Однокомнатная квартира — весь мир Вани, он уже два года оттуда не выходит. В свою старую коляску он не помещается, а коляска большего размера просто не пройдет в дверной проем и лифт. У Вани неизлечимая болезнь — миодистрофия Дюшенна. При этой болезни отказывают мышцы: начиная с ног, заканчивая легкими и сердцем. На глазах ребенок из здорового превращается сначала в менее подвижного, потом в сидячего, а потом у него отказывают руки, и тогда становится понятно, что дальше перестанут работать жизненно важные органы. К тому моменту, когда ребенок начинает плохо дышать, он уже давно понимает, чем болеет, и что его ждет дальше. Мальчики с миодистрофией — а болеют ей только мальчики — доживают в среднем до двадцати лет. Ване семнадцать.
В маленькой квартире на шестом этаже они живут вдвоем с бабушкой Ларисой Федоровной, ей семьдесят семь. Весь ее дом в идеальном порядке, она встречает нас пирогами, открывает конфеты, суетится, кормит, переживает, что подгорел творог в пирогах, настаивает, чтобы мы ели больше, и все время смеется. Мы все сразу чувствуем, что Лариса Федоровна немного и наша бабушка. «Да какая фигура, вы такие худенькие! А, ну замуж еще, это да, тебе девятнадцать? Всего на два года старше, — вздыхает она. — А он сидит. Сердце разрывается…»
Эта бабушка, которая шутит и улыбается с нами, похоронила мужа, а через четыре года у нее на руках умерла их единственная дочь, и она осталась одна с маленьким внуком. Ваня тогда только перестал ходить и сел в инвалидное кресло. Бабушка много раз повторяет, что он у нее самый родной, она не может не стараться ради внука.
Ваня с бабушкой Ларисой Федоровной
Фото: Марина Козлова для ТД
Когда Ваниной маме поставили диагноз, рак груди в четвертой стадии, муж уговорил ее взять кредит на лечение. Каждый человек хочет жить, и несмотря на слова врачей о том, что лечиться уже поздно, она решила попробовать. На руках сын с неизлечимой болезнью, муж-алкоголик и мама, только что потерявшая мужа, с которым прожила сорок лет — надо бороться. Но не вышло. Деньгами, взятыми на лечение, муж погасил свой кредит на машину и исчез. Жена до последнего выплачивала долг. Сейчас Лариса Федоровна сама платит по кредиту из пенсии.
Папа после смерти жены видел Ваню два раза — когда бабушка звонила и просила хотя бы прийти посмотреть на сына, забыв про обиды и почти миллионный долг по алиментам. «Он пришел, постоял, посмотрел на него и ушел. Будто на картину пришел посмотреть. Больше не приходил», — рассказывает Лариса Федоровна.
Ваня злится на отца, хоть и не показывает этого. Улыбается и говорит, что не в обиде, но в день своего рождения, 16 февраля, на его звонок отвечать не захотел. Помнит, как они жили тогда с отцом, — он пил, не приходил домой, не помогал никогда.
Ваня в своем кресле, в которое его пересаживают каждый день
Фото: Марина Козлова для ТД
Фотография Вани, когда он еще мог ходить, и прошлогодний снимок из летнего лагеря
Фото: Марина Козлова для ТД
Пару лет назад бабушка обратилась к адвокату, чтобы узнать, что сделать, чтобы получить хотя бы часть невыплаченных алиментов. Адвокат возразила, что отец иногда платит, просто очень маленькие суммы. «Она сказала, что даже если он заплатил нам рубль, это уже хорошо. Я ничего ей не стала отвечать. Что мне, я хамить же не буду», — вспоминает Лариса Федоровна.
Так много смерти, а мы не говорим об этом ни слова. В этом доме не поднимаются такие темы. О болезни ни Ваня, ни бабушка не говорят
Сейчас Ваня весит около 90 килограммов из-за гормональных таблеток и сидячего образа жизни. Чтобы пересаживать его с дивана, на котором они с бабушкой спят, приходится нанимать гастарбайтеров. Каждый день утром и вечером приходит мужчина и за 150 рублей помогает поднять Ваню. В месяц на это уходит около десяти тысяч — огромная сумма для семьи, живущей на пенсию и опекунские выплаты. Лариса Федоровна оправдывается, объясняет, что это необходимость, и что она до последнего сама носила внука. «Раньше было сто рублей, но потом доллар подорожал и они стали больше просить. Но они ребята неплохие, мне их жалко, когда у меня что-то есть, я им тоже даю. Вот они сейчас зарплату не получили, — говорит Лариса Федоровна. — Я могу кушать это, а он даже этого не может. Приходит с детишками, я им хоть апельсинку даю. Я не жадная».
В квартире, где живут Ваня и Лариса Федоровна
Фото: Марина Козлова для ТД
Так много смерти, а мы не говорим об этом ни слова. В этом доме не поднимаются такие темы. О болезни ни Ваня, ни бабушка не говорят. Ваня даже никогда не читал о ней в интернете, хотя проводит почти весь день у компьютера, как и большинство мальчишек с Дюшенном. Спрашиваю Ваню, о чем он мечтает. «Я в детстве мечтал, сейчас уже нет. Мечтал быть космонавтом», — отвечает он.
«Ваня родился в 2000 году. Зоя все говорила, что нехороший год, плохо, когда эти нули», — вдруг говорит Лариса Федоровна.
Она показывает фотографии Вани: вот он пятилетний в красных боксерских перчатках, а вот в инвалидном кресле в лагере для детей с миодистрофией. «Есть фотографии, где он еще в первый класс ходил. Он в костюме, и все хорошо. Но учителя сказали дочери, что лучше его перевести на домашнее обучение. Так спокойнее. Говорили, вдруг его толкнут и ногу сломают случайно. Дети же бегают», — вздыхает бабушка.
В последнее время руки Вани совсем слабые
Фото: Марина Козлова для ТД
Ваня любит историю, смотрит исторические программы. А математику — не очень. Учителя приходили к нему на дом девять лет, он получил аттестат о среднем образовании без троек. Лариса Федоровна гордится, показывает нам аттестат. По русскому языку и литературе пятерки — у Вани врожденная грамотность. Сейчас мальчик продолжает учиться в десятом классе, только теперь по скайпу. На вопросы про институт Ваня лишь улыбается, поступать не будет, хотя учиться ему всегда нравилось.
Лариса Федоровна говорит, что медицина развивается: по телевизору рассказывали, что через несколько лет в аптеках будут продавать лекарства от рака, и любой сможет их купить. Но про Ванину болезнь такого не говорят даже по телевизору, о ней вообще не говорят. Мальчикам с миодистрофией в России помогает фонд «МойМио». Его сотрудники и волонтеры поддерживают семьи детей с таким диагнозом, помогают связаться с врачами, рассказывают родителям, как продлить жизнь своему ребенку, организовывают специальный лагерь, где дети могут просто побыть детьми.
Ваня и бабушка Лариса Федоровна
Фото: Марина Козлова для ТД
Ваня с бабушкой ездили в этот лагерь дважды. Мальчик вспоминает волонтеров фонда, вечерний костер, ребят. Именно сотрудники фонда привозили семье одежду, помогли сделать небольшой ремонт в квартире, подарили диван, на котором Ваня с бабушкой спят, и дали почувствовать, что они не одни в этом мире.
Чтобы помогать Ване и Ларисе Федоровне и множеству других семей, в которых есть дети с миодистрофией, фонду «МойМио» нужны деньги. Каждый год в России рождается около 200 мальчишек с такой болезнью, государство не может оказать им поддержку, но могут сотрудники фонда. Они спасают семьи, не дают родителям отчаяться, когда им сообщают диагноз, когда любимый сын или внук перестает ходить, когда кажется, что ничего хорошего больше не будет. Дать шанс ребятам, которые с самого детства осознают, что лучше им уже не станет, подружиться с другими мальчишками, посидеть у костра, поставить вместе спектакль, обменяться телефонами — поможет даже небольшое пожертвование. Давайте попробуем?
