Отец Ангелины исчез, едва узнав о беременности ее будущей мамы, Наталии. «И зачем нам такой папа? Последний раз я разговаривала с ним в сентябре. Он даже не знает, что у него родилась дочь, и не знает, что дочка у него такая — “хрупкая”. Может быть, это и к лучшему: если бы тогда не бросил, то бросил бы теперь, а нам бы было больнее. Но ничего, мы сами справимся, — смеется Наталия и продолжает, обращаясь уже к Ангелине. — Давай вместе посидим поболтаем. А то, скажи, сидите тут без меня, мне тоже интересно».
Ангелине два месяца, и у нее несовершенный остеогенез — редкое и тяжелое генетическое заболевание, при котором из организма вымывается кальций и ослабленные детские кости ломаются иной раз при малейшем прикосновении. Именно поэтому таких детей называют «хрупкими». В большинстве случаев несовершенный остеогенез приводит к инвалидности.
История болезни Ангелины началась еще в животе матери. «Вся беременность у меня проходила почти идеально, без каких-либо серьезных осложнений. Все было замечательно примерно до 32-й или 33-й недели, когда начали замечать укорочение конечностей, — вспоминает Наталия. — Но ничего серьезного тогда не увидели. Ближе к 35-й неделе рост совсем остановился, и я начала обращаться в другие места, чтобы посоветовали, что делать вообще, куда бежать. В итоге почти все хором сказали, что мы, скорее всего, не доживем до 40-й недели: либо родимся мертвыми, либо в первые несколько дней умрем. Но мы родились. И закричали. Все как положено, все как должно быть. Но только с переломами уже. Были сломаны ноги, ключица, плечо и предплечье. Еще внутриутробно. Из-за этого кости стали искривляться, и теперь они как дуги. Ручки, ножки».
Ангелина
Фото: Павел Волков для ТД
Диагноз «несовершенный остеогенез» Ангелине до рождения так и не поставили. Подозревали дисплазию и множество других смежных заболеваний и нарушений развития. Это уже после родов Наталия вместе с врачом и с помощью интернета самодиагностировались.
«почти все хором сказали, что мы либо родимся мертвыми, либо в первые несколько дней умрем»
На второй день после рождения Наталия и Ангелина (мама всегда говорит «мы», словно не отделяя себя от дочки) сломали плечо. А потом на месяц попали в реанимацию. «На третий день из реанимации нашего зеленоградского роддома нас отправили в Филатовскую больницу. Посмотреть, что да как. В итоге мы пролежали там неделю и нас заразили энтероколитом. Не хватало своего заболевания, нам дали еще что-то, — Наталия смеется. — Мы перестали есть, перестали дышать. И нас отправили в реанимацию с сепсисом. Неделю нам переливали кровь, боролись за жизнь. Про несовершенный остеогенез уже и забыли. Речь шла только о том, чтобы нас спасти».
Наталия с дочкой Ангелиной
Фото: Павел Волков для ТД
Ангелину спасли. Но, вернувшись из больницы, Наталия поняла, что они с дочкой предоставлены сами себе и что делать дальше, она просто не знает: «Я не понимала, как действовать. В России же всегда так — люди просто не знают, куда обращаться. В интернете можно найти пару статей, на разных сайтах примерно одно и то же пишут. И все. Нет, например, никаких рекомендаций для родителей по уходу за ребенком. Нет ничего».
«Но самое главное — Елена очень помогла психологически. Она просто рассказала мне, как правильно ухаживать за Ангелиной»
Наталии повезло — знакомые дали телефон Елены Мещеряковой, директора и основателя фонда «Хрупкие люди», который не только помогает хрупким детям, но и пытается решить глобальные проблемы: прежде всего добиться, чтобы на таких детей обратило внимание государство. «Я позвонила Елене, и она приехала к нам в гости. Причем с огромными пакетами подарков. Но самое главное — Елена очень помогла психологически. Она просто рассказала мне, как правильно ухаживать за Ангелиной. Мы пока совсем еще маленькие, но фонд помогает детям на протяжении всего их взросления, рассказывает, как правильно учиться всему с самого начала, и в будущем мы очень надеемся на их поддержку».
Наталия с дочкой Ангелиной
Фото: Павел Волков для ТД
Сейчас у Ангелины очередной перелом — на днях сломалась правая ручка. Поскольку рука в гипсе, а девочка все время пытается ее поднять, маме приходится фиксировать руку пеленкой, чтобы под тяжестью гипса не сломались плечо и предплечье. Это очень мешает Ангелине, но она почти не плачет. Только смотрит вокруг огромными и очень красивыми глазами. Кажется, немного удивленно.
«Я поняла, что сломана рука, только потому, что она не спала весь день. Не было дикого крика, она очень терпеливая»
«У нас глазенки, — с гордостью говорит Наталия и поворачивает Ангелину лицом к свету. — Обычно, мне кажется, дети долго сначала не видят, просто глаза открывают. А мы почти с первых дней все видим, у нее такой осознанный взгляд, такие крупные глаза, если начнет таращиться на что-нибудь. Мы улыбаемся, мы удивительные вообще. И еще она очень терпеливая. У нас рука сломалась в прошлую среду. Я поняла, что сломана рука, только потому, что она не спала весь день, немного капризничала. Но не было дикого крика или еще чего-то. Поехали в травму, сделали рентген, оказалось — действительно перелом. И я не понимаю, как она терпит».
Кости черепа у хрупких детей тоже мягче, чем должны быть. И родничок — неокостеневший участок свода черепа — больше и намного дольше зарастает, чем это обычно происходит — иногда он заживает до трех лет. И это немного беспокоит Наталию. «Единственное, что я делаю: подушечку ей под голову подкладываю, такой кружочек из полотенца, чтобы голова твердой частью лежала, а мягким местом кроватки не касалась. А в остальном это обычный ребенок».
Отца Ангелины Наталия тревожить не хочет. Пусть лучше не знает ничего о своей дочери.
Наталия с дочкой Ангелиной
Фото: Павел Волков для ТД
На днях Наталия и Ангелина ездили на обследование в Центр врожденной патологии клиники GMS, где консилиум врачей поставил окончательный диагноз: «несовершенный остеогенез третьего типа». Это тяжелая форма заболевания. Кости Ангелины будут ломаться всю жизнь. Но правильное и своевременное лечение может их немного укрепить.
Лечение уже назначено. В Центре врожденной патологии Ангелине предстоят инфузии памидронатом и работа с физическими терапевтами. На это нужно около 800 тысяч рублей в год. Все это оплачивает Русфонд. Но в будущем Ангелине понадобятся и другие операции, а после — реабилитация, поездки в лагерь и социализация. Этим занимается фонд «Хрупкие люди».
Он организует и оплачивает медицинскую помощь для детей и взрослых, приобретает технические средства реабилитации, оказывает психологическую помощь родителям. Также фонд организует лагеря, где собирает подростков с несовершенным остеогенезом, занимается социокультурной реабилитацией, помощью в образовании, консультирует родителей по вопросам, связанным с заболеванием.
«Нужна помощь» помогает собрать деньги на оплату работы сотрудников фонда «Хрупкие люди». Поддержите работу фонда прямо сейчас. Каждый рубль, пожертвованный вами, поможет детям с неизлечимым заболеванием жить полноценной жизнью. И особенно важно, чтобы это было ежемесячное пожертвование.
