Федору Сарабьеву 1 год и 2 месяца. Он первый российский ребенок со spina bifida, прооперированный внтуриутробно в Швейцарии.
Это была вторая Катина беременность. На УЗИ в двадцать недель они с мужем пошли весело. Это веселое УЗИ: обычно говорят, мальчик или девочка, и дарят снимок будущего ребенка, на котором смешная и уже вполне человеческая рожица.
Но ничего веселого не было. Доктор сделала сложное лицо, сказала, что у плода тяжелая патология спинного и головного мозга, что придется сделать аборт. А Катя все никак не могла понять, как это убить ребенка, который сидит у нее внутри и не сделал ничего плохого.
Вернувшись домой, она почти не плакала. Она полезла в интернет, она умеет. Она ветеринарный врач-кардиолог и еще подрабатывает переводами медицинских научных статей. Умеет искать научные статьи на ресурсе Pubmed и читать их по-английски. Если статьи закрыты, Катя даже умеет их взламывать. Другая женщина не справилась бы на ее месте одна, но Катя справилась.
Она нашла статью американского профессора Адзика про то, как еще в 1998 году он сделал первую внутриутробную операцию плоду с диагнозом spina bifida. Катины врачи качали головами. Говорили, что всего Катиного имущества не хватит, чтобы оплатить операцию в Америке. Тогда Катя нашла статьи швейцарского профессора Мойли про то, как он делает внутриутробные операции в Европе, в Цюрихе. Это ближе, это дешевле. Под статьей были даже контакты профессора Мойли, электронная почта и телефон. Женщина, не знающая английского, не справилась бы с переговорами, но у Кати хороший английский. Катя позвонила в Цюрих, но профессора Мойли не было на месте. Он был в отпуске. Катя оставила для профессора сообщение секретарше. Ребенок у Кати в животе вяло, но уже толкался. Катя знала из научных статей, что внутриутробную операцию плоду можно сделать только до двадцать четвертой недели беременности. У нее оставалось три недели.
Катя пошла в церковь, поставила свечку перед иконой Всех Скорбящих Радость, подняла глаза на Богородицу и Христа-младенца и спросила: «Господи, за что?»
И нет, профессор Мойли перезвонил не сразу, не по прямому немедленному приказу ангелов. Но он перезвонил вскоре. Да, он может сделать внутриутробную операцию. Да, остается три недели, чтобы сделать все обследования, собрать все документы, найти деньги и приехать. Сколько денег? В переводе на российские рубли — пять миллионов.
Пройти обследование Кате помогали врачи в Перинатальном центре. Собрать деньги помогали Митя Алешковский и фонд «Предание». С визами, билетами и прочей логистикой никто не помогал, Катя справилась сама.
В Цюрихе профессор Мойли часа два рассказывал Кате обо всех рисках, связанных с операцией. Потом профессора срочно вызвали к пациенту, и тогда ассистент профессора продолжил рассказывать дальше. Из их объяснений выходило, что шансы ребенка родиться здоровым или почти здоровым при внутриутробной операции значительно возрастают, но зато растет и опасность осложнений для женщины — возможен разрыв матки, отслойка плаценты, отслойка плодных оболочек…
В операционную Катя пришла своими ногами, а следом за ней по коридору катили кровать. Катя села на операционный стол, анестезиолог сделал ей успокоительный укол, прежде чем начать колдовать со сложным наркозом. Катя подумала: «А вдруг я не проснусь?», но тут транквилизатор начал действовать, и Кате стало все равно.
Когда Катя проснулась, вся команда профессора Мойли стояла над нею. Они сказали, что операция прошла успешно. Катя рассчитывала полежать в клинике еще недельку, а потом выписаться и жить в гостевом доме, а то и вообще улететь в Москву. Но вскоре выяснилось, что у Кати отслойка околоплодных оболочек. Из сорока пациенток, которым профессор Мойли сделал внутриутробные операции, Катя с этим осложнением была второй. Все оставшиеся десять недель беременности Катя провела в клинике. Почти все время лежа. Околоплодные воды подтекали. Последние две недели — и вовсе под капельницей.
Наконец родился Федор. Катя бодрствовала, когда ей делали кесарево сечение. Она видела, что ребенка вынули из нее и сразу унесли в соседний с операционной закуток для новорожденных.
Несколько минут никто ничего не говорил. Хирург-гинеколог профессор Циммерман, зашивая Катину матку и Катину брюшину, пытался шутить, но Мойли стоял мрачный, все остальные члены команды молчали. Пока, наконец, неонатолог из младенческого закутка не показал с улыбкой большой палец — все в порядке, ребенок жив и, кажется, примерно здоров.
Чем больше проходило дней с рождения Федора, чем больше его обследовали, тем больше было поводов для радости. Все в порядке с головой: ни гидроцефалии, ни синдрома Арнольда-Киари. Есть чувствительность в ногах, шевелит ногами, не парализован. И даже — вот редкая удача! — работают органы малого таза, младенец сам какает и писает.
Через пару недель Катя вернулась в Москву. С маленьким Федором, который был практически здоров, и только на всякий случай его надо было обследовать раз в полгода.
И вот тут на радостях Катя и допустила свою единственную ошибку. Вернее нет, ей даже и мерещилось что-то неладное. Месяц спустя после возвращения Катя стала замечать, меняя Федору памперс, что мальчика как будто беспокоят прикосновения к спине. И еще вроде бы замечала, что на животе мальчик лежит спокойно, а на спине хнычет. Если бы хотя бы раз в неделю к Кате приходил опытный физический терапевт, смотрел бы ребенка и занимался бы с ребенком, то наверное бы обеспокоился. Но приходила только детская медсестра из поликлиники. И доктор, которому Катя показывала Федора в Москве, тоже не считал Катины опасения существенными. Кате казалось, что прикосновения к спине становятся для мальчика все болезненнее, но не было рядом опытного человека, который сказал бы Кате: «Беги! Тащи его к хирургу быстро!» А сама она на этот раз не догадалась.
Только через полгода, когда Катя привезла Федора в Цюрих на плановое обследование, профессор Мойли обнаружил у малыша дермоидную кисту. Это редкое осложнение, но так бывает. Клетки кожи на месте операции иногда собираются в плотную опухоль из вещества, похожего на ткань ногтей и волос. Киста прижимает спинной мозг. Нужно оперировать чем быстрее, тем лучше.
Мойли оперировал поздно. Операция длилась пять часов. Катя бродила по Цюриху, и чем дольше тянулось время, тем отчетливее Катя понимала, что дело плохо.
Наконец позвонил Мойли и сказал, что мальчик жив. Потом день за днем обследования показывали, что с головой по-прежнему порядок, ноги по-прежнему чувствуют и шевелятся. Но за три дня после операции мальчик ни разу сам не пописал. Из-за этой упущенной дермоидной кисты и фиксации спинного мозга мочевой пузырь отказал. Теперь четыре раза в день, чтобы отвести мочу, Катя вводит сыну в уретру лубрицированный катетер. Вероятно, так и останется. Катя винит в этом себя.
Программа «Spina bifida» создана для того, чтобы помогать беременным женщинам за четыре недели совершать все те подвиги, которые Катя совершила самостоятельно — находить врача — в Швейцарии ли, в Израиле, в Индии, в России. Проходить обследования, собирать деньги, получать, если надо, визы и билеты. Катя Сарабьева, собственно, и помогает сестрам по несчастью пройти по своему пути. Помогла уже троим.
А еще, когда операция сделана, внутриутробно ли или сразу после рождения, программа «Spina bifida» — это физический терапевт, который приходит регулярно и регулярно занимается с ребенком, помогает развиваться и вовремя замечает тревожные симптомы.
Чтобы никто больше не допустил ошибки, которую допустила Катя.
Программа «Spina bifida» существует на ваши пожертвования. Любая сумма — 100, 500, тысяча рублей — может помочь. Вы можете это сделать прямо сейчас, оформив подписку на регулярное пожертвование.
