Извините, лекарств нет

Тогда после полугода ожидания Вероника впервые обратилась в департамент здравоохранения Москвы. Достаточно было оставить заявку, и ингалятор, отсутствовавший в аптеке утром, нашелся вечером. Но волшебный эффект от звонка в департамент продолжался недолго. Уже через пару месяцев лекарства снова перестали выдавать. На этот раз, когда Вероника позвонила в департамент, ей сказали, что ситуация сложная. Заявку оставить можно, но когда будут препараты, никто не знает. В тот же день ей позвонили из аптеки и сообщили, что просить бессмысленно — лекарств не будет. Сейчас ингаляторы Веронике покупают родные, сумма составляет несколько тысяч рублей в месяц. По словам Вероники, для многих людей, сидящих в очереди к пульмонологу, эта сумма неподъемна. Слова «лекарств нет» звучат для них как приговор.

Случай Вероники — один из тысяч. Достаточно пролистать региональную прессу за последний месяц, чтобы прочесть с десяток таких историй. В Мордовии в аптеках для льготников нет не только преднизолона, но даже йода и бинтов. В Орловской области женщине с лимфомой удалось получить лекарство только после того, как об этом случае написали местные СМИ. В Хакасии из-за огромного числа жалоб пациентов ситуацию со льготными лекарствами будет расследовать контрольно-счетная палата. О растущем числе обращений постоянно говорят организации, занимающиеся защитой прав пациентов. Такой рост фиксирует, например, общество «Движение против рака». В сентябре этого года случаев отказа людям с онкологическими заболеваниями стало так много, что нарушениями законодательства в целом ряде регионов занималась Генеральная прокуратура. По данным онлайн-мониторинга на сентябрь 2016 года, проведенного руководителем общества «Лига пациентов» Александром Саверским, трудности с получением льготных лекарств испытывают более 80% опрошенных. Получить рецепт на препарат без проблем удается только 35% из них. Схожие цифры приводятся в прошлогоднем мониторинге Общероссийского народного фронта: половине пациентов, обращающихся за препаратами, не выдают лекарства в положенный срок.

В отчете правительства 2016 года заявлено, что на лекарственное обеспечение не хватает около 45 миллиардов рублей. Это не удивительно: норматив затрат на одного гражданина, получающего бесплатные препараты, снизился с 849 рублей в месяц в 2011 году до 758 рублей в 2016 году. При этом, по данным Росстата, цены на лекарства в этом году выросли на 24%. В 2015 году правительство даже выделило дополнительные 16 миллиардов рублей на спасение ситуации — но они неожиданно оказались не востребованы. Минздрав заявил, что все необходимые лекарства закуплены. Росздравнадзор регулярно проводит мониторинг лекарственного обеспечения в стране и остается удовлетворен его результатами. Согласно отчетам этих ведомств, в Московской области, например, препараты получают около 98% льготников, да и в остальных регионах ситуация стабильная. Способность Минздрава заставлять чиновников здравоохранения формировать реальность в соответствии с целями отчетности удивляет даже президента.

Если не по-хорошему

Вероника ждала лекарства несколько месяцев, затем стала снова настойчиво звонить в департамент здравоохранения с вопросами. В конце концов ей сообщили: поскольку за выдачу лекарств отвечает главврач ее поликлиники, то в дальнейшем связываться по этому поводу стоит с ним. Впрочем, главврач позвонил сам. Он предложил Веронике пройти дополнительное обследование: взять анализы, проконсультироваться у разных врачей поликлиники. Наверняка окажется, что не очень-то ей это лекарство и нужно. На этом месте Вероника похолодела. За 15 лет она перепробовала едва ли не все существующие на рынке препараты, и этот уже несколько лет давал лучший эффект. Назначение подтверждали не раз и терапевты, и пульмонологи.

«Неожиданно на приеме врачи мне стали намекать в очень обтекаемых формулировках, но вполне прозрачно: если я буду требовать лекарства, то можно же и вовсе пересмотреть мою историю болезни. Сегодня я дышу плохо, завтра чуть получше — нужно просто поймать момент для обследований. Может оказаться, что не так уж я и больна, и инвалидность мне вовсе не требуется. Сейчас как раз стоит задача число инвалидов в стране сокращать. Тогда не то что лекарств, и пенсии не будет. Мне стало страшно: я ведь не могу работать, на что тогда жить?»

От обследования Вероника отказалась и решила ходить в поликлинику только в крайних случаях. Периодически она звонит в аптеку и спрашивает, есть ли лекарство. В последнее время ей не говорят, что лекарства нет, просто просят перезвонить на следующий день.

Предложение пройти дополнительное обследование, чтобы подтвердить необходимость льготного препарата, — один из часто использующихся скрытых способов отложить выдачу лекарства или не выдать его вовсе. У врача или специальной врачебной комиссии почти всегда есть возможность поставить под сомнение диагноз или назначение коллег. В этом случае препарат не назначается, и не нужно выписывать на него рецепт, а это важно. Регионы отчитываются перед Росздравнадзором по факту выданного рецепта. Если рецепт не выписывали, то, значит, лекарство это никто и не требовал. Результаты недавнего официального мониторинга, например, показали, что отсроченных (выписанных, но не закрытых) рецептов в большинстве регионов меньше 0,1%. Именно эта статистика позволяет министерству здравоохранения докладывать о том, что лекарств хватает всем. На самом деле эта цифра ни о чем не говорит.

Еще рано или уже поздно

Поставить под сомнение болезнь сложнее в случаях, когда у человека быстро развивающееся смертельно опасное заболевание, например, рак. Всем больным с таким диагнозом в России положены бесплатные лекарства. Если человек получил инвалидность, препараты оплачиваются из федерального бюджета, если инвалидности у него нет — из регионального. Но противоопухолевые препараты, особенно таргетные, очень дорого стоят. Речь идет не о пяти или десяти тысячах, требующихся больным астмой или диабетом, а о сотнях тысяч рублей. И на пути пациента появляются искусственные барьеры. В сотнях обращений в «Движение против рака» фигурируют самые разные способы отказа. Людей убеждают, что сработает более дешевое лекарство, что для получения препарата требуется оформленная инвалидность, что нужно несколько лет стоять в очереди. Им говорят, что лекарство можно получить только в Москве, или, наоборот, что заключение московских онкологов ничего не значит в регионе. Доказывают, что они должны встать в очередь, попасть в особые списки или ждать октября следующего года, когда регион будет заказывать препараты.

Рак развивается по стадиям. На первой стадии болезнь можно полностью вылечить. Но обратившись за лекарством на первой стадии заболевания, люди часто слышат, что высокотехнологичные препараты показаны только на более поздней стадии. Они же не умирают и могут подождать. Когда человек ждет слишком долго и приходит с последней стадией, он вполне может услышать: «Чего на вас лекарства тратить, вы уже умираете». Так работает экономия бюджетных средств.

«Получается так: “Мы же вам говорим, приходите завтра, а вы все время сегодня приходите”. Инструменты глумления над пациентами отшлифованы до блеска. Расчет здесь простой: походил, походил, устал и умер. Нет человека — нет проблемы, — комментирует председатель исполнительного комитета общества “Движение против рака” Николай Дронов. — Между тем, государство, делая вид, что оно экономит таким образом, на самом деле растрачивает и без того скудные средства в пустоту. Если выдать не тот препарат, который назначили, или выдать тот, но только на часть курса, или дозировку для одного делить на двоих, то люди не вылечатся. Они не смогут работать, у них наверняка будет инвалидность. Экономия очень сомнительная».

За время существования «Движения против рака» на горячую линию общества обратились более 250 тысяч человек. Огромное количество случаев отказа сложно игнорировать, и по жалобам пациентов с онкологическими заболеваниями периодически проводит проверки Генеральная прокуратура. Она выявляет отдельные нарушения, по которым попавшиеся под горячую руку чиновники получают дисциплинарные взыскания. В целом прокуратура приходит к выводу, что «региональные органы власти не учитывали необходимые объемы медицинской помощи и ее финансового обеспечения», констатирует факт нехватки денег (в некоторых регионах до миллиарда рублей) и передает информацию Минздраву. Этим результат проверки ограничивается. Очевидно, что в лучшем случае лекарства получат те, по чьей жалобе была проведена проверка. Остальным придется ждать следующего рейда.

Выдай то, не знаю что

Между тем, все описанные в статье способы отказать человеку в получении жизненно важного препарата, в том числе отказ выписывать рецепт — противоправная деятельность. И в этой противоправной деятельности участвуют тысячи человек.

«Это многоступенчатый процесс, — описывает Николай Дронов. — Вот в министерстве здравоохранения в отдаленном регионе сидит чиновник. Денег особо нет. А у него онкологических больных на учете тысяч десять стоит, диабетиков целая куча, а еще там редкие заболевания подпирают, например, какой-нибудь ребенок — их обязаны лечить в силу статьи 16 закона об основах охраны здоровья граждан. Имеющиеся условные 100 рублей как-то нужно поделить между всеми, чтобы никому не было обидно. А на всех не хватает. Этот тяжелый моральный выбор он потихоньку перекладывает на главного врача. Главный врач начинает придумывать что-то для своих докторов, чтобы они начинали подбирать пациентов, которым действительно прямо очень-очень нужно. Потом тех, которым тоже нужно, потом тех, которым слегка нужно, и тех, которые подождут. В итоге у нас получаются социально-значимые пациенты и не очень социально-значимые».

Так врачи оказываются не меньшими заложниками системы, чем пациенты. Кабинет главврача одной из московских поликлиник заставляет вспомнить фильм «Брюс Всемогущий», где ставший на время богом главный герой решает все обращения людей фиксировать на стикерах — вскоре они покрывают весь дом. Толстые папки, стопки карт и листочки с фамилиями пациентов заполняют пространство. Врач, просивший не называть его имени и номера поликлиники, ощутимо нервничает.

«Я несу юридическую ответственность за лекарственное обеспечение. Ко мне направляет жалующихся департамент здравоохранения. Но я не могу выдать то, чего просто нет. Я должен решить проблему, а как я ее могу решить? Я должен написать в департамент письмо, описать ситуацию и привести полный список недостающих лекарств. Я и пишу. Смотрите, вот последний файл, — говорит доктор. Он долго прокручивает страницы файла. Напротив каждого препарата стоит число — недостающее количество. Числа длинные. — И что мне департамент отвечает? Ничего. Я таких файлов уже с десяток только за последние месяцы отправил — нет ответа… Вообще, напряжение нарастает. Лекарств не хватает не только потому, что их не закупают достаточно из-за урезанных бюджетов, — за льготными препаратами теперь обращаются гораздо больше людей. Те, кто раньше мог позволить себе самостоятельно покупать лекарства, а не ходить за ними в поликлинику, в ситуации резкого падения доходов вспомнили о своей льготе. Когда им отказывают, они приходят ко мне, кричат, бросаются предметами. Меня каждый день тут по матери ругают. Я их понимаю. Но странно быть ответственным, когда ничего не можешь сделать».

На главного врача все равно нужно жаловаться прокурору, утверждает руководитель «Лиги пациентов» и член Экспертного совета при Правительстве РФ Александр Саверский. Врачу достаточно будет продемонстрировать суду, что все необходимые меры в рамках своих полномочий он принял, и ответственность будет возложена на его руководителей, например, на министров субъектов федерации.

«Очевидно, что система работает неправильно, и разорвать ее нужно правовым способом, — комментирует Александр Саверский. — Чтобы изменить это, нужно заводить уголовные дела против чиновников, а не ограничиваться руганью в кабинете главного врача. Мы сделали очень много для того, чтобы прокуратура начала принимать участие в судах на стороне пациента. Сейчас по всей стране рассматриваются сотни дел в год. Но этого недостаточно. Пока за отказы в лекарствах чиновников не будут привлекать к уголовной ответственности, результат будет небольшой. Что касается доводов чиновников о нехватке ресурсов, то они не имеют правовой природы — они относятся к экономическим категориям. Что значит “у нас нет денег”? Могу на это только ответить: пустите меня в бюджет, я найду деньги. Что может быть для государства важнее жизни граждан? Какие затраты могут быть приоритетнее?»

Превышенный норматив

Выбирать между пациентами особенно тяжело, когда за лекарством обращаются родители детей, больных тяжелыми редкими заболеваниями. Их лечение стоит миллионы рублей, собрать деньги своими силами и даже через фонды крайне сложно. Поэтому для родителей получение препарата бесплатно — вопрос жизни ребенка. С другой стороны, стоимость таких лекарств нередко исчерпывает весь заложенный на льготные препараты бюджет региона.

«Первое, что слышит родитель тяжело больного ребенка, пришедший в поликлинику за очень дорогим льготным препаратом: “Все деньги на вас уйдут. А других вам не жалко?” — комментирует Светлана Викторова, юрист детского правозащитного проекта “Патронус”. — Родителям постоянно рассказывают про дефицит бюджета, сроки закупок препаратов, объясняют, что таких денег в регионе нет. Родителя этот вопрос вообще-то беспокоить не должен, он по закону имеет право получить препарат. Но не каждый, далеко не каждый родитель пойдет отстаивать это право в суд».

Два года назад Светлана помогала выиграть суд семье тринадцатилетнего Алеши, больного муковисцидозом. Диагноз мальчику поставили, когда ему было пять месяцев, для нормальной жизни ему каждый день нужно принимать целый ряд препаратов. Полный набор лекарств на месяц без труда  за эти годы не удалось получить ни разу, всякий раз чего-нибудь не хватало. Большие проблемы начались в 2014 году, когда перестали выдавать креон — фермент, без которого ребенок с муковисцидозом не может переваривать пищу.

«Приходишь в аптеку — рецепт оставляют на обеспечение, через месяц он заканчивается, а препарата так и нет. На следующий месяц приносишь новый рецепт, и история повторяется, — рассказывает мама Алеши Мария. — Аптека ничего не объясняет: нет препарата, и все. Я писала жалобы в фармуправление, в региональный минздрав и Минздрав России. Приходили длинные отписки. “Ваш ребенок был обеспечен в этом месяце тем-то и тем-то. Других препаратов, которые вы требуете, сейчас нет. Когда появятся, выдадут. Вас и так обеспечили на сумму такую-то (20 тысяч или 100 тысяч в разные месяцы), а норматив на человека — около шестисот рублей”».

После нескольких месяцев отказов Мария подала заявление в прокуратуру. Там оснований для судебного разбирательства не нашли. Написали, что креон отсутствовал в плановых заявках, и Минздрав они об этом уведомили. Тогда Мария обратилась в «Русфонд», где юрист Светлана Викторова помогла ей правильно составить исковое заявление в суд. Мария просила возместить ей стоимость препаратов, которые она покупала за свои деньги, и обеспечить выдачу препаратов в будущем.

«Судья сразу сказала: “Ну, возместить стоимость препаратов, которые вы сами купили, я обязать могу. Обязать выдавать вам лекарства — нет. Ведь они и так должны это делать по закону. И вообще, что такого? Не только вам ведь не выдают, диабетикам, например, тоже.”» Про обязательства она, тем не менее, написала, и креон Мария стала получать.

Правда, кроме креона, который теперь для Алеши есть всегда, ни одно другое лекарство бесперебойно не выдают. Каждый месяц Мария пишет жалобы в различные инстанции. Раньше на жалобы ей отвечали, и во многих случаях проблема решалась. В последние месяцы обращения потеряли смысл — от минздрава и фармуправления не приходит ни одного письма.

Системный хаос

Мария признается, что она подала заявление и выиграла судебное разбирательство только благодаря поддержке грамотного юриста. В основном такую помощь в борьбе за лекарство людям предоставляют пациентские организации по заболеванию — некоммерческие организации, занимающиеся защитой прав и интересов людей с определенным диагнозом. У многих из них накопилось по несколько десятков выигранных дел — судебная практика по таким делам в России уже внушительная. Кроме помощи в составлении документов для суда эти организации вместе с пациентом делают веерные рассылки по различным инстанциям. Иногда достаточно отправить несколько юридически грамотно оформленных жалоб, и дело может даже не дойти до суда. Если лекарство нужно срочно, пациентские организации помогают собрать на препарат деньги.

Ценность десятков пациентских организаций для больных неоспорима. Но, если вдуматься, то странной выглядит главная их функция — помогать людям получить у государства положенные им льготы. А если им это не удается, они собирают на эти самые льготы у граждан России деньги, хотя граждане уже заплатили за них налогами. При этом в государственную систему льготного лекарственного обеспечения все-таки вливаются десятки миллиардов рублей, правительство называет эту область социальных гарантий приоритетной.

По мнению ряда экспертов, основная проблема системы не в скудном финансировании, а в ее организационной неэффективности. Она уходит корнями в 2005 год, когда всех граждан, имеющих право на получение льготного препарата, разделили на федеральных и региональных «льготников». Если обобщить, к первой группе относятся ветераны ВОВ и боевых действий, инвалиды и дети-инвалиды. Дополнительно льгота предоставляется многодетным матерям и детям до трех лет. Состав второй группы определяет конкретный регион. Закупаются лекарства для этих групп из разных бюджетов: из федерального и регионального.

Буквально с момента введения этого разделения региональные льготники столкнулись с трудностями. Подавляющее большинство субъектов в России дотационные, и региональных бюджетов не хватало (и до сих пор не хватает) даже на закупку лекарств из самого скромного списка. Списки заболеваний и положенных бесплатно препаратов сильно разнятся от региона к региону. Объемы выписки и потребления лекарств не регулируются. Чтобы справиться с нагрузкой на бюджет, регионы стали выписывать лимиты на закупку препаратов. Несмотря на то, что это решение практикуется повсеместно, правовой основы у него до сих пор нет.

На практике это означает, что если у человека астма или диабет, но инвалидность он не оформил, то ему нужно обращаться за лекарством, которое оплачивается из бюджета региона. И тут возникает множество вопросов. Назначенное ему лекарство может не входить в утвержденный регионом список, или все пачки этого препарата, приобретенного на год, уже успели раздать, или его не купили, потому что не хватило денег. Для региональных льготников работает принцип «раздаем, что закупили», а не «закупаем то, что нужно пациенту».

«Ясная и понятная модель лекарственного обеспечения просто отсутствует, — объясняет Александр Саверский. — Систему регулирует целая куча нормативно-правовых актов. За эти годы появилось множество перечней льготных лекарств, не согласованных друг с другом, одна и та же льгота часто дублируется. Например, у человека инвалидность, и он имеет право получить льготное лекарство за счет федерального бюджета. В то же время лечение его болезни оплачивается из регионального бюджета. Многие в этом случае отказываются от федеральной льготы в пользу денежной компенсации, а затем получают лекарство в качестве региональной льготы. Получается двойная нагрузка на бюджет. Вообще, сразу после введения программы дополнительного лекарственного обеспечения в стране резко выросло количество инвалидов. По этой программе было реально получить лекарство, но для этого нужно было оформить инвалидность. И вот огромное количество людей — один или два миллиона из тринадцати, по оценкам экспертов, — получили инвалидность для того, чтобы получить лекарства. Теперь государство им и платит за лекарства, и каждый месяц выплачивает пенсию по инвалидности. Это примерно 150 миллиардов в год. Возникает вопрос: а почему бы просто не обеспечивать всех нуждающихся граждан препаратами? Те, кто решил получить инвалидность ради льготных лекарств, больше не будут в ней нуждаться. Сэкономленные на пенсиях 150 миллиардов — это цена бесплатного рецептурного отпуска лекарств всем гражданам России. Если его ввести, если дать человеку бесплатно вовремя таблетку, дальнейшая экономия будет колоссальная: на стационары, на больничные листы и “Скорую помощь”. Увеличится количество трудодней, а значит, налогов».

О бесплатных лекарствах для всех в начале ноября в который раз заговорил Минздрав. В 2019 году в систему ОМС планируют включить лекарственное страхование. Предположительно для этого будут повышены страховые взносы — с 5,1% до 5,9%. Это принесет ФОМСу (фонду обязательного медицинского страхования) дополнительно около 150-200 миллиардов рублей.

«На самом деле, согласно законам 323 и 326, лекарства погружены в стандарты оказания медицинской помощи, а стандарты — основа для расчета тарифа ОМС. Более того, в 326 законе подчеркивается дополнительно, что в тариф ОМС входят препараты. То есть в наших текущих страховых взносах часть суммы уже покрывает лекарства. Но ФОМС заявляет: “Дайте больше денег”», — говорит Александр Саверский.

Вполне вероятно, что с лекарственным страхованием ситуация будет складываться так же, как с льготным лекарственным обеспечением. Граждане будут платить больше налогов. В отчетах Минздрава закупленные на эти огромные деньги лекарства будут получать своевременно все. Чтобы нарисовать оптимистичные цифры в отчетах, врачи и чиновники будут отказывать пациентам под разными предлогами. В реальности пациенты не смогут получить препарат месяцами, или его им вовсе не выдадут. Они будут жаловаться, кто-то без лекарства умрет, и в газетах появятся грустные истории. Проверки счетной палаты или прокуратуры приведут к выводу: финансирование недостаточно.

Все становятся злее

Примерно через полгода после первого интервью героиня нашей статьи Вероника неожиданно позвонила.

«Дали! Дали ингалятор! — почти кричала Вероника в трубку. — Я как-то пришла, дежурно у врача спросила. А она вздохнула и говорит: “Вы уже столько просите, ладно, будет вам”. Позвонила куда-то, ей сразу сказали, что нет лекарств, она уточнила: “Нет, тут выдайте, говорю. Дозировка 160 микрограмм, 120 доз”. Дали рецепт, я побежала в аптеку сразу. Там, правда, выдали дозировку меньшую и доз всего 60. Я сказала, что врач другое выписал, а они: “Спасибо скажите, что так еще даем”. В суд я, конечно, подавать не буду. Ну нет в стране денег на лекарства, что тут сделаешь? Жалко только, что от этого все злее становятся».

Над материалом работали Алена Гурьева, Алла Салькова и Павел Захаров