На прошлой неделе в питерском офисе автономной некоммерческой организации «Физическая реабилитация» пили чай с пирогами. На чай собрались специалисты, работающие с самыми разными пациентами: с детьми, подростками и взрослыми с тяжелыми двигательными нарушениями — то есть с теми, кто не может самостоятельно переворачиваться в кровати, сидеть и, естественно, перемещаться. О таких пациентах обычно говорят: «Он нуждается в постоянном уходе». Вот об этом самом уходе за человеком с двигательными нарушениями мы и разговаривали весь вечер.
Мы — это Юрий Жидченко, реабилитолог, физический терапевт, работает на дому со взрослыми, пожилыми неврологическими пациентами; Елена Биличенко, врач лечебной физкультуры, физический терапевт, работает со взрослыми неврологическими пациентами в Клинике неврологии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова; Ирина Глазкова, педагог и эрготерапевт, занимается с самыми слабыми детьми и подростками в Детском доме-интернате № 4; Ирина Покровская, специалист по адаптивной физической культуре, физический терапевт, занимается физической реабилитацией на базе этого же детского дома. Обе Ирины работают не в ДДИ, а в школе № 25 Петроградского района, которая проводит обучение ребят с тяжелыми и множественными нарушениями развития на базе детского дома. Вела и записывала обсуждение я, Екатерина Клочкова, врач, физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация».
***
Сиделки и родственники
Сначала опишем реалии, о которых знают все, но которые мало кто учитывает до того, как в семье кто-то заболеет и из активного самостоятельного человека превратится в пациента, нуждающегося в посторонней помощи и уходе. Если такой человек попадает в больницу, где не хватает персонала, то организация ухода так или иначе ложится на родственников. Родственники ухаживать не умеют и при любой возможности пытаются нанять сиделку. Но сиделки часто меняются: то они не устраивают пациента, то ухаживающих, то сиделка из Украины или Средней Азии уезжает домой.
А теперь представьте, что лично у вас случился инсульт, вы не можете двигаться и говорить, лежите в памперсе, а за двадцать дней в больнице вас подмывают и переодевают пять разных человек. Вам бы это понравилось?
Если сиделки нет, ухаживают близкие. И это тоже создает много проблем — и технических (близкие не знают, как ухаживать, пытаются справиться по наитию, нагружают спину, быстро устают), и этических. Вот вы, опять-таки, хотите, чтобы вам сын памперс менял? Мы не хотим! Если честно, мы не хотим менять памперсы и собственной маме, папе или бабушке. Мы вообще не хотим, чтобы они болели. Поэтому вполне понятна реакция родственников: переложить уход на кого-то или же сделать все максимально быстро и сократить время неприятной и трудной для обеих сторон процедуры.
Уход с уважением
Ирина Глазкова: «Давайте определимся, когда мы ухаживаем за человеком, мы кого перед собой видим? Объект ухода, беспомощного подопечного? Или человека? Мы за «уход» или за «уход с уважением»?
Тут надо пояснить. «Уход с уважением» подразумевает очень бережное отношение к личности и телу человека, это отношение передается через очень простые вещи: пояснения, прикосновения, темп взаимодействия, способ выполнения той или иной процедуры.
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
Например, многим кажется, что если прикоснуться совсем легко, почти незаметно, то пациенту будет легче перенести такое касание. Но это совсем не так: легкие, поверхностные касания раздражают, а плотные, достаточно крепкие, вселяют уверенность и успокаивают. Человек, за которым мы ухаживаем, может показать нам, допустимы наши прикосновения или нет. Например, можно ориентироваться на мимику, напряжение тела, учащение дыхания или сердцебиений. Если вам все-таки необходимо, например, протереть интимные места, а эти прикосновения небезопасны, то можно сделать это рукой самого пациента».
легкие поверхностные касания раздражают, а плотные, крепкие вселяют уверенность и успокаивают
Тут мы все вспомнили, как наша любимая коллега из Швейцарии Кристин Йенни рассказывала, что в клинике, где она когда-то работала, был принят такой протокол ухода: умывание и мытье тела всегда выполнялись рукой пациента. Ничего сложного в этом не было: махровая варежка, смоченная водой и отжатая, руку пациента направляет медсестра или сиделка, вымыли одну часть тела, вытерли, переходим к следующей. Это вовсе не высшая математика, мы ухаживаем за человеком так, как хотели бы, чтобы ухаживали за нами. Нужно переодеть нижнее белье — прикрыли живот, промежность и бедра полотенцем, переодеваем под полотенцем, нужно выполнить неприятную процедуру — сделали ее максимально бережно, предупредив пациента о том, что с ним будут делать.
Уход с уважением — это еще и коммуникация, причем коммуникация способом, который понятен пациенту. Интересно, что в работе с детьми методы дополнительной и альтернативной коммуникации все больше и больше распространяются, а во взрослой практике с этим по-прежнему сложно. Неспособность сказать и быть понятым часто приводит, особенно у пожилых людей, к раздражению, строптивости, отказу от сотрудничества, иногда даже к агрессии.
Юрий Жидченко:«С людьми после инсульта работают афазиологи, они стараются вернуть пациенту способность говорить. Родственники тоже настроены на речь, а вот сиделки и так знают, когда пациента кормить, а когда переодевать. Никто не видит необходимости давать человеку выбор, спрашивать его мнение, информировать его о расписании на день. Без таких вот навыков специалист, даже расположенный к диалогу с пациентом, нередко не в состоянии понятно для него объяснить, какие упражнения мы делаем и как, сколько раз повторяем».
Тут «детские» специалисты оживились и достали очень простые планшеты с карточками, которые мы используем на занятиях с детьми. На карточках нарисованы упражнения: те, которые предстоит сделать, крепятся на зеленую половинку планшета, выполнил — переклеиваем на красную половинку. Так сразу понятен план занятия, видно, что сделано, а что еще осталось.
Полезный дом и правильная поза
Юрий Жидченко: «У нас общество очень ориентировано на медицинские решения, многим кажется, что если у близкого человека случился тяжелый инсульт, надо просто потратить деньги, хорошо полечить, и через какое-то время человек поправится. То есть кажется, что необходимость ухода — это ненадолго, не верится, что это навсегда. Надо, наверное, постоянно об этом говорить всем причастным. Я работаю с пациентами после выписки из стационара, но каждый раз удивляюсь, что ни самим пациентам, ни их родственникам никто не рассказывал о простых и жизненно необходимых вещах по адаптации дома. Например, прикроватный туалет хорошо бы раздобыть до того, как ваш близкий приехал домой, кровать поднять на удобную высоту тоже хорошо бы заранее».
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
Екатерина Клочкова: «Информации о правильном уходе у нас катастрофически мало. Иногда кажется, что необходимо «крутить» в супермаркетах не только фильмы о пожаре и опасностях на железной дороге, но и ролики об уходе. Хотя конкретных навыков, которые жизненно необходимо освоить близким, не так уж много.
Например, для перемещения в кровати — это поворот на бок, подтягивание к изголовью, если человек сполз, присаживание на край кровати. Мы умеем делать это настолько быстро, безопасно и ловко, что ухаживающие родственники или сиделки не улавливают, как это получилось: вот лежал, а вот уже сидит. Это и понятно: мы учились перемещать минимум две недели по восемь часов в день, у нас это уже автоматический навык. А вы найдете время и силы, чтобы учиться таким навыкам, когда вам нужно работать и зарабатывать деньги, организовывать уход за близким человеком, делать тысячу необходимых дел и еще иногда спать и есть? Нет, и почти никто не найдет. А пойти и поучиться заранее, пока никто еще не заболел, в нашей стране страшно — сглазишь!»
Необходимо «КРУТИТь» в супермаркетах не только фильмы об опасностях на железной дороге, но и ролики об уходе
Ирина Покровская: «Важно говорить о таких важных вещах, как позиционирование и смена положений тела в течение дня. В любом детском доме множество ребят, у которых развился, например, паралитический вывих бедра только потому, что они все время лежали в неправильной позе, сидели в неправильно подобранном стуле, и поднимали их из кровати за ногу и за руку. Эта проблема может возникнуть у любого ребенка или подростка с тяжелыми двигательными нарушениями при несоблюдении простого правила: 24 часа в сутки человек должен находиться в правильной позе, плюс позу нужно менять не реже, чем раз в полтора часа.
Соблюдать это правило очень трудно, даже если у тебя один собственный ребенок с церебральным параличом. А если ты помощник воспитателя в детском доме? И не от тебя зависит, какие коляски закупили для детей. Часто помещения группы обустроены так, что правильно работать там попросту невозможно: кровати неправильной высоты, узкие проходы, высокие бортики у манежа. Все это приводит к накоплению усталости у персонала, а усталый человек не может внимательно перемещать ребенка, у него нет сил размышлять и выбирать лучшие способы ухода.
Реальность часто выглядит так: есть правило — когда дети не спят, они должны сидеть в специальных стульях, значит, всех быстро пересадили, а как они там сидят, устал ли кто-то, пора ли кому-то лечь и отдохнуть — на это уже сил не хватает. А ребенок устал сидеть, он постепенно будет все больше и больше сгибаться, завалится в сторону, и так каждый день. В результате искривление позвоночника — сколиоз или кифоз.
Вывихи, деформации позвоночника, ограничение движений в суставах — эти осложнения есть расплата больных людей за неправильный уход, которая, в свою очередь, осложняет заботу о нем в дальнейшем: попробуйте переодеть человека, у которого невозможно отвести ногу. А исправить эти осложнения можно только хирургическим путем. К сожалению, появления осложнений никто не ожидает, пока ребенок маленький, кажется, что опасность преувеличена, а потом он как-то быстро начинает расти и вдруг, — а вторичные осложнения всегда появляются «вдруг!» — у него уже не разгибается колено.
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
Еще нужно обязательно помнить, что нельзя просто посадить ребенка в кресло или поставить в вертикализатор. Мы с вами сидим вовсе не потому, что сейчас время посидеть, мы сидим, чтобы читать, есть, писать, — то есть для какой-то активности. Это очень важно — посадить и подобрать активность. Мы знаем, что дети, которых просто поставили в вертикализатор и оставили так, будут протестовать. Это естественно, ведь стоять для них — тяжелая работа! А если ребенок стоит, а перед ним таз с водой, в которой можно играть с мыльной пеной, то положенные для стояния 30-40 минут пролетят незаметно» .
Ирина Глазкова: «Правильная поза в течение дня, подбор позы для разных видов активности — это то, что мы называем реабилитацией в процессе повседневной жизни. Если пациент лежит, сидит или стоит в правильной позе, его правильно перемещают, часто меняют положение тела, то он будет намного активнее физически и мотивированнее, чем пациент, который лежит в кровати в одной-двух позах недели напролет с перерывом на массаж один раз в день. В первом случае человек максимально активен, он участвует в перемещении, там где может, опирается на руку или на ногу, помогает ухаживающему, все, что может, делает сам. Во втором случае он пассивный получатель процедуры.
человеку нужен не просто уход, а максимально возможный развивающий уход
Даже интенсивная лечебная физкультура в течение часа в день не заменит активности в течение дня! Получается, что человеку нужен не просто уход, а максимально возможный развивающий уход. Мы хотим поддержать активность пациента, развить, если это возможно, новые навыки».
По мнению Ирины, день пациента с любыми нарушениями должен быть наполнен активностями и иметь смысл. Иногда придумать занятие очень трудно. Пожилой человек, может быть, всю жизнь любил мастерить что-то руками, а теперь и рука одна не работает, и видит он плохо. Читать не хочет, телевизор надоел. Но чем дольше человек бездействует, тем меньше у него желания быть активным. Поэтому основное правило: как только позволяет состояние, следует доступными способами структурировать день пациента и наполнять его делами по возможному максимуму. Важно, чтобы человек не отвыкал от деятельности!
Внешний вид и гигиена
Елена Биличенко: «Скажите, почему на западе все пациенты лежат в кроватях одетые, причесанные и в обуви, а у нас в старых трениках, с колтуном на голове и с нестрижеными ногтями? Это тоже особенности восприятия человека, нуждающегося в уходе: мол, сейчас он болеет, ему все равно? Но персоналу ведь не все равно. Сегодня есть множество средств по уходу, можно вымыть голову прямо в кровати, даже ванну принять — все эти приспособления доступны. Но все равно зачастую обтирают влажными салфетками только самые «критичные» места.
Внешний вид — это индикатор нормальности жизни. Я выгляжу как обычный человек или я выгляжу как больной, немощный, беспомощный. Наденьте на пятилетнего ребенка памперс и пижаму днем — и он будет выглядеть младше своего возраста, посадите его в коляску «для лялечек», то есть в обычную прогулочную детскую коляску, и окружающие будут относиться к нему как младенцу».
Иллюстрация: Рита Черепанова для ТД
Екатерина Клочкова: «В моей практике был случай: меня попросили проконсультировать юношу с остеосаркомой из Кабардино-Балкарии, который находился в хосписе в Петербурге. Врачи говорили, что его невозможно перемещать, он кричит, хотя ему не может быть больно — схема обезболивания была подобрана очень хорошо. Войдя в палату, я увидела худого подростка, он сполз с подушки и лежал, скрючившись. Врач подошла и откинула одеяло, — мальчик был голый. Я попросила у дедушки парня полотенце и начала прикрывать его. «Не волнуйтесь, — сказала врач, — он привык, ему все равно».
Я тогда сказала мальчику: «Знаешь, может быть, тебе и все равно, но мне не все равно. У меня сын такого же возраста, и я не хочу смотреть на голого парня».
Этот случай я рассказываю всем своим студентам и, наверное, никогда этого мальчишку не забуду. Я очень тогда разозлилась, правда. И мои коллеги злятся, когда отмывают ладони старикам, проветривают подмышки подросткам, стригут ногти, состригают колтуны. Это все есть вокруг нас, и это, к сожалению, индикатор нашего общего отношения к людям с нарушениями, к тем, кто не приносит пользы, к тем, кого мы мысленно «списали». Нужно приложить еще очень много усилий пациентских организаций, сообществ родственников, родительских объединений, специалистов, фондов, чтобы это изменить».
