С широко закрытыми глазами

В Онкологическом центре на Каширке операция прошла успешно, все удалили, все чисто. Сделали несколько курсов химии. Но нейробластома — она очень хитрая. Если это четвертая стадия, то… как говорят сами врачи, один мальчик после операции прожил 17 лет. Это единичный случай. В основном, в ближайшие два-три года все умирают. Но даже если ребенок проживает пять лет, то все равно потом исход один».

После операции Артур прожил еще два года — дома, с любящими родителями, которые знали, что его ждет, но не стали ему говорить об этом. 

— О чем говорить, если он не спрашивает, — признается Тамара. — Я понимаю, психологи говорят, что надо детям все рассказывать, я это понимаю. Но, во-первых, это тяжело, а во-вторых — он не спрашивал. Если бы он спрашивал, это было бы другое дело. И он просился на дачу. А что ты скажешь ребенку? «Извини, ты умираешь, ты в этом году не поедешь на дачу, да?»

Рецидив

Рецидив случился спустя два года в феврале 2016-го. «Светиться» начало в районе переносицы. Врачи сначала решили, что это просто насморк. Потом подумали — аденоиды. Но вскоре стало понятно, что это опухоль, которая лечению уже не поддается. По странному стечению обстоятельств рецидив, которого ждали на надпочечнике, проявился опухолью в своде носоглотки. Но летом родители все равно поехали с Артуром на дачу.

Артур

«Дело в том, что каждый год с самого рождения он ездил на дачу летом. И в этот год он тоже собирался, он вообще не думал, что болеет. Ему было нехорошо в апреле. Но он недельку полежал, а потом снова стал бегать. Наверное, он расслабился, потому что мы перестали ездить в больницу. Ребенку, который провел в больнице полгода, вообще не вылезая, естественно, отвратительна даже мысль об этом. Мы перестали туда ездить, и он как-то повеселел.

Сперва Артур чувствовал себя более или менее нормально. Плохо ему стало, наверное, за месяц до смерти. Единственное — он стал терять зрение. И где-то в конце мая, когда мы на дачу приехали, он уже почти ничего не видел. Но при этом он все равно более или менее нормально себя чувствовал».

Дом с маяком

Родители Артура до последнего не обращались в хоспис, особенно этого не хотел отец, считая, что это — «все равно, что пойти в морг заранее». И Тамара решила «не нервировать мужа».

«Но наступил такой момент, когда стало совсем плохо. Опухоль давила, выдавливала глаза наружу. Один глаз был практически навыкате. И это меня очень сильно пугало, потому что я не знала, что с этим делать, что с этим будет дальше. Я думала: а что будет, если он выпадет вообще и будет по полу кататься. Откуда я знала, что будет?

И  тогда мы с мужем решили, что без врачей дальше не справимся.

И мы позвонили в «Дом с маяком». Я бесконечно им благодарна за то, что они к нам приехали. Хотя мы были на даче, это около 100 километров от МКАДа, а сотрудники Детского хосписа работают по Москве. Но к нам сразу же приехали врач с психологом.

Доктор Антон Сергеевич приехал вовремя. Мы с ним разговаривали на первом этаже, на втором этаже спал Артур, с ним сидел папа. И тут раздался жуткий крик. Я тут же поняла, что случилось. Случилось то, чего я больше всего боялась. Я больше боялась не того, что он умрет, я боялась, что с глазом у него все-таки что-то случится. И это случилось. Глаз выскочил наружу. Он, конечно, никуда не упал, на веревочке не болтался, как в мультиках. Но он был снаружи, и веко не закрывалось.

Врач сказал, что особой боли не должно быть, но Артур жутко кричал. Антон Сергеевич дал какое-то лекарство, чтобы в сон его погрузить. Он вообще быстро сориентировался, хотя сказал, что такое видит впервые. Он как-то закрыл веко и мы заклеили его пластырем, но доктор сказал: готовьтесь к тому, что в какой-то момент они вот так вот вылезут, вполне возможно, оба, и так уже и останутся.

АртурФото: из личного архива

Есть, наверное, какая-то грань, после которой психика начинает защищаться. У меня это случилось в тот день. До этого я переживала, волновалась, но тут у меня все отключилось. Я смотрела на сына, как врач смотрит на пациента. Это было выше моих сил. Иначе, наверное, можно было просто сойти с ума.

А Артур после этого просто слег. До этого он слабенький был, но он ходил, сидел и веселился. Первые две недели он лежал, потому что очень боялся, что это повторится. А потом уже просто не мог встать.

Антон Сергеевич и медбрат Андрей приезжали к нам все это время два раза в неделю. Антон Сергеевич очень вовремя смог ответить на вопросы, которые я не могла сформулировать: как мне вести себя в тот момент, когда Артур умрет? Что делать? Куда звонить? Андрей — потрясающий человек. Ему можно было позвонить в любое время. Я не люблю злоупотреблять, но когда я звонила в десять вечера, слышно было, что там у него ребенок плачет маленький. Но он все равно отвечает на все вопросы, и старается помочь как может. Потрясающие люди. И, наверное, они не только помогают ребенку обезболивающими, лекарствами и поддерживают его физически, но еще они очень сильно помогают родителям. Просто психологически.

Потом у нас, естественно, возникли проблемы с получением обезболивающих, потому что мы были на даче, а Артур прописан в Москве. Мы пытались получить обезболивающие в поликлинике, к которой Артур прикреплен. А нам сказали, что для этого нужен ребенок. Но перевезти его было невозможно, он бы не доехал. Тогда мы обратились к главврачу Детского хосписа Наталье Николаевне, и она сделала для нас невозможное.

Она через администрацию или Горздрав договорилась в местной поликлинике, что нас возьмут. К нам приехали, посмотрели, выписали все.

Благодаря этим людям мы практически не знали, что такое боль. Проблемы у Артура были с другим. Из-за опухоли у него были сильные галлюцинации. Он пугался, что что-то видит, рассказывал. Врачи сказали, что так бывает. И еще он носом не дышал, приходилось дышать через рот.

Умер Артур быстро. Он отключился, у него стала подниматься высокая температура, до 41 доходила. Сначала мы пытались сбивать ее, а она уже перестала сбиваться, но потом врачи сказали, что эта температура говорит о том, что все. Утром, в десять часов, Артур дождался, когда мы все вместе соберемся… Мне кажется, уже без сознания в таком состоянии человек находится как бы в параллельной реальности. Он дождался, пока мы соберемся все вместе, и после этого у него остановилось дыхание. Я молилась, чтобы так все и было».

Артур

Тамара рассказывает свою очень личную и очень страшную историю на удивление спокойно, с улыбкой и даже иногда смеется. Но она и не скрывает — смерть Артура принесла ей успокоение после двух лет ожидания неизбежного. И рассказала она все это, потому что чувствует себя в долгу перед людьми из «Дома с маяком», которые были с ней и Артуром в последние дни его жизни и очень сильно помогли. И еще Тамара надеется, что ее рассказ как-то поможет Детскому хоспису продолжить свою работу. 

Нужна ваша помощь

Детский хоспис «Дом с маяком» — благотворительная организация. Любое ваше пожертвование поможет семьям с безнадежно больными детьми.

Ежегодно для помощи онкобольным детям организация нуждается в огромной сумме — около 30 миллионов рублей. К сожалению, дети будут умирать всегда, а это значит, что такая огромная сумма будет нужна каждый год, снова и снова.

Пожалуйста, поддержите работу детского хосписа, оформив именно регулярное пожертвование, которое сможет помогать не один раз, а на протяжении долгого времени. Даже самая маленькая сумма: 100, 200, 300 рублей, регулярно жертвуемых вами, поможет избавить от боли кого-то из сотен смертельно больных детей, которым помогает Детский хоспис «Дом с маяком».

Пожалуйста, сделайте это прямо сейчас. Спасибо.