Елена Мещерякова с младшей дочерью Любой (на фотографиях ей меньше года)
Шла двадцать восьмая неделя второй Лениной беременности, когда ей сказали, что ребенок родится с укорочением костей. Она не отказалась от ребенка. Просто однажды пошла и покрестилась в православие. Религию выбирала осознанно.
— Когда такое случается с твоим ребенком, ты понимаешь, что от тебя вообще ничего не зависит. Можно только принимать все, что происходит. Оля родилась с переломами. И сразу многое перевернула. Раньше ценностями были карьера, деньги, уход от себя. Оля показала мне, что жизнь измеряется другими вещами.
«Хрупкость» — это несовершенный остеогенез: редкое генетическое заболевание, вызывающее проблемы с коллагеном, из-за чего из костей вымывается кальций. Постоянные переломы — до рождения, во время рождения, после рождения. Не при падениях с лестницы, а потому, что младенца взяли на руки. Болезни можно противостоять, если ребенок с первых дней получает правильный диагноз и лечение, но в большинстве российских больниц и роддомов не умеют диагностировать хрупкость.
Поначалу Лена все никак не могла смириться с тем, что у Оли несовершенный остеогенез, до трех лет не хотела оформлять инвалидность. Да и муж говорил: «Другие падают — и синяк, а здесь падает — и перелом. Все дети разные: у кого-то синяк, у кого-то перелом».
Когда Лена была беременна Мишей, ей было страшно, предлагали взять околоплодные воды на ДНК-тест. Но врач сказала, что после процедуры высок риск абортирования плода, и он выше, чем риск родить второго хрупкого ребенка. Лена отказалась от ДНК-теста. Миша и Оля в итоге учились ходить вместе. Оле было пять.
— Страшно позволить ходить хрупкому ребенку, потому что он делает шаг, другой — и ломается у тебя на глазах под собственным весом. Я могла ее посадить, но у ребенка должно быть движение, — Лена говорит медленно, подбирая каждое слово. На желтой толстовке каллиграфическим шрифтом выведено «Happy». В вырезе свернулась в кольцо ящерка на серебряной цепочке.
Ребенок-эксперимент
Оля училась ходить несколько раз: ломалась, и приходилось все начинать заново. Сейчас она учится в обычной школе и в музыкалке. Зимой ей исполнилось тринадцать, и у нее такие же густые роскошные волосы, как у мамы. Если бы у скрипачки Оли была менее мужественная мама, девочка могла бы всю жизнь провести в коляске в четырех стенах.
Елена Мещерякова с дочерьми Любовью (на руках) и Ольгой у себя дома в КраснознаменскеФото: Анастасия Кулагина
Оля была первым ребенком в России, получившим специализированное лечение. И только благодаря матери. Заболевание редкое, генетическое. Врачи ставят диагноз, но лечить не обязаны. Лене повезло: она была немного знакома с Галей Чаликовой, легендарным первым директором фонда «Подари жизнь». Галя попросила знакомого доктора, чтобы он их посмотрел. Доктор-гематолог хорошо знал английский, зашел в интернет, почитал статьи о препаратах off-label (без показаний) на иностранных сайтах, сказал, чтобы приносили лекарство. Первую капельницу Оле поставили прямо в коридоре больницы.
Доктор нарушил все больничные правила, поэтому Оля ходит теперь в обычную школу и играет на скрипке. Повезло и родителям других детей с несовершенным остеогенезом: для Лены было важно, чтобы и другие дети тоже получили лечение. Она создала фонд «Хрупкие люди». Потому что помощь каждому ребенку — это решение частного вопроса, а фонд решает проблемы глобального уровня: изменение законодательства, расширение списка разрешенных лекарств, обучение врачей. То есть то, что впоследствии спасет многих.
И тут возникло две проблемы. Оказалось, что, во-первых, эти вопросы невозможно решить ни простым сбором средств, ни силами одного человека, каким бы пассионарием он ни был. А во-вторых, что фонд не может существовать как волонтерская организация. Люди волонтерят в свободное от работы время. А вопросы в министерствах и клиниках решаются в течение дня рабочего. Сотрудник фонда либо должен иметь зарплату, либо не должен нуждаться в деньгах.
Чтобы помочь врачам изучить новую болезнь, помочь детям получить лечение и прожить совершенно нормальную жизнь, у фонда должны быть деньги на зарплату сотрудников.
— Поймите, я не руководитель, — медленно говорит Лена. Мы сидим в «Двух палочках» на Мясницкой. — Я человек с факелом, который видит проблему, оценивает и понимает, как ее решить. Я подумала, кто, если не я, и начала этим заниматься.
«я не руководитель, я человек с факелом, который видит проблему, оценивает и понимает, как ее решить»
— Лена, откуда вы силы берете?
Лена долго молчит, разглядывая руки.
— Я вижу результат. Самое счастливое — быть рядом с хрупкими детьми и видеть, как их жизнь меняется. Вот, например, лагерь по развитию самостоятельности для хрупких детей и их родителей… — Ленины глаза загораются, когда она говорит о лагере:
— У таких детей симбиотическая связь с мамами, к двенадцати-тринадцати годам мамы привыкают их оберегать и никуда не отпускать. Я поселяла родителей и детей в разных корпусах. И оказалось, дети могут себя обслуживать! Мы придумываем разные профориентационные программы, чтобы они могли выбрать профессию. Болезнь так отражается на ребенке, что он перестает мечтать и не знает, как будет жить после школы. Задача родителя — привести ребенка к самостоятельности. Они должны научиться жить, ведь рано или поздно нас не станет!
Пять элементов
Лена системна и структурированна. Все говорят ей, что она должна сконцентрироваться на чем-то одном — на лечении или на социализации несовершенников. Она считает, что помощь людям с хрупкими костями должна быть комплексной. Детей мало лечить — любой фонд может оплатить лечение, но система фонда «Хрупкие люди» шире, в ней пять элементов, — Лена открывает ноутбук и показывает мне презентацию.
Терапия
Реабилитация
Социальная помощь семье
Психологическая помощь
Хирурги
Задача ее фонда — выстроить эту систему. Лена работает над ней с рождения Оли. Благодаря ее усилиям несовершенный остеогенез в новом законе попал в перечень двадцати четырех редких заболеваний. Лена принимала участие в совете при Минздраве. Если бы эта хрупкая блондинка не обивала пороги Минздрава, о несовершенном остеогенезе никто бы не вспомнил. А теперь закон принят правительством.
— Я создаю семантическое поле. Это самый важный результат. Ответственность за лечение легла на региональные минздравы, и теперь нужно решить другую проблему: к любому препарату есть инструкция и способ применения, а лекарства для лечения несовершенников — off-label. С этим нет сложностей в мире, нигде, кроме СНГ. И даже в Белоруссии их уже нет. Минздрав не может дать мне никакую бумагу, разрешающую принимать препараты вне показаний. Все говорят: лечить будем, но приходите со стандартом. Все упирается в схему лечения: ее нет.
«Все говорят: лечить будем, но приходите со стандартом. Все упирается в схему лечения: ее нет»
В инструкциях к памидроновой кислоте и золедроновой кислоте нет ни слова о том, как с их помощью лечить несовершенный остеогенез. Кислоты заставляют кальций не вымываться из костей, а оседать на костях, он слоями ложится в кости, кости становятся крепче, а переломы случаются в три раза реже. Мышцы — проводники кальция для ткани кости. Ребенку нужно движение, чтобы не ломаться. Нужно объяснять, менять психологию, чтобы дети не боялись двигаться, а их мамы от отчаяния не усаживали детей в коляски. Для этого теперь существует лагерь: лечение, социализация, профориентация, психологическая поддержка. Там Оля и ее хрупкая подруга, художница Дженнет Базарова, вместе со взрослыми убеждают своих сверстников в том, что жизнь продолжается, даже если тело подвело тебя до рождения.
Лена поднимает голову, улыбается:
— Они находят меня в интернете. Я как всероссийский центр информации. Но лучше же построить какую-то службу?!
Пока Лена Мещерякова не построила службу, но она лучше всех в России разбирается в лечении несовершенников. Ее ищут врачи и родители, чтобы задать вопросы и попросить о помощи. Лена создала фонд, когда ей стало очевидно, что она не сможет сделать больше как волонтер. Потом иссякли силы, не хватало денег, не было няни. Потом удалось уговорить мужа взять няню.
— Я была многодетная мать, которая всегда всем должна. Клиника неврозов по мне плакала, — Лена вынимает из сумочки пропуск тех лет с фотографией. — Когда мне плохо, я ее достаю, чтобы напомнить себе, до чего можно себя довести, — на фотографии уставшая женщина с плохими волосами невнятного цвета. Она лет на десять старше сегодняшней Лены.
— Мне было так плохо, но я уговаривала себя, что люди выживали в Освенциме, а я ною.
Лена хотела создать проект по образованию врачей, обратилась в фонд «Нужна помощь», написала проект, включила туда зарплату координатора. На зарплату координатора заложила ровно столько денег, сколько было нужно заплатить няне.
Елена МещеряковаФото: Анастасия Кулагина
— Все проблемы тогда свалились в кучу, — и вдруг вспыхивает смехом. — Я Олю возила в коляске в музыкальную школу. И Любу в детской коляске. Их же по одной нужно было вниз спустить! Как я их возила на двух колясках? Не помню. Но перфекционизм меня не покидает.
Никому не интересны твои четверо детей и твои проблемы. Ты должен что-то делать. Я понимаю, в какую сторону плыть. Нужно охватывать пять направлений, ведь эффективность помощи увеличивается в разы, если помощь системная. Я не понимаю почему, но процентов тридцать детей после лагерей начинают ходить. Я хочу привлечь психологов и исследовать, что меняется. Что-то меняется в голове, чтобы они встали и пошли. И медицину нужно развивать — врачи не знают, как лечить. Хирурги применяют неправильное лечение: при переломе пластину ставить нельзя, нужно использовать внутрикостные системы, лучше стереоскопические, которые растут вместе с детьми.
— Многое изменилось, — увлеченно продолжает Лена, — уже есть приказ Минздрава № 502, который разрешил применять препараты. Капать можно в любой клинике, но врачи боятся браться за лечение, потому что стандарта не существует. Мы с Минздравом будем добиваться изменения закона. Мне потребовалось три года разговоров. Я хожу к ним лично. Они реально хотят помогать. Чиновники такие же люди. Они очень хотят помогать и помогают, просто эта система тяжелая и неповоротливая.
Научиться помогать
У Лены мечта — все построить и уйти. Сейчас у нее в фонде «Хрупкие люди» два сотрудника на зарплате, еще двое работают даром. Фонд может тратить на свои нужды не больше двадцати процентов от поступивших средств. Пока поступающих денег не хватает на содержание фонда. В год требуется около 3 миллионов рублей на все, включая налоги.
— При этом есть реальная возможность изменить все, — устало говорит Лена. — Существует масса заболеваний, связанных с хрупкостью костей. Все, что мы сделаем для несовершенников, будет доступно всем.
— Лена, что вас может порадовать?
— Когда я вижу изменения в детях! Меня это радует. Для этого надо не так много! Это же не тяжелое онкологическое заболевание, здесь всего-то надо лет двадцать поработать, и все будет хорошо, — она смеется. Второй раз за двухчасовой разговор.
— Наши дети — светлые, добрые, наивные. У них много способностей, но они гаснут, гаснут со временем. Хочется помочь им сохранить это. Знаете, на конференции в Америке я была как на Луне. В последний день вышла из конференц-зала, и меня пронзила боль: я вдруг увидела это расстояние между материками и наше отставание лет на пятьдесят. Мне было очень больно, и я не могла понять, ну почему так происходит?! Но милосердие спасет нас.
Лена привозит в Россию методики лечения и рассказывает о них врачам. Она не врач, она смертельно уставшая мама четверых детей, человек с факелом в руке, отчаянно бьющийся за право своего фонда жить и решать проблемы хрупких людей. Если не она, то кто?
Елена Мещерякова в подъезде своего домаФото: Анастасия Кулагина
— Я научилась общаться с врачами и чиновниками, они меня уважают и ценят, хотя я не из их среды. Но я пока не умею общаться с теми, кто готов помогать. Я не люблю всю эту милоту «мы несчастные, помогите Христа ради». Я наоборот. Ты что-то делаешь для других, и ты видишь, что решаешь чью-то проблему. И в этом есть смысл! Если людям нужно обрести смысл, у нас есть много вариантов для этого.
Уже десятый час вечера. Заканчиваем разговор, встаем. Лена совсем маленькая — чуть выше моего плеча. Спрашиваю про ящерку на шее. Это саламандра. Она тоже как саламандра: в огне не горит и в воде не тонет. Мы идем к метро, Лена звонит домашним и говорит, что еще в Москве. Оказывается, она живет в Краснознаменске. Сейчас поедет на Парк Победы, сядет на маршрутку. От Парка Победы до ее дома больше 20 километров. Она ехала поздним вечером в центр, на Мясницкую, для того чтобы удержать на плаву свой фонд. В метро мы прощаемся. Мне очень хочется ее обнять, но как обнять человека, которого видишь первый раз в жизни?
— Светлана, можно я вас обниму? — и, боже мой, это именно то, что мне было очень нужно: прикоснуться к маленькой женщине, решающей большие и сложные вопросы, для того чтобы у чужих детей была возможность и желание мечтать, ходить, работать и быть счастливыми. Мы обнимаемся, расходимся и обнимаемся еще раз.
Давайте вместе поможем этой женщине с факелом, ведь она наполняет нашу жизнь смыслами, давая возможность решать проблемы хрупких людей. А они действительно особенные. В этих детях есть что-то, что привязывает к ним сразу, с первой секунды. Может быть, взамен крепких костей жизнь дает им что-то другое, что светится в их глазах, но не имеет названия.
