Катя открывает дверь, прижимая к себе полугодовалую девочку. Той-терьер Боня, запертый на кухне, лает на всю квартиру.
«Боня, помолчи хоть секунду», — неожиданно громко кричит Катя. На ее лице в этот момент не появляется ни одной морщинки. Голос Кати сейчас намного больше ее самой, он мог бы принадлежать начальнице исправительной колонии, но никак не маленькой темноволосой девушке с грудным ребенком на руках. Катя проходит в комнату и осторожно кладет Алису на пол рядом с горой игрушек. Лежа на животе, девочка поднимает руки и ноги, изображая самолет. Из кухни наконец выбирается похожий на медвежонка той-терьер.
«Он у нас переросток, смотрите, какое пузо», — Катя треплет Боню за бока. Пес больше не лает, и теперь идиллию небольшой комнаты, похожей на разворот икеевского каталога, ничто не нарушает. С какой-то особой осторожной нежностью Катя смотрит на дочку и время от времени потирает руки, покрытые ссадинами.
***
У Кати буллезный эпидермолиз — неизлечимое генетическое заболевание, при котором ребенок рождается с крайне ранимой кожей, и на ней постоянно появляются ссадины и пузыри. Дети с самыми тяжелыми формами болезни не проживают и нескольких лет, взрослые не живут долго. Иногда с возрастом больные адаптируются к болезни и учатся с ней жить. В России, по данным фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки», благодаря которому буллезный эпидермолиз несколько лет назад внесли в список редких болезней, людей с этим заболеванием около двух с половиной тысяч.
Катя с той-терьером Боней. Катя с дочерью Алисой
Фото: Олег Никишин для ТД
В детстве дерматолог выписывал Кате кароцин и цинковую мазь. Бинты, которыми Катина мама обматывала ее руки, приклеивались к коже и отрывались только вместе с ней. Катю купали в одежде, чтобы прилипшая ткань могла отойти.
Врачи фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» говорят, что большинство ныне взрослых больных в детстве перебинтовывали обычными бинтами, нитки от которых врастали в кожу, развивалась инфекция, раны гноились.
Катя вспоминает, как ужасно стеснялась своих ран в школе, как над ней смеялись одноклассники, и она носила одежду, полностью закрывавшую руки и ноги, даже летом.
«Ну а потом я перестала стесняться. Надоело как-то. И если сейчас меня кто-то на улице или где-то еще спросит о том, что это такое, я говорю, что дерматит. Просто надоело объяснять», — Катя подходит к Алисе, чтобы вытереть ей слюни.
В детстве Катя хотела стать дерматологом, «чтобы помогать таким же», как она сама. Но в институт она не поступила. После ПТУ устроилась курьером, а потом стала менеджером в компании, которая продает зоотовары. Катя без особого энтузиазма рассказывает о своей работе. Неожиданно она поворачивается к Алисе и, состроив смешную рожицу, громко спрашивает: «А ну-ка, Алиса, может быть, ты у нас будешь врачом? А? Дерматологом будешь?» Увидев, что на нее обратили внимание, Алиса переворачивается с живота на спину. Катя смеется и говорит, что она совсем недавно научилась так делать.
Катя с Алисой
Фото: Олег Никишин для ТД
Шесть лет назад Катя через «Одноклассников» познакомилась с газосварщиком Ромой. Год они просто переписывались, еще год встречались, потом поженились. Рома крайне немногословен, но даже он спросил, откуда берутся постоянные царапины и раны. Катя объяснила как могла. «Он меня особо не спрашивал больше, любит такой, какая я есть», — Катя начинает нервно смеяться. Ее удивляет и даже немного раздражает, что кого-то могут интересовать подробности ее болезни.
Катя наткнулась на фонд «Б.Э.Л.А.» совершенно случайно, когда хотела заказать новую мазь. Пошла по ссылке и узнала, что врачи фонда вместе с НИИ имени Петровского только начали программу пренатальной диагностики. Катя с Ромой очень хотели ребенка, но боялись, что он унаследует болезнь.
Катя с Ромой очень хотели ребенка, но боялись, что он унаследует болезнь
В первый раз Катя забеременела, когда в Москве уже можно было сделать диагностику. Девушка понимала, что если диагностика покажет, что плоду передалась болезнь, то ей придется делать аборт.
Катя сдала кровь для ДНК-теста, а потом прошла саму диагностику. Два дня они с Ромой ждали результатов, и худшие опасения подтвердились — у плода произошла мутация. Пузыри и язвы на коже, постоянная боль, прилипающая одежда — все это ожидало ее будущего ребенка.
«Когда я решила сделать аборт, моя мама была со мной. Мы вспоминали, как я мучилась, когда была маленькой, сколько всего пережила. Мама сказала, что никому такого не пожелает. Мы вместе сидели и плакали, и я понимала, что не хочу обрекать своего будущего ребенка на такие муки. Я не хотела смотреть на то, как мой ребенок будет страдать», — Катя вспоминает об этом своем решении и смотрит в пол.
Алиса на прогулке
Фото: Олег Никишин для ТД
Катю тогда поддержали все близкие, только Рома был против:
«Мы с ним два дня спорили, он пытался меня переубедить, говорил, что мы справимся, что все можно пережить. Но он же не может на один день поменяться со мной телом и понять, что я чувствую. Конечно, говорить “мы справимся” — это очень просто. Я ему все рассказала про детство, что все это нелегко. Я спросила, хочет ли он видеть вот это все, — Катя показывает на свои руки, — на ребенке? Зачем? Он меня понял, хоть было и непросто, мы договорились».
***
Через полгода после аборта Катя забеременела снова. Она снова прошла диагностику. Когда узнала, что ребенок будет здоровым, расплакалась от счастья.
На вопросы о беременности Катя отвечает неохотно, говорит, что все было, как у всех, что никаких специальных таблеток она не принимала, что почти ни разу за время беременности ей не было плохо, что после родов она довольно быстро восстановилась.
«У нас все как у всех. Каждый день — день сурка. Мы кушаем, ползаем, играем, спим, едим, идем гулять, потом домой. Ничего особенного, — Катя немного раздражается, смотрит в потолок, пытаясь вспомнить, что еще такого происходит в их с Алисой жизни. — Ну, ждем, когда папа с работы вернется».
Рома работает газосварщиком, и Кате хочется побыстрее вернуться на работу, потому что на одну зарплату, по ее словам, им трудно. Еще Катя говорит, что с появлением Алисы она стала реже накладывать себе повязки, просто потому что на это не хватает времени.
***
Катя замолкает, подходит к Алисе, пересаживает ее в детское кресло, раскачивает и продолжает:
«Вот на меня смотришь, наверное, думаешь: «Ну, ничего страшного, с таким запросто можно жить», но на самом деле это причиняет много боли и неудобств», — под «этим» Катя имеет в виду буллезный эпидермолиз. Катя не произносит название, потому что «это» вошло в привычку, боль вошла в привычку, косые взгляды и ограничения вошли в привычку, но не думать «об этом» она не может. Катя отгибает ворот черной футболки, показывая шею, покрытую свежими ссадинами:
Катя с дочерью Алисой
Фото: Олег Никишин для ТД
«Вот, когда я ложилась спать вчера, их не было. Иногда подолгу не появляется новых, а иногда вдруг почему-то простыня может натереть кожу за ночь. Я не знаю, отчего это происходит. В детстве, конечно, было тяжелее, я вообще постоянно бегала ободранная.
Я думаю, что больных детей не нужно рожать. Это же вообще катастрофа. Это же всю жизнь мучения. Зачем на них обрекать своего ребенка?
Разве это жизнь? Те же дети с ДЦП, которые сидят в этих колясках. Зачем? Может, конечно, меня кто-то осудит, мол, такая-сякая, но это же мое мнение и мое решение».
Катя не спрашивала свою маму о том, сделала бы та аборт, если бы знала, что Катя родится с эпидермолизом. Она даже никогда не допускала мысли об этом.
