Больные муковисцидозом живут в среднем около тридцати лет.
Лизе семь лет. Она любит маму, папу, собаку Веню Пипеню, прыгать на батуте и делать браслеты из резинок. У Лизы есть коллекция бакуганов и игрушечная кошка, которая мурлыкает как настоящая. А еще у Лизы муковисцидоз — неизлечимое врожденное генетическое заболевание, поражающее легкие и органы желудочно-кишечного тракта.
«Я хотела, чтобы у меня родилась особенная девочка, уникальная, одна на миллион. И родилась вот… одна на десять тысяч», — рассказывает мама Лизы.
Я снимала жизнь Лизы в течение года. За это время я убедилась в том, что с тяжелым генетическим заболеванием можно полноценно жить, строить планы на будущее, мечтать и не жить в страхе.
Без специального лечения человек с таким диагнозом вряд ли доживет даже до своей первой свечки на торте, поэтому день Лизы проходит по строгому распорядку: шесть приемов пищи, обязательные физические упражнения, две ингаляции, промывание носа утром и вечером, прием лекарств по часам. Все эти ритуалы для нее привычны точно так же, как для нас — чистка зубов
Фото: Ульяна Соколова
Анне, маме Лизы, пришлось уволиться с работы, чтобы иметь возможность постоянно быть с ребенком, а папе Косте, наоборот, работать больше, чтобы прокормить семью
Фото: Ульяна Соколова
Ежегодно Лиза ложится в больницу Святой Ольги, где для больных муковисцидозом благотворительный фонд «Острова» организовал отдельный бокс. Фонд проводит мастер-классы и экскурсии для детей, оказывает психологическую и юридическую помощь родителям, дарит подопечным подарки на праздники. «Жалко тех детей, которые ничем не болеют, — сетует Лиза. — Им не дарят столько подарков на Новый год»
Фото: Ульяна Соколова
Лиза в больнице
Фото: Ульяна Соколова
Несмотря на то что муковисцидоз не излечивается, больные вынуждены каждый год собирать гору документов для продления инвалидности, будто бы за год набор генов может волшебным образом измениться. Осень для Лизы и ее мамы всегда начинается с похода по врачам, и каждую осень оказывается, что одного из докторов, без печати которого инвалидность не продлевают, в поликлинике нет и в ближайшем будущем не будет. «Так, — рассказывает Анна, — прошлой осенью не нашелся хирург. Взамен нам предложили проконсультироваться у хирурга-андролога, а нам ему и показать-то нечего»
Фото: Ульяна Соколова
Занятие кинезиотерапией — одной из разновидностей лечебной физкультуры
Фото: Ульяна Соколова
Анна каждый вечер пишет в ЖЖ отчет о том, как прошел день, подробно описывая борьбу с болезнью Лизы. На ее блог подписаны мамы детей с муковисцидозом со всей страны и из ближнего зарубежья. В основном всю информацию о квотах на лечение и о возможностях для ребенка родители получают не от врачей, а с помощью сарафанного радио в социальных сетях
Фото: Ульяна Соколова
В те редкие дни, когда папа дома, Лиза от него не отлипает
Фото: Ульяна Соколова
Обычно папа уходит на работу, когда Лиза еще спит, а возвращается, когда она уже спит
Фото: Ульяна Соколова
Больные муковисцидозом живут в среднем около тридцати лет
Фото: Ульяна Соколова
До рождения дочери Анна и Костя даже не подозревали о существовании муковисцидоза. Во время беременности Анна регулярно ходила на УЗИ, делала все необходимые анализы, не пила алкоголь и не таскала тяжести, но оказалось, что все это не гарантирует рождения здорового ребенка. «Когда подтвердился Лизкин диагноз, мне показалось, что жизнь закончилась, — рассказывает она. — Я засыпала и просыпалась с вопросом: “Почему мы? За что? Что будет дальше?”. Мы не вылезали из больниц, было непонятно, как с этим жить, и, главное, сколько нам отпущено времени»
