Идеальный пациент благотворительного фонда — блондинка трех лет, голубоглазая русская девочка. Два часа, и готово — сбор денег закрыт. Та же самая ситуация, кстати, с усыновлением — если в базе появляется такая девочка, она улетает сразу. А если там таджикский подросток с легким отклонением в развитии — все, подросток остался. У нас в фонде «Живой» практически та же история с той разницей, что маленьких голубоглазых девочек у нас в принципе нет: мы помогаем взрослым людям в возрасте от 18 до 60 лет. Первое время мы даже пытались нащупать эмоциональный рычажок у потенциальных доноров и просили пациентов присылать фотографии с детьми. Сейчас тоже просим, но теперь ставим фото с детьми не на аватарку пациента на главной странице, а внутрь статьи. Нам важно не надавить на жалость, а продемонстрировать: вы спасаете не только человека, вы спасаете всю семью.
Примерно 70% обращений в наш фонд — это различные травмы: ДТП, травмы ныряльщика, падение с высоты. И 20-30% — онкология. В нашей работе есть ряд исключений: мы не оказываем помощь людям с ВИЧ, СПИДом и гепатитом С, потому что для этого есть отдельные организации, и не беремся за реабилитацию взрослых по ДЦП — это все же больше детская история. При этом если у человека с ДЦП возникают другие нужды — операция на сердце, травмы — мы его, конечно, берем. Пациентам с онкологическими заболеваниями тоже по мере сил помогаем. Например, при лимфоме регулярно необходимо делать диагностику методом ПЭТ-КТ и смотреть, как изменилась ситуация после химиотерапии. ПЭТ-КТ в нашей стране платное, чтобы его пройти, нужна сумма в 45 тысяч рублей каждые два месяца. И если у пациента в обычном режиме и были бы эти деньги, то в ситуации борьбы с лимфомой, когда n-ная сумма уходит на химию, на анализы, на поездки к врачам, этих денег нет. И мы помогаем таким пациентам и по два, и по три раза в год. Или вот другая ситуация — с МРТ. Гражданам России МРТ положено бесплатно. Но запись к терапевту — через две недели. Терапевт отправит к неврологу, это еще две недели. И потом очередь на само МРТ еще три месяца. То есть оно бесплатно, но оно нескоро. А для многих болезней, особенно онкологических, три месяца — решающий срок, и если человеку не помочь сейчас, через три месяца любое лечение уже может оказаться бессмысленным.
вы спасаете не только человека, вы спасаете всю семью
Первое время я работала на продуктивной злости. Я много лет дружу с Катей Бермант, директором фонда «Детские сердца», и с директором организации «Адреса милосердия» Олей Пинскер. И как-то раз Оля позвонила мне и говорит:
— Ты чем сейчас занимаешься?
— Ничем.
— Не хочешь в «Живой» прийти на волонтерских началах — нужно писать в ответ на обращения, что фонд приостановил работу и когда возобновит, не знаем.
Первые две недели я действительно отвечала: «Очень жаль, но мы закрываемся». А потом как-то раз подошла к Кате Бермант и спросила:
— Катя, а почему, собственно, закрываемся-то?
— Как почему: денег нет. Никто не хочет помогать взрослым.
Я говорю:
— Мне терять нечего, давай я попробую.
И попробовала. Поначалу я очень злилась на потенциальных доноров — мне в тот момент уже было понятно, что взрослым надо помогать так же, как и детям, а им почему-то непонятно! А потом осознала, что если что-то находится за рамками понимания, значит, моя задача — эти рамки расширять: больше и лучше говорить о помощи взрослым, показывать положительные примеры, разъяснять. И, наверное, на этом нерве «Живой» и заработал быстрее. Если в 2014 году мы собрали всего 2,4 миллиона рублей, что для фонда, работающего на всю Россию, катастрофически мало, то в прошлом году удалось собрать уже 15,5 миллионов рублей и помочь восьмидесяти двум пациентам.
Мы отвечаем на обращения в течение трех дней. При этом в государственных клиниках договорной отдел, отдел по работе с коммерческими организациями, — а мы в данном случае для них коммерческая организация — настолько медленный и неповоротливый, что когда нам удается согласовать лечение пациента за неделю, мы танцуем в офисе победный танец, машем флажочками и расчехляем шарики. Поэтому я очень благодарна институту имени Бурденко и институту имени Блохина — с ними согласование занимает два часа. Более того, они готовы с нами работать по гарантийным письмам, и это очень часто спасает ситуацию, потому что 240 тысяч на стереотаксическую хирургию мы наберем, но мы ее можем собирать месяц. А операция нужна уже сейчас. Со своей стороны мы очень четко выполняем свои обязательства. Если у нас написано в гарантийном письме месяц, то мы в течение месяца обязательно оплачиваем счет.
Всем пациентам мы говорим, что спасение утопающих — дело рук самих утопающих. Если вы не начнете прямо сейчас добиваться лечения, которое по закону вам положено, но не выдается, мы сделать тоже ничего не сможем. Мы должны действовать вместе, и инициатива в этом случае должна исходить не от фонда, а от пациента. Об этом, к сожалению, очень многие забывают. Поэтому отдельный пласт работы — разъяснение, что положено по закону и квотам. Пока этим занимаюсь я и моя помощница, но на самом деле, нужен юрист. К сожалению, 90% наших пациентов в этой ситуации почему-то считают, что мы просто ищем отговорки, и либо перестают реагировать на наши письма, либо пишут: «Я еще никуда не ходил». Мы каждый раз все подробно объясняем, но делать работу за другого человека, увы, не можем. Часто такая история бывает с инвалидными колясками, особенно у пациентов с сильной травмой шеи. Им нужна электрическая коляска, у них руки не двигаются, а в ИПР — индивидуальную программу реабилитации, которая составляется на каждого человека с инвалидностью, — вписана почему-то обычная. Я говорю:
— Значит, надо переделывать ИПР.
— Как я ее переделаю, я неходячий инвалид.
Начинаешь объяснять, что можно вызвать соцработника, комиссию по закону могут провести на дому. У нас есть даже пациенты, которые выбивали себе реабилитацию в коммерческих центрах по квоте. И вот эта часть работы занимает львиное количество времени, просто дичайшее. Поэтому одно из моих стремлений на будущее — создать Школу пациента, где люди могли бы оперативно получить консультацию о своих правах, в том числе по горячей линии.
Виктория АгаджановаФото: Павел Волков для ТД
Пока, к сожалению, это только мечты, вернее, планы на отдаленное будущее. В «Живом» — всего два сотрудника: директор (он же менеджер спецпроектов, фандрайзер, редактор и копирайтер сайта и даже водитель) и координатор (он же администратор офиса, координатор волонтеров, менеджер по работе с клиниками). Надеюсь, что в мае у нас появится фандрайзер, и тогда станет хоть немного проще.
К нам в день приходит от 20 до 40 писем. Процентов девяносто из них — не по нашей теме: или граждане другой страны пишут, или лечение нужно именно за границей, или возраст — 75 лет, к примеру. И вот с теми 10%, которые нам по профилю, начинается работа: ответить, запросить документы, проверить их подлинность (к сожалению, в истинности слов доктора Хауса «Все врут» мы убеждаемся каждый день), связаться с клиникой, написать текст…
У нас тут в офисе решила поволонтерить моя подруга. Разбирает документы, раскладывает в нужном порядке. Звонит мне: «А посмотри по базе, кому вы покупали «Зелбораф» в мае 2015-го?». И я ей сходу выдаю — такой-то пациентке, покупали две упаковки, счет выставляла такая-то аптека. Мы потом этой же пациентке покупали его же в ноябре, так что там еще за декабрь платежка. И кстати, она нам в декабре благодарственное письмо прислала с фотографиями, лежит на верхней полке, тоже в папку положи, пожалуйста. Подруга в шоке, как, говорит, ты их всех помнишь? Вот так вот. Помню, конечно. И номера их у меня в телефонную книжку записаны. И они знают, что у меня 24 часа семь дней в неделю телефон включен.
где гарантия, что вас на пешеходном переходе какой-нибудь болван не собьет в центре Москвы?
Регулярно слышу: мол, взрослым-то что помогать? Они сами виноваты. Если смотреть под таким углом, то из наших пациентов с травмами 90% пострадали «по своей вине» — превысили скорость, ныряли в незнакомом месте. Все они говорят: «Если бы я только знал, чем это закончится». Когда я начинала работать, это психологически мешало. Умом понимаешь: если бы этот балбес не развил скорость до 200 км/час, ничего бы не случилось. Если бы эта девушка, прежде чем сесть в машину к незнакомому водителю, принюхалась бы, что от него спиртным разит, все бы обошлось. А потом я поняла: где гарантия, что вас на пешеходном переходе какой-нибудь болван не собьет в центре Москвы? И кто будет виноват в этой ситуации — вы, потому что по сторонам плохо смотрели? Была у нас пациентка, я ее всегда ставлю в пример классической невезучести. Она поехала с друзьями отдыхать то ли в Эмираты, то ли в Египет. И нырнула с бортика яхты так, что попала головой точнехонько в проплывавшего под ней аквалангиста. Ведь секундное совпадение же! Но в результате — перелом шеи, тяжелейшее состояние. А кто-то, может быть, скажет: зачем вообще поехала отдыхать? Сидела б дома, ничего б не случилось. Мы совершаем ошибки на каждом шагу, у нас менталитет такой: пока гром не грянет, мужик не перекрестится.
И я не считаю, что человек, севший пьяным за руль и получивший серьезные травмы, недостоин помощи. Может быть, у него есть семья, мама, папа, жена и дети. Может быть, у него драма в жизни произошла, и он поэтому напился. Миллион вариантов может быть! Поэтому мы никогда не используем объяснения в духе «сам виноват». Мы не следователи, у нас совсем другая задача. А если рассуждать в духе «не поможем, потому что сам виноват», получается, что за каждую чужую ошибку вы готовы проголосовать за смертную казнь.
На наших пациентов порой выливается невероятное количество негатива. Как-то раз женщина попросила:
— Имя-фамилию мою уберите с сайта.
— Почему?! У вас официально подписанное согласие на распространение информации всеми возможными способами.
— Меня соседки у подъезда обсуждают, и начальница сказала, мол, чего ты позоришься.
Многие уходят на этапе обращения только потому, что мы говорим — мы вашу историю разместим в Интернете. «Как, Марь Иванна узнает, что у меня рак? Да я лучше умру». Это история регионов. В Москве, как правило, всем на всех плевать. Мне все равно, что про мою соседку напишут на сайте, если она не маньяк-убийца. А где-нибудь под Саратовом — это преступление федерального масштаба. Ты рассказала о своей болезни, как тебе не стыдно. И еще очень часто федеральные структуры говорят:
— А что это вы о помощи просите, мы вам два памперса в день выделяем.
— Так мне нужно пять!
— По закону положено два, убирайте информацию.
Поэтому я очень люблю маленькие суммы — не потому что их легче закрыть. А потому что знаю, какая сила воли нужна, чтобы суметь обратиться в фонд за двадцатью тысячами рублей.
«Как, Марь Иванна узнает, что у меня рак? Да я лучше умру»Твитнуть эту цитату
Нашим подопечным в самом деле часто требуются не такие большие суммы — в 30-50 тысяч рублей. Кто-то думает, наверное: неужели человек тридцать тысяч не мог найти, по знакомым занять? Но как правило, для пациентов фонд — это всегда последний выход. Вот у нас сейчас на сайте есть Маша Панфилова, у нее пятеро детей, двое с инвалидностью. У нее была назначена операция в Склифосовского, операция бесплатна, но ее исход напрямую зависит не только от мастерства хирурга, но и от качества используемых инструментов. И эти инструменты необходимо купить, осталось собрать 40 тысяч рублей. И мы понимаем, что для Маши это ситуация, когда край, все, приперло, и от результатов операции зависит не только ее здоровье, но и благополучие ее детей. Если она сейчас не получит помощи, то она останется в лучшем случае лежачей больной. И ее дети и муж явно не скажут спасибо. Или мы собираем 30 тысяч на лекарства для 29-летней Натальи Клещёнок — у нее сахарный диабет I типа, который привел к полной слепоте.
У нас был пациент, который попросил 2215 рублей ровно. Я сразу вспомнила: «Скажите, Шура, честно, сколько вам нужно денег для счастья?»
У нас был пациент, который попросил 2215 рублей ровно. Я сразу вспомнила: «Скажите, Шура, честно, сколько вам нужно денег для счастья?». У человека прогрессирующее заболевание, которое ведет к одновременной потере зрения и слуха, и была назначена операция на глаза, а перед операцией необходимо было капать два вида капель. Сам он пенсионер, живет в дальнем Подмосковье с больной мамой, нищенская пенсия уходила на питание и памперсы для матери, и на капли не оставалось ничего. Он подсчитал, сколько уйдет флакончиков, зашел в аптеку, причем нашел самую дешевую по социальной карте, и выяснил, сколько это будет стоить. Мы купили и отвезли.
Важна любая сумма. Если посмотреть на поступления за прошлый год, можно увидеть, что половина всех пожертвований — это пожертвования по 100, 200, 300 рублей. У нас есть потрясающий донор, которого я просто боготворю, потому что это явно пенсионерка: каждый месяц в день получения пенсии приходит по десять рублей на каждого нашего пациента. Я ее безумно уважаю — у человека наверняка пенсия такая, что в микроскоп не разглядеть, а она старается помочь. Мы недавно для одной компании делали предложения для благотворительности и расписывали суммы: что можно сделать на 50 рублей, что на 100, что на тысячу, что на 10 тысяч. И мы выяснили, что даже пятьдесят рублей — это один прикроватный мочеприемник. Это четыре бинта. Это три пеленки. Пятьдесят рублей — это в пятьдесят раз больше, чем ничего.
