«Я по первости Владу выговаривала, почему он мне о любви никогда не говорит. А он в ответ: «Ты что, мне не веришь?» — «Нет, я верю, но мне, как женщине, хочется слышать такие слова!» Влад общается жестами с детства, и для него слова значат только то, что значат. Это все больше я говорила «дорогой», «хороший» — все как у всех».
Наталья считает, что различные «зайки», «котики», «цыпленочки» не подходят мужчине. Особенно такому, который поднимает жену на руки и как пушинку переносит с кресла на диван, из комнаты на кухню. «Он добрый. Заботливый и хозяйственный». Тут же следует фотоподтверждение на экране телефона мамы Натальи, Людмилы Александровны, — слепоглухой Владислав рубит дрова.
Метод общения у нас выходит очень мудреный: если я хочу спросить о чем-то Наталью, задаю вопрос Людмиле Александровне, а она звонко кричит, подавшись ближе к дочери, и та отвечает. В отличие от Влада, она немного слышит — Наталья потеряла слух к 23 годам. Но если вопрос длинный, сложный, или необходимо сказать что-то быстро, Людмила Александровна обращается дактилем к Владу. Пальцы быстро передают буквенный шифр его ладони, а Влад тем же способом синхронно переводит его Наташе. Она понимает мужа лучше, чем маму: «Когда мне говорит дактилем кто-то другой, у кого пальцы не такие большие и сильные, я плохо понимаю».
Наталья и Владислав Демьяненко — полностью слепоглухие. Они никогда не видели и не слышали друг друга. Влад родился с катарактой, совсем слепым. В три года ему сделали операцию, после которой зрение частично вернулось, но из-за большой дозы антибиотиков он потерял слух. Но уже к девятнадцати годам Влад утратил зрение полностью. Он вырос, не научившись разговаривать, и сегодня его способы общения — это язык жестов, дактиль, письмо от руки и брайлевский компьютер-органайзер.
Наталья и Владислав
Фото: Алексей Лощилов для ТД
Владислав
Фото: Алексей Лощилов для ТД
В журнале для слепых «Наша жизнь» Наташа прочла опубликованное Владом объявление в рубрике знакомств. Она написала ему письмо брайлем в Сергиев Посад, в Загорский детский дом. Рассказала о себе, о своей «истории болезни»: родилась здоровой, а в два года ошпарила ногу. И при пересадке кожи от большой дозы лекарства стало падать зрение. В пять лет ослепла полностью, а в шестнадцать стала плохо ходить и вскоре пересела на инвалидную коляску, чуть позже почти совсем пропал слух.
Завязалась переписка. Обсуждали свои истории и прочитанные книги. Компьютеров тогда, в 2005-2006, ни у одного из них не было, и мама и сестры Натальи носили на почту «пачки» брайлевских писем. Сейчас Влад и Наташа по-прежнему много читают, это стало доступнее и удобнее — у них брайлевский дисплей-компьютер с доступом в Интернет. Для слепоглухих чтение и Интернет — основная связь с внешним миром.
Когда Наташа призналась себе, что глохнет, быстро стала искать помощи. Тогда в Петербурге еще не было программ по обучению дактильному языку, и она обратилась напрямую к редактору журнала «Ваш собеседник» Наталье Кремневой. Помощь «подопечным» для Натальи Борисовны, ставшей слепоглухой уже в зрелом возрасте, стала делом всей жизни. Наташе она помогла освоить дактиль и приняла ее в редколлегию журнала «Ваш собеседник». Теперь почти в каждом номере появляются ее статьи.
«Когда я впервые увидела свою заметку в журнале, для меня это было так приятно! Что обо мне все прочитают, узнают. После этого Наталья Борисовна часто просила написать, поэтому, когда я приехала в Москву, оказалось, что меня уже многие знают, люди подходили и обнимали. Я так была удивлена, что я, оказывается, такая знаменитая».
Владислав прожил в детском доме для слепоглухих до 33 лет. Родители отдали его туда в пять лет, не сумели справиться. Там ему помогли приспособиться к жизни, научили писать, готовить, ориентироваться в пространстве.
Так они переписывались два года, рассказывая друг другу о себе, а потом случилось чудо.
— 31 декабря родители уехали, а я смотрела «Иронию судьбы».
– Слушала, — уточняет мама Наташи.
— По памяти больше. Прислушивалась. Вдруг какой-то шум в коридоре — родители вернулись. И мама заглядывает и говорит: «Иди в комнату». Я вошла. Кто-то сидит. Не пойму, кто. Чувствую, что запах мужской. Парфюм мужской. Потрогать мне неудобно. А потом взял за руку и спрашивает: «Не узнаешь?» Он говорил дактилем — и, естественно, я узнала! Я сказала ему дактилем: «Привет», медленно. Боялась, что он меня не поймет, ведь я только училась говорить дактилем. Но он мне ответил: «Привет. Как дела?»
Владислав
Фото: Алексей Лощилов для ТД
Владислав
Фото: Алексей Лощилов для ТД
Наталья
Фото: Алексей Лощилов для ТД
После новогоднего сюрприза Влад стал готовиться к переезду в Петербург.
«В ЗАГСе, на нас смотрели как на придурков, — язвительно вспоминает Людмила Александровна. Меня спрашивали: «А вы им разрешаете?» «А какое я имею право им запрещать? Они дееспособны». «Да вы посмотрите на них, разве ж они дееспособны?» «Они соображают нормально, отвечают за свои действия. Суд не признавал их недееспособными». Все равно заставили кучу бумаг подписывать… Они боялись, что по принуждению или еще что».
Отец Наташи ушел от Людмилы Александровны, когда стало ясно, что в больницах с дочерью нужно будет проводить почти все время. Потом она снова вышла замуж. Новый муж стал Наташе настоящим отцом. Но поначалу помогала только мама, бабушка Наташи. Перед смертью она волновалась только за будущее внучки. Но она и представить не могла, что Наташа выйдет замуж.
Слепоглухой человек в кругу здоровых родных, даже если они очень любящие и заботливые, очень одинок. Особенно Наташу тяготили праздники. Кругом веселье, разговоры, дети, праздничный стол… Всего этого она не видит, но знает, что оно происходит здесь и сейчас, и она в центре этого, но до нее доносятся лишь прикосновения-буквы на ладони. Когда Наташа вышла замуж, исчезло чувство потерянности. В июле они отметили десятилетие свадьбы.
На даче в Новой Ропше, что в Ленинградской области, Влад готовит на плите. Наташа боится ей пользоваться, но хорошо управляется с мультиваркой. Влад умеет писать и перед походом в магазин составляет список необходимых продуктов, который протягивает продавцу за прилавком. В городе родители не отпускают их в супермаркет одних.
«Мы с мужем сопротивляемся, чтобы они жили отдельно. Постоянные переживания. А еще зимой магазин не работает. Мы в пятницу привозим продукты, родниковую воду, газ, стираные вещи. С пятницы по воскресенье помогаем им по хозяйству. А они делают вид, что все делают сами», — смеется Людмила Александровна.
Сейчас, летом, большая семья окружает Наталью и Влада заботой и целой ватагой детей — племянники Наташи, поголовно в резиновых сапогах, оккупируют двор, а набегавшись на улице, переворачивают дом вверх дном. Поэтому для слепоглухих супругов, которым важно, чтобы все лежало на своих местах, выделили отдельную кухню. Они любят детей, но Лика и Арнольд, два пуделя, — единственные, за кем им под силу ухаживать: они им капают в уши, стригут, моют, чешут.
Руки — главный инструмент общения слепоглухих людей
Фото: Алексей Лощилов для ТД
«Она их целует-целует, я говорю: “Они по улицам, по помойкам, а ты их обцеловываешь!”— “Мама, ну что ты, это же мой ребенок!”»
Когда Влад несет Наташу на руках, Лика заходится в диком лае — ревнует.
Для слепоглухих людей важна работа руками. Пока на дворе лето, Влад занимается грядками и огородом. Наташа несколько лет работала на производственном предприятии для слепых, а у Влада — стаж 13 лет в керамическом цехе и на других предприятиях Сергиева Посада. В Санкт-Петербурге он не смог найти работу, хотя очень хочет себя занять. «Если по хозяйству все сделано — он сидит или лежит на диване — это неправильно, ему хочется заниматься физическим трудом. Если я целый день могу сидеть за компьютером, то ему так проводить время не нравится».
Наташа тоже не любит сидеть без дела: постоянно занята в фонде поддержки слепоглухих «Со-единение», редактирует и пишет материалы для журнала «Ваш собеседник».
Журнал «Ваш собеседник» выходит раз в три месяца, его тираж — чуть более полутора тысяч экземпляров. Для Наташи, Влада и других, окруженных темнотой, — это один из главных посредников между ними и миром.
По официальным данным, в России около четырех тысяч людей с одновременным нарушением слуха и зрения. Однако специалисты говорят, что число слепоглухих достигает 12-15 тысяч человек. Те из них, кто живут в регионах, не всегда могут позволить себе Интернет и, соответственно, журнал в электронном виде. Журнал выходит в плоскопечатном виде (крупным шрифтом, удобным для слабовидящих ) и печатается шрифтом Брайля — для полностью слепых. А это очень дорого, и редакция не может обеспечить всех, кто нуждается в получении своего журнала.
Если вы подпишетесь на регулярное пожертвование в пользу журнала «Ваш собеседник», слепоглухие люди в регионах смогут почувствовать, что они не одни. К тому же из журнала они узнают о своих правах на льготы, о новых возможностях, походах в театр и на выставки, об участии в соревнованиях, благодаря журналу они учатся не бояться взаимодействовать со здоровыми людьми и просто знакомятся между собой. Давайте поможем им в этом.
