Последние пять лет моя работа связана с онкологией. Я издаю литературу для пациентов и врачей, работаю с благотворительными фондами, разрабатываю сайты, выпускаю газеты, общаюсь с врачами и медицинскими чиновниками, знакомлюсь с пациентами и их семьями, выступаю на мероприятиях фармкомпаний и сама принимаю участие в сборе средств на лечение.
Моя новостная лента переполнена и рассказами о тех, кому нужны деньги, и просьбами о помощи. И это всегда истории про чудовищную несправедливость. Вот жил человек, жил и вдруг заболел. Тяжело, опасно, страшно заболел и теперь борется за свою жизнь. И вполне может эту битву проиграть.
Я каждый день читаю истории о симпатичных, нужных, важных, молодых (и не очень), красивых и порядочных людях. У них дети или, наоборот, совсем нет еще детей, а могли бы быть, если бы не болезнь. Они просят помочь им вернуть их жизнь, которая им так нравилась. Или за них просят близкие люди.
А иногда это родители, они показывают фотографию своего заболевшего ребенка и умоляют не дать ему погибнуть, потому что вылечить его могут только за границей, и стоит это так дорого, что даже самая безграничная родительская любовь не может оплатить этот счет. И невозможно остаться равнодушным к этому вот человеку с фотографии, с пронзительным взглядом и судьбой, которая зависит от 100 рублей в моем кошельке…
Мне очень трудно помогать этим людям, хотя мне больно и страшно за каждого из них. Меня просто парализует необходимость выбрать нескольких нуждающихся, которым я переведу деньги. Ведь на всех вопрошающих у меня не хватит, и всегда рядом будут стоять еще десятки и даже сотни людей, чья жизнь висит на волоске.
А еще я думаю о том, что лично знаю многих пациентов. Тех, кто лечится до сих пор, тех, кто вылечился, и тех, кто не смог победить болезнь. И знаете, далеко не все они красивые, добрые и одухотворенные люди. Среди них есть и скряги, которые не дали бы другому пациенту и рубля, есть истеричные и вздорные тетки, которые не прочь устроить скандал на пустом месте, есть и одинокие люди, у которых нет семьи и детей, и некому за них попросить. Но они точно так же имеют право на жизнь и на помощь. Они просто люди, и их надо лечить. Вот и все.
Поэтому мне лично (и очень хорошо, что многие не такие, как я), но мне лично проще и естественней перевести деньги на решение системных и даже бытовых проблем онкологической помощи. Так я малодушно избавляю себя от нелегкого выбора.
Благотворительность не всегда должна быть мелодрамой, когда мы всем миром собираем колоссальную сумму на спасение больного симпатичного малыша, непременно спасаем его и плачем от умиления в финале. Есть и другой вид благотворительности, не такой очевидный, но не менее значимый при этом.
Вот, например, проект по сбору средств на оплату оборудования, реактивов, расходных материалов (может быть, даже спиртовых салфеток и игл) для функционирования лабораторий НИИ ДОГиТ имени Р.Горбачевой, центра, который проводит пересадки костного мозга в Санкт-Петербурге. Сейчас объясню, почему и кому именно этот проект важен и нужен.
не важно, какой у тебя рак, и на какой он стадии — государство все равно выделило недостаточно денег на твое лечение
Начну с того, что формально бесплатное лечение рака в России почти всегда связано с тем, что пациентам приходится платить из своего кармана. Ведь даже получив по квоте очередь на операцию и высокотехнологичные препараты, что удается сделать почти всегда, по мелочи так или иначе платить приходится всем. От катетера до физраствора, от благодарности медсестре и узисту до оплаты анализов или покупки противорвотных таблеток. Потому что не важно, какой у тебя рак, и на какой он стадии — государство все равно выделило недостаточно денег на твое лечение.
Все потому, что система онкологической помощи создана не для людей, а для отчетов, и комфортно существовать в ней не могут ни пациенты, ни врачи. Наше государство своей ущербной системой финансирования умудрилось превратить пациентов в попрошаек, а врачей — в бухгалтеров. И тем и другим постоянно приходится считать деньги, экономить, ужиматься и идти на компромиссы, втискиваться в бюджет вместо того, чтобы выбирать самое современное и эффективное лечение.
государство умудрилось превратить пациентов в попрошаек, а врачей — в бухгалтеровТвитнуть эту цитату
И вот представьте себе семью пациента, который уже давно борется. Причем не только с болезнью, но и с системой. Он прошел первый курс лечения заболевания крови — это может быть острый лейкоз или тяжелейшая анемия, или генетические заболевания, или другие опухоли крови. Он сдал сотни анализов, прошел массу обследований, преодолел десяток курсов химиотерапии и еще немного лучевой, испытал тяжелые побочные эффекты и уже готовился выздороветь. Все это время наш пациент не работал, потому что работать у него не было сил. А если это ребенок, то не работала его мама, которая жила с ним в больнице месяцами и ухаживала за малышом круглыми сутками. А платить по мелочи все это время приходилось исправно.
И когда первый курс лечения позади, после небольшой ремиссии — иногда это пара месяцев, а порой и пара недель, врач вызывает его к себе в кабинет и разводит руками — болезнь вернулась. Надо продолжать с уже более токсичными препаратами. И все начинается сначала. Химия, тошнота, слабость, показатели крови, бледность и язвы во рту, такие, что кусок в горло не лезет. И деньги нужны. Потихоньку распродается нажитое, и все друзья уже одолжили, а то и не по одному разу. Ну а что делать? Только терпеть и бороться.
система онкологической помощи создана не для людей, а для отчетов
Но и второй этап лечения не помог. Так бывает, и дело тут не в препаратах и не во врачах, и даже не в Минздраве. Всегда есть те немногие, кому стандартные лекарства помочь просто не могут. Их последний шанс — пересадка костного мозга. И хорошо, если у пациента есть родственный донор, который подходит ему. А если такого донора нет, то нужно искать его по немецкой базе (в России такая база тоже есть, но она пока что маленькая и дохленькая), и, возможно, он найдется только во Вьетнаме или в Австралии. Такой поиск будет стоить примерно 20 тысяч евро, и наше государство это не оплачивает. Поэтому о тех, кому нечего продать и негде занять, талантливые журналисты пишут пронзительные колонки, публикуют грустные фотографии и собирают-таки деньги на поиск такого уникального и дорогого донора.
Но трансплантация костного мозга — процедура такая же сложная и высокотехнологичная, как запуск ракеты в космос. В нашей стране ее успешно делают в трех учреждениях, и одно из них — НИИ ДОГиТ имени Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге. Здесь умеют делать все виды трансплантации костного мозга, причем как для детей, так и для взрослых. Но так же, как на космодроме, эту процедуру обслуживает множество лабораторий и систем, без которых ракета не взлетит, а костный мозг не приживется. И тут приходит врач к нашему пациенту и говорит: «Хьюстон, у нас проблема. Без анализов мы не можем начать обратный отсчет, а денег на содержание лаборатории у нас нет. Поэтому приготовьтесь платить по 10-30 тысяч рублей за каждое исследование, а их придется сделать минимум десяток».
Представьте себе оглушительную боль и отчаянье, которые накрывают человека в этот момент. Столько пройдено, столько сил потрачено, столько порогов оббито, и, когда до этого последнего шанса, который и так тоньше соломинки, остается рукой подать, выясняется, что опять нужно платить!
Мы не можем восстановить справедливость — сделать так, чтобы наш пациент никогда не был болен этой своей страшной, тяжелой болезнью. Не можем сделать так, чтобы первая линия лечения помогла с первого и единственного раза. Не можем сделать химию менее токсичной, а базу российских доноров более совершенной. Но мы можем избавить этого пациента и его семью от необходимости собирать 100, 200, 300 тысяч на анализы, без которых космическая трансплантация не возможна. Так давайте хоть это мы сделаем!
Тем более, что для нас это очень просто и дешево. Все уже работает, я принимаю в этом участие и предлагаю присоединиться и вам. На год работы шести уникальных лабораторий НИИ ДОГиТ им. Р. Горбачевой нужно 32 миллиона рублей. Нет-нет, не закрывайте страницу! Ведь восемь миллионов уже собраны. А значит, четыре месяца работы лабораторий уже оплачены, и нам просто нужно продолжать в том же духе. Оформите ежемесячное пожертвование в конце страницы, и вы, как и я, будете уверены, что ваши 100 рублей помогли кому-то, о ком вы ничего не знаете.
