2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. София Авдюхина встретилась с профессором детской и подростковой психиатрии, доктором Брайаном Кингом (США), одним из главных специалистов в области аутизма, и поговорила с ним о том, почему аутизм не следует называть болезнью, почему детей с расстройством аутического спектра становится все больше, и как важно давать всем людям шанс на осмысленную жизнь. Мы благодарим фонд «Обнаженные сердца» за помощь в проведении интервью.
Для многих людей значение диагноза аутизм, или расстройство аутического спектра (РАС), очень размыто. Кто-то представляет себе героя фильма «Человек дождя», кто-то — ребенка, полностью погруженного в свой внутренний мир и не обращающего внимания на взрослых. Что все же объединяет людей с аутизмом?
Представьте себе, что вы находитесь в мире, где вокруг вас постоянно происходит коммуникация, которую вы не понимаете. Очень сложно быть успешным в такой культуре. Некоторые люди с аутизмом говорят, что они как будто находятся на другой планете. Их ключевой особенностью являются фундаментальные проблемы с пониманием языка социального общения. И если говорить об аутистическом спектре, то на одном его конце находятся люди, у которых просто есть некоторые трудности в построении отношений; а на другом — те, у кого серьезные проблемы с языком и с коммуникацией. Вместе с тем у людей с аутизмом часто встречаются необычное повторяющееся поведение или интересы. Кто-то постоянно увлечен предметами, будь то камни, листья, веревочки; а другие могут быть всеми мыслями погружены в события, произошедшие на «Титанике», или их особенно сильно интересуют пылесосы. Вот так мы определяем аутизм. При этом он включает широчайший спектр разных особенностей.
У более 50% людей с аутизмом нормальный уровень интеллекта. Получается, что при правильно подобранной программе помощи они могут полностью социализироваться, закончить школу, университет, устроиться на работу?
Да, конечно. Для этого существует масса разнообразных поведенческих программ помощи. В основном эти программы направлены на то, чтобы научить человека пользоваться речью либо общаться с использованием других коммуникативных средств. Для людей с более высоким уровнем функционирования — на развитие социальных навыков. Например, их специальным образом учат вступать в диалог, говорить в процессе диалога по очереди, смотреть на собеседника, поддерживать дружбу.
Звучит довольно невероятно — научить человека дружить…
Да, это сложно. Мы думаем, что могут быть какие-то общие закономерности в освоении языка социальной коммуникации и иностранных языков. Именно поэтому программы помощи важно начинать как можно раньше. Точно так же, как для любого ребенка гораздо проще выучить язык, пока он маленький, а для меня в моем возрасте учить русский язык уже сложно.
Если возвращаться к социальной коммуникации, то люди годами исследовали разные поведенческие акты, касающиеся вступления в общение, поддержание диалога и других навыков, и старались разбивать их на достаточно понятные составляющие. После чего каждая из составляющих разучивается отдельно, а затем все собирается в единое целое. Эффективность этого способа доказана.
Что должно делать государство и общество для помощи людям с аутизмом?
С такими детьми работает множество специалистов: физические терапевты, логопеды, психологи, педагоги. Программы помощи могут оказаться очень дорогими. Многие семьи нуждаются в материальной помощи от государства. Интересно, что в США, если дело касается медицинских проблем, например, проблем с сердцем, человеку не приходится задумываться, достоин ли он того, чтобы его лечили. А вот с аутизмом стандарты несколько отличаются. И только сейчас у нас вводятся изменения в законодательство, которые позволят детям получать соответствующие услуги. Это очень сложная ситуация. Прекрасно, что в России существуют благотворительные фонды, такие, как «Обнаженные сердца», которые стараются поддерживать эти семьи.
Помимо финансовой поддержки российские фонды стараются устраивать для детей с аутизмом различные инклюзивные акции, будь то поход в театр или музей. Насколько это распространено в США?
Да, у нас тоже бывают специальные мероприятия: ночи фильмов, специальные дни в музеях. Это очень популярные события.
А как люди, работающие в кинотеатрах, музеях, реагируют на людей с аутизмом?
Думаю, они рады, что к ним приходят такие люди. Некоторые из них даже принимают участие в волонтерских программах, чтобы познакомиться с ними заранее.
К сожалению, в России бывают ситуации, когда человека с аутизмом могут выгнать из кафе из-за того, что он якобы отпугивает посетителей. Возможно ли такое в Соединенных Штатах?
К сожалению, да. Мы тоже все еще учимся.
Как наладить процесс этого обучения?
Невозможно недооценить важность инклюзии с самого раннего детства. Гораздо проще пугаться того, чего мы не понимаем или не знаем. И это одна из причин, почему мы с моими коллегами из России против того, чтобы называть аутизм болезнью.
Раньше похожая ситуация была связана с раком: люди боялись заразиться раком от другого. И то же самое происходит с аутизмом, — мы боимся тех, кто нам незнаком. Чем больше мы будем вовлекать людей с нарушениями развития в нашу жизнь, тем лучше мы будем понимать друг друга и тем скорее перестанем совершать ошибки, о которых вы рассказываете.
С каждым годом рождается все больше детей, которым ставят диагноз аутизм. С чем это связано?
Знаете, там, где я живу, обитают белоголовые орланы. Когда я туда только переехал, я мог отличить их от других птиц, только если они подлетали совсем близко. Сейчас, поскольку я знаю, как они ведут себя в полете, я узнаю их издалека. Не то чтобы их стало больше, но я теперь способен лучше их узнавать. Хотя правда и то, что число орланов увеличилось. С аутизмом происходит такая же история. С одной стороны, действительно, наблюдается увеличение случаев. С другой — сейчас мы можем распознавать эти проявления у людей с меньшей степенью нарушений.
Но все же почему этих случаев становится больше?
Помимо генетических причин возникновения аутизма существует много факторов окружающей среды, которые повышают риск. К таким факторам относятся: повышение возраста родителей (у них выше вероятность генных мутаций), осложнения во время родов (недостаток кислорода, длительные роды), медикаменты, которые будущая мама применяет во время беременности (некоторые противосудорожные и антиастматические препараты). Но эти изменения риска дают увеличение шансов максимум с 1 до 2%, то есть у 98% детей аутизма не будет.
Однако если мы сложим эти небольшие увеличения шансов или риска, то получится уже не 1-2%, а намного больше. И если раньше аутизм ставился одному из 500 детей, то сейчас эта пропорция равняется 1:68. Скорее всего, мы никогда так и не найдем единой причины.
При разговоре об аутизме мы чаще всего обсуждаем проблемы детей и почти никогда взрослых. Почему взрослый аутизм обделен вниманием?
Вы правы. По большому счету практически нет служб поддержки для взрослых с аутизмом. В США, когда они заканчивают школу, их как будто «выписали» из программ помощи — живи как хочешь. Есть огромная потребность в поддержке взрослых людей с аутизмом, и мы стараемся решать эти проблемы.
Как должна происходить эта поддержка?
Здесь могут быть самые разные программы помощи. Для кого-то это — трудоустройство, многие из них могут работать и вносить очень важный вклад в жизнь общества. Есть также люди, которым будет полезно, если для них организуют досуговые центры. Людям надо дать шанс на осмысленную жизнь.
Вы много общаетесь с детьми и взрослыми с аутизмом. Чему они вас научили?
У меня очень благодарная работа. У этих людей есть прекрасный, совершенно уникальный взгляд на мир. И иногда это огромная привилегия — увидеть его таким хоть мельком.
Брайан Кинг приехал в Россию по приглашению фонда «Обнаженные сердца» в рамках программы «Каждый ребенок достоин семьи».