Лагерь на краю света

Миша «хрупкий». У него тонкие ручки и ножки, кудрявая голова, бурятские скулы и глаза, как грецкие орехи. Миша похож на инопланетянина. Лена родила Мишу практически на весу, потому что врачи никак не могли найти для нее кушетку в роддоме. Один из диагнозов Миши — ДЦП, это родовая травма. Сначала маме говорили, что он не проживет и года. Потом говорили, что он не сможет даже сидеть. Когда врачи предложили поэкспериментировать с гормональной терапией на месячном ребенке, Лена забрала его из больницы и пошла к мануальным терапевтам и шаманам. Они тоже не помогли, но дали надежду, что он выздоровеет. Постепенно Миша начал ходить, бегать, обаятельно улыбаться, а Лена нашла поддержку в общественной организации «Радуга». Сейчас ему осталось набрать вес и научиться разговаривать.

«Бракованные» дети

Одним из создателей «Радуги» была Лилия Щеглачева. Когда она узнала, что у ее сына Дани синдром Дауна, просто порвала справку с диагнозом. Восемь лет ушло на то, чтобы принять болезнь. Лилия говорит, что основная задача проекта «Моя и мамина школа» — это поддержка других родителей. Часто врачи сразу после рождения ребенка с синдромом заставляют маму от него отказаться. Аргумент всегда один: не порти себе жизнь. «Врачи воспринимают их как бракованных детей и поэтому предлагают от них избавиться. Мы разговариваем с мамой, рассказываем, через что прошли сами, но никогда не заставляем принять какое-то решение», — говорит Лилия.

Сашу врачи тоже посчитали «бракованной». Валентина родила ее поздно, после пятидесяти лет. И врачи, и друзья, и даже муж обвинили ее в том, что Саша родилась с синдромом Дауна: «В таком возрасте можно было бы и аборт сделать!» Валентина не хотела отказываться от ребенка, но врачи сказали: «Сначала спросите у мужа». И первое время не отдавали девочку. Тогда Валентина с мужем были на грани развода, он много пил, они почти не разговаривали. Но Сашу решили все-таки забрать. Двум дочерям Валентины сейчас 26 и 35 лет. Одна из ее внучек, Женя, живет с бабушкой. Женя разговаривает только дома, с Сашей и Валентиной, все остальное время она молчит.

Первое время муж разрешал гулять с Сашей только ночью. В маленькой деревне Свердлово, где они оба выросли, все друг друга знают. Мужу не хотелось позориться перед соседями. Но со временем этот страх прошел. Дочку отдали в детский сад. Педагоги не любили Сашу и считали, что ей не надо учиться, а надо сидеть дома, в изоляции. Дети тоже ее не любили и поколачивали. Домой Саша возвращалась с синяками.

Саша любит людей и тянется к ним. Она садится рядом со мной на песок, берет меня под руку и говорит:

— Ты мой друг! Хочешь послушать, как я пою? — Саша читает рэп. Теперь она учится в школе, и после уроков они с ребятами устраивают соревнования по фристайлу. Она забирается на поручни деревянной беседки, включает на телефоне русский рэп про любовь и начинает двигать руками в такт.

Валентина работала начальником отделения связи в Иркутской области. Когда на работе узнали про Сашу, начали придираться и оскорблять. Однажды Валентине сказали, что она украла 100 тысяч, чтобы свозить ребенка на море. Она ответила, что подаст в суд за клевету. «Не подашь, — сказали коллеги. — У тебя больной ребенок, ты его пожалеешь». Так и вышло. Валентина заняла деньги у брата, выплатила их и уволилась с работы.

В лагере на Мандархане у особенных детей есть свобода. В городе родители не могут оставить их одних, а окружающие обычно их сторонятся. Здесь у них есть друзья. Саше 11 лет, она любит смотреть за маленькими детьми. Берет пятилетнего Мишу за руку и садится читать ему сказки.

«Саша сильная, — говорит Валентина. — Она счастливая и хочет жить. Они все хотят. Они все для чего-то появляются на этой земле. Она спасла нашу семью. А я со временем научилась не замечать гадости. На улице взрослые тычут пальцем: «О, даун идет!» На детской площадке, когда Саша подходит знакомиться, родители брезгливо говорят: «Фу, уберите своего ребенка!» Соседка Валентины тоже так говорила, а потом у нее родился внук с ДЦП.

Месть

Аня — одна из немногих в лагере, кто знал, что такое синдром Дауна, до появления ребенка. Когда Ане было лет десять, во дворе жила девочка с синдромом. Аня с друзьями издевались над ней. Передразнивали, отбирали вещи, поколачивали иногда. Обычная история для детей. Аня знала, что девочка особенная, и не любила ее именно за это.

Еще через десять лет Аня сама стала мамой. Когда она узнала, что у Гриши синдром Дауна, для нее все стало ясно: это месть. Отца у Гриши нет. «Хорошо, что я не знала о диагнозе, потому что девять месяцев я ходила радостная. А если бы знала… не смогла бы родить». Аня боится, что теперь так же будут издеваться над Гришей. «Я боюсь этого, потому что он очень общительный. От него подпитываются. Он к ним со всей душой, а люди-то злые».

Поэтому Аня опасается возвращаться в город. Особенность людей с синдромом Дауна в том, что лицо выглядит немного иначе. И разговаривают они немного иначе. Людей чаще всего пугает именно внешний вид. На Мандархан приезжают семьями. В этом году Гриша подружился с мальчиком Сашей. Они идут в сторону сцены, где будет день Нептуна, держась за руки. Саша кричит другу в ухо:

— О-о-о-о-о-о-о-муль! Повторяй — о-о-о-муль!
— Омввль! — старается Гриша изо всех сил.
— Молодец! Давай дальше. — И мальчики учат следующее слово.

— Мам, роди мне такого Гришу! — кричит радостно Саша, подтаскивая Гришу за собой.

Возле сцены строятся отрядами. Красивая девочка в голубом с бумажной короной на шее поправляет платье. Рядом стоит Антон. Пытаясь привлечь ее внимание, он расшаркивается, как придворный королеве. Ноль внимания. Антон мычит, крутит головой и отдает ей честь. Снова ноль внимания. Начинает танцевать вокруг девочки, но и это не работает. Тогда он поворачивается ко мне:

— Чего?!

— Привет, — говорю. — Я Марина. Очень приятно.

— Именем Российской Федерации! — улыбаясь, отдает мне честь Антон.

Я не успеваю опомниться, как с другой стороны незаметно подбегает Даня и обнимает за шею. Улыбается и бежит дальше — вместе с мамой участвовать в конкурсах.

Каждый год ребята проводят в лагере всего две недели. Для них это самое счастливое время, несмотря на подъем в восемь утра и тихий час днем. Все остальное время они или сидят дома, потому что в школы или детские сады их берут очень редко, или ходят в реабилитационные центры. Единственная возможность оставаться частью общества и для детей с синдромом, и для их родителей — общественная организация «Радуга» и проект «Моя и мамина школа». Чтобы дети могли говорить, читать, писать, а потом вырасти и найти себя в жизни, проекту нужны деньги на педагогов, которые их этому научат.

Фонд «Нужна помощь» собирает средства на годовую оплату административной работы проекта по раннему развитию «Моя и мамина школа» в Иркутске, на оборудование сенсорной комнаты на несколько лет вперед, на годовую оплату работы специалистов-дефектологов и логопедов.