Научи меня жить

«Сегодня я буду играть вместе с Аней в домино и прибираться», — делится своими планами на сегодняшний вечер Саша.

Сашина мама Ирина — адвокат. Хрупкая 61-летняя женщина очень рада, что ее сын теперь живет в квартире вместе со своими сверстниками. Бытовые навыки у него уже сформированы: он может сам приготовить еду, прибраться, погладить, постирать, сходить в магазин. Папа научил его рубить дрова, забивать гвозди, копать землю. Не хватает самого важного: чуткости в общении с другими людьми.

«Он взрослый человек, но модель его существования как у подростка. Он с огромной радостью ушел из семьи. И я его прекрасно понимаю, это перемена в его жизни, которая очень нужна», — говорит Ирина Александровна.

Но больше всего Ирина, как все родители детей с особенностями, переживает за будущее. Нет никаких гарантий, что государство будет заботиться о ее сыне.

«С учетом возраста мы думаем, что будет с Сашей, когда нас не станет. Единственный гарант — государство. К сожалению, наше государство не социальное. И что будет с Сашей потом, вызывает беспокойство. Поэтому Квартира так важна, ведь она дает навыки проживания вне семьи».

Ирина Александровна, мама СашиФото: Екатерина Резвая для ТД

У Саши насыщенное расписание: пятидневная рабочая неделя, репетиция оркестра, встречи в приходе церкви, посещение психотерапевта, поездки с родителями на дачу по выходным.

После занятия в оркестре, посмотрев на часы, Саша достает из чехла мобильный телефон и набирает своего куратора Алису. «Мы на станции Горьковской, едем в Озерки, скоро будем», — отрапортовал Саша.

Выходя из метро, Саша снова звонит куратору, сообщает, что доехал и скоро будет в квартире. Пока домом это место он не называет. «Дом там, где живут мама и папа», — уточняет он.

В квартире

В Озерках Саша показывает дорогу к дому. От метро идти пять минут. На пороге его встречают куратор, тьютор и два волонтера, сразу зовут ужинать, но Саша идет переодеваться в свою комнату.

Квартира довольно большая: просторная кухня, гостиная, два туалета, комната для молодых людей и для девушек, и одна для тьюторов, которые остаются здесь на ночь вместе с ребятами. Сейчас в квартире живут четыре студента, еще двое в отъезде.

В гостиной висит большая доска с портретами ребят, их именами и расписанием на день, на компьютерном столе лежит много цветных карандашей, на стене — несколько плакатов от студентов Центра с подписями.

На кухне висит доска с меню, сегодня у ребят фаршированные перцы, на десерт — арбуз. По всей квартире приклеены визуальные подсказки: на кухне — последовательность того, что накрывать на стол, на холодильнике — какие продукты в каком отделе, в коридоре — напоминание о том, что нужно гасить свет, в ванной — красные и синие наклейки у крана с горячей и холодной водой. Людям с аутизмом проще воспринимать наглядную информацию.

Кроме Саши за столом три студентки, девушкам около 30 лет, одна из них говорит почти разборчиво, другие молчат. Куратор спрашивает, нравится ли им в квартире. Все кивают.

— Мне нравится здесь спать, музыку слушать, отдыхать, — медленно проговаривает Аня.

Разговор получается не очень оживленным: ребятам трудно формулировать свои мысли. По словам куратора и тьютора Алисы Захаровой, здесь ребята учатся диалогу. Кроме того, коммуникативный дефицит вообще характерен для людей с аутизмом — многие из студентов выросли в неполных семьях, дома у них был дефицит общения.

«В предыдущей смене у нас была девушка, которая занималась в швейной мастерской Центра “Антон тут рядом” и жила с пожилой мамой, — рассказывает Алиса. — Она описывала нам свой день, повторяя одно слово: “Шила, шила, шила”. Дома с мамой у нее общение не складывалось. Здесь же девушке настолько понравилось, что она стала просто гиперобщительной. Ну, конечно, гиперобщительной по меркам людей с аутизмом. У нас сложно не завести друзей».

Многие студенты не умели делать яичницу, не умели стирать, потому что дома все это делали родители. Учить ребят этим навыкам — долгий процесс, и у родителей часто не хватает на это ресурсов. Родителям детей с аутизмом не хватает системной поддержки, и они вынуждены сосредотачиваться на самых насущных вопросах: накормить ребенка сейчас, а не учить его готовить, чтобы он мог обслуживать себя сам в будущем. А вот в квартире ребята этому учатся.

По вечерам в квартире тьюторы проводят индивидуальные занятия. Ребятам объясняют, как ориентироваться в деньгах (большинство не может отличить 10 рублей от 100, и это тоже потому, что числа абстрактны), как составлять список покупок и делать их в магазине, чем заняться в свободное время.

После ужина Саша моет посуду, а ребята садятся за стол в гостиной и рассказывают, что успели за сегодня сделать. Потом распределяют задания на завтра: кому-то достается уборка, кому-то — приготовление ужина.

Алиса — куратор и тьюторФото: Екатерина Резвая для ТД

Саша говорит, что в квартире ему очень нравится и домой он пока не хочет возвращаться. Еще он рассказывает, что любит больше всего.

— Мне нравится в людях, как они красиво выглядят, и какие они счастливые. Злые и недовольные мне не нравятся. Я умею читать, но это долго, не все так просто, иногда тяжело читать и рассказывать о том, что прочитал. Еще я занимаюсь с гантелями. Очень люблю родителей.

— А о чем ты мечтаешь? — спрашиваю я.

— Я мечтаю о том, что мне в следующем году исполнится 32 года.

У Саши есть и свои страхи. Он переживает по поводу своей работы: он часто ее менял, и сейчас ему трудно подружиться со всеми в коллективе. Хотя он единственный из студентов, кто работает.

Тьюторы хотят научить Сашу контролировать себя. Он бывает настолько открыт с людьми, что каждому незнакомому готов рассказать о себе, о своих планах, о том, как прошел его день. Он не умеет чувствовать собеседника, не «считывает» эмоции, не может понять, когда разговор уместен, а когда нет, когда человек открыт для беседы, а когда, напротив, собеседник не готов разговаривать. То, что нам кажется естественным, и мы просто не задумываемся над этим, для него — китайская грамота, которую он очень стремится освоить.

Один курс в тренировочной квартире длится пять месяцев, после у ребят перерыв, они возвращаются домой, где закрепляют полученные навыки с супервизией тьюторов, которые работают с ребятами в семье. Такой курс надо пройти несколько раз, чтобы закрепить полученные навыки. В итоге человек должен научиться жить самостоятельно с минимальным сопровождением тьютора.

Алиса рада, что работает именно с такими студентами. Они для нее тоже учителя.

«Это другие люди. Вроде бы это мы тренируем ребят, но и они нас многому учат. В них есть наивность, искренность, конечно, мы все можем быть искренними, но у нас есть социальные нормы. А эти ребята открыты всегда, и ты учишься тому, что можно быть открытым и не строить из себя кого-то. Нашими студентами я восхищаюсь, у них взгляд на мир, который был у нас в детстве. Иногда пьешь вместе с ними чай, и кто-нибудь скажет что-то неземное, это отрывает от бытовых дел, смотришь по-другому на жизнь. Они учат и вдохновляют».

В двух тренировочных квартирах Фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Петербурге» сейчас живут десять человек. Родители ребят оплачивают коммунальные услуги и продукты. А вот расходы на годовую зарплату тьюторов и аренду одной из квартир взял на себя фонд. Проекту «Тренировочная квартира» нужна помощь, необходимо собрать довольно большую сумму: около трех с половиной миллионов рублей. Чтобы Саша научился общаться, а другие студенты получили простейшие бытовые навыки, чтобы они могли жить самостоятельно, а их родители — не бояться будущего.