«Мама, укольчик в вену!» — семилетняя Саша подбегает к Юле с большим шприцем и со знанием дела примеривается к вене у локтевого сгиба. Медицинские игры последний год у Саши самые частые. Из мыла и воды она химичит инфузионные растворы, приспосабливает разные штуковины из своих игрушечных богатств под капельницы и залечивает до изнеможения любимого бебиборна. Пупс уже не раз получал питание через зонд в носу, подключичный катетер, разные иголки, флексы и прочие сложные манипуляции. Саша хочет стать анестезиологом-реаниматологом. Наверное, у нее это что-то вроде стокгольмского синдрома. В медицинских терминах Саша разбирается лучше мамы и даже лучше некоторых врачей.
«Ничего хорошего я вам сказать не могу. Опухоль сильно запущена. Как три врача в поликлинике могли такое пропустить?! — возмущался профессор-нейрохирург в саратовской детской больнице. — Краниофарингиома и фиброма. Оперировать только в Москве. Собирайте бумаги». Быстро брошенный набор труднопроизносимых страшных диагнозов и гнетущая тишина. В кабинете молча, уткнувшись глазами в пол, сидели за столом и другие врачи.
Опухоли мозга часто развиваются бессимптомно и дают о себе знать, когда дело уже совсем плохо. Сашина опухоль пять лет била в набат, подавала сигналы, которые ни один врач в детской поликлинике не захотел увидеть. В полтора года у Саши начал косить левый глаз. Еще через год появился нистагм — непроизвольные быстрые движения глаз. Юля водила малышку по кругу от окулиста к неврологу. В неврологии лечили массажами и электрофорезом. А когда девочка перестала набирать вес и в четыре года весила 12 килограммов — из-за опухоли сбоила эндокринная система, — врачи искали глисты и аллергию на глютен. Если бы Саша не собралась идти в школу раньше времени, до первого школьного звонка она могла бы и не дожить.
Зимой прошлого года, как только ей исполнилось шесть лет, решили готовиться к школе. А заодно заранее пройти медкомиссию и собрать нужные бумажки, чтобы не толкаться в очередях весной. Для смышленой, активной Саши еще год ждать школы было невмоготу. И впервые им попался внимательный окулист, который за полной атрофией зрительного нерва и потерей зрения увидел неладное и направил, наконец, девочку на МРТ. «Возможно, какая-то киста и нерв передавлен», — предположил доктор. На МРТ врачи обнаружили большую опухоль в левой лобной доле и еще сантиметровый шарик в затылочной.
Саша играет
Фото: Андрей Любимов для ТД
Вызов на операцию из НИИ нейрохирургии имени Н. Н. Бурденко пришел довольно быстро. Накануне дня икс Юля пошла расспрашивать врача, что их ждет дальше, какие могут быть осложнения и что врачи думают делать со второй опухолью. Врач сразу сказал, что у Саши не доброкачественная краниофарингиома, как посчитали в Саратове, а злокачественная глиома. А опухоль в затылочной области — метастаз, и он находится в такой части мозга, что удалить его невозможно. Такие же метастазы нашли при повторном МРТ с контрастом и в спинном мозге. Зрение в левом глазу уже никогда не восстановится. Есть риск потерять и правый глаз.
Юля всю ночь в слезах читала про глиому в интернете. Начиталась такого, что хотелось схватить Сашу в охапку и бежать, бежать, а потом проснуться и узнать, что все это был просто дурной сон.
Пока Юля пересказывает это, Саша увлеченно возится на большой кровати с игрушками и кажется полностью погруженной в свое занятие. Но как только Юля вспоминает, как она с тревогой ждала врачей, которые заберут дочку на операцию, тут же встревает в разговор: «Я плакала. Говорила: “Мама, я пить хочу, я есть хочу”». Саша строит умильную грустную мордочку и тянет гласные в словах, ей кажется, тогда она все говорила именно так.
«Это было счастье, когда в реанимации первое, что она мне сказала, было: “Какой у тебя, мамочка, красивый халат”, — смеется Юля со слезами на глазах. — Значит, она видит».
«Я подумала, где я найду этого Хабенского. Не верила, что кто-то нам, таким, будет помогать»
Уже через пару недель с протоколом химиотерапии Юля с Сашей возвращались в Саратов. Продолжать лечение в Саратове отчаянно не хотелось. Да и получить необходимое лечение там было просто невозможно. Врачи из Бурденко сразу после операции посоветовали обратиться в Фонд Константина Хабенского. «Я подумала, где я найду этого Хабенского. Растерялась. Не верила, что кто-то нам, таким, будет помогать. И мы уехали домой», — рассказывает Юля. Потом в фонде ей сказали, что нужно было просто позвонить.
Мама с дочкой
Фото: Андрей Любимов для ТД
В Саратове и правда все время что-то шло не так. Юлю смущало, что химию капают вдвое дольше, чем в Москве. Кололи гормоны, от которых Саша стала сильно набирать вес. А в ответ на Юлино беспокойство предлагали девочку просто не кормить. Потом Саша слегла от интоксикации. Подхватила золотистый стафилококк. Врачи убеждали, что это от домашней еды. А спустя пару дней Саша в тарелке с больничной гречкой сделала неожиданное открытие. «“Мама, это что, какашки?” Я присмотрелась — действительно, мышиный помет», — вспоминает Юля. Даже теперь, в московской клинике, Саша с ужасом смотрит на больничную еду и просит маму принести ей поесть из дома. Но у Юли просто не хватает денег на то, чтобы в Москве что-то готовить и приносить каждый день дочке в палату.
Однако сбежали из больницы они только после того, как Саше три часа не могли поставить подключичный катетер для химии. Юля слышала, как жутко кричала дочка за закрытыми дверями. Начала бить тревогу. Но «нервную мамашу» успокаивали, говорили, что все идет как надо, и вообще: не нравится — лечитесь где хотите. Сашу вернули всю исколотую, без катетера и с раной с пятирублевую монету, заклеенную окровавленным тампоном. Вечно активная болтушка Саша пролежала пластом два дня и начала трястись при виде врачей.
«Это были мои волосики… Видишь?»
Саша бросает игрушки, берет со стола мамин телефон и начинает показывать мне фотографии. Те самые, с ранами, синяком и следами уколов от многочисленных попыток поставить катетер. Листая фотогалерею, она застывает на своей фотографии с двумя задорными хвостиками. И выдыхает: «Это были мои волосики… Видишь?» Проводит рукой по стриженной налысо голове, потом повторяет, видимо, много раз слышанную от взрослых фразу: «Ну ничего, волосы не ноги — отрастут». «А тут я очень грустная. После операции», — с фотографии на меня смотрит отчаянный храбрый пират в тюрбане и с фингалом под глазом.
Саша
Фото: Андрей Любимов для ТД
Юля с Сашей часто говорят о смерти. И о Сашиной болезни. Она знает, что детки от нее умирают. У них есть такие знакомые. Юле важно, чтобы Саша понимала, что происходит, и услышала об этом от нее, а не от чужих людей. Обсуждают и то, что Саша может совсем потерять зрение. Саша очень хочет поправиться и пойти вместе со всеми в школу.
«Меня очень волновал вопрос выживаемости, — признается Юля. — Спрашивать было очень страшно, но в интернете такого понаписано, что жить с незнанием было еще страшней. Наша онколог нам сказала, что с Сашиным типом опухоли выживаемость 90 процентов. Но борьба будет долгой и очень тяжелой. Так что мы на оптимизме», — бодрится Юля.
Каждый месяц Саша с мамой садятся в поезд и едут на две с половиной недели в Москву на химиотерапию. Потом ненадолго возвращаются домой, в Саратов. Юля бегает на заработки — убирает дома и квартиры, чтобы было на что купить билет и прожить две недели в столице. Таких поездок им предстоит еще очень много. Юля растит дочку одна. Весь их скромный бюджет — 19 тысяч пенсии, две тысячи алиментов и все, что удается заработать Юле. Когда Саше был год, у папы появилась другая семья, а потом и трое детей. Но Саша на папу не обижается и почти каждый день звонит ему по телефону.
Саша
Фото: Андрей Любимов для ТД
«Мы были бы в катастрофическом положении, если бы не помощь фонда. Просто не справились бы. Нам было не потянуть молекулярно-генетический анализ. Хоть я и понимала, насколько это важно. А уж платную госпитализацию совсем не осилить. Но нас спасают обычные люди».
Пару недель назад на прямую линию президенту прозвонилась девушка из Мурманской области и рассказала, как врачи проворонили у нее рак позвоночника, долгое время лечили остеохондроз. Путин проникся, и бездушная государственная машина завертелась. У Дарьи из Апатитов появился шанс.
Четыре с половиной года маленькой Саше лечили глаза, пока опухоль росла, крепла и пожирала мозг изнутри. Только за Сашей не прилетел спецборт, ее историей болезни не заинтересовались СК РФ и министр здравоохранения. Помочь ей и десяткам таких же девчонок и мальчишек по всей стране можем лишь мы с вами.
На важные при лечении опухолей мозга молекулярно-генетические исследования для Саши и сотен других детей нет государственного финансирования. Это исследование не входит в ОМС. Но именно от него зависит точность подбора терапии и эффективность лечения.
Саша поливает цветы на окне
Фото: Андрей Любимов для ТД
Опухоли головного мозга по распространенности занимают второе место среди онкологических заболеваний у детей. Ежегодно в России опухоль мозга диагностируют тысяче детей. Каждой опухоли и каждому ребенку нужен свой, индивидуальный протокол лечения. Очень важно провести эти исследования как можно быстрее.
В предыдущие годы благотворительный Фонд Константина Хабенского собирал деньги на сложные дорогостоящие исследования адресно, на конкретного ребенка. Каждый раз на это уходили драгоценные недели. В 2015 году помощь в оплате молекулярно-генетических исследований была оказана 21 ребенку, в 2016 году — 123 детям. В этом году фонд принял решение открыть целевой сбор на молекулярно-генетические исследования, чтобы иметь возможность максимально оперативно реагировать на просьбы отчаявшихся родителей.
Любая сумма, которую вы пожертвуете на этот проект, — это шанс на выздоровление для сотен детей.
