Я заболела в 2012 году — лейкоз. Мы давно знакомы с фондом AdVita и координатором его программ Еленой Николаевной Грачевой, когда-то она преподавала у моего мужа русский язык. Она сразу сказала, что в моем случае надо делать пересадку костного мозга. У лейкоза много вариантов, с разными прогнозами. Но мой прогноз был совсем грустный, с огромной вероятностью рецидива. Если у тебя агрессивный лейкоз, долго искать донора опасно. Ждать, когда случится рецидив, сидеть и бояться — это не про меня. Я прочитала статистику и поняла, что без пересадки проживу месяцев восемь. И все. Возможности подумать, делать пересадку или нет, не было.
Мне очень повезло, что Елена Николаевна Грачева порекомендовала мне другую Елену Николаевну — Горюнову. Это мой первый доктор и моя вторая мама, врач от бога. Она сразу мне сказала: «Ты не задавай себе вопрос — почему я? Ты подумай — зачем?» Мне это очень помогло.
Я единственный ребенок в семье, поэтому донор мог быть только неродственным. Неродственная трансплантация костного мозга — последний шанс на жизнь для очень многих людей.
Мы собрали деньги на поиск донора в международном регистре за месяц. Когда мой муж Дима написал о том, что со мной случилось, вся наша школа, факультет, работа, все откликнулись. Люди просто взяли и собрали за месяц какие-то безумные деньги — полтора миллиона рублей.
И донора мне нашли невероятно быстро — тоже за месяц. Случилось это на католическое Рождество. Мне сказали, что это девушка из Германии. Она была очень высокая, 175 сантиметров, и стройная — весила 55 килограммов, как и я, хотя я на 10 сантиметров ниже. В регистре перепутали наши дни рождения, поэтому в документах везде было написано, что и у донора, и у реципиента день рождения 22 октября 1988 года. Забавно.
В начале февраля я легла в клинику имени Р.М.Горбачевой, а в конце месяца мне сделали пересадку. Из окна палаты я видела свой дом на Чапаева. И очень хотела вернуться домой. Врач сказала, что обычно после трансплантации выписывают через месяц-полтора. Я ей ответила, что месяц мне подходит, больше не надо. Так и получилось.
Реципиент КатяФото: Дмитрий Барсов
Елена Николаевна намекнула мне, что после пересадки можно сразу написать донору анонимное благодарственное письмо. Нельзя писать имени, подробностей о себе. Отдаешь письмо в донорский регистр клиники имени Горбачевой, оттуда в течение месяца передают его в немецкий донорский центр, и оно попадает в руки нужного человека.
Первую открытку донору я купила в AdVita. У фонда есть серия открыток с изображением пластилиновых котов и парусников, которые вылепили маленькие подопечные фонда. Я написала: «Дорогой донор, спасибо большое. У меня пока все хорошо, и я очень благодарна, что уже не в больнице». Написала, что живу в России, что замужем. Думаю, написала больше, чем можно. Обычно донорский регистр замазывает то, что нельзя писать. Когда я получила от своего донора письмо, в нем было написано: «Я не знаю, можно ли писать, как меня зовут, но меня зовут…» — и имя было замазано. Письма проверяют на всякий случай, а то вдруг пациент напишет: «Ты плохой донор, у меня ничего не прижилось из-за тебя». Каково человеку такое прочитать?
Через два года с момента пересадки реципиент может познакомиться с донором лично. Я могла это сделать уже год назад. Но у меня началось безумное РТПХ — «реакция трансплантат против хозяина», осложнение после пересадки, достаточно тяжелое. Решила, что не буду лишний раз травмировать человека, говорить, что у меня осложнения.
«Я твой донор. Нашла тебя по твоей группе помощи на Facebook. Ты такая прекрасная, давай знакомиться»
Пока приходила в себя, думала, что знакомиться не стоит. Но теперь уже прошло три года с момента трансплантации. Я решила, что пора перестать прятаться. Пошла в донорский регистр Горбачевской клиники. Опять написала донору, оставила свои данные.
Месяца через полтора нам, наконец-то, дали информацию друг о друге. Пока я соображала, что написать, мне пришло письмо по электронной почте: «Я твой донор. Нашла тебя по твоей группе помощи на Facebook. Ты такая прекрасная, давай знакомиться». Но я редко бываю на Facebook, и мы стали переписываться по почте.
Имя у нее огненное — Кармен. Она написала, что ей 23 года, что ее родители из Польши, что она родилась в Германии, и у нее есть младшая сестра. Прислала фото с папой, с мамой, фото со своим молодым человеком Бастианом. Как будто мне старый друг написал.
Донор КарменФото: Studioline Photography
Мне все говорили, что донор и реципиент — это одно лицо. Я читала кучу статей про то, что при встрече это сразу понятно. Думала: сейчас открою фотографию, а там вторая Катя. Но мы вообще не похожи. Она такая красавица. Теперь у нас с мужем любимое занятие: сидим по вечерам и сравниваем наши с Кармен фотографии. На самом деле средняя часть лица похожа. И волосы у нее такого же цвета, как мои до болезни. И веснушечки тоже есть.
Я написала: спасибо огромное за твою смелость. Она мне: ничего такого, я очень рада, что могла помочь. Для человека из Германии в 20 лет совершенно нормально пойти сдать кровь на типирование.
Первое письмо от нее пришло 3 апреля. Сразу после того, как у нас завязалась переписка, я уехала в Финляндию. Потеряла ощущение времени. Интернета у меня не было. Приехала и сразу увидела ее сообщение: «Я за тебя волнуюсь, почему ты так долго не отвечаешь? Ты, наверное, просто занята? Скажи, что ты просто занята». Меня это так тронуло! Ведь мы познакомились всего 10 дней назад, и я всего пять дней не отвечала.
В голове не укладывается, что костный мозг незнакомого человека подошел мне больше, чем костный мозг моей собственной мамы. Это настоящее чудо — найти своего генетического близнеца.
Меня накрывает только сейчас, когда все уже произошло. Я до сих пор раз в неделю должна ходить в НИИ имени Р.М. Горбачевой. С этого крючка меня пока не спускают. Из-за этого накапливается груз непонятной усталости.
Для человека из Германии в 20 лет совершенно нормально пойти сдать кровь на типирование
Когда выходишь из больницы, полагается медкомиссия. Мне поставили первую группу инвалидности, но я вернулась, попросила: дайте вторую рабочую группу! И мне ее дали. Думала: сейчас как возьмусь за работу! Но потом поняла, что не смогу продолжать офисную деятельность. Раньше я работала юристом в сфере консалтинга. Но это ненормированная работа, и я больше не могла ее потянуть. Как бы ты ни бился, все равно с организмом произошли изменения, с которыми очень сложно работать, как прежде, особенно в моем случае, с сильнейшими осложнениями — не у всех так происходит. Поэтому я уволилась.
Мы с мужем давно думали о хостеле, и два года назад наконец-то открыли его. Первый год было очень тяжело: начали работать в мае, в сезон, все делали только вдвоем, при том что муж еще работает на своей основной работе с девяти до шести. Зато сразу погрузились в процесс. Для нас это смысл жизни, поэтому у нас такие хорошие рейтинги. На сайте Trip Advisor наш хостел занимает первое место в Петербурге, в прошлом в году на Booking.com мы вошли в десятку лучших хостелов мира. Приятно. Тут как с волонтерством — видишь, что людям твоя работа нравится, и заряжаешься энергией.
В больнице я отметила свой первый Новый год без волос. Мне тогда исполнилось 25, и мы собрались праздновать втроем, с мужем и подругой. Я попросила ее: «Таня, привези мне розовый парик!». Переслала ей картинку. Но когда она ехала за моим розовым париком, у нее украли кошелек в автобусе. Мне всегда казалось, что волосы — самое красивое, что у меня есть. Но после химии они стали серыми. И я решила, что покрашусь в розовый цвет. Психолог сказал, что у каждого человека своя самоидентификация. Видимо, я хочу быть феей и делать людей счастливыми.
Фонд «Нужна помощь» собирает средства для работы шести лабораторий НИИ имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге — единственной в России клиники, где делают все виды пересадок костного мозга для взрослых и детей. Любое, даже самое маленькое ваше пожертвование, поможет увеличить число счастливых историй, таких как история Кати.
