Первый порыв родителей — в Интернет для поиска историй о том, как кому-то поставили такой же диагноз, и как врачи счастливо ошиблись. Главный вопрос — какова вероятность ошибки? Главное желание — найти другого врача, который опровергнет страшный диагноз.
Случается, родители в этой фазе переживаний забирают ребенка из больницы, кидаются искать в лучшем случае других врачей, в худшем — знахарок и гадалок. Что очень опасно.
Я стараюсь объяснить родителям, что на первых порах самое главное — контакт с лечащим врачом. Не надо лезть в Интернет, не надо ничего читать. Нужно доверять врачу. Это вопрос выживания. И очень важен деятельный подход. Родитель не может позволить себе истерить или сидеть в оцепенении — время дорого. Ребенка надо спасать, надо быть собранным: разговаривать с врачами, искать деньги, людей, которые помогут. Уровень тревоги можно снизить с помощью владения информацией, но только правильной. Для этого в Фонде разработана программа «Знать и не бояться»: в ней собрано все, что должны знать родители об опухолях головного мозга. Это практически пошаговая инструкция: что делать и чего не делать, куда пойти и как себя вести. Информация очень помогает, так же, как истории семей, которые через это прошли. Важно объяснить себе, что есть свет в конце тоннеля. Ведь, если болезнь «поймать» в самом начале, в 80% случаев ее удается победить.
Родители заболевших детей склонны в произошедшем винить себя и очень боятся будущего. Мы с этим работаем. Даже просто достучаться, донести до человека мысль, что не надо искать виноватого и не стоит страшиться будущего — уже очень важно.
Самое главное — быть «здесь и сейчас» со своим ребенком. Да, он болеет, но это твой ребенок, и он все тот же. Нужно радоваться каждому новому дню. Любить его. Дать ему все тепло. Держать за руку, разговаривать, читать вместе, рисовать, просто быть рядом.
Когда ребенок поправится? Как он будет жить? Как будет учиться, куда поступит? Все эти мысли лишние. Мы учим родителей отслеживать свое состояние, а отследив, переключаться, возвращать себя в «здесь и сейчас», не думать о том, что будет завтра.
На выездные реабилитационные программы недельной продолжительности (их пока было только три), в которых я участвую в качестве психолога, попадают дети (лет семи-восьми и подростки) в стойкой ремиссии. Их главная проблема — многочисленные страхи. На самом деле, это все те же самые волнения, что у обычных детей их возраста, только обостренные болезнью и стрессом. Ребята были вырваны из контекста, долго не ходили в школу, не общались с другими детьми, а если и общались, то с ребятами из больницы в таком же точно состоянии. К тому же в восстановительный период ты не можешь сразу бегать, прыгать и об этом тоже волнуешься. И в семье отношения нарушены: все зациклены на ребенке, который болел, из-за этого у него сложные отношения с братьями и сестрами.
Мы работаем с детьми и родителями, потому что поведение и тех и других должно быть адекватно ситуации. То, что было так нужно на острой стадии, — все время физически быть рядом с ребенком, держать его за руку — в период стойкой ремиссии становится тормозом ситуации. Родители часто попадают в перевертыш: сначала ты в больнице, боишься будущего, тебя трясет, ты не можешь быть «здесь и сейчас», потому что настоящее ужасно. А когда кризисная ситуация проходит, казалось бы, можно расслабится, но в этот момент родитель, наоборот, хватается за ребенка.
Мамы с детьми приезжают на программу и ходят за руки, с другими не общаются, все время сидят вместе. Мы нарочно их рассаживаем, меняем парами. Сначала все переживают, конечно: где ребенок, что с ним. А потом становятся спокойнее.
Сначала я работаю отдельно с детьми и отдельно с родителями. Что хорошо в этих программах: мы 24 часа в сутки вместе, я их вижу с утра до вечера. Как они садятся за стол, кто и что говорит, какая реакция, какой ответ. Все взаимоотношения, ошибки коммуникации наблюдаю в режиме онлайн. Потом работаю с ними вдвоем. И отношения меняются на глазах. Серьезным подспорьем является то, что параллельно с семьями работает врач-реабилитолог, а все вместе мы участвуем в досуговой программе.
На выездной программе я вижу семью с утра до вечера в разных контекстах: ребенка и маму, ребенка без мамы, маму с другими взрослыми, ребенка в обществе других детей. Когда дети играют между собой, они беззаботны, веселы, у них все хорошо. А с родителями они всегда сдержанны. Очень полезно, чтобы ребенок общался с другими взрослыми — теми, кто разговаривает с ним, как с обычным ребенком. Тогда он перестает чувствовать, что с ним тяжело, что о нем нужно постоянно заботиться, что тот, кто рядом, не может расслабиться. Дети ведь смотрят на себя глазами родителя и от этого переживают.
Самый частый запрос от ребенка, даже маленького: «Помогите маме. У меня все хорошо, а вот мама — она все время плачет, расстраивается. Я хочу гулять, хочу пойти на детскую площадку, а мама думает, что я пойду и головой ударюсь. Я не могу учиться в нормальной школе, потому что мама боится, вдруг я не справлюсь».
Маме важно дать личную терапию и общение с другими мамами. Пусть сначала на тему болезни, но потом они поговорят о чем-то своем, вспомнят, чем увлекались раньше, как жили до болезни ребенка, о чем мечтали в детстве. Происходит какое-то возвращение к себе. Тревожность отступает, и они вспоминают, что вообще-то они еще жены, подруги, дочери, и что они умеют смеяться.
После терапии отношения между мамой и ребенком улучшаются: мама отпускает, перестает давить, отслеживать каждый шаг, и ребенок становится менее агрессивным. Раньше, например, ты не мог представить, что он от тебя на два метра отойдет, а теперь решаешь отпустить его самого в зимний лагерь! Или еще пример. У меня в самой первой программе были мама с дочкой двенадцати лет, которые даже после выздоровления продолжали спать в одной кровати, никак не могли отсоединиться. У девочки было очень много страхов, у мамы были проблемы с мужем. Недавно я приезжала к ним в гости. И девочка с гордостью показала: «А у меня теперь своя комната! Могу сидеть с закрытой дверью, ко мне стучат!» И мама с папой, наконец, вернулись к нормальным отношениям.
Родителям важно знать, что дальше. Попросту говоря, будет ли их ребенок нормальным? И тут важно объяснить, что норма у каждого своя. Норма для детей, которые пережили это заболевание, она вот такая. Возможны трудности, задержка в обучении, и нужно быть к этому готовым.
В одной из программ участвовала девочка, которая заболела в шесть лет и боролась с болезнью три года. Сейчас ей почти 13 — три года стойкой ремиссии. Она необыкновенная, у нее особенное отношение к тому, что она пережила. Когда болезнь была побеждена, с ней начали происходить «чудеса»: она съездила в Финляндию на реабилитационную программу, выиграла творческий конкурс и полетела во Францию. Ей подарили собаку, о которой она давно мечтала, о ней сняли телепередачу. Она говорит: «Как бы я жила, если бы всего этого не случилось?!»
Семья, которая прошла через болезнь ребенка, никогда не будет прежней. Они всегда будут об этом думать, всегда будут об этом помнить. Каждый раз перед очередным МРТ сердце будет заходиться от страха, и это тоже нормально. Важно знать, что обязательно придет момент, когда можно будет выдохнуть и сказать: «Мы это пережили». Историй с хорошим финалом очень много, и это дает надежду.
Благотворительный Фонд Константина Хабенского собирает средства на покупку электроэнцефалографа и программного обеспечения к нему. С его помощью врачи смогут отслеживать, какие зоны мозга затронуты, какие функции повреждены у детей после нейроонкологических операций. Умная машина стоит дорого — 6 476 344 рубля. Своими силами фонд собрал миллион. Читатели портала «Такие дела» собрали уже больше трех миллионов. Осталось два с лишним, и тогда у детей с нейроонкологическими заболеваниями появится шанс вернуться к нормальной жизни.
