Невидимки

Я странная. Могу полдня радоваться жизни, а потом зареветь, загнать себя. Меня нужно успокаивать где-то час.

Однажды я не плакала пять дней. Это мой рекорд.

Иногда я хочу оказаться на месте человека, у которого нет ВИЧ-инфекции, хотя бы на один день. Посмотреть, каково это.

Я танцую везде, где придется. Если мы идем с бабушкой в торговый центр и там играет музыка, я начинаю танцевать. Бабушка ругает меня.

Когда ты танцуешь, то не думаешь о проблемах. Отдаешься музыке и возвращаешься в обычную жизнь, когда песня заканчивается.

Самое обидное, когда люди вокруг тебя начинают жаловаться на маму: накричала, не поздравила, не дала денежку. А ты ему говоришь: «Вот чего ты злишься на маму? Радуйся, что она у тебя есть».

Если бы я могла увидеть свою маму, то первым делом накричала бы на нее. Где-то в глубине души я виню свою маму за то, что она заразилась ВИЧ от своего мужа, парня — не знаю, от кого, — и передала статус мне.

Будь мама жива, я бы делилась с ней своими проблемами. Бабуле я не все рассказываю. Когда завожу тему про отношения, она выходит из комнаты — не хочет ничего слушать о мальчиках. С одним, например, я встречалась месяц. Мы с бабулей выбирали ему серебряный браслет на день рождения, а он в этот день изменил мне с другой девочкой. Я тогда очень ревела.

Можно любить человека просто за то, что он есть.

Бабуля любит меня, несмотря на мои проблемы с учебой. Она веселая, целыми днями играет во «ВКонтакте» в шарики. Я ей говорю: «Бабуль, ты шаришь?» А она: «Шарю, шарю». Она уже выучила мои сленги всякие.

Хочу, чтобы люди с ВИЧ не боялись себя, не закрывались от общества и не думали: «Вот, я не буду никому об этом рассказывать. Буду все время одна». Ничего страшного в том, что у нас ВИЧ, нет. Мы просто люди с маленькой изюминкой, странной, но изюминкой.

Костя, 12 лет

Мне было 2,5 года, когда меня забрали из детдома.

Я спокойно отреагировал на новость о своем диагнозе. Но потом начал узнавать больше о заболевании и испугался, что вирус у меня в крови и может распространиться. Короче, зрелище.

Я плакал из-за того, что не такой, как все.

У меня всего один друг. Недавно я ему сказал, что у меня ВИЧ. Мы просто дружим слишком долго — шесть лет — и скрывать одно и то же мне надоело. Я повел его на тренинг в общественную организацию, которая занимается проблемами детей с ВИЧ. Меня очень порадовало, что он нормально отреагировал на новость.

Я попросил друга не рассказывать своим родителям о моем статусе. Они ничего не поймут. Вдруг еще сплетничать начнут.

Я читаю молитву перед сном, когда мне плохо. Например, если я устал и не хочу учиться. Я думаю, Бог особенно хорошо относится к тем, у кого ВИЧ. Оберегает их от неприятностей.

Хороший друг — это тот, кто примет тебя таким, какой ты есть.

Счастье — это жить.

Я люблю маму за то, что она меня любит. Ухаживает за мной и заботится.

Я боюсь насекомых. Всех. Они страшные. А смерти не боюсь.

Настоящий мужчина должен быть добрым и счастливым, не оскорблять никого.

Любимый праздник — день рождения. Потому что все внимание мамы ко мне.

Когда любишь человека, хочешь ему сделать добро. Например, помочь убраться дома.

Самое большое зло на свете — несправедливость. Мы не можем поехать в лагерь, потому что болеем ВИЧ. Нас не пускают туда. Это очень несправедливо, я считаю.

Наталья, 15 лет

О том, что у меня ВИЧ, я узнала, когда пошла в первый класс. Сначала бабушка меня водила на разные праздники, елки, цирки, каток, организуемые общественной организацией. Потом — на группы взаимопомощи. В итоге мне рассказали, что у меня ВИЧ, и я спокойно отреагировала. Мне помогло еще и то, что я была не одна, вокруг сидели ребята с таким же диагнозом.

Я не считаю нужным рассказывать друзьям о своем статусе. Когда у меня будут серьезные отношения с парнем, когда мы будем планировать семью и детей, то я ему расскажу.

Вируса иммунодефицита все боятся, а диабета — нет. Для меня ВИЧ — обычное хроническое заболевание, такое же, как диабет.

Два года назад мне нужно было лечь в больницу на обследование. В приемном отделении отказывались меня принимать, потому что в направлении стоял мой диагноз — Б20. Врач мне тогда сказал: «Здесь только здоровые дети лежат». Было очень обидно, хотелось убежать оттуда.

Я хочу стать стюардессой, мне нравится летать. Мечтаю побывать в Америке.

Мне скучно с теми ребятами, которые целыми днями гуляют во дворе. Мне нравятся спортивные, целеустремленные мальчики. Например, футболисты. Рассказывали, что они красивые и внутри хорошие.

Однажды мы ездили в детский дом. Делились опытом с тамошними детьми с ВИЧ. Спрашивали, какую таблетку они бы хотели принимать каждый день. Один мальчик ответил: сладкую, как кулич. Эти дети нас потом не хотели отпускать. Они посчитали нас за своих родных. Один мальчик громко плакал и подарил мне мишку.

В детском доме я разговаривала с девочкой, которая заразилась ВИЧ-инфекцией в 14 лет. Через половой контакт. Она жила с тетей, и тетин муж поставил женщину перед выбором: либо я, либо племянница. В итоге девочка оказалась в детском доме.

Я не виню свою маму за то, что у меня ВИЧ. Мне кажется, что все это случается не просто так. Это судьба человека.

Мне нравится выглядеть красивой. Делать брови и ресницы. Брови я сейчас сама делаю. Еще хочу отрастить длинные волосы. До попы. И чтобы они блестящие были.

В последний раз я плакала из-за несправедливой оценки по химии.

Марат, 16 лет

Мама, когда кормила меня молоком, не знала, что у нее ВИЧ. Может быть, если бы она знала, то всего этого и не было бы.

Меня в детстве напрягало, что бабушка и дедушка со мной сюсюкаются, жалеют все время. Я им постоянно говорил, что не нужно вести себя со мной, будто я болен неизлечимой болезнью, будто я бедный человек, которого нужно жалеть все время. Я хотел быть обычным ребенком. Тогда не знал, что они делают это из-за того, что у меня ВИЧ.

Мамы не было рядом в тот момент, когда я узнал про ВИЧ. Она периодически заходила к нам, забирала деньги, какие-то свои вещи и уходила. Даже не здоровалась. Я ненавидел маму. У меня была детская обида на нее. Потом мама прошла реабилитацию, родила двух детей и встала на ноги. Раньше думала только о себе, о том, как найти денег на дозу. А теперь в первую очередь о детях. Я сейчас не держу зла на маму. Понимаю, что в принципе она в этом не виновата. У каждого человека есть какой-то соблазн. Она просто поддалась ему.

Недавно папа позвонил на домашний телефон, предложил встретиться. Я пришел и увидел, как он сидит на лавочке и пьет пиво. «Даже не обнимешь меня?» — сказал папа. Потом добавил, что потратил на меня много времени, зачал — и я должен быть ему по гроб жизни благодарен. Я просто промолчал и ушел. Больше он мне не звонил.

Когда у меня были проблемы с приверженностью — тошнило от таблеток огромного размера, которые нужно пить всю жизнь, — друзья пришли на помощь. Они мотивировали меня. Каждый день напоминали о том, что нужно принимать лекарства.

Для меня ВИЧ — это возможности развития. Я путешествую по разным городам, открываю для себя мир и новых людей, развиваю навыки лидера. Могу в принципе повести за собой толпу.

Я сейчас волонтер нескольких общественных организаций, занимающихся проблемами ВИЧ-инфицированных. Мне кажется, что моя жизнь намного более насыщенная, чем у других подростков. У меня больше привилегий. У ВИЧ-инфицированных сильное братство. Я знаю, что такие же подростки, как я, всегда придут мне на помощь.

Я хожу на группы взаимопомощи, чтобы помогать другим подросткам. Давать советы, поддержать в трудную минуту. Когда мне нужна была поддержка, никого не оказалось рядом.

Если у вас ВИЧ, то не нужно бояться, как отнесутся к тебе люди. Нужно бояться в первую очередь себя. Своей неграмотности и безответственности.

С ВИЧ живут долго и умирают от старости, а не от самого диагноза. Если общество отвернулось от тебя, значит, оно не для тебя. Всегда найдется тот, кто поддержит тебя и скажет: «Если что, я с тобой».

Смысл жизни в том, чтобы завести семью и дать своим детям то, чего не было у меня, — любви, но при этом не баловать их. Мальчику нужна отцовская строгость, которой так не хватало мне. Если мама будет его все время жалеть, то он вырастет тюфяком. А дочь я воспитаю так, чтобы она доверяла своему мужчине, потому что на доверии строятся отношения.

Я не уверен, что любовь существует. Сначала возникает симпатия, а потом уже привязанность, когда ты без человека не можешь жить. Это привычка. С этим человеком удобно, тебя с ним многое связывает, ты привык, например, к тому, что утром он делает тебе омлет.

Я люблю мрачную погоду. Она более спокойная, под нее можно расслабиться и работать в кайф.

Я бы хотел переехать в Питер. Там намного лучше развита тема ВИЧ. И лечение более достойное. Некоторые пьют только одну таблетку в день. И там намного толерантнее относятся к ВИЧ-положительным людям. И вообще к разным в обществе меньшинствам, представителям субкультур. Люди в Питере не злые, а, наоборот, приветливые и радушные.

Мария, 12 лет

Мне было семь, когда мама посадила нас за стол и призналась, что мы приемные дети. Потом она сказала, что мы с рождения ВИЧ-инфицированы. Я плакала из-за того, что детдомовская. То, что у меня ВИЧ, я восприняла нормально.

Недавно я участвовала в марафоне, организованном одной общественной организацией в поддержку ВИЧ-инфицированных. На лбу была повязка: молчание — смерть. Один мальчик подошел ко мне и спросил: «А правда, что с ВИЧ можно жить?»

Однажды я спросила друга, как он отреагирует, если узнает, что в нашем классе или доме живет ВИЧ-позитивный человек. Он сказал, что не дотрагивался бы до него.

У меня много друзей, но я боюсь рассказать им о своем диагнозе.

ВИЧ — это черный пузырь, который внутри тебя. Если ты не принимаешь препараты, он растет, становится колючим и в конце концов лопается на несколько частей.

Я не обсуждаю с братом наш статус. Мы считаем, что мы обычные люди. Зачем нам разговаривать о ВИЧ — еще хуже станет нам.

Я мечтаю только о том, чтобы люди относились добрее к тем, у кого ВИЧ. В группе взаимопомощи, куда я хожу, рассказывали, как одна учительница предупреждала своих учеников: опасайтесь людей с ВИЧ, не дружите с ними.

Я боюсь, что, когда вырасту, буду встречаться с непониманием. Я не буду знать, что мне делать, когда мама, например, уйдет из нашего мира. Без ее совета мне никак не обойтись.

В том, что родная мама меня бросила и передала этот диагноз, есть плюс. Я встретила маму.

Я не знаю, чего хочу от жизни, но точно не жить, как та тетя, которая меня родила. Мама принимала наркотики и заразилась ВИЧ-инфекцией через иглу. Наркотики — это грех, нельзя их принимать. Это хуже, чем пьянство.

Все равно, что думают люди о твоем статусе. Главное, что ты жив и что они не убили тебя за это.

Бывает, что очень тяжело держать внутри и никому не рассказывать про свой диагноз. Как будто на тебя упал огромный камень, и ты его пытаешься удержать, чтобы он не раздавил тебя окончательно.

Сохранить

Сохранить

Сохранить

Сохранить

Сохранить

Сохранить