответы на них». Джесс не раз замечала, как ребенка отворачивали от нее или закрывали собой, поэтому в одном из своих постов обратилась к родителям и учителям с просьбой этого не делать. И дала несколько советов о том, как вести себя при встрече с человеком с инвалидностью. Последний звучал так: «Напомните детям, что мы все по-разному выглядим и делаем по-разному некоторые вещи, и это замечательно».
