Второй дом

Лена Арефьева родилась в январе 1987 года в роддоме города Александрова во Владимирской области. На второй день врачи заметили у малышки проблемы с пищеварением. Неонатальные тесты на муковисцидоз в России стали делать только с 2007 года, а тридцать лет назад про такое заболевание врачам райцентра слышать не доводилось. Заподозрили, что причиной пищеварительных расстройств был Чернобыль. Его последствия в тот год видели во всех патологиях новорожденных, даже если мама никогда не приближалась к зараженной радиацией зоне. Диагноз поставить не смогли, подобрали лекарство, которое убрало симптомы, и выписали домой.

А потом четырехлетняя Лена удачно наелась в огороде неспелого крыжовника, и ее увезли в больницу с подозрением на аппендицит. Удачно, потому что в противном случае Лену еще долго лечили бы непонятно от чего. В столичной РДКБ поставили диагноз «муковисцидоз, кишечная форма». Внятных прогнозов врачи не давали. Может, до семи лет доживет, может, и до 15. «Возвращайтесь домой. Раз в полгода приезжайте на обследование» — вот и все рекомендации.

«Лекарства положены, но их нет»

Раз в полгода Лена с мамой ложились в РДКБ. Это сейчас медики во всем мире знают, что больных муковисцидозом обязательно нужно изолировать друг от друга: ослабленный иммунитет, неработающая слизистая, опасные инфекции легко блуждают между детьми, играющими в общем больничном холле. А тогда на лечебную физкультуру собирали всех детей с отделения и учили откашливаться — в общем зале. Лена продержалась до 14 лет, а потом подцепила синегнойку и все сопутствующие муковисцидозу легочные проблемы.

До 18-ти жизнь выглядела так: полгода — школа, подружки, спортивные кружки и мечты о будущем, потом — три недели в больнице на капельницах, и снова в бой. В 18 лет врач в РДКБ собрал подросших детей с родителями и сказал — а теперь наблюдайтесь в своих поликлиниках по месту жительства. Ничего другого для взрослых в России нет.

Долгие годы в России муковисцидоз был детской болезнью. До взрослого возраста большинство больных просто не доживало. Сейчас в Европе средняя продолжительность жизни таких больных 50 лет, а самому взрослому исполнилось семьдесят. В России же больные муковисцидозом до сих пор живут 20-29 лет. Для продолжительной качественной жизни необходима постоянная, дорогостоящая поддерживающая терапия. Получить лекарства во многих регионах — тот еще квест. Два года Людмила обивала пороги, выбивая для Лены нужные дорогущие препараты. «По закону положены?» — «Положены» — «Дайте» — «Вам лекарств нужно на 600 тысяч, а мне на всех детей города выделили 500 тысяч»,— устало говорила мэр, но ставила нужную подпись. Два года Людмила лечила Лену сама — по схеме. А потом появилась возможность наблюдаться в московской больнице №57, где с 2002 года существует первое в России специализированное отделение муковисцидоза для взрослых.

Невероятный шанс

Вылечить муковисцидоз невозможно, но с 2011 года в России начали делать двустороннюю пересадку легких, а это — шанс на новую жизнь. Лена информацию про пересадку сначала пропустила мимо ушей. «Ну, фантастика же какая-то». Она училась в педагогическом на детского психолога, подрабатывала в магазине и отмахивалась от слов доктора, что состояние легких ухудшается. Лена слегла в одночасье, накануне последнего госэкзамена. Пришла вечером от подружки и стала задыхаться. В столе так и остался лежать уже написанный диплом. С мечтами о дипломе, машине и путешествиях пришлось расстаться. Нужно было покупать за несметные сто тысяч кислородный концентратор, и Людмила позвонила Майе Сониной. Майя опекала детей с муковисцидозом еще в РДКБ — как волонтер приходила заниматься с ними живописью, помогала доставать необходимые препараты. А в 2009 году организовала «Кислород» — благотворительный фонд для больных муковисцидозом. Сначала фонд старался только облегчить страдания больных, помогая с кислородными дыхательными аппаратами и лекарствами. Но, когда в России больным муковисцидозом начали делать операции по трансплантации, «Кислород» активно включился в поддержку ребят, вставших в очередь на пересадку.

Зачем нужна квартира

Чтобы получить свой шанс, нужно долгое время жить в Москве. В отдельной квартире. На аренду даже самой маленькой однушки за МКАДом у семей с давно и тяжело болеющими детьми-инвалидами просто нет средств. Когда Лену только должны были поставить в очередь на трансплантацию, они с мамой решили, что смогут жить и дома, в Струнине. А фонд пусть лучше поможет тем, кто живет совсем далеко от столицы. Но врачи идею отвергли сразу. «100 километров от МКАД – конечно, недалеко. И сколько вы из своего Струнина по пробкам добираться будете?» — саркастически хмыкнул доктор. Весь период ожидания трансплантации (и обязательной годичной реабилитации после) пациент всегда должен быть в часовой доступности от клиники. Легкие — очень нежный орган. У трансплантологов есть всего четыре часа от забора легких у донора до пересадки. Как только появляется подходящий орган, счет идет не на часы, а на минуты — чтобы немедленно добраться до клиники и пройти предоперационные обследования и процедуры. Все это время необходимо жить не просто в Москве, а именно в той части города, где находится ГКБ № 57 — врачи должны иметь возможность посещать пациентов так часто, как это необходимо.

Звонок может раздаться в любой момент. Но сколько придется ждать трансплантации — заранее предсказать невозможно. Несколько месяцев, год, два. Лена ждала новые легкие 15 месяцев. Поначалу они с мамой вздрагивали от каждого телефонного звонка. Тревожный чемоданчик стоял в коридоре наготове. Первый раз из Склифа позвонили через четыре месяца — приезжайте. Через час Лена с мамой были в клинике. Но, когда в палате уже разговаривали с анестезиологом, хирурги дали отбой. Легкие донора оказались поражены туберкулезом. Удивительно, но после фальстарта психологически ждать стало легче. Жизнь вошла в колею: с полуночи до шести утра капельница со специальным питанием через гастростому, с утра — шесть часов в маске на кислородном концентраторе, ингаляции, а к вечеру в хорошие дни появлялись силы выйти на час прогуляться в парк.

Слева: После операции нещадно болели ребра. Лена пожаловалась врачу. «Еще бы, тебе же их распиливали», — сказал хирург. Справа: Больше года Лена получала специальное высококалорийное питание через гастростому. Лена смеется, что теперь у нее два пупкаФото: Анна Иванцова для ТД

Когда навестить Лену приезжала сестра, мама уезжала на пару дней в Струнино проведать хозяйство, закупить продукты и другие нужные вещи. Продукты так и возили из Владимирской области. В Москве в основном покупали только хлеб и молоко. Столичные цены плохо уживались с двумя пенсиями — Лениной по инвалидности и маминой. Тихим декабрьским вечером мама с навещавшим дочку папой уехали в Струнино, оставив Лену с сестрой. Девочки болтали. Сестра заплетала длинные Ленины волосы в косичку-колосок, когда раздался звонок, и Лена увидела на экране высветившийся номер Склифа. А колосок через две недели после операции и реанимации еле расплели.

Новая жизнь

Лена вернулась домой только через год после трансплантации. Тот же дом, та же комната, ее компьютер, папин гараж, огород за окном. Но жизнь изменилась. Появился новый горизонт, планы и мечты. Маленькая Бусинка, звонко лая, не отходит от любимой хозяйки ни на шаг. Уже и не чаяла ее увидеть и теперь ни за что не оставляет одну. Как только Лена, откинув назад платиновые длинные волосы, усаживается в кресло, Бусинка тут же забирается к ней на колени и порыкивает на всех, кто хочет приблизиться к хозяйке. Засиживаться дома Лена не хочет, но и найти работу с первой группой инвалидности оказалось непросто. Пока же подала заявку в поход по горному Алтаю для людей, перенесших трансплантацию легких. Лена очень надеется пройти отбор и летом увидеть своими глазами Телецкое озеро.

Постоянно в листе ожидания на трансплантацию легких — полтора десятка больных муковисцидозом. И каждому нужен дом, чтобы дождаться шанса задышать полной грудью. В этом доме нужно продержаться до заветного звонка из клиники. Благотворительный фонд «Кислород» помогает с арендой квартир пациентам, которые ждут трансплантации. Если вы подпишетесь на ежемесячный платеж в пользу «Кислорода», то у молодых ребят будут новые легкие и грандиозные планы, которые никак не осуществляются, пока твой мир — длиной в шланг от кислородного концентратора.

На оплату одной квартиры на окраине Москвы фонд «Кислород» рассчитывает потратить около 30 тысяч рублей в месяц. Многокомнатные квартиры не подходят из-за специфики заболевания: пациенты с муковисцидозом ни в коем случае не должны находиться вместе в одном помещении из-за опасности перекрестной инфекции, которая может стать для них фатальной. Сейчас у «Кислорода» 15 таких подопечных, как Лена. И каждый из них надеется на чудо. Давайте поможем им его дождаться.