Алеша не раз слышал это прозвище от злых ровесников в детстве. Таких, как он, людей с ментальными особенностями развития, государство предпочитает закрывать в домах инвалидов. Сильнодействующие препараты, безвольное овощное существование. Какая от лишних людей польза?
Алешина мама Лариса — химик, и почти треть ее зарплаты старшего научного сотрудника уходит на оплату социального такси для сына (папа давно исчез из их жизни и никак не помогает). Но на общественном транспорте Алеша просто не сможет доехать. И такси для Ларисы — это единственный выход. Это способ «отпустить» Алешу, научить его самостоятельной жизни, ведь главный страх всех родителей детей с особенностями развития — что будет с их ребенком, когда он останется один?
Лариса Михайловна
Фото: Антон Климов для ТД
На работе Алеша надевает белый халат. Он спокоен, уверен в себе, сосредоточен. Идет в деревообрабатывающую мастерскую, включает станок, и весь мир на время схлопывается до крошечной детальки в его руках. Но больше всего Алеша любит делать открытки. Придумывать сложные аппликации, рисунок, сочинять текст, а потом упаковывать в конверт и опускать в почтовый ящик. Он рассылает открытки всем родственникам и знакомым. Идей и слов хватает на все праздники. А оставшиеся идут на продажу.
«Да он же у вас дурак, что вы от него хотите?»
Алеша родился в морозный иркутский декабрьский день. Роды были долгие и тяжелые, и мама Лариса замучила врачей вопросами, не пострадал ли малыш. С тревогой вглядывалась в сморщенное спящее младенческое личико. Но врачи, отмахиваясь, уверяли, что поводов для беспокойства нет. Три года Лариса беспокойно задавала вопрос про здоровье маленького Алеши разным врачам. Просила обследовать. Но они, все как один, продолжали успокаивать. Хорошенький пухлый малыш развивался по нормам — в полгода сел, в год пошел. Ну, молчит, эка невидаль, мальчики часто поздно начинают говорить. Но Алеша молчал и в два, и в три года. В Алешины три с половиной они по блату пробились на прием к главному иркутскому психиатру. Та посмотрела на испуганного малыша и безапелляционно заявила: «Да он же у вас дурак, что вы от него хотите?» И Ларисин мир рухнул.
Алеша едет в «Надежду». Половину транспортных расходов оплачивает «Надежда» через грант, так что услуга обходится Ларисе Михайловне в два раза дешевле
Фото: Антон Климов для ТД
Заговорил Алеша год спустя. Молоденькая практикантка-логопед не отмахнулась, не стала ставить клеймо, а нашла ключик и разговорила упрямого молчуна. Первое слово его было «ель». В деревне у бабушки с дедушкой мальчик пошел в обычную школу. Лариса Михайловна перебирает сохранившиеся первые тетрадки с еще нетвердыми детскими каракулями. Математика, первое сочинение. После третьего класса вернулись в город.
В первый же вечер в Иркутске Алеша по привычке пошел один гулять во двор. Его окружили мальчишки, начали дразнить и издеваться. Выходить на улицу один Алеша больше не захотел. «Наверное, я его излишне опекаю, он мог бы быть более самостоятельным, но отпустить даже в соседний магазин за хлебом страшно, — признается Лариса Михайловна. — Знакомому мальчику, тоже с особенностями развития, во дворе местные подростки просто так, от безделья, камнем раздробили пальцы».
Страх поселяется в сердцах мам особенных детей навсегда. Страх, что не примут, отвергнут, будут смеяться, обидят. Страх и слезы отчаяния каждый раз, когда упираешься лбом в стену. А стены повсюду. Детей со многими ментальными нарушениями можно успешно учить, адаптировать и социализировать. Очень важно постоянно толкать их вперед, не давать закрываться в себе и деградировать. И если с детьми худо-бедно справляются коррекционные специализированные школы, то взрослые совсем никому не нужны.
Алеша ждет перед дверью центра «Надежда». В этом году у Ларисы Михайловны на даче хороший урожай помидоров, поэтому Алеша часто привозит их на салаты
У людей с ментальными особенностями нет возможности полноценно жить, учиться, любить, творить. Государство им ничего предложить не может. Только запереть в домах инвалидов и посадить на препараты. После коррекционных школ, которые дети заканчивают в 16-17 лет, податься им чаще всего просто некуда. Большинство обречены на изоляцию в четырех стенах под присмотром родителей — таким образом тоже лишенных возможности работать. Но Алеше повезло. Его мама научилась прошибать стены.
Отчаявшись пробиться через государственные препоны, родители в Иркутске сами начали выстраивать систему социальной и трудовой адаптации для подросших детей.
«Знакомому мальчику с особенностями развития местные подростки просто так, от безделья, камнем раздробили пальцы»
В 2008 году пять семей объединились и создали специализированные мастерские. Свой центр они назвали «Надежда». Сегодня это практически единственное в семисоттысячном Иркутске место, где люди с ментальными особенностями развития могут полноценно работать и проводить время каждый день с восьми утра и до пяти вечера. Деревообработка, ткацкое дело, ковроплетение, полиграфия, живопись, роспись, валяние — количество освоенных ремесел с каждым годом увеличивается. «Надеждинцам» очень хочется убедить общество, что они совсем не лишние, нужные и полезные.
Сегодня в «Надежде» занимаются 14 человек. Больше в небольшом полуподвальном помещении старого жилого дома просто не помещается. Пять небольших мастерских, тренажерный зал, холл, кухня-столовая, где все могут собраться вместе, обедают, отмечают праздники. В крошечном холле стеллаж с работами: машинки, самолетики, ежики, черепашки на колесиках, батик, снеговики из валяной шерсти, прихватки, коврики, необычные открытки и блокноты. Отдельно с гордостью показывают альбом с Алешиными рисунками. Со своими изделиями ребята постоянно участвуют в выставках, ярмарках, продают их через социальные сети. Почти все заработанное вкладывают в строительство нового большого дома. И немного денег каждый берет себе и копит на свою мечту. Алеша — на путешествия. Это же детский восторг — забраться в брюхо большого самолета и улететь из Сибири совсем в другой мир.
Алеша ждет такси
Фото: Антон Климов для ТД
В «Надежду» постоянно обращаются новые семьи из Иркутска и области. «Надеждинцы» охотно делятся опытом, приезжают и рассказывают, как им удалось самим построить мастерские, но пока принять новобранцев не могут. Места совсем нет.
Родители давно мечтали, чтобы у Центра появился свой большой светлый дом с участком. Тогда помимо мастерских ребята могли бы завести небольшой огород, спортивную площадку.
Несколько лет они пробивали участок. И вот уже два года своими силами строят новую «Надежду». В ней смогут работать вдвое больше ребят, и даже, возможно, удастся реализовать идею пожизненного сопровождения. Снять главный страх любого родителя особенного ребенка: что с ним будет, когда я уйду?
Дом уже возведен, теплый, двухэтажный, с цокольным этажом и мансардой. Осталось провести коммуникации и отделочные работы.
Строительство Центра ведется полностью за счет родителей, спонсоров и жертвователей. Государственного финансирования нет. Давайте поможем людям с ментальными особенностями развития обрести свой центр — дом и работу. Сейчас им очень-очень нужны средства на прокладку коммуникаций и отделку помещений.
