Наталья с сыновьями Ваней (слева) и Гошей
Гоша не любит, когда громко смеются. Огромные глаза моментально наполняются слезами, он открывает рот и беззвучно рыдает. В трубке, торчащей из горла, хрипит и посвистывает, Ваня, брат Гоши, хватает маму за рукав:
«Мама, Гошка плачет! Ма-ма, давай скорей утешать Гошку!»
Наталья уносит полуторагодовалого сына прочищать трахеостому. Алексей, отец мальчика, говорит — это после больницы. Кто-то рассмеялся рядом, когда малышу делали болезненную манипуляцию, и память крепко связала боль и смех.
Еще Гоша не любит чужих, недоверчиво посматривает на меня из-под длиннющих ресниц, следит за моими передвижениями по небольшой кухне. Чужие могут быть врачами. Могут уколоть, взять кровь. Могут забрать из маминых рук.
«Гошка родился с гипоксией, его сразу забрали в реанимацию, — Наталья ласково поглаживает белобрысый хохолок, Гошка жмурится от удовольствия. — Четыре дня он там лежит, муж говорит: «Все, давай крестить, я батюшку попросил». Я в больнице тоже договорилась, уже священник пришел, а я Леше звоню и говорю: «Погоди, а как мы его называем-то?»»
Наталья сначала хотела назвать сына Гришей. Георгий, да еще Победоносец — очень торжественно для такого нежного и хрупкого ребенка. Но Леша сказал: «А что, будет победителем!» Для того, чтобы побеждать, вовсе необязательно быть двухметровым атлетом — крошечный Гошка побеждает и преодолевает каждый день.
«Когда я наконец попала в нормальную больницу, я поняла: такая история, как у нас — у каждого первого, — говорит Наталья».
Вы выписываетесь с младенцем из роддома и живете спокойно месяца полтора. Потом понимаете: что-то не так. Если ребенок первый, понимание приходит позже. Но Наташа знала: сейчас малыш должен улыбнуться, чуть позже — поднять голову, потом поймать погремушку, приподняться на локтях.
Когда этого не происходит, вы бежите к педиатру — сначала к районному, потом по знакомым находите «проверенного специалиста», потом, на всякий случай — к неврологу, к окулисту, еще к десятку врачей. И все они говорят: «Мамочка, да он перерастет! Ну, попозже сядет! Ну, пойдет не в год, а в полтора! Вот направление на массаж, а заодно на ЛФК и электрофорез». Категорически противопоказанный при любых опухолях, но кто будет делать МРТ в районной поликлинике?
— А потом мы встретили нормального врача, — Гошка опять увидел меня и беззвучно заплакал, поэтому Наташа встает, прижимает его к себе и ритмично укачивает. — Через час мы были на МРТ. К вечеру получили диагноз.
— Когда вы услышали диагноз…
— Когда я услышал диагноз, — перебивает Леша, — меня как будто бы мешком по голове стукнули. Это состояние полного ступора. Только сидишь и думаешь: «Господи, пожалуйста, пусть это будет неправдой. Господи, пожалуйста, ну бывает же, врачи ошибаются. Господи, я сделаю все, что угодно…»
Врачи не ошиблись — диагноз «гигантская цервикомедуллярная опухоль» подтвердился. Наталья говорит, что все никак не могла поверить, что это правда: ведь шея пятимесячного Гошки такая маленькая, а опухоль в ней гигантская. Времени раздумывать не было. Семье пришлось выбирать.
«Когда мы с Наташей решали, что делать, это было тяжелее всего, — рассказывает Алексей. — Мы выбрали операцию и поехали к одному очень уважаемому священнику получить на нее благословение».
Есть пятимесячный ребенок. Есть опухоль. И есть выбор: оперировать или ждать до трех лет, когда можно попробовать делать химиотерапию. Это решение принимают только родители — врачи только описывают плюсы и минусы. Сделать операцию? Неизвестно, как глубоко опухоль вцепилась в здоровые ткани, удастся ли вырезать ее так, чтобы избежать паралича, переживет ли Гошка наркоз. Ждать трех лет? А опухоль ждать не будет — растет ребенок, растет и она. Чаще всего опухоль растет гораздо быстрее, чем малыш.
В декабре 2016 года Гоше сделали операцию и удалили половину опухоли. Это хороший результат, только после операции появилась дыхательная недостаточность. Это значит, что ребенка подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, в горло ему ставят трахеостому, а в голову шунт, чтобы убирать лишнюю жидкость из мозга. Гистология позволила уточнить диагноз — злокачественная глиобластома. Гошку назвали инкурабельным, то есть неизлечимо больным, и перевели в отделение паллиативной помощи.
Пятилетний Ваня, тихо слушающий рассказ папы, срывается с места, выбегает из кухни и случайно врезается в угол. Немного думает, пореветь или нет, потом мужественно давит рыдания на нескольких всхлипах, торжественно несет к маме ушибленную руку за поцелуем. Мама дует и целует, Ваня передумывает рыдать. Мама тут, мама рядом.
Пока Гошка восстанавливался после операции, Ваня четыре месяца жил без мамы. Прошел Новый год, потом день рождения, а ее все не было. Ваня знает слово «реанимация» и знает слово «больница», он уже понимает, что брат Гошка, с которым Ваня собирался играть в футбол и, может быть, даже поделиться машинками из обширной своей коллекции, болеет.
Ваня показывает Гошке язык, брат широко улыбается и показывает язык в ответ. «Я не дразнюсь, — объясняет Ваня. — Это мы разговариваем». На детской площадке он чаще всего строит бесконечные дороги и эстакады в песочнице. Малышня его облепляет, иногда что-то рушит, но Ваня не сердится. Он любит маленьких детей и Гошку тоже любит. Сначала Ваня спрашивал — почему брат не ходит, когда он заговорит? Теперь уже не спрашивает.
«Если работа позволяет — с утра стараюсь по «нашим» развести все, что нужно, могу за продуктами заехать. Многие мамочки одни с детьми бьются и даже отойти от них не могут», — когда я спрашиваю Алексея про его волонтерство, он смущается, говорит «ничего особенного». Про Детский хоспис «Дом с маяком» и его выездную службу он узнал давно, ездил автоволонтером по всей Москве, возил лекарства, аппаратуру и расходники к ней. «А когда у нас все это случилось, подумал — ну что ж, ничего в этом мире просто так не случается», — говорит Алексей и берет Гошку на руки, чтобы Наташа смогла выпить чаю.
Гошка смотрит не на больничные стены в казенной масляной краске противного зеленого цвета, а на ярких мультяшных героев — Алексей как раз сделал ремонт к рождению сына. Ваня гуляет на детских площадках вместе с мамой и Гошей и скоро пойдет в бассейн. В свой скорый день рождения он услышит: «С праздником, сыночек!» не по телефону и будет задувать свечки на торте, который испечет мама. Все это получилось, потому что Алексей и Наталья верили: Гошка будет жить дома. А в «Доме с маяком» знали, как это сделать.
«Конечно, когда нам привезли кислородный концентратор, аспиратор для удаления мокроты, всякую аппаратуру, и врач мне начал показывать, как ею пользоваться — я боялась, — говорит Наталья, — вдруг мы не справимся? Вдруг что-то пойдет не так? Но учишься всему очень быстро, потому что результат есть сразу. Мы дома, понимаете? Мы рядом, мы все вместе».
Какие перспективы у Гошки — вопрос неправильный, на него нельзя ответить. Но можно рассказать, какие у него победы. Раньше Гошку кормили через зонд, а теперь он ест сам, из ложки. Когда его привезли из больницы, Гоше не хватало кислорода из воздуха, и кислородный концентратор ему был нужен 24 часа в сутки, а сейчас — только время от времени. Врачи осторожно обсуждают возможность удаления трахеостомы.
Детский хоспис «Дом с маяком» делает все для того, чтобы дети с неизлечимыми заболеваниями жили дома. Деньги на покупку необходимого оборудования — кислородных концентраторов, отсосов, противопролежневых матрасов, инвалидных кресел — эти деньги собираете вы. Хоспис не может каждый раз собирать деньги адресно, на конкретного ребенка, потому что у этих детей нет времени. Каждое ваше регулярное пожертвование, каждый ваш денежный перевод, любая сумма — это часы и дни для неизлечимо больных детей. Это время, которое вы дарите их семьям, время, которое они проживут вместе, дома. Пожалуйста, помогите.
