Даже если болезнь заканчивается, она не проходит бесследно

Это жизнь в замкнутом пространстве и по режиму: в психологии такое состояние называется «выученной беспомощностью» — от тебя ничего не зависит и, что бы ты ни делал, твои действия ни к чему не приведут. Постепенно ребенок начинает бояться врачей, перестает доверять людям, детство вдруг заканчивается, а жизнь превращается в сплошную тревогу. А дома при этом часто остаются другие дети,

Галина ЧаликоваФото: Ольга Павлова для ТД

— из-за болезни брата или сестры они внезапно лишаются родительского внимания и вынуждены сами заботиться о себе. Такие дети часто винят себя в болезни близких, вспоминают ссоры с ними.

Даже если болезнь заканчивается, она не проходит бесследно. Во-первых, всегда существует риск рецидива. Во-вторых, рак влечет за собой множество других болезней. В-третьих, после болезни почти ничего нельзя. Нельзя ударяться, простужаться, нельзя играть в футбол во дворе. Часто нельзя ходить в школу, ведь там постоянно кто-то болеет и может заразить. И даже если ты ходишь в школу, учителя тебя жалеют, а одноклассники сторонятся. Эти дети больше не такие, как все. Они уже не обычные дети.

Для детей, у которых внезапно кончилось детство, а также для их братьев и сестер, существует методика реабилитации therapeutic recreation. Cо стороны это больше похоже на веселый отдых — все поют, танцуют, лепят, ездят верхом, пекут, стреляют из лука, плавают на байдарках. В результате ребенок должен снова поверить в свои силы, освободиться от страшного опыта и снова стать ребенком.

Дыра в стене

Первый такой лагерь придумал американский актер Пол Ньюман в 1988 году. Он назвал его The Hole in the Wall Gang Camp. Название (the hole in the wall переводится как «дыра в стене») отсылает к фильму «Бутч Кэссиди и Сандэнс Кид», в котором Ньюман сыграл главную роль. Герои этого вестерна скрывались от врагов в ущелье с таким же названием: по задумке Ньюмана, лагерь должен был стать убежищем для больных детей. Впоследствии Ньюман открыл больше 20 реабилитационных центров в США и Европе — в том числе ирландский «Барретстаун» — и все они вошли в ассоциацию Serious Fun Children’s Network.

«Когда я оказался в «Барретстауне», мне стало стыдно: маленькая Ирландия принимает бесплатно российских детей на реабилитацию, тогда как наша огромная, богатая страна ничего для них не делает», — вспоминает Бондарев. В Ирландии он познакомился с экспертом ассоциации Терри Дигнаном, который вместе с Ньюманом открывал лагеря в Европе. Бондарев предложил ему запустить программу в России.

Лагерь назвали «Шередарь» — в честь речки рядом с домом отдыха, в котором с 2010 года проходили первые 10 смен. Одновременно Бондарев строил полноценный лагерь неподалеку — на новой территории в 14 гектаров. Первый и единственный в России реабилитационный лагерь для детей, перенесших рак, открылся в 2015 году.

« «Шередарь» не просто собирает деньги благотворителей и тратит их на детей. Мы эти деньги приумножаем с помощью моего бизнеса, а потом передаем в фонд», — рассказывает Бондарев. В школьные каникулы и летом «Шередарь» работает как обычный лагерь с платными сменами для здоровых детей. Заработанные деньги уходят на организацию бесплатных смен для детей заболевших.

Возможность выбора

На гигантской территории, окруженной лесом, разбросаны жилые домики, пара одноэтажных корпусов, в которых проходят занятия, спортивные площадки, столовая, конюшня, беседки. Ни высоких построек, ни деревьев — выходишь на улицу, а там просто небо.

Издалека домики кажутся небольшими, но на самом деле они достаточно просторны для того, чтобы вместить 14 человек. Внутри высокие потолки, много света, деревянные пол, стены, мебель. Все приспособлено для детей на инвалидных колясках — есть и специальный туалет, и полы без порогов.

Мы приехали в лагерь к ужину. Все ели разное: у кого-то миска капустного салата, у кого-то — котлеты с картошкой, у кого-то — курица. В «Шередаре» шведский стол, и дети сами выбирают, что есть и сколько. Еда — важная составляющая реабилитации, ведь во время болезни дети ее не выбирают.

После ужина — дискотека со светомузыкой. Девочки густо накрасили глаза и распустили волосы, мальчики переобулись в лучшие кроссовки. Звезда танцпола — Вася, страстно танцующий хип-хоп. На первый взгляд, это обычный подросток на обычной дискотеке, только в перерывах Вася выходил в коридор, где вожатые мерили ему пульс. Васе 14, у него была опухоль головного мозга.

Аня, королева дискотеки, пришла чуть позже — в кроссовках с подошвами, мигающими в такт музыке и переливающимися разными цветами. Я вспоминаю, как в день отъезда из Москвы Анина бабушка уговаривала ее взять с собой в автобус завернутый в салфетку лимон, чтобы не укачало. 16-летней Ане это казалось неуместным, и она отнекивалась. Аня пережила тромбоцитопеническую пурпуру: когда нарушается функция свертываемости крови, и в организме чуть что происходит кровотечение.

Никита весь вечер поддерживал непринужденную беседу с «шери» — так здесь называют вожатых. Разговор о том, как готовить коктейли, и почему огонь не оставляет тени на стене, происходил в коридоре, — в зал Никита так и не решился зайти. Никите 14 лет, у него была медуллобластома — опухоль мозга. Он в «Шередаре» второй раз. После первой смены мама Никиты написала организаторам, что сын стал смеяться в голос и легко общаться с другими людьми. Она не видела такого много лет.

Женя весь вечер молча рисовал фломастерами покосившиеся дома и кривых человечков, а потом залез на шведскую стенку. Он выглядит на восемь, но ему 14. У него была серьезная опухоль мозга, — отсюда задержка в физическом и ментальном развитии.

«Я вчера видел, как бодрые, активные пацаны играли в аэрохоккей. Они галдели, толкались, выигрывали и проигрывали. Потом к ним присоединились трое других мальчиков, — кто-то с трудом ходит, кто-то медленно реагирует. Парни сразу перестроились. Они не стремились обыграть, не злились, что им испортили игру, они просто стали играть иначе», — рассказывает Влад, директор лагеря.

Ксюша Бочкарева, 13 лет

Чем вообще поведение этих детей отличается от поведения тех, у кого не было страшного опыта болезни? Оказалось, что главное отличие — эмпатия. Тактичность этих детей, желание поддержать друг друга стали для меня главным открытием в «Шередаре».

Волонтеры

«Есть две методики организации работы в лагере. В «Барретстауне», например, почти не используют труд волонтеров, а в венгерском лагере «Bator Tabor» волонтеров больше, чем постоянных сотрудников. Мне это ближе. К нам приходят молодые пацаны и девчонки, которые толком не понимают, что такое болезнь. Многие из них думают, что в этом мире ничего нельзя изменить, но после того, как они меняют жизнь ребенка, после того, как они меняют себя, они понимают, что могут все. В их руках сила», — рассказывает Михаил Бондарев.

Волонтеры в «Шередаре» разные. Есть вожатые, которые проводят с детьми все время, их называют «шери». Есть ведущие мастер-классов: они занимаются лепкой, учат играть на барабанах или печь хлеб. Еще бывают волонтеры-фотографы, волонтеры-врачи и так далее.

На каждую смену в «Шередарь» приезжает около 70 детей. Организаторы лагеря стремятся набрать столько же волонтеров, чтобы каждый ребенок мог постоянно получать внимание. Волонтерам специально ничего не рассказывают про диагнозы этих детей, — для них это просто дети.

Для будущих «шери» Терри Дигнан с командой опытных волонтеров проводит трехдневный тренинг. Их учат правильно говорить с детьми, слушать их, реагировать на их поведение. И рассказывают про главный принцип терапевтического отдыха — «открытие, вызов, успех, рефлексия». Это означает, что сначала ребенок узнает что-то новое, потом решает попробовать это новое, выбирает уровень сложности и степень вовлеченности и, наконец, добивается результата, которым гордится. Задача волонтера — сделать так, чтобы ребенок осознал все эти этапы.

«За 10 дней в лагере дети должны почувствовать, что рак ничего у них не забрал, и они остались прежними. Этот опыт очень интенсивный и концентрированный, — обычно на изменения, которые происходят за такой срок, уходят годы», — рассказывает Терри Дигнан.

Лагерь Шередарь

У каждого здесь свой уровень подвига. Для кого-то победа — попасть из лука в мишень, для кого-то — произнести что-то вслух в присутствии сверстников. «Как-то мы вернулись со смены, и я болтала с мамой девочки Ани, которая была в моей группе, — рассказывает волонтер Аня. — Я рассказала ей, как здорово Аня каталась на коньках. Мама уставилась на меня: «Вы, наверное, что-то перепутали, моя дочь не могла кататься на коньках». Я отвечаю: «Да нет, каталась, посмотрите фотографии». А мама все твердила: «Да нет, Аня не катается на коньках». Еще был мальчик, который ходил только рядом со мной. Ипохондрик, необщительный. И вот мы куда-то идем, а он вдруг ринулся вперед. Я испугалась, догнала его и спрашиваю: «Что случилось?» А он отвечает: «Ничего, я просто впервые за несколько лет побежал»».

Рак оставляет ребенку болезни, с которыми ему придется жить годы, а может, и всю жизнь. После химиотерапии страдают печень, надпочечники, желудок. Появляются несахарный диабет, сердечно-сосудистые заболевания, заболевания мочеполовой системы. Многие дети каждый день принимают инсулин и гормоны роста. У них ослаблен иммунитет, часто идет кровь из носа, у кого-то стоят стомы, которые нужно каждый день обрабатывать.

В медицинском пункте «Шередаря» работают три врача — три веселые красивые женщины, тоже волонтеры. В будущем медпункт должен превратиться в полноценный медицинский изолятор, но для этого нужна специальная мебель, лампы, лазеры, холодильник для хранения лекарств, кушетки и многое другое. Все это нужно, чтобы дети поняли: болезнь осталась позади, теперешние сложности — ерунда, а впереди новая жизнь.

Первый лагерь с системной реабилитацией для детей, перенесших рак, Михаил Бондарев с командой единомышленников построили на свои деньги. Нам с вами нужно всего лишь немного помочь. Оформите небольшое — 100, 500, тысячу рублей, — но регулярное пожертвование «Шередарю». Оно вернет детям их детство, которое украла болезнь.