Точка сборки

«Не все родители могут себе позволить курс в Израиле — это очень дорого, — объясняет Екатерина. — Так почему бы не попробовать привезти специалистов сюда? Не верилось, что получится довести дело до конца. Это первый проект подобного рода».

Гостевой дом на Малом Утрише был выбран не случайно: специально подбирали такое место, чтобы было не шумно, не мешали другие люди. Море опять же. Хотя последнее, как выяснилось, скорее, минус, а не плюс: море — если не стресс, то нагрузка для организма, а нужно, чтобы дети были в форме. Следующий курс Екатерина планирует провести во Владимире: будет дешевле и продуктивнее.

Помимо курса родителям пришлось оплатить жилье, питание и дорогу: как специалистам, так и себе.

Добраться до Малого Утриша непросто. Казалось бы, что сложного: от Анапы до Большого Утриша — полчаса езды, и еще столько же — до Малого. Но этот путь может осилить не каждый автомобиль, таксисты отказываются туда везти, а дороги там практически нет.

В лагере часто рассказывают страшные истории на ночь — тут тоже рассказывают. Только не дети, а родители. И не на ночь, а в любое время суток. Да и истории совсем не страшные — пожалуй, каждый из тех, кто сюда приехал, принял аутизм своего ребенка и научился с этим жить.

Такая борьба

Гостевой дом находится около моря, от воды его отделяет только забор. Перед домом детская площадка. Детей на ней можно встретить не слишком часто — родители или специалисты приводят их по одному, ненадолго: стоит жара.

Иногда по площадке бродит Никита — сын Екатерины. Никите девять, и у него аутизм. В руке Никиты горсть песка — он развеивает ее по ветру, — или ленточка, которой он выписывает в воздухе узоры.

Никита был долгожданным мальчиком, с большими прогнозами на будущее. У Руслана, мужа Екатерины, это единственный ребенок, у Кати есть дочь от первого брака.

Откат у Никиты начался в полтора года. За месяц Никита перестал говорить, обращать внимание на те вещи, на которые обращал, ушел в себя. Не смотрел в глаза, у него не было речи. Мог часами прыгать перед телевизором, смотреть титры, скакать на диване. Ему было без разницы, кто с ним сидит — полностью в своем мире.

Екатерина стала искать информацию в интернете и обнаружила, что у Никиты аутизм. Муж долго не верил, говорил, что выдумала, начиталась. Впрочем, сначала не поверил не только муж.

«Педиатр сказала — почитайте книжку «Два капитана», там мальчик молчал до пяти лет, что вы хотите, — вспоминает Екатерина. — А через месяц сказала: «Смиритесь, ваш ребенок будет дураком. Отдайте его в интернат, он у вас никогда не станет нормальным». И сейчас я ей за эти слова очень благодарна, ведь когда она их сказала, я решила, что докажу — он не дурак».

Начались трудовые будни: лет до пяти жили как цыгане — на чемоданах. Эти бесконечные поиски волшебной таблетки — чем еще позаниматься, куда поехать. Что-то помогало, что-то не очень.

Диагноз Никите поставили в три. Врачи просто соглашались с бойкой Катей — так оказалось проще.

Варя, старшая сестра Никиты, очень переживала. Она видела состояние мамы, успокаивала, как могла: «Мам, я тебе обещаю, что Никита будет нормальным, увидишь сама». Стоит кому-нибудь обидеть Никиту, Варя — как орлица: заклюет. Она за него горой. Варя, как и ее мама, хочет обучиться на тераписта.

«Я понимаю, что Никита лишает Варю юношества — она все время с ним возится, — рассказывает Екатерина. — Я стараюсь брать ее с нами как можно чаще, чтобы они с Никитой были тесно связаны. Потому что когда-то не будет меня, и мало ли, он не встанет на ноги… Нужно, чтобы был рядом близкий человек. Потому что такие дети всем безразличны и никому не нужны».

Чаще всего Никиту можно увидеть гуляющим с ленточкой — он выписывает ею причудливые узоры. Когда Никите было четыре года, он содрал бусы с новогодней елки — те разлетелись по полу. Но звук от бус получался громкий, и мама заменила их ленточкой. Таким образом Никита успокаивается. За эту привязанность в семье Никиту называют Алин Кабаев

С появлением Никиты жизнь семьи кардинально изменилась. Например, в финансовом плане: до сих пор думают, как рассчитаться с долгами. А еще думают о том, что в мире, оказывается, много добрых отзывчивых людей: большинство курсов Никите оплачивают фонды. А еще есть дядечка. Он ни разу не видел Никиту, просто услышал про него однажды на радио «Эхо Москвы», позвонил и сказал, что вечером переведет деньги. И после этого выручал еще раз пять.

Разумеется, финансовый план — лишь внешнее изменение, которое сопровождает изменения внутренние.

«Я пять лет назад и я сейчас — это два разных человека, — признается Екатерина. — У меня очень поменялись жизненные ценности. Скажи мне пять лет назад, что я не буду работать адвокатом, юристом, а буду учиться на какого-то поведенческого аналитика, и мне будет в кайф заниматься с детьми, что я создам свою общественную организацию помощи детям с аутизмом и ДЦП, я бы сказала, что это не для меня.

У нас во Владимире детей с аутизмом часто скрывают, они их стесняются. А я — наоборот. Я Никиту не стесняюсь, я его люблю. А многие родители, видимо, сами пока еще не приняли.

Никита научил меня радоваться тем вещам, на которые вообще не обращаешь внимания. Радуешься тому, что для детей с нормальным развитием кажется нормальным: каждый маленький шажок, взгляд появился, слово новое. Это счастье такое. И наоборот: на некоторых вещах я раньше зацикливалась, а сейчас понимаю — это такая мелочь. Не стоит об этом думать.

Подружка однажды задала мне вопрос: если вернуть время назад, и ты бы знала, что у тебя родится ребенок с аутизмом, стала бы ты рожать? Да, говорю, все равно бы родила. Потому что это такая любовь, такая борьба. Как бы ни было это больно, грустно и печально, но все, что ни делается, все к лучшему. Значит, наверное, это не просто так.

Кто-то подарил мне на день рождения футболку с надписью «Бог выбирает на Земле сильных женщин и дает им по ребенку с особенностями». Все преодолимо. Наверное. Как мне кажется».

Был ребенок-сказка

«Наши дети нужны только нам»: эти слова говорит если не каждая первая мама, то каждая вторая точно.

Нелли — как раз из таких вторых. Именно поэтому она тоже открыла в своем городе общественную организацию для работы с детьми с ментальными нарушениями. Нелли из Коломны, ее сыну Андрею девять.

Это первая дальняя поездка Андрея — дорога из Коломны до Анапы заняла около суток на машине. Чтобы приехать в лагерь, родителям Андрея пришлось продать гараж.

«Потратилось много. Все впустую. Тяжело, — вздыхает Нелли. — Работает только муж. На Израиль пока средств у нас не хватает. Да и неизвестно, как Андрей перенесет самолет».

Андрей стал другим человеком буквально за неделю. Когда это случилось, ему было два года.

«Это было страшно, — говорит Нелли. — Только лет в шесть Андрей стал привыкать к твердой пище. Стал жевать, ушел рефлекс тошноты. Атрофированы мышцы, полетели, почернели зубы. Был ребенок-сказка, с кудряшками, такой вот весь веселый, распрекрасный и превратился не пойми во что сразу».

Инвалидность Андрей получил в четыре года. Недавно его пытались отдать в школу для умственно отсталых: сильные педагоги, большой опыт работы с детьми с особенностями. Не взяли: комиссия построена на речевой диагностике для безречевых детей. За 20 минут диагностики Андрей просто не успел показать, на что способен. Но набор идет круглый год, и это значит, Нелли еще попытается отдать Андрея в школу. А пока — самообразование.

«Нас везде тяжело принимают, — вздыхает Нелли. — Например, на детских площадках стараются или детей своих увести, или нас как-то вытеснить оттуда. Противятся родители: дети, как правило, принимают необычных детей — не таких, как они сами».

Негде заниматься и спортом: в Коломне нет тренеров, готовых заниматься с детьми с ментальной инвалидностью.

В городе достаточно бассейнов — целых четыре штуки. Ни один не принимает Андрея — из-за отсутствия подходящих тренеров.

А еще есть лошади. Но очень дорого: двадцать минут — тысяча рублей. 

Зато сейчас родители Андрея строят большой дом, в котором будут две собаки, алабаи. Он их не боится, и собаки его любят. Они общаются. Дома завели кошку — тоже есть какое-то общение.

Не так давно у Андрея был первый поход в кино. Нелли специально договаривалась с кассирами и теми, кто пропускает в зал, чтобы Андрей смог зайти в зал после начала сеанса — чтобы экран горел, и чтобы он смог немного постоять у открытой двери.

«Мы долго шли к тому, чтобы просто затащить Андрея в зал, — говорит Нелли. — Один раз я силой его туда затолкнула — и теперь по 10 минут два раза в неделю мы посещаем кинотеатр. Такой вот прогресс, маленькими шажками».

Как и у многих, у Нелли были мысли переехать в Москву — она и сама москвичка, в свое время переехала за мужем в Коломну. Старшие дочери и мама Нелли живут в Москве.

«Я человек старой закалки, пионер, комсомолец, практически коммунист, — смеется Нелли. — И когда появилась вот эта коллективная идея, когда родители стали звонить мне, плакать — не бросайте нас, мы никому не нужны, я поняла, что не могу уехать. Планы наполеоновские, а кроме нас, реализовать некому. Будем биться до конца».

Надеемся, мы успеем

Аутизм сложно передать на фото — обычно человек с аутизмом не слишком отличается от человека без него, если только во время стимов: так называются повторяющиеся движения, например, раскачивание взад и вперед, кружение на одном месте, быстрая ходьба туда-сюда или расчесывание кожи. У Ромы тоже есть стимы — он трясет перед лицом кистями рук, а еще иногда их лижет. Ему 11, и у него не только аутизм, но и ДЦП. На полусогнутых ногах Рома, держа маму за руку, подходит к морю. Иногда волны оказываются совсем близко, разбиваются брызгами у самых ног. Рома вздрагивает, но не уходит.

«Мне вот вообще как-то про него рассказывать тяжело, — вздыхает Эльвира, мама Романа. — Я сама, наверное, аутистка. До приезда ходила на ораторское искусство — я чувствую, мне не легче. Это опять тупик».

Рома родился недоношенным. С самого рождения врачи предупреждали, что он будет трудным ребенком. Поэтому с самого рождения Рома знает, что такое массаж, ЛФК, уколы. Чуть позднее, с трех лет, Рома познакомился с логопедами и дефектологами.

Рома учится в специализированной школе-интернате Уфы на домашнем обучении. К нему два раза в неделю приходит педагог.

«Рома уже совсем большой, — говорит Эльвира. — Не хочется, чтобы он был беспомощным. Про будущее не задумывались, но надеемся, мы успеем научить его быть самостоятельным».

У Ромы с мамой симбиоз

Каждому хочется верить

Фотографировать в лагере можно не всех детей — не все родители к этому готовы.

В один из вечеров аккуратно спрашиваю маму, не разрешившую снимать ее ребенка, нормотипичен ли второй ребенок: в лагерь они приехали всей семьей: родители, сын и дочь.

«Норма? А что есть норма?» — довольно резко отвечает та.

Я молчу — а потом иду за ответом к руководителю «израильтян» Марине Слепян.

— Каждому хочется верить, что его ребенок достаточно близко находится к границе и рано или поздно эту границу перешагнет, начнет вести самостоятельную жизнь, и можно будет отмежеваться от аутизма. Никто не хочет с этим жить, — говорит Марина. — Родители низкофункциональных детей понимают, что это нереально и невозможно. Родители высокофункциональных детей стараются эту границу не афишировать, не подчеркивать. Они верят, что ребенок будет самостоятельным. Не то, чтобы он будет без аутизма — но они не хотят это акцентировать. Хотят выйти из инвалидности.

— Это розовые очки или реально выйти из инвалидности? — спрашиваю.

— Мне кажется, если нет таких очков, руки опускаются, — говорит Марина. — Нужно во что-то верить. Конечно, есть люди, которые говорят, что это розовые очки, и, когда они упадут, будет депрессия. Но зато пока они есть, делается так много, что, может быть, они и не упадут.

— А кто-то против съемки? — удивляется Аня из Минска. Ане ее сын Степа подарил новую профессию: она поет и играет в театре, а благодаря аутизму Степы стала еще и терапистом. Профессии не так далеки друг от друга, как может показаться сперва: работа тераписта — это работа актера. Уже около года Аня занимается с детьми. В лагере Ане нечасто удается провести время с сыном: с ним занимаются другие специалисты, а сама Аня в качестве тераписта проводит время с другими детьми.

— Наконец застала вас вместе! — говорю. Степа с родителями направляются в небольшой магазинчик — за мороженым.

— А я-то как рада!  У нас всего 10 минут, — говорит Аня.

— Первые проявления аутизма мы заметили, когда Степе было два с половиной, — рассказывает Сергей, папа Степы. — Врачи ничего не могли сказать нам. Когда Степе исполнилось три года, стало вообще невыносимо. Он был абсолютно неуправляемый. Ощущение было, что он глухой. Не воспринимал никаких обращений к нему. Степу было невозможно покормить, в туалет он ходил там, где захотелось.

Сергей и Аня поняли, что жить так дальше уже невозможно, и стали искать специалистов. Нашли Sulamot, долго собирали деньги, поехали. Степе на тот момент было около трех, а сейчас ему пять с половиной. По словам Сергея, это был классный толчок:«Sulamot научил, что с этим делать, как с этим жить».

Тяжело немножко с людьми

Тэомана трудно снимать: он, в отличие от многих, смотрит в камеру, повторяет что-то вроде «Чиииз!» (тоже — в отличие от многих) и улыбается, пока я не отведу фотоаппарат в сторону, а еще лучше — не спрячусь куда-нибудь, где бы он не смог меня видеть.

Тэоману четыре года, и он живет на две страны: папа Тэомаши (так его тут чаще всего называют) — турок. Правда, турецкого Тэоман не знает: он и на русском-то заговорил всего год назад.

А сейчас Тэоман и его мама, Алия, тут, в лагере.

— Когда у него что-то не получается, он сразу кричит «никак», даже если не начал процесс, — жалуется Алия.

— Не обращайте внимания: важно отличать просьбу о помощи от комментирования, — говорит терапистка Катя.

Спустя несколько минут Тэоман доверительно сообщает:

— Никак не получится.

— У ребенка есть четкий план, — смеется Катя.

Тэоман родился маленьким, слабеньким, его долго выхаживали. Развивался мальчик нормально, но был гиперспокойным: его невозможно было развеселить, он не улыбался, ни на кого не реагировал, ни на что не откликался. До восьми месяцев были какие-то звуки, после — вообще замолчал. До трех лет никаких звуков от Тэомана не слышали.

Тэоман с родителями жили тогда на севере, в Ямало-Ненецком автономном округе, в вахтовом поселке. На поселок, как водится, была только одна больница. Логопед сказала не приходить, пока Тэоману не исполнится три. Невролог ничего не говорила. Когда Тэоману было два года, переехали в Москву — мужа по работе перевели — и пошли по врачам.

Было очевидно, что Тэоман отстает: например, на детской площадке он просто стоял. Вытащить его из коляски было нереально. К детям никакого интереса. Вообще ни к чему никакого интереса. Потом появился интерес к светофорам. Любая прогулка заканчивалась у первого светофора.

В Москве невролог назначил лекарства. Начали ходить к дефектологу: та проработала с Тэоманом полгода, сказала, что он ничего не воспринимает, и отправила к психиатру. Психиатр поставил аутизм.

Сейчас Тэоман ходит в обычный частный садик. Маленький садик: в группе восемь-десять детей. Там к нему очень внимательно отнеслись.

«Во многом именно благодаря садику Тэоман так раскрылся, — говорит Алия. — Первое время, конечно, он один сидел. Его и не звали, ждали. Потом просто сидел с ними. Воспитатели так радовались и поддерживали его: «Вау, Тэоман сегодня с нами все занятие сидел! Ничего не делал, но хотя бы просто сидел». Потом он начал потихоньку с ними что-то делать. Сейчас уже и с детьми играет.

Когда у Тэомана родилась младшая сестра, Маюша, он тяжело перенес это — была какая-то ревность. А последние месяца три они начали вместе играть. Маюша его вытягивает. Она очень активная, бойкая — не дает Тэоману сидеть, постоянно беспокоит. Ему это на пользу.

Надеемся вытянуть Тэомана в норму. Он ведь высокофункциональный очень. В плане навыков он очень быстро схватывает, к людям бы еще адаптироваться. Ему тяжело немножко с людьми».

Потому что я хороший

Леша приехал не только с мамой, как многие: с ним — бабушка, мама, тетя, двоюродная сестра. Прибыть таким составом получилось еще и потому, что семья живет недалеко — в Краснодарском крае.

Алексей с родителями переехали в станицу из Геленджика. Папа Леши буквально недавно закончил работать в Геленджике — стало очень сложно жить на два дома. Расстояния нешуточные, и Леша с папой могли видеться лишь на выходных и пару раз в неделю — если получалось.

Решение перебраться в сельскую местность родители приняли из-за болезни Алексея. Геленджик — курортный город, очень много народа, квартира. В станице же — частный дом, улица — дома в один ряд, тихо, нет случайных машин, спокойная размеренная жизнь. Это безопасно: в момент перегруза можно просто открыть калитку и пойти гулять. Из квартиры в город ребенка так не выпустить.

В этом году Леша закончил первый класс обычной хуторской школы. Школа находится за станицей, и в ней 70 с небольшим детей, а в классе — всего восемь. Дети в хуторе растут очень просто. Они не избалованы, играют в скакалки, классики, мячи. Это не те дети, которые с трех лет ходят на английский, с четырех в музыкалку, на танцы. Они воспринимают Лешу таким, какой он есть. Да, он своеобразный — но есть дети, которые любят с ним играть. В школу Леша ходит не один — вместе с тьютором Оксаной.

«Когда мы обсуждали с директором возможность того, что Леше нужен сопровождающий, естественно, было напряжение — посторонний взрослый человек в школе, — рассказывает Марина. — Но меня поняли, как маму. Сейчас директор и учитель довольны — в лице Оксаны они получили классного организатора и помощника».

Самоинклюзия, по мнению Марины, вещь провальная.

Оксана не только защищает Алексея от попадания в ситуации, в которых он может оказаться неуместным, но и повышает его социальный статус: дети понимают, что удовольствие от игр с Оксаной Ивановной так или иначе связано с присутствием Алексея в школе.

Как и многие, Леша родился обычным ребенком: развивался по норме, первые слова были месяцев в семь. В полтора года он знал алфавит, к двум годам — всего Чуковского.

Когда начался откат, невозможно сказать —настолько это было растянуто. Леша потихоньку переставал что-то делать, становился капризным, неуверенным, закрытым. Перестал брать что-либо в руки — даже столовыми приборами перестал пользоваться. На тот момент Леше было около трех.

Такое поведение долго выглядело как каприз, прощупывание границ дозволенного: например, Леша сопровождал все это фразами «не хочу» или «не буду». Год с лишним он выглядел как избалованный ребенок, который ничего не хочет. Уже потом стало понятно, что все не так просто: Леша стал зажимать уши, закрывать глаза, появились пальчиковые стереотипии.

«Специалисты не верили, что еще совсем недавно ребенок был обычным, — рассказывает Марина. — Говорили: «А он у вас один? Ну, сразу видно». Один «невролог» нам сказал: «Ремень тоже помогает»».

Первой реакцией родителей Леши, конечно, было отрицание. Как это — нет интеллекта у ребенка, который бегло читал, знал все цифры, считал?… Сложно.

«У меня сейчас такой период — я уже спокойна, — говорит Марина. — Первые два с половиной года я сама себе напоминала паникующего тушканчика: меня метало из стороны в сторону, что делать-что делать-что делать. Безусловно, я и сейчас очень беспокоюсь, но сейчас у меня уже есть какая-то внутренняя уверенность. А может, просто наступило принятие ситуации.

Иногда, конечно, я бываю ужасной матерью. Я злюсь, ругаюсь. Но потом я понимаю, что Леша — герой. Многое для него невозможно, и он делает невозможное: учится в обычной школе, делает домашнее задание, пытается играть, пытается общаться. Сложно, но он учится.

Здесь у нас произошел прорыв: Леша категорически не понимал вопрос «Почему?» Ситуации — до смешного. «Почему ты ушел?» — он тебе отвечает: «По полу». А когда задаешь ему вопрос, например, «Почему ты испугался?»— происходит нестыковка. Здесь девочки замечательно над этим поработали. И два дня назад я спросила Лешу — «Знаешь, почему я тебя поцеловала?» Он ответил: «Потому что я хороший» — и у меня навернулись слезы. А еще сейчас сидели на занятиях, и Лешу спросили: «Почему снеговик растаял?» И я понимаю, что это глупость, да — мальчику девять лет. Но это какое-то волшебство, когда ребенок говорит — «Потому что стало тепло». Еще неделю назад он вообще не понимал смысла этого вопроса.

Конечно же, выйти в норму было мечтой. Честно — в последний год я призналась себе, что Леша никогда не будет обычным. Сейчас я понимаю, что Леша всегда будет как минимум своеобразным. Но с другой стороны, я знаю массу своеобразных людей. Они как-то живут, строят свою жизнь, в общем-то. Но я понимаю, что еще очень много работы предстоит. Ничего никогда не потеряно, пока ребенок жив, пока есть силы, и ты жив, ты можешь с ним работать. Каждый день ты можешь сделать какой-то маленький шаг вперед. И ты его делаешь.

Инвалидности у Леши нет. У меня был наполеоновский план к школе вытянуть его в норму, я была в этом абсолютно уверена — ну он же такой умный, мы все сделаем. И у моего мужа абсолютный пункт — вот это слово «инвалидность», его аж передергивало. Называть ребенка инвалидом — как сдаться, что ли, заранее. Глупость, наверное, но это свой собственный родительский пунктик. Разумеется, я адекватная мать. Если я пойму, что… Предполагать даже этого не хочу, но всякое бывает… Если я пойму, что он недееспособен, есть установленная законом процедура лишения дееспособности, но надеюсь, нас это не коснется. Да, диагноза у нас нет. Может, я и не права. Но поставить его никогда не поздно».

В одиночку

По словам Марины, та помощь, которую предлагает государство, не покроет даже месячные расходы на дефектолога. А то, что предлагают бесплатно — просто смешно.

«Я посетила такой центр — сидят люди, которые вообще не понимают, что происходит, как работать с ребенком, — рассказывает Марина. — Леша прошел тест — анализ рисунка человечка. Мне на полном серьезе рассказали, как ребенок себя чувствует: у человечка широко распахнуты руки, он нарисован в полный рост, по центру листа, все в порядке с самооценкой. А смысл мне ей объяснять, что Леша нарисовал человечка так, как мы полгода учились рисовать человечка? И если бы я учила его рисовать маленького зеленого человечка в верхнем левом углу — он бы нарисовал его именно так».

Марине, можно сказать, повезло: ее муж работает в нескольких проектах, а еще есть родители, которые всячески их поддерживают.

«Когда смотришь на мам, которые остались наедине с такими детьми безо всякой поддержки — хочется просто рыдать, не переставая, — говорит Марина. — Если у твоего ребенка порок сердца, ты знаешь, что тебе нужно найти классного хирурга, найти деньги на операцию, отвезти деньги этому классному хирургу, уговорить его сделать операцию, и ты решил проблему. А тут совершенно непонятно, что делать. В стране нет какой-то программы. Все это — на инициативах родителей. Инициатива, прямо говоря, недешевая. Если у мамы нет финансовой благополучной ситуации, она ничего не может сделать.

Игнорировать то, что таких детей сейчас уже очень много, невозможно. Нынешним детсадовцам скоро идти в школу. И вопрос в том, какими они пойдут туда. Сейчас, если бы у них была реабилитация, с ними бы работали, большой шанс того, что они пошли бы в школу готовыми детьми. Могли бы быть успешно адаптированы в школьной среде. Но этого не будет, и каждая мама справляется с этим в одиночку.

Пускай мой ребенок не будет математическим гением, но важно его чему-то научить, что позволит ему быть самостоятельным, зарабатывать себе на жизнь и позволит ему быть независимым. Для меня гораздо важнее именно социальные навыки, нежели академические. Самое страшное — что будет с твоим ребенком, когда не будет тебя. Когда у тебя есть силы и здоровье, ты можешь создавать ему идеальные условия, но так будет не всегда. Задача родителя — научить ребенка жить без него. Этим мы все и занимаемся».