Резаный-перерезаный

Сама я познакомилась с диагнозом spina bifida при странных обстоятельствах. Из-за дурацкого зеленого пластикового таза. Это было в тот день, когда в Москве заработал первый частный, крошечный — всего для 22 детей — Свято-Софийский детский дом для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Детей привезли из большого государственного интерната, из самого тяжелого отделения, где они пролежали в кроватях — кто пять лет, кто десять, а кто и все 16. Мы покормили их, погуляли, походили с ними по Домику (как его все тут же стали называть), потом пришло время купать всех перед сном, и я села в машину, доехала до IKEA и купила зеленый пластиковый таз.

К тому моменту, как дети переехали в Домик, многих из них я уже знала. С восьмилетним мальчиком Гором так и вовсе, как мне казалось, очень дружила. Мы ходили с ним на занятия в Центр лечебной педагогики, гуляли вокруг метро «Университет», были в зоопарке, ходили на елку.

У Гора абсолютно сохранный интеллект — при этом жил он в группе, где кроме него разговаривали еще двое детей. И невероятная харизма — он живой, яркий, теплый, за секунду запоминает всех по именам, ему все интересно. При этом бытовых, обычных жизненных знаний у Гора не было совсем. Лизнул мороженое: «Ты что, меня угробить хочешь, оно же ледяное!» Увидел фонари вечером: «Они не рухнут?» Увидел газ у меня дома на кухне: «Вези меня обратно в Домик, я думал, ты нормальная, а ты костры жжешь!»

Гор ездил на инвалидной коляске, одна нога у него была парализована, другая — совсем коротенькая, торчала в сторону. Еще у него была довольно большая голова, настолько, что это бросалась в глаза, все шапки ему были маловаты — я думала, что это гидроцефалия или какие-то ее последствия. Больше я о его диагнозах ничего не знала.

Так что, когда я привезла зеленый таз в Домик и объявила Гору, что мы сейчас будем принимать настоящую ванну с пеной, я просто не знала, что делаю. Гор разделся перед купанием, я с ужасом увидела, что на нем не детский, а огромный памперс для взрослых, он был буквально упакован в него до подмышек. Я расстегнула липучки, запахло мочой, калом, стали видны ужасные розовые шрамы — на пояснице, на животе. Все это выглядело так, словно когда-то у Гора на коленях разорвалась граната. «Ты осторожнее со мной, Верочка, я ж инвалид, сирота, весь резаный-перерезаный», — вдруг завопил Гор. Хорошо, что к тому моменту я уже знала про эту его манеру — разговаривать словами и с интонациями младшего медицинского персонала из интерната. Потом я спросила, что с Гором, мне сказали, что у него spina bifida.

Я хорошо помню, что ехала в машине и думала, как же так могло получиться, что на одного маленького мальчика свалилось сразу столько несчастий и болезней: и эта ужасная spina bifida, и парализованные ноги, и практически отсутствующая мочеполовая система, и гидроцефалия, и сиротство.

ФатимаФото: Анна Иванцова для ТД

Дома я первым делом стала искать в интернете все про spina bifida. В Википедии было написано, что это врожденный синдром, сбой в закладке систем эмбриона. Позвоночник расщепляется, спинной мозг как будто выдавливается из него, на спине эмбриона образуется бугорок, иногда огромный пузырь. Этот дефект видно на УЗИ. В некоторых странах при таком диагнозе проводят внутриутробную операцию, как бы вправляя спинной мозг на место. В России таких операций не делают. Оперируют сразу после рождения, спинной мозг рвется, дети остаются с парализованными ногам.

Оказалось, что все остальные беды Гора — последствия spina bifida. Так называемые сопутствующие заболевания — гидроцефалия, невозможность самостоятельного мочеиспускания, недержание кала, сбой в закладке мочеполовой системы (Гор родился вообще без мочевого пузыря и пениса, ему просто вывели мочеточники прямо на стену живота), проблемы с позвоночником, другие ортопедические проблемы.

Даже сиротство Гора — отчасти сопутствующая проблема. В России от таких детей очень часто отказываются уже в роддоме. Даже в крошечном Домике таких детей двое.

Так что, когда журналист, главный редактор «Таких дел» Валерий Панюшкин сказал мне, что в России теперь есть специальный фонд помощи детям со spina bifida, и что он собирается поискать детей с этим диагнозом даже в специализированных интернатах, мне стало ужасно обидно. Обидно, что такого фонда не было, когда Гор только родился — может, тогда бы маме Гора объяснили, что это за диагноз, и что можно делать, и как можно с таким диагнозом жить. Обидно, что никто не нашел Гора в интернате, не вытащил его из кровати и не сказал, что делать со спиной, с ногами.

***

Письмо от консилиума лучших российских урологов я храню до сих пор. Там написано: «Проанализировав выписку из истории болезни, консилиум принял решение — показаний к реконструктивно-восстановительному оперативному лечению нет». Чуть больше года назад, сразу после того, как Гор переехал в Домик, мы стали показывать его специалистам. Я вносила его на руках в разные процедурные и кабинеты, он за секунду влюблял в себя всех врачей и медсестер — он хорошо научился делать это еще в интернате. От этого его умения зависело, больно или не больно сделают ту или иную процедуру. Потом мы долго ждали, пока не получили, наконец, вот это письмо. Я не очень понимала, что значит «нет показаний», мне казалось, что дыра в животе у маленького мальчика — самое главное показание. Потом мне объяснили, что эта фраза означала только то, что в России Гору никак помочь не могут, пластику мочевого пузыря и половых органов у нас не делают. Дальше все завертелось довольно быстро — нам помогли найти профессора Имрана Муштака в лондонской больнице Portland Hospital. Российский фонд помощи собрал огромную сумму денег, мы с Гором сделали визы и 1 сентября прошлого года улетели на операцию.

В аэропорту, когда нужно было сдать коляску перед трапом, Гор спросил: «Слушай, а может, лучше попросим их, чтобы они мне другую операцию сделали? Пусть лучше ноги починят, чтобы я мог ходить как ты».

За день до операции мы катили по лондонской улице, и кто-то вдруг закричал нам вслед: «Эй, спина бифида?» Кричал мужчина лет 40 — с бородой, в модной толстовке и на инвалидной коляске. Мы разговорились, оказалось, что у него тоже spina bifida, что он едет с работы в свой любимый паб, живет один, был женат, ухаживает за своей пожилой бабушкой. Я все перевела Гору, в ответ рассказала, что у него завтра операция, что он сирота, что мы из России, где люди на инвалидных колясках не часто ходят в паб и на работу.

Фатима качает Гора на качеляхФото: Анна Иванцова для ТД

О том, как Гор перенес восьмичасовую операцию, несколько дней в реанимации, две недели в больнице — я уже писала. Нам все объясняли, всему учили, поддерживали на каждом шагу. Гор теперь практически не отличался от обычного мальчика — ему сделали пластику мочевого пузыря и половых органов. Мы, конечно, не побороли spina bifida, но побороли сопутствующие заболевания. Мне казалось, что Гор теперь обычный мальчик, просто на коляске. Я слетала в Москву, с Гором была сначала его крестная, потом его воспитательница из Домика, через месяц я вернулась, чтобы забрать Гора и привезти домой. В больнице заверили, что все идеально, все работает — оставалось последнее УЗИ. Воспитательница Гора, улетая, сказала мне, что в больнице что-то от нас скрывают, недоговаривают, и что в операции не было смысла.

Дальше начались три самых странных дня. Описать их очень сложно, потому что теперь, ретроспективно, мне кажется, что ничего страшного не было. Но тогда я была один на один с ребенком, которому только что перекроили все внутренности. В животе у Гора теперь была маленькая дырочка. Туда нужно было вставлять катетер, чтобы раз в три часа выливать из нового мочевого пузыря мочу. Но мы никак не могли приладиться: катетер выскальзывал, моча лилась прямо из этой дырки, мы оба все время были мокрые, все воняло, я нервничала, проклинала себя за идиотизм, Гор плакал, просил, чтобы ему вернули все как было. В больнице говорили, что у нас все хорошо, что нужно время, что мочевой пузырь растянется, и все придет в норму. Я выходила из больницы спокойная, мы приходили в квартиру, и все начиналось сначала. Мне нужен был кто-то, кто уже прошел через это. Кто мог бы поговорить со мной о деталях.

В русскоязычном интернете я нашла форум для людей с травмами позвоночника. Молодые мужики, после аварий и несчастных случаев обездвиженные, кто ниже пояса, а кто и полностью парализованный, пытались найти друг у друга помощь, совет. Я всю ночь читала их сообщения и рыдала. Почти все они писали, что врач из районной поликлиники просто не разбирается в таких тонкостях, они учили друг друга, как лучше вставлять катетер в уретру, какие катетеры лучше, ребята, парализованные от шеи, спрашивали, где может научиться катетеризации жена или мама, каждое второе сообщение было про то, как больно, каждое третье — про то, как стыдно.

Автопортрет. Фотография сделана Гором

Потом я стала искать на английском. Первая же ссылка вела на сайт Министерства здравоохранения Великобритании. Там был большой раздел про spina bifida и множество подразделов — катетеризация, недержание мочи, кала, проблемы с позвоночником, гидроцефалия. Везде было написано, что да, синдром серьезный, но ничего страшного и стыдного, можно нормально жить, социализироваться, есть пути решения. Дальше я нашла ссылки на помогающие организации: помощь людям со spina bifida, помощь людям с пластикой мочевого пузыря, помощь людям с недержанием кала, родительские ассоциации, форумы, телефоны горячих линий.

Через три дня чтения статей, сообщений на форумах и всего, что только можно было найти, я поняла, что у нас все в порядке, что скоро мы приспособимся, что через это проходили все. Мы вернулись в Москву.

Так что, когда Панюшкин сказал, что теперь в России есть фонд, который помогает людям со spina bifida, мне стало ужасно, до слез обидно. Что такого фонда не было, когда я стояла с катетером в руках, вся в моче, держа на руках мокрого ребенка, боясь проткнуть его этим катетером насквозь. Мне было обидно, что мне тогда некому было позвонить. Еще больше мне было обидно, что позвонить было некому сотням людей по всей России, что некому было научить их пользоваться катетерами, некому было их поддержать. Хотя обижаться на самом деле уже было не на что.

***

Теперь мне, и правда, почти совсем не обидно за Гора. В начале лета смешная, веселая девушка Фатима забрала Гора на гостевой режим. А две недели назад официально стала мамой Гора. Он теперь живет дома, спит в своей кровати, ходит в школу, научился читать и писать, был вместе с мамой в Грузии и на даче у друзей, знает, что макароны надо варить, а хлеб продается в магазине.

Летом Фатима с Гором еще раз слетали в Лондон. На этот раз Гору прооперировали маленькую ножку — теперь Гор может лежать на животе, а когда он лежит на спине, нога больше не торчит вверх под прямым углом. Седовласый и строгий доктор Хилл, который проводил операцию, впервые увидев Гора, не мог поверить своим глазам: «Это просто идиотизм, почему вы не сделали этого раньше? 10 лет ребенок прожил с торчащей ногой!»

У Фатимы не было своих детей, но откуда-то она знает самое главное про материнство. То, до чего я додумалась только к третьему ребенку. Фатима знает, что нет ничего важнее привязанности и приятия. Что мама — это человек, который никуда не денется, и которому ты нужен любым. Гор произносит слово «мама» приблизительно миллион раз в день. Во-первых, чтобы удостовериться, что Фатима рядом, а во-вторых, потому что это, правда, очень симпатичное слово. Мама — человек, который будет бороться с твоими проблемами вместе с тобой всегда. А со spina bifida Гору и Фатиме придется бороться всегда. Им всю жизнь будут нужны катетеры, проблемы со спиной никуда не денутся — нужна будет и специальная кровать, и помощь физического терапевта, и помощь ортопеда.

Но Гора уже взяли в программу Spina bifida фонда «Сделай шаг», в рамках работы которого журналист Панюшкин и ищет детей-сирот с таким диагнозом. Теперь к нему регулярно будут ходить физический терапевт и ортопед.

Мне уже не обидно за Гора, мне просто очень хочется, чтобы фонд рос и работал.

Фонд поддерживает не только детей со spina bifida. Программа помогает беременным женщинам, которые столкнулись с этой проблемой, находить врача — в Швейцарии ли, в Израиле, в Индии, в России, проходить обследования, собирать деньги, получать, если надо, визы и билеты.

Программа Spina bifida существует на ваши пожертвования. Любая сумма — 100, 500, тысяча рублей — может помочь. Давайте сделаем этот шаг прямо сейчас, оформив подписку на регулярное пожертвование.