Я сижу напротив крупного мужчины в Первом екатеринбургском хосписе. Ему лет пятьдесят, пятнадцать из них он не выходил из дома и семь лет не мылся. В тексте он просит называть его Иваном, потому что стесняется своего настоящего имени и положения.
Положение Ивана незавидное — внешне большой и сильный, он может очень мало. Полусидеть на кровати с наушниками в ушах, которые с утра предусмотрительно втыкает в уши медсестра. Крупными пальцами с трудом двигать маленькую компьютерную мышку и неловко отвечать на звонки мобильного. Телефон лежит на кровати, и каждый раз, когда он звонит, Иван нервничает. Собрав все силы, сконцентрировавшись до предела, он нажимает кнопку «ответить» и включает громкую связь. Склонив к кровати шею, он говорит громко, чтобы его услышали. Звонят обычно дочь или внук. Они тоже кричат, чтобы с кровати до Ивана долетали слова.
В екатеринбургском хосписе Иван уже второй раз. Он — особенный пациент. В отличие от многих, он здесь не затем, чтобы дожить без боли последние дни. Последних дней у него будет еще много, и сколько точно — неизвестно. У Ивана редкое генетическое заболевание, при котором постепенно истончаются мышцы. Медленно, год за годом, человек теряет способность двигаться: ходить, что-то делать руками. Каждый новый день забирает у Ивана немножко жизни. И он не знает, хорошо это или плохо — умирать по чуть-чуть.
он не знает, хорошо это или плохо – умирать по чуть-чуть
Расспрашивая у Ивана о прошлом, я чувствую себя садисткой. Полностью обездвиженный мужчина рассказывает, как катался на велосипеде и как много бы отдал, если бы мог научиться снова. Как в 20 лет торговал на вокзале квасом. Огромную бочку продал за четыре часа — это рекордная скорость, так никто не мог, только Иван. Как женился, как родилась дочь. И как однажды, когда выпал первый обильный снег, он не смог дойти до гаража.
Коридор второго этажаФото: Федор Телков для ТД
«Это был день, когда я неожиданно для себя стал “подснежником”. Знаете, так называют пенсионеров, машины которых всю зиму стоят, и только весной они их заводят. Так и я не смог почистить дорогу до гаража. И всю зиму просидел дома».
Тогда Ивану уже поставили диагноз. Он уже знал, что лучше ему не будет. Но принимать болезнь не собирался. Делал домашние дела — руки еще двигались. Спускался на лифте на первый этаж, потом тихонько по ступенькам — ходил гулять. А однажды, как когда-то «подснежником», Иван стал «колясочником» — просто не смог больше встать на ноги. Он вышел из дома на коляске один раз — жена попросила знакомых, которые втроем спустили его с лестницы. Иван почувствовал себя обузой и решил, что больше никого просить не будет. И осел дома. Был 2000 год. Сначала он тосковал. Потом сходил с ума. А потом смирился.
— Вы когда-нибудь ухаживали за инвалидом? — прерывает рассказ Иван, внимательно меня разглядывая.
— Было дело.
— Тогда давайте попьем кофе. Вон там кружка, помойте ее. Вон чайник. Вода там есть. Вот стакан высокий, с трубочкой, видите? Помойте и его, пожалуйста. Будет мой. А в тумбочке в коробке шоколад — открывайте.
Наливаю кофе в стакан, закрываю крышкой, вставляю трубочку. Присаживаюсь на кровать.
— Э-э, нет, поить меня не надо! Я сам могу. Видите, карман у меня на груди? Вставляйте стакан туда.
Вставляю — трубочка оказывается очень близко у его рта. Он неестественно вытягивает шею и захватывает ее губами. «Я шам этот шпошоб придумал!» — бубнит гордо. Мы по очереди откусываем шоколадку (кормить себя он разрешает), и Иван рассказывает о том, каково это — не видеть город 15 лет.
Белье в прачечнойФото: Федор Телков для ТД
«Пару раз меня вывозили в больницу. Ну, что я там видел? Машины, мелькающие дома. Часть домов, если точнее — я же полулежал. Замечал, что высоток вырастает все больше — где было небо, там появились крыши. Слышал,что Ельцин-центр у нас прекрасный построили. Увидеть бы… Когда я совсем уже не мог ничего делать сам, за мной ухаживала жена. Что она могла? Покормить, провезти по комнате на коляске. Я с трудом проходил в кресле в ванну, а развернуться там не мог вообще. Поэтому перестал мыться — жена использовала влажные салфетки и мыла мне голову в комнате. Я вспоминаю иногда, каково это— когда из душа на кожу льется вода. Какие это приятные ощущения. Это для меня сейчас, как космос».
Год назад жена Ивана умерла. Он не хочет про это говорить. Рассказывает только, что когда остался без нее, позвонил в социальную службу — спросил, не могут ли они помочь с сиделкой. Иван злится, вспоминая, как пришли три женщины — рассказать, что в перечень услуг не входит все то, что он хочет (только покупка продуктов и лекарств). Но если Ивану очень нужно, то платные услуги куда обширнее. Иван послал их подальше и больше никогда не звонил.
К Ивану переехала дочь с мужем. Каждую ночь они подскакивали от его криков — мышцы на ногах у Ивана сводило так сильно, что терпеть боль он не мог. Его сажали на кровати — боль утихала. Он сползал на постель, чтобы спать — все начиналось снова. «Они у меня ходили, как зомби. Я себя за это ненавидел. А потом узнал, что открывается хоспис. И получил туда направление. Отправил дочь в отпуск на 20 дней, оставил ее без себя».
В хосписе было хорошо. Были лекарства, не дававшие Ивану корчиться от боли по ночам. Были медсестры, не похожие на равнодушных женщин из социальной службы. Были врачи, не задававшие глупых вопросов. Было не стыдно просить помощи — можно было быть собой.
Медсестра в процедурном кабинетеФото: Федор Телков для ТД
Тут Иван впервые за 15 лет вышел на улицу. Лето, +30. Невыносимо потянуло закурить, в здании хосписа было нельзя. Он попросил сигарету. Затянулся. Его провезли по двору. Солнце грело щеки, сочная трава резала глаза, где-то вдалеке маячили новые высотки… Звуки города заложили уши, Иван зажмурился. А когда открыл глаза, ничего не исчезло.
Сейчас Иван дома. Но надеется, что сможет приехать в хоспис еще. Он даже втайне мечтает там работать охранником: «Я же могу нажимать на мышку и на тревожную кнопку, наверное, смог бы тоже». Это место стало для Ивана не приговором, а целым миром, в которым он — не «подснежник», а человек.
Первый екатеринбургский хоспис — уникальный в своем роде. В нем не чувствуется смерть, но чувствуется дом. Средства на базовые нужды выделяет государство, но их катастрофически не хватает. Не хватает денег на лекарства. И на организацию выездной службы хосписа. На днях привезут материалы и начнется ремонт третьего этажа. После ремонта количество мест в хосписе увеличится с 30 до 52, а это уже половина от необходимых жителям города стационарных мест. Но это все куплено не на бюджетные средства, а на пожертвования, на наши с вами пожертвования.
Например, в бюджете на еду каждому пациенту заложено 67 рублей в день. Можете себе представить, как можно накормить умирающего человека на 67 рублей. Поэтому мы собираем средства на это все — и на еду, и на лекарства, и на ремонт. Если вы оформите ежемесячное пожертвование даже на сто рублей, кому-то из пациентов хосписа станет легче. Он сможет хотя бы нормально поесть. Даже небольшая сумма может помочь Ивану и многим другим чувствовать себя живыми.
