Текст: Рената Серебрякова
Многие из них не знают азбуки Брайля. Те, кто знают, жалуются, что книг, набранных этим шрифтом, очень мало, и им просто нечего читать. А для большинства слепоглухих людей информация, набранная Брайлем, практически единственная связь с миром. Поэтому так важно, чтобы журнал «Ваш собеседник», который издают слепоглухие для слепоглухих, продолжал выходить. Фонд «Со-единение» помог нам собрать монологи слепоглухих людей, читателей журнала «Ваш собеседник».
Я не умею читать по Брайлю, пока еще могу читать с лупой. Больше всего в жизни я люблю танцы, язык жестов, пение и кулинарию. Когда я была маленькая, я все время пела и танцевала. В 21 год я бросила балет из-за болезни. Недавно мы вместе со слепоглухой женщиной Леной участвовали в танцевальном конкурсе в Ижевске. Она слышит, а я совсем немного вижу, и мы заняли второе место.
Я не ощущаю себя незрячим человеком, потому что со слуховым аппаратом я прекрасно слышу. Я всегда хотела работать психологом или дефектологом, помогать детям. Но к концу школы у меня сильно упало зрение, и я понимала, что оно будет падать и дальше, и детей мне никто не доверит.
Тогда я решила поступить в Психолого-педагогический университет на факультет информационных технологий. К первому курсу я ослепла. Я была единственной девушкой в группе, и все мальчики мне охотно помогали. Сначала я стеснялась, до этого я со здоровыми людьми не училась. А потом привыкла.На четвертом курсе я стала заниматься веб-разработкой, а параллельно готовила слепых людей к работе в колл-центре.
Однажды я познакомилась в Интернете со слепоглухой женщиной, и она меня позвала как-то на встречу слепоглухих. Мне стало очень интересно, я научилась с ними общаться. Я чувствовала, что моя жизнь должна быть связана с реабилитацией, мне хотелось помочь этим людям, объяснить им, что жизнь не закончилась. И когда стали набирать преподавателей в учебный центр для слепоглухих в Пучкове, я, не задумываясь, подала резюме. Сейчас я преподаю Брайль и учу работать на компьютере тотально глухих и слепых людей.
Я вижу как в тумане, цвета не различаю, вот сейчас мне все кажется фиолетовым.
Я ничего не помню из того времени, когда хорошо видела. Родилась в башкирской деревне, закончила восемь классов школы и поехала во Владимирскую область работать на фабрику. Потом два года работала на заводе в Красноярске. Потом на швейной фабрике в Уфе. В Уфе мне дали общежитие, в котором я и живу. На улицу я выхожу редко, продукты мне привозит сестра, если нужно положить деньги на телефон, помогает подружка. Она глухая, но видит.
В общежитии мне очень скучно. Мне иногда хочется с кем-то пообщаться, но я стесняюсь. Хожу в кружок керамики, иногда Общество слепых водит нас на экскурсии. В музеях нам подробно все описывают, а мы представляем. По ночам, если спать неохота, я читаю книги и журналы по Брайлю.
Когда мой сын был маленьким, умер мой муж, потом отец, мать, братья. Мы остались вдвоем. Я старалась как-то заработать на жизнь. Тяжело было. И вот глухие мне рассказали, что очень выгодно продавать мороженое. Посоветовали, как сделать ящик. Торговала я в своем городе Орске, прямо на вокзале. Мороженое разбирали очень быстро. За день я успевала продать 16 ящиков. Меня уже все знали, мороженое было крупно подписано, покупатели просто тыкали пальцем. Милиция пыталась меня прогонять, но я писала им на бумажке, что я глухая, плохо вижу, и у меня маленький ребенок. Они меня жалели. Сейчас уже другое время, мороженое везде продается, спрос маленький.
Обычные журналы я не читаю — неудобно, текст мелкий, сложный, ничего не понимаю. С электронной лупой читаю плоскопечатную версию «Вашего собеседника».
Наталья: «Виктор постоянно говорит мне «я хочу видеть»». Ему страшно. Но я ничем не могу помочь. И так ему и говорю. Мы вместе 42 года. Ни речи, ни слуха у него не было с рождения. Когда нашей дочери было три года, Виктор потихоньку стал терять зрение, а в 55 лет он ослеп.
Я вижу, но с рождения не слышу. Умею читать по губам и благодаря своей маме хорошо говорю. Она очень много говорила со мной. С Виктором общаемся на дактиле (общение посредством пальцев. — ТД).
Раньше Виктор ходил на работу на предприятие для слабовидящих. Но однажды сказал: «Все, я больше не могу, я ничего не вижу». И тогда на работу пришлось пойти мне, ведь нужно было оплатить учебу дочери. Я работала на швейной и мебельной фабриках. Потом уборщицей, но меня сократили. Теперь мы с Виктором всегда вместе, я везде беру его с собой, я его глаза. Он спрашивает меня: «Какого это цвета? А это?» Я рассказываю ему все новости, которые прочитываю в газетах и в Интернете. Он очень любит политику.
Про азбуку Брайля мы узнали совсем недавно, два-три года назад. Теперь Виктор мечтает научиться читать по Брайлю, но ему трудно дается. У него грубые пальцы, чувствительность низкая. Пока что он может медленно прочитывать только короткие слова.
Виктору все время хочется чем-то заняться. Он стирает, готовит, гладит и даже полы моет. Он очень много всего умеет и знает. Никто не поверит, но Виктор может сам провести электричество. На нашей даче он сделал всю проводку. Только спросил пару раз — ровно или нет? Все время что-то придумывает, изобретает.
Ему очень хочется общаться, но не с кем. Бывают встречи нашего клуба, но ведь это всего на пару часов. А у меня очень устает рука постоянно рассказывать ему дактилем.
Я могу видеть вблизи ваше лицо, а вечером, когда темно, я ничего не вижу. Зрение ухудшается. Конечно, мне страшно, я хочу видеть все. А глухая я с детства.
Я живу одна и пока справляюсь со всем сама. Если нужно что-то у кого-то спросить, в магазине, например, я пишу на бумажке. Но мне трудно уже ходить одной по улице, нужно сопровождение.
«Ваш собеседник» — единственный журнал, который делают слепоглухие люди. Они могут рассказать в нем о себе, о своих проблемах, достижениях, о том, как они справляются с этой проблемой, когда человек либо уже потерял, либо теряет слух и зрение.
Мы решили, что этот журнал не будет слезами и жалобами на судьбу, а будет нести в себе очень открытое, доброе отношение к жизни и себе.
Обычно нам читатели сами присылают свои истории. Вот недавно мне написал молодой человек из Санкт-Петербурга, ему 22 года, он слабослышащий и только начал терять зрение. Зимой он приезжал в молодежный лагерь, организованный фондом поддержки слепоглухих «Со-единение». И впервые встретил таких же, как он. И у него совершенно изменилось отношение к себе и к жизни. Он знает, что его может ожидать тотальная глухота и слепота, но не отчаивается. Мечтает быть программистом, но решил получить еще запасную профессию массажиста.
Недавно прислала свою историю одна мама. Ее сын в 10 лет заболел, и врачи не распознали опухоль мозга. Время было упущено, и когда ему сделали операцию, он ослеп и оглох. В этом году ему будет 40. Его жена тоже не видит и не слышит. У ребенка врожденная атрофия зрительного нерва. Эта женщина — единственная не инвалид в своей семье.
Я мечтала быть журналистом со школы. Но с детства я плохо видела и слышала. А с годами слух и зрение ухудшались. И когда я решила поступать на журфак, отец мне запретил, понимая, что я не смогу этим заниматься. Я окончила исторический факультет МГУ. В 1990 году внезапно слух упал до нуля за один месяц. Я это пережила с большим трудом.
Однажды мы с двумя подругами решили, что нужно сделать журнал для слепоглухих. И в 2003 году у меня на кухне мы сделали первый рукописный номер журнала «Ваш собеседник». У нас не было ни денег, ни опыта, ни техники — ничего. Тогда директор организации «Ушер-форум» нашла деньги на то, чтобы напечатать этот первый номер. А наша знакомая вручную набрала все это на Брайле. И этот экземпляр передавали по всей России, пока не потеряли. Было время, когда передо мной лежал уже готовый номер, но его не на что было издать. И никто не хотел нам помочь. Тогда я написала нашим авторам и читателям, что у меня больше нет сил искать деньги, и я закрываю журнал. И мне стали приходить письма: «Не закрывай, этот журнал — наш мостик, наша дорога друг к другу. Мы сами за него готовы платить». И все стали присылать деньги. Кто сколько мог, из своих пенсий.
Среди наших читателей много тех, кто может читать только по Брайлю. Плоскопечатное издание для них недоступно, потому что они не видят, а прочитать им никто не может, потому что они не слышат. С 2011 года журнал стал выходить не два раза в год, а четыре. Мы можем печатать 116 экземпляров на Брайле и 1639 экземпляров плоскопечатного журнала. Но этого мало. Я очень прошу — если вы уже прочли журнал, пришлите его мне, я отправлю его в Украину, Белоруссию, Киргизию и в Молдову. Очень просят журнал в СНГ, там ничего нет на Брайле, а слепоглухие есть.
Я слышу с аппаратом, но совсем ничего не вижу. Когда мне было 33 года, я первый раз потерял зрение. Потом оно вернулось, и второй раз я потерял его в 45.
Самое счастливое время, которое я часто вспоминаю, были те 20 лет, что я прожил с женой в Йошкар-Оле. Она была слепая, но слышала и учила детей музыке. Благодаря ей моя речь стала лучше, потому что мы постоянно говорили. До нее моя речь была нечеткой. Ее больше нет, и теперь я живу в Москве. У меня была здесь квартира, но после семейных передряг осталась только комната. А живу я в квартире, арендованной фондом для слепоглухих.
Я часто вспоминаю, как мы с женой отдыхали на Черном море. Как, когда я видел, я катался на Чегете на горных лыжах. В прошлом году фонд «Со-единение» раза три вывозил меня кататься на горных лыжах в «трубку» в Красногорске. Один тренер ехал передо мной, другой сзади.
Работаю я в творческом объединении «Круг», занимаюсь керамикой. Мы делаем кружки, тарелки, пиалы. Я счастлив с глиной.
Восемь лет назад у меня появилась собака-поводырь. Она всегда и везде со мной, настоящий друг. До этого я передвигался с помощью трости. Когда появилась собака, мне стало гораздо проще.
У меня очень хороший цифровой слуховой аппарат, который позволяет мне слушать музыку. Я обожаю джаз. Если бы я не мог слышать, не знаю, что было бы.
Я не вижу ваши черты лица, вижу только расплывчато контуры. А перед вами старая дряхлая бабка. Когда я потеряла зрение, мне было 40 лет. Слух я теряла с детства. Никто не знает, почему. Диагноз не поставили до сих пор.
Я воспринимаю мир, как нормальный человек. Я училась в Бауманском институте, как обычная студентка. Потом работала на авиационном заводе, и, когда я стала инвалидом, мой начальник настоял на том, чтобы я осталась работать комплектовщиком. Для меня создали прекрасные условия, и я проработала еще больше двадцати лет. У нас был прекрасный клуб, я ходила на все концерты, лекции.
Как только я стала терять зрение, я сама научилась читать по Брайлю. Правда, одной рукой — в заводской лаборатории мы паяли, и правая рука стала не чувствительной для чтения. К сожалению, на Брайле очень мало хорошей литературы. Потому что слепые сейчас могут слушать книги. А по Брайлю читают только те, кто плохо видят и слышат одновременно.
Журнал «Ваш собеседник» — моя жизнь. Мне не все нравится, но он дает мне знание о том, что творится вокруг. Я особенно полюбила две заметки. Слепоглухой мужчина с женой ездили в Карелию. Они описывали красоту окружающего мира. И я вместе с ними переживала это. Вместе с ними ходили собаки, они изнурились, устали, и они накормили их своим обедом, потому что они его заслужили. А вторая заметка про то, как слабо видящие и слышащие ездили на болота наблюдать за птицами, и там росли красивые красные ягоды. Клюква. Это было так красиво и здорово написано. Я до сих пор вспоминаю.
Я одинока, у меня нет детей. Зачем рожать больных детей? Живу я с сестрой. Минуты отчаяния бывают часто, особенно по ночам. Тогда я начинаю вспоминать свое прошлое, своих знакомых, какие-то жизненные ситуации.
Я из Уфы, всю жизнь работала бухгалтером. В 45 лет я стала терять зрение, врачи сказали, что это генетическое, и чтобы я готовилась к тотальной слепоте.
Сейчас у меня остаточное зрение, я вижу только то, что у вас есть голова, руки. Ни выражения глаз, ни вашего лица я не вижу. Слышу я с аппаратом.
Конечно, мне бывает страшно. Мне не хочется думать о слепоте, но ничего не поделать. Недавно мой муж стал болеть, если его не станет, не знаю, что будет со мной.
Когда я оставила работу, я вступила в общество слепых и занялась бальными танцами. На днях буду выступать на республиканских соревнованиях. Еще я люблю читать стихи. Со сцены я выступаю со стихами Асадова, он ведь тоже был слепым, Рубальской, Цветаевой. Люблю стихи про житейские ситуации и про любовь.
Без макияжа я на улицу не выхожу. Все-таки до 45 лет я хорошо видела, поэтому я помню, как красиво накраситься.
Я совсем не вижу и не слышу. Глухая с рождения, нормальной речи у меня никогда не было, слуховой аппарат мне не помогает. Шесть лет назад я потеряла зрение. Возможно, все от того, что в детстве я болела менингитом.
Я закончила машиностроительный техникум и, пока видела, работала конструктором. Когда теряла зрение, было страшно, я переживала, но потом все приняла и забыла.
Мне некогда переживать. Я выступаю в театре. Играла в спектакле «Прикасаемые», зрячие и слышащие актеры рассказывали реальные истории слепоглухих, а мы, слепоглухие, разыгрывали сцены.
Через клавиатуру с Брайлем я читаю новости в Интернете, переписываюсь с другими слепоглухими в Facebook. Недавно купила айфон, буду осваивать его с брайлевской приставкой.
В журнале «Ваш собеседник» я люблю читать о том, как живут другие слепоглухие. Это единственный источник.
Когда я стал слепым и глухим, у меня не было паники, я не сильно переживал и с терпением отнесся к этому.
Когда я еще хорошо видел, я старался все запоминать — читал книги, газеты, смотрел фильмы. Все это до сих пор я держу в голове.
У меня есть жена, она тоже не слышит и не видит. Я успел увидеть, что у моей жены волнистые волосы. Я знаю, что она красивая. Все говорили, что мне повезло. А вот она не видела меня никогда.
Нашего сына Рому я тоже успел увидеть, когда он был совсем маленьким, очень давно, он похож на маму. Теперь он пересказывает мне все новости по вечерам. Когда он родился, выяснилось, что у него, как у меня, синдром Ушера (генетическое заболевание, приводящее к слепоглухоте. — ТД). Пока он еще неплохо видит.
Когда мне было девять лет, я поступил в Сергиево-Посадский интернат. Там я наблюдал за слепоглухими и из любопытства выучил Брайль. Сейчас я учусь пользоваться компьютером с брайлевской клавиатурой, до Интернета мне еще очень далеко.
С женой мы много говорим, бывает, что даже спорим и ругаемся. Но больше, чем говорить, я люблю читать. Всего я читаю восемь журналов по Брайлю — исторических, церковных, научных. В том числе «Ваш собеседник».
Поверьте, «Ваш собеседник» — это не просто журнал. Для нас, слепоглухих,— это окно в мир. Из этого журнала мы узнаем все. В нем рассказывают, что слепоглухие что-то могут. Готовить, танцевать, путешествовать. Этот журнал делает мою жизнь цветной.
Когда я родилась, то хорошо видела и слышала. Но после кори слух и зрение стали ухудшаться. Совсем я потеряла зрение в 30 лет. Для меня это была драма. Когда стремительно падает зрение, ты понимаешь, что сегодня ты что-то видишь, а завтра ты это уже не увидишь. Это очень тяжело. Сейчас у меня еще осталось светоощущение. Цвета я уже не различаю, краски пропали давно. Только серый, темный и светлый. Впереди темнота, это очень, очень страшно.
Очень переживал за меня мой муж. Мы вместе 36 лет. Слуховой аппарат я надела, когда у меня родились дети, я не слышала, как они плачут. Когда я стала терять слух и зрение одновременно, понятия «слепоглухие» еще не было.
Аудиокниги хороши для тех, у кого хороший слух. А до меня многие фразы просто не доходят. Когда я стала учить азбуку Брайля, я как будто вышла из каменного века. Я узнала, как нужно было произносить некоторые слова, которых никогда до этого не слышала как следует. Благодаря Брайлю я могу учить стихи.
Я беру по Skype уроки компьютерной грамотности. Есть специальные говорящие программы. Нужно только хотеть, чтобы жить интереснее. У меня есть компьютерная аудио-экскурсия «100 музеев». Так я могу побывать в Версале. Голос описывает картины, залы, а я представляю! У меня богатое воображение — я же видела когда-то. И потом я немного понимаю художественный язык. Если изображена ваза с цветами, а под ней лежат лепестки, это символизирует печаль, утрату. Я читала это уже по Брайлю.
Все домашнее хозяйство на мне. Я что-то чиню, пылесошу, готовлю. Я прекрасно готовлю. Даже в журнал свои рецепты посылаю. Я забросила консервировать — слишком много мимо, не могу блины делать, то недожарю, то пережарю. А вот суп, пирог, салаты — все могу. Я могу шить, ведь есть нитковдеватель.
Журналу «Ваш собеседник» нужна наша с вами поддержка. Прямо сейчас. Для продолжения публикации и увеличения тиража нужно 1 миллион 645 тысяч рублей. На эти деньги в скромную редакцию, состоящую из трех человек, будут куплены самые необходимые технические принадлежности: ноутбук, принтер, мышь. Будут оплачены работа редактора, бухгалтера, тифлосурдопереводчика, услуги типографии и адресной доставки тиража. Мы можем подарить этим людям еще целый год связи с миром.
