Положительный исход

У меня тогда уже был мужчина — все как на духу ему рассказала. Он сдал анализы и оказался чист. А еще заявил, что раз так, то и предохраняться не будет. Так что я забеременела естественным путем.

Терапию мне сразу не назначили. У меня было 289 клеток CD4, мне сказали, что лечение не требуется. Я тогда не знала, что по закону терапию назначают, если количество этих клеток меньше 350, поэтому согласилась. И только потом, уже во время беременности, пообщавшись на форуме с консультантом, я поняла, что на мне просто решили сэкономить на лекарствах.

Поскольку беременным терапию выписывают в обязательном порядке, мне на 14 неделе назначили калетру и ставудин. Консультант мне сказал, что ставудин нельзя принимать, особенно при беременности: он с 2000 года запрещен в Европе, считается высокотоксичным. У него много побочек, например, липодистрофия. То есть может вырасти горб, или будет диспропорция тела. Я пришла в ужас от этой информации и побежала к врачу просить замену. Врач сопротивлялась, пока я не сказала, что напишу письмо в Минздрав. Тогда мне заменили ставудин на видекс. От него у меня болит поджелудочная, но все-таки это лучше.

Таблетки разбили мою жизнь на временные отрезки. Я принимаю видекс в восемь утра на голодный желудок, через час можно есть. Потом калетру — две большие красные таблетки вместе с ламивудином, маленькой беленькой. Если их принять на голодный желудок, будет рвота и диарея. И вечером снова калетра и ламивудин — всего семь штук. В девять я завтракаю и в девять ужинаю — живу по часам.

Терапию выдают ровно на месяц. Чтобы получить очередную порцию препаратов, мне приходится ездить в СПИД-центр два раза: сначала надо сдать анализы, потом приехать за результатами и получить таблетки. В моем городе никакого пункта нет, приходится ездить в Самару. Это несколько часов дороги туда, потом обратно. Вот 19 апреля я поеду за анализами, а 25 у меня по плану кесарево. Не удивлюсь, если рожу по дороге.

Вместе с ВИЧ у меня появилось много страхов. Страх за семью. Боюсь, что муж заразится, что сын родится с вирусом. Боюсь за свое здоровье. Боюсь, что узнают коллеги — я работаю на госслужбе, вижу, как про некоторых граждан, которые приходят к нам на прием, брезгливо говорят: «спидушный» и моют после ухода руки, ручки и столы.

В СПИД-центре с нами не разговаривают, относятся как к мебели. Приходишь к врачу, тебе говорят: вирус столько-то, нагрузки столько-то. Вот вам рецептик, до свидания. Там вечно очереди, ждешь по два-три часа, им некогда с пациентом общаться. А сколько тех, кто никому не рассказывает, и для кого врач – единственный, с кем можно поговорить! Есть там у них психолог. Я один раз сходила. Молодая девушка говорит:

— Все мы однажды умрем, что ж теперь. Раз так получилось — живите.

— А как с этим жить? — спрашиваю.

— Да как жили, так и живите.

Больше не захотелось к ней идти.

Недавно мне сообщили, что после беременности терапию отменят. На фоне таблеток у меня выросло количество клеток CD4 — последний раз было 680. Говорят, ой, как хорошо все у вас, терапия не нужна. Но у меня же на фоне терапии такие показатели! Отменят — и снова будет плохо. Я ругалась, плакала и просила — ничего не помогает. А ведь у меня ВИЧ-отрицательный партнер! Мы давно уже предохраняемся, и я очень боюсь, что порвется презерватив или еще что-то случится. А мне говорят прямым текстом: «Препараты дорогие, назначаем их тем, кому они жизненно необходимы. А вы можете без них обходиться». В общем, не знаю, куда еще обратиться, чтобы отвоевать себе право на терапию. Недавно отправила заявление на имя главного врача, если будет нужно, допишусь до российского Минздрава.

Пока готовился этот материал, Вера родила мальчика. Она по-прежнему ждет ответа от главного врача СПИД-центра.

Олеся, 36 лет

Живет с ВИЧ 15 лет. Срок беременности: 27 недель. Не замужем.

Я 12 лет употребляла наркотики. В 1990-е годы у нас едва ли не в каждом доме торговали дешевой наркотой. Мне было интересно, попробовала. Ну и подсела. Я деградировала — обманывала, воровала. А еще эти ломки, болезни… Очень хотела бросить, но не могла.

В 2003 году я забеременела и узнала о своем статусе. Тогда рожать с ВИЧ было нельзя — на 16 неделе мне вызывали искусственные роды. Меня щелкнуло, что если сейчас не начну искать выход, то все, умру. А жить хотелось. Я зарегистрировалась на сайте ВИЧ-инфицированных, сходила на встречу анонимных наркоманов. Там мне посоветовали лечь на лечение в один центр. С 2006 года я трезвая — ни наркотиков, ни алкоголя.

Терапию я не принимала 10 лет, только во время беременности. Рожу — и брошу. Так родила двоих здоровых детей. У меня не определялась вирусная нагрузка, все было хорошо, как у обычных людей. И врачи говорили, что препараты мне не нужны. А потом у меня вдруг резко упали тромбоциты. Думаю, организм дал сбой из-за отсутствия терапии. Мне ее тут же назначили, но проблемы не закончились.

Я начала находить в районе шеи лимфоузлы. Забеспокоилась, пошла по врачам. Как только они узнавали о моем статусе, отмахивались: «А что ты хотела, у тебя ВИЧ!» «Какой у тебя рак, ты что придумала? ВИЧ у тебя!» Это очень страшно, когда живешь, понимаешь, что с тобой что-то не так, стучишься во все двери, а тебя отовсюду пинают и принимают за дуру. Я тогда поняла: лучше лишний раз при врачах не упоминать, что у тебя ВИЧ, — лечить не будут.

Я спала полусидя, задыхалась и, в конце концов, по симптомам сама нашла в Интернете, что у меня лимфома. Съездила к гематологу в Москву, который занимается ВИЧ-лимфомами. После московского доктора у меня здесь сразу взяли все анализы, разрезали узлы. И нашли.

Прием химиотерапии вместе с приемом ВИЧ-терапии не пожелаешь никому. Препараты усиливали действие друг друга, и это было в десять раз хуже всех ломок. Понос, рвота, невыносимая боль. Я не могла вставать, есть, спать — только корчилась от боли. Просила доктора скорректировать мне дозу тех или иных препаратов, как делают в Европе в моих случаях, а он велел терпеть.

После «химии» у меня не восстанавливался костный мозг, несмотря на мои хорошие показатели по ВИЧ вирус его пожирал. Москва мне прописывала стимуляцию костного мозга препаратами, а у нас мне говорили, что лекарств таких нет. Вкалывали папаверин и отправляли домой. Думаю, я выжила только потому, что очень хотела жить.

Моя схема — семь таблеток в день по расписанию, на каждый прием у меня стоит напоминание в будильнике. Сначала схема была неплохая — я принимала английский препарат кивексу. Потом, во время беременности, мне его заменили на два российских препарата. Они новые, испытаний клинических не было, что это такое, не известно. Я пью, потому что деваться некуда, а какие будут побочки, узнаю позже. Очень надеюсь, что такая схема никак не отразится на ребенке.

Я решилась на третьего ребенка сразу после того, как поборола рак. Помню, врач мне сказал: «Полгода, и сможешь беременеть». И так мне эти слова запали. Я очень-очень захотела выжить, восстановиться и родить! Муж во время болезни меня бросил — не справился. Сейчас я ношу ребенка любимого мужчины, но замуж больше не хочу — у нас гостевой брак. О моем диагнозе он знает, относится нормально. Детям я не рассказываю, да вообще никому не рассказываю. Очень боюсь, что кто-то узнает, потому что дети школьники. Не дай бог начнут родители возмущаться, что мама такая-сякая, и это отразится на них.

У нас же люди дикие. Как-то я сдавала на права, и наша группа должна была в автобусе приехать на место сдачи экзамена. Ехать надо было в Тольятти, и кто-то крикнул: «Да у них же там 30% вичовые!» И все закричали: «Вообще из автобуса не выйдем!» Я сидела и улыбалась про себя: «Вам тогда в него и заходить не стоит, раз я еду».

Удивительно, как мало люди знают про ВИЧ. Да что далеко ходить, даже мой гинеколог, хорошая женщина, часто произносит такую фразу: «Странно, у меня к тебе даже нет отвращения». Думаю, вся эта зашоренность — от отсутствия профилактики. По телевизору не говорят, плакатов, рекламы нет. Ну, вижу я буклеты у инфекционного кабинета. Но я уже знаю свой диагноз, зачем мне профилактика?

СПИД-центр даже не может организовать у нас пункт, где можно получить лекарства — за ними нужно ездить в Самару. Так и остаются люди без терапии. Я недавно у нотариуса доверенность написала на маму, чтобы она лекарства получала. Это стоит полторы тысячи. А если денег нет, или доверенность писать не на кого?

Сейчас беременность протекает нормально. Возможно, потому что я все контролирую. Со мной связываться боятся — я до посинения отстаиваю свои права, поэтому стараются не вредить. А с малограмотными бывает иначе. Вот, знакомая говорит: «Назначили таблетки, предупредили, что могут быть от них вертолеты». Я ей говорю: «Да ты откажись!» А она даже и не в курсе, что препарат может быть вреден. И сколько таких? Такое ощущение, что неграмотность СПИД-центру на руку — все проходит тихо-спокойно. Все берут, что дают, и не выступают.

Валентина, 30 лет

Живет с ВИЧ девять лет. Срок беременности: 24 недели. Замужем, муж — ВИЧ-отрицательный.

В 20 лет я упала с большой высоты и сильно разбилась. Долго не могла выкарабкаться и помню, как лечащий врач говорил, на меня глядя: «Почему она не заживает?» Ответ я узнала в день выписки, когда он сообщил: «У тебя ВИЧ». Я была в ауте.

Я не могла понять, откуда. У меня был гражданский муж, нормальный, здоровый человек, мы собирались пожениться. Попросила его сдать анализы, он через три дня заявил, что сдал и что чист. А потом запил и ушел от меня: травмы плюс вирус — он этого не осилил. Думаю, он мне тогда соврал про анализы.

Я не знала, куда идти и как жить. Никому ничего не сказала, даже маме. И полгода проревела дома, восстанавливаясь после травм. Я тогда была уверена, что скоро умру. Через полгода я собралась и пошла в СПИД-центр — сдавать анализы. Статус подтвердился. Узнала, что есть группа взаимопомощи для людей с ВИЧ. Там узнала, что с вирусом и правда живут, и вполне нормально. Начала искать информацию в Интернете, потом решилась на терапию.

Страшнее всего было рассказать близким. Сначала открылась маме, потом подружкам. Все восприняли нормально, кроме мужа одной подруги, он запретил ей со мной общаться. Сегодня о моем диагнозе знают почти все друзья.

Однажды в фирме, в которой я недолго работала, я ушла на больничный. Пока меня не было, коллеги порылись в моем столе и нашли дневник, где было упоминание о ВИЧ. Переполошились, намыли все поверхности хлоркой и побежали к директору: «Увольняйте «вичевую», или мы сами уйдем». Я тогда оторопела: XXI век, взрослые люди, и такая дикая безграмотность! Директор меня не уволил, но предоставил выбирать, хочу ли я работать с этими людьми. Я понимала, что от меня будут шарахаться и ненавидеть. И ушла.

Люди делятся на тех, кто вообще ничего о ВИЧ не знает, и тех, кто думает, что ВИЧ — это наркотики. И я уверена, что плохая статистика в области из-за отсутствия профилактики. Нужно рассказывать всем слоям населения, что такое ВИЧ, как можно заразиться. Эту профилактику СПИД-центр не проводит и другим не дает. Я, например, помимо основной работы, работаю от Е.В.А (негосударственная организация, помогающая женщинам с ВИЧ. — ТД). Мы бы с удовольствием бесплатно проводили лекции в школах и вузах. Но туда не пускают. Логика железная: если ты говоришь о ВИЧ, значит, говоришь про секс. А если говоришь про секс, значит, ты его пропагандируешь. То же и с наркотиками.

Ситуация с терапией в Самарской области тоже плачевная. Здесь рассуждают так: лучше купить больше препаратов, но хуже и дешевле. Я принимаю пожизненную терапию с 2009 года. Сначала достались нормальные препараты, но уже в 2012 году мне поменяли схему, назначив вредный ставудин, не объяснив причину. Врач не смог честно мне сказать, что препаратов нет. Помню, как меня колотило в больничном коридоре: речь идет о моей жизни, а я ничего не могу сделать! Тогда я отказалась от терапии: решила, лучше своей смертью умру, чем от побочек препарата. Через год мне назначили более-менее нормальную схему. Тоже из дешевых таблеток, из дженериков, у нас других нет, но все же.

Бросать терапию нельзя. Если начал, а потом бросил, уснувший вирус просыпается очень злой и ест клетки иммунитета быстрее, и могут начаться невозвратные инфекции. Прием терапии — это очень строгий, пошаговый план. Все должно быть четко и по времени. Даже на пять минут лучше не опаздывать. И это очень трудно с тем количеством таблеток, которые выдают людям в Самаре, да и в других регионах. В Европе терапия ВИЧ-инфицированного человека состоит из одной таблетки в день. В России же люди принимают от трех до девяти таблеток. Я, например, пью девять таблеток ежедневно: четыре утром, четыре вечером и одну в обед.

Если нужного препарата нет, схему меняют. И это очень вредит здоровью, потому что привыкание к новой схеме сопровождается побочными эффектами — тошнотой, общим недомоганием, головокружением и другими.

Среди ВИЧ-положительных принято строить отношения с «ровней» — так проще. Но я не понимаю, как можно построить отношения, исходя из диагноза. А любовь? Нельзя ведь притянуть ее за уши… С будущим мужем, ВИЧ-отрицательным, я познакомилась на свадьбе подруги. Мы разъехались по разным городам и общались по Skype. Про мой статус он не знал, и, влюбляясь все сильнее, я с ужасом думала о том, как ему сказать. В очередной вечер во время общения в Skype я написала Андрею: «У меня ВИЧ». И расплакалась. А он только спросил: «И что?» Потом задал основные вопросы: не умираю ли я, могу ли иметь детей. И все. Приехал ко мне, мы поговорили и решили пожениться.

При зачатии ребенка никакой романтики не было. Я взяла презерватив с его спермой, ушла в ванную и ввела ее в себя шприцем, чтобы исключить риски. И все получилось с первого раза. Если женщина правильно принимает терапию и ведет здоровый образ жизни, риск передачи вируса ребенку составляет 0,02-0,04%, потому что тогда вирусная нагрузка нулевая. Помню, нам на лекциях говорили: если беременная тетка в деревне, не зная о своем диагнозе, родит в поле и перережет пуповину серпом, шанс, что у ребенка будет положительный диагноз — от силы 10%. Я не знаю ни одну маму, ведущую здоровый образ жизни, родившую  «положительного» ребенка.

На случай, если Россия вдруг останется без препаратов, у меня есть небольшой запас. Доносить беременность хватит, а там буду действовать по ситуации.