«Вы поедете на бал?» — спрашивает семилетняя Маша своих кукол. Эту игру она узнала от мамы. К слову пришлось. 14 мая Маша с мамой едут на настоящий бал. В настоящем особняке. Надо же соответствовать! Прическу придумать. Купить новое платье. Выучить вальс, полонез и… самбу. Потому что в этом году бал будет как будто в Бразилии. И Маша с воодушевлением готовится.
А девятилетняя Диля лежит в реанимации. И пока совершенно не ясно, получится ли у нее полностью оправиться после операции на сердце, чтобы успеть на бал.
Самое удивительное в этой истории, что двух девочек оперировали в одной и той же больнице в один и тот же день — в апреле. Только Маше уже в день операции хватало сил брыкаться ногами, чихвостя на чем свет стоит родителей и врачей за то, что ей тут колет, а там щиплет. А Диля еще сутки отходила от наркоза, потом несколько дней лежала под капельницей, а теперь проходит ежедневные обследования, пока врачи не удостоверятся, что никаких осложнений не возникло.
Конечно, для мамы Дили не так уж важно, сможет девочка попасть на бал или нет. Самое главное, что теперь ее сердце в норме. И многие годы она сможет еще прожить здоровым и жизнерадостным человеком. И все же… было бы здорово еще и на бал успеть!
Заплатка или нанозонтик
— Ну, и сколько провозился? — подкалывает друга профессор и эндоваскулярный хирург Манолис Георгиевич Пурсанов.
— Быстро управился, часа за полтора, — не поддается на провокации профессор, хирург, заведующий отделением неотложной хирургии врожденных пороков сердца у детей раннего возраста Константин Валентинович Шаталов.
— А мне 15 минут хватило!
Шаталов пожимает плечами. Понятно, что хватило. Речь идет о двух видах операций на сердце, задача у которых одна — устранить порок сердца, но методы решения — кардинально разные. В одном случае проводится инвазивная высокотехнологичная операция, при которой из бедренной артерии катетер по сосудам доставляет в сердце ребенка специальное устройство — окклюдер. Этакий «нанозонтик», сложенный в начале операции и раскрывающийся на финальном этапе, чтобы закрыть дырочку в маленьком сердце.
Операция на сердцеФото: Елена Аносова
В другом случае проводится обычная полостная операция: надо вскрыть ребенку грудную клетку, остановить дыхание и кровообращение и устранить дефект, собственно «пришивая» на сердце «заплатку». Быстро такие операции не делаются.
«Понятно, что после операции на открытом сердце ребенок может провести в реанимации не день и не два. Некоторые остаются на недели, если возникают осложнения, — объясняет директор благотворительного фонда «Детские Сердца» Катя Бермант. — А после инвазивной операции с использованием окклюдера ребенок уже на следующий день «радует» родителей привычными капризами и неуместной активностью».
после инвазивной операции ребенок уже на следующий день радует родителей неуместной активностью
Казалось бы, все очевидно: надо всем нуждающимся детям проводить «быстрые» операции. Но не все так просто. Во-первых, не каждое отверстие можно закрыть с помощью окклюдера, и тут ничего не поделать. Бывают слишком большие дефекты, которые можно устранить только на открытом сердце. А во-вторых, более прогрессивный и менее травматичный метод, разумеется, стоит больших денег.
К счастью, метод применяется уже давно, поставлен на поток и не является какой-то запредельно дорогой инновацией. Но многие родители не могут себе этого позволить.
«Система квотирования в нашей стране — сложная и запутанная. Во многом это связано с тем, что квота на операцию — это не живые деньги, а виртуальные, — вздыхает Катя. — Грубо говоря, квота рассчитана на одну сумму, а операция по факту оказывается дороже за счет новейшего импланта. Поэтому мы и затеяли эту программу — «Здоров на следующий день»: средства собираются на поддержку именно проекта в целом, чтобы у каждого ребенка была возможность получить высокотехнологичную помощь и стать здоровым уже на следующий день. Конечно, в своей работе мы используем и традиционную, адресную помощь.
Рассказываем истории детей, публикуем их фотографии. Но беда в том, что не всем помогают одинаково активно (не говоря уже о подростках).
Слава богу, у нас никогда не было такого, чтобы мы не успевали собрать деньги на операцию (хотя от постановки диагноза до самой операции может пройти меньше суток, ведь все зависит от тяжести недуга и состояния ребенка). И все же хотелось бы иметь возможность планировать деятельность фонда в соответствии с реальными нуждами подопечных, а не исходя из симпатий онлайн-дарителей к фотографиям ребенка на «аватарке». Больно бывает видеть, как у одного ребенка стремительно набирается сумма, даже превышающая запрос, а у другого — у которого срок операции существенно ближе — нет и половины…»
средства собираются на поддержку проекта в целом, чтобы у каждого ребенка была возможность получить высокотехнологичную помощь
Вы поедете на бал?
«Пятый юбилейный детский бал», посвященный сбору средств в пользу программы «Здоров на следующий день» благотворительного фонда «Детские сердца» пройдет 14 мая 2017 года в особняке на Волхонке в интерьерах и атмосфере настоящего королевского бала. В этом году на смену пушкинским фантазиям и теме рыцарей придет бразильский карнавал. Дети с родителями смогут научиться самбе и капоэйре, посетить мастер-классы по изготовлению бумажных цветов, пиратских повязок, маракасов и других шумовых музыкальных инструментов из подручных средств. Для самых маленьких гостей будет работать детская площадка кафе «Андерсон», аквагрим и аниматоры, а в завершение праздника всех гостей ждет праздничный двадцатикилограммовый торт от кафе-кондитерской «Волконский». Мероприятие поддерживает компания «Випсервис» — крупнейший российский консолидатор по продаже авиационных и железнодорожных билетов.
Предыдущий детский балФото: из архива фонда "Детские Сердца"
«Благотворительный бал — уникальный проект, — расцветает Катя Бермант. — И не только потому, что совершенно бесплатно создается волонтерами и партнерами праздника. Но еще и потому, что учит нас той самой системной благотворительности, о которой — и я это точно знаю — мечтаем все мы в этой сфере. Люди, конечно же, устают от рвущих душу на части историй. И мы решили вместе радоваться уже одержанным победам, приветствовать ребят с «залатанным» сердцем, играть и танцевать, и одновременно с этим делать большое доброе дело — одно на всех.
Бал учит нас той самой системной благотворительности, о которой мы все мечтаем
Собранные средства за входные билеты и лотерею пойдут на нашу программу «Здоров на следующий день». То есть у нас появится своеобразный стабилизационный фонд, существование которого станет возможным благодаря огромному количеству золотых сердец — всех причастных к этому празднику. И фонд в нужный момент поможет тем, кому помощь нужнее именно сегодня. Объективно нужнее: по показаниям врачей, по общей ситуации с квотами в регионе, по срокам надвигающейся операции и так далее. Поэтому мы обязательно пригласим на мероприятие всех наших подопечных, друзей, партнеров. И, конечно, хотели бы пригласить и всех вас».
Получается, у каждого из нас сейчас есть минимум три варианта помощи фонду «Детские сердца»: мы можем адресно перевести средства кому-то из подопечных или поддержать программу «Здоров на следующий день» на сайте фонда, а можем отправиться на бал. И встретить там Машу, а если повезет, и Дилю. И что самое замечательное, — в любом случае выбор будет правильным.
