А еще бывает так. Он приходит с работы, запирается у себя в комнате и не выходит до утра. Лежит на диване целый день и еще день, не отзывается, когда зовут обедать, не отвечает, когда спрашивают, что с ним. А потом приходит и говорит не своим голосом, что в голове страшно шумит, и рука как будто онемела, и понимает, что ничего уже не будет так, как было.
Или так. Она просыпается и не может встать с постели. Пытается что-то сказать, но не может связать двух слов, все сливается в невнятный гул. Она не узнает домашних, зовет давно умерших родственников, бредит днем и кричит по ночам. И понимает, что так, как было, никогда уже не будет.
Или так еще. Он маленький совсем, плохо спит и часто плачет. Или его постоянно тошнит. Или еще что-нибудь. И врачи очень долго говорят, что это в порядке вещей, а потом для очистки совести делают какое-нибудь исследование, и оказывается, что надо срочно ехать в Москву и ложиться в хорошую больницу, счет идет на дни, иначе будет плохо. Совсем. И ты уже ничего не понимаешь.
«Когда ему исполнился месяц, нас осматривали врачи, — рассказывает Виктория. —И сказали, что все хорошо. Невролог смотрел, ничего подозрительного не обнаружил. Не назначили ни анализ крови, ничего. И когда его рвать начало, сказали — не беспокойтесь, у маленьких такое бывает. А недели через две рвота пошла фонтаном, по четыре раза в день, его положили в больницу, сделали нейросонографию, нашли внутричерепную гематому и говорят — если в течение двух дней не устроитесь в Морозовскую больницу, будет очень плохо.
А мы в Подмосковье живем, из-за этого очень долгие процедуры согласования, а ребенку все хуже, он уже грудь не берет. В итоге нас взяли в Морозовскую, сделали КТ и обнаружили кровоизлияние в мозг. Но было упущено время. Чтоб его спасти, пришлось делать переливание крови, мы неделю лежали под капельницей. Если бы мы сразу знали, куда идти и что делать — этого можно было бы избежать».
Ты с детства выучил, что при пожаре надо звонить 01, но что делать, когда самый близкий человек вдруг перестает быть собой?!
Беда всегда обрушивается внезапно и выбивает из привычного распорядка: в эти минуты ты просто не соображаешь, куда бежать. Ты с детства выучил, что при пожаре надо звонить 01, а при запахе газа 04, а что делать, когда самый близкий человек вдруг перестает быть собой? Когда ты слышишь слово «кровоизлияние» или «инсульт», оно тоже мало что объясняет.
Во-первых, очевидно, это слово сразу хочется отогнать подальше, списать на ошибку врачей. Во-вторых, даже если вы быстро оказались у врача, и он вовремя поставил диагноз, слово «инсульт» подразумевает такой разброс дальнейших вариантов — от полного выздоровления до окончательной катастрофы — что непонятно, как с этим жить дальше. В-третьих, здесь бессмысленно бросаться за советами к знакомым или лезть за инструкциями в интернет, — каждый случай особенный, универсальных методов не существует. Надеяться на то, что средство икс или процедура игрек, которые помогли Машеньке или там, Ивану Петровичу, подействуют и в вашем случае — значит заговаривать судьбу. Правил нет. Совета ждать неоткуда. Что будет дальше, никто сказать не может, и еще долго не сможет. И это единственное, что ты в какой-то момент на самом деле понимаешь.
«Нам сказали, что нужно ждать, — продолжает Виктория. — Пройдет несколько месяцев, вы увидите. У кого-то страдает рука или нога, у кого-то движение. У нас начались проблемы с речью. В полтора года он говорил десять слов. Были проблемы с поведением, он часто плакал, стал агрессивным, не мог найти контакт с детьми. Мы начали бить тревогу, пытались устроиться на реабилитацию, но нам отказали, потому что у нас не было инвалидности. В Морозовской наш лечащий врач посоветовала обратиться в фонд ОРБИ. Мы отправили все документы, фонд выбрал для нас больницу и оплатил курс реабилитации. Ребенку было три года, если б это произошло на год раньше, было бы еще лучше».
За год в России фиксируется порядка полумиллиона случаев инсульта, и 99% людей не знают, что в этот момент делать
Время, время, время — это то, о чем вам скажут потом любые врачи. Неважно, случилось это со взрослым или с ребенком: чем быстрее поставили диагноз, чем быстрее начали лечить, тем больше шансов на успех. Младенцам в чем-то проще: их мозг настолько пластичен, что может сам компенсировать нарушения в работе; младенцам гораздо сложнее — без специального обследования почти невозможно вовремя распознать симптомы, понять, что речь идет о чем-то более серьезном, чем временная потеря аппетита или нарушение сна. Взрослые не всегда способны помочь в такой ситуации, печально то, что чаще всего они и не пытаются помочь.
В течение жизни нас учат чему угодно: мы пытаемся запомнить структуру бензольных колец или строение пищеварительной системы ленточного червя, но никто и никогда не требует от нас заучить наизусть три элементарных вещи, которые должен сделать каждый при первом подозрении на инсульт. В поликлиниках, куда мы ходим, врачи заполняют тонны бесполезных бумаг и дают сотни противоречивых рекомендаций, но никто и никогда не может посоветовать, куда можно обратиться, кому позвонить при первом же подозрении на инсульт.
За год в России фиксируется порядка полумиллиона случаев инсульта, и 99% людей не знают, что в этот момент делать. Меж тем, ответ на эти вопросы существует, он очень простой, и он может спасти тысячи жизней. В том числе вашу. В том числе самых дорогих для вас людей.
«После реабилитации у нас улучшилась речь, улучшилось поведение. Нам делали иглоукалывание, жемчужные ванны, ЛФК, массаж, с нами занимались дефектолог и логопед. Мы ездили на дельфинотерапию, в том числе один раз за счет фонда ОРБИ, прошли курс иппотерапии, недавно приехали из реабилитационного центра в Коломне. Сейчас ребенку четыре. Нормальная речь, чтобы с ним можно было полноценно общаться, появилась месяца три назад, но сейчас надо ставить звуки. К неврологу из нашей поликлиники мы ходим за направлениями. Лечить он нас не лечит».
ОРБИ — это единственный в России фонд помощи больным инсультом и их родственникам. Все, что они делают для людей, которым уже поставили диагноз, ужасно ценно — это то, чего не в состоянии сделать государство, то, на что не всегда хватает опыта и экспертизы у коммерческих учреждений, то, что оказывается неподъемным в финансовом плане для родственников. Но может быть, самое ценное — это то, что они могут сделать для сотен тысяч людей, которые пока ничего не знают о болезни. Как понять, инсульт ли это? Как лечить? Как ухаживать? Что можно сделать для реабилитации? Как с этим жить самим?
Горячая линия, которую фонд открыл недавно — это самая насущная и неотложная помощь в тех случаях, когда 99% людей не успевают еще осознать, что произошло, и как с этим справиться. По-хорошему, ее номер должен висеть в каждой поликлинике и быть записанным в каждом мобильном, но пока речь идет лишь о том, что эту линию нужно как-то содержать. Чтобы люди могли в любой момент подсказать, что нужно делать — этих людей нужно подготовить и научить, нужно оплачивать их труд, нужно платить за телефонные линии и оборудование; да что тут рассказывать — в этих накладных расходах мы все разбираемся куда лучше, чем в симптомах инсульта.
А вот простые ответы. Три вещи, которые нужно сделать, чтобы проверить, не случился ли инсульт у человека рядом с вами: попросить человека улыбнуться — уголок рта будет опущен, поднять обе руки — он не сможет поднять одну руку, произнести свое имя — произнесет неразборчиво. Даже один симптом говорит о том, что, возможно, это инсульт, и надо срочно вызывать «Скорую помощь» — 103 с любого телефона.
Если у вас есть вопросы об инсульте, если инсульт случился с вашим близким человеком, и вы не знаете, как жить дальше, один номер, куда можно позвонить по всем этим вопросам 8 800 707 5229, телефон горячей линии фонда ОРБИ.
Одно действие, необходимое для того, чтобы по этому телефону вам ответили — опустить глаза чуть ниже этой строчки, прочитать, как можно помочь тем, кто однажды поможет вам. И помочь.
Фонду необходимо оплатить обучение консультантов линии. Нужны деньги на зарплаты четырех операторов-психологов на телефоне, психолога группы поддержи, супервизора для операторов-психологов, оплату услуг двух медицинских консультантов и одного юриста. Средства нужны и на оплату телефонных расходов, техподдержку колл-центра и на административные расходы фонда. Очень важно поддерживать работу фонда из месяца в месяц: даже самое небольшое регулярное пожертвование поможет тысячам людей.