Подъемная сумма

Читая Викины слова, пожалуйста, представляйте себе, что все это она говорит с улыбкой.

«Тогда, четыре года назад, врач сказала, неизвестно, сколько мне жить. Я пришла домой и в интернете прочитала — от трех до пяти лет. Когда я узнала про болезнь, я ничего особенного не решала и не думала. Решила просто жить.

Ну и все. Началась другая жизнь. Такая же жизнь, нормальная. Только с особенностями. Год я не говорила о болезни дочери. Когда рассказала, мы порыдали, да и все. Рождение — это же нормально. А смерть? Смерть — тоже».

Подоконник на кухне Вики уставлен белыми и марганцевыми бархатистыми орхидеями. Вика говорит, что орхидеи не нужно пересаживать, им очень хорошо в тесных горшках. Все последние годы до болезни Вика с подругой занималась цветами, у них было небольшое дело. Вика водила машину, путешествовала, ходила на гимнастику, пела и веселилась.

В 1990-е Вика с мужем и дочерью переехали в Москву из маленького шахтерского городка, жить там стало совсем трудно. Годы на путешествия не было денег, и когда возможность, наконец, появилась, Вика успела поездить, успела побывать в Азии. И даже в Facebook у нее написано, что живет она в Сингапуре. Но живет она в Москве.

«Я очень любила путешествовать. Потому что я подвижная и активная. Но это было раньше. Сейчас все по-другому. Сейчас я завишу. Кроме БАС у меня рак груди. У моей сестры тоже онкология — и мы решили соревноваться, кто дольше проживет. Когда год назад я узнала про рак, мы с дочерью Мирошей сразу подумали, что хуже уже быть не может — если бы основное заболевание не было с летальным исходом, можно было бы расстраиваться. А так…»

У Вики гормонозависимый рак. На капельницы ее возит подруга Ксюня. Так ее называет Вика. Вообще-то Ксения — волонтер службы «Милосердие», которая помогает больным БАС. Но Вика с Ксюней очень подружились и проводят много времени вместе. Ксюня возит Вику на выставки, спектакли, берет с собой на дачу и в поездки. При этом у Ксении есть своя семья, трое детей.

«Когда в моей жизни появилась Ксюня, все изменилось. Она стала моей семьей. Не было бы ее, я бы никуда не выходила из дома вообще. Потому что человек, который болеет, он ничего не может сам, даже если очень хочет. А больные люди не должны чувствовать, что они отдельно. Это важно».

Вика с дочерью Мирославой, мирославиным мужем и внуком Федей живут на севере Москвы, в обычном многоэтажном доме, на третьем этаже. Без посторонней помощи Вика не может выйти на улицу — в подъезде есть спуск, рельсы для инвалидной коляски, но они нестандартного размера, и колеса викиной коляски не попадают в них по размеру.

И Вика не может просто взять и выйти на улицу. Сходить в парк, в магазин, кино или парикмахерскую. Или куда еще может захотеть пойти красивая, жизнерадостная женщина. У Вики даже есть электрическая коляска, но без помощи подъемника ее могут спустить только два человека, она очень тяжелая.

«Мой спаситель — наш дворник Женя. Он просто хороший человек. У него рабочий день до пяти вечера, и, если меня увозят на капельницы, например, то он сидит и ждет, пока я вернусь, чтобы поднять меня и коляску в квартиру».

Когда Вика перестала ходить и села в инвалидную коляску, они вместе с дочерью решили установить в подъезде подъемник. Мирослава сходила в управление соцзащиты населения и написала заявление. Это было летом 2015 года. Через три месяца Мирослава позвонила узнать, на какой стадии дело — выяснилось, что заявление отправили «куда нужно». «Ждите. Это не год, не два и не три», — ответили в управе района Восточное Дегунино.

«Все было бы прекрасно, я бы подождала, если бы моя болезнь не развивалась так быстро. Чтобы ускорить процесс с подъемником, мы с подругой записались на прием к главе управы Виктору Колю. Наша встреча длилась всего пару минут. Коль спросил нас — подали ли мы документы, поставили ли нас в очередь? Обещал проверить. И все».

Вике пришел ответ, что она стоит в очереди, но месяцы шли, а дело не двигалось. Тогда Вика и Мирослава написали письмо президенту. Ответ пришел быстро, в тот же день — пообещали все проверить и отправить документы в префектуру. Отправили. Префектура перенаправила документы обратно в управу. Круг замкнулся.

По программе «Доступная среда» к 2020 году в каждом доме, где живут люди передвигающиеся на инвалидной коляске, должны появиться пандусы и автоматические подъемники. На деле в год в Москве ставят примерно пять подъемников. Перед Викой 45 адресов — то есть ждать нужно девять лет.

Чтобы не тратить время, которого у больных БАС нет, фонд помощи больным БАС «Живи сейчас» вместе с фондом «Живой» собрали деньги на электроподъемник для Вики. Собрали очень быстро — за две недели. Но оказалось, что если Вика уже стоит в очереди на бесплатный подъемник, то теперь положено ждать, и поставить за свои деньги подъемник нельзя. Вику предупредили, что согласовывать установку подъемника за ее счет будут так долго, что быстрее дождаться бесплатного. Ситуация зашла в тупик — деньги есть, подъемника нет. И времени тоже нет.

«В нашем районе однажды поставили подъемник мужчине, которому он уже был не нужен — он умер пока ждал».

Редакция «Такие дела» позвонила в управу района Восточное Дегунино, чтобы узнать, отдают ли они себе отчет в том, что у Вики Петровой БАС, что у нее нет времени ждать, у нее есть только сейчас. Что пока они будут согласовывать и утверждать, Вика может умереть, и подъемник ей не понадобится. В управе ответили, что чтобы все это узнать, нужно отправить официальный запрос. Мы отправили официальные запросы и в управу Восточного Дегунина, и в пресс-службу Северного административного округа. 

Спустя неделю пришел ответ: «Управа готова установить подъемник в случае выделения финансирования». Фонду помощи больным БАС «Живи сейчас» управа на днях подтвердила — да, эта проблема лежит в зоне их ответственности, но средств на подъемник сейчас нет. Теперь фонд, который с самого начала был готов взять на себя покупку подъемника, ведет переговоры с управой. Подъемник и его установка будет стоить фонду 180 тысяч рублей. На обслуживание подъемника понадобятся дополнительные 60 тысяч рублей в год, которые фонд также собирается пока что взять на себя.