Диагноз мне поставили в 1999 году, зимой, за месяц до очередного дня рождения. Я училась в первом классе, ходила в музыкальную школу, занималась большим теннисом, вела активный образ жизни. И вдруг начала быстро уставать, часто ходить в туалет и много пить. Помню этот вечер: мы сидим дома, у нас гости. Мама говорит: «Что-то ты вялая стала, надо бы ко врачу, может заболела», а я абсолютно всерьез отвечаю: «Да, я больна». Смотрелось это мило и забавно, но говорила я на полном серьезе, а не потому что не хотела идти в школу. Потом была больница, шок у родителей, так как ни у кого из родственников никогда не было диабета.
Я очень рада, что заболела так рано: еще особо не понимаешь, что вообще происходит, не так привык ко всяким сладостям. То есть ты просто учишься жить со словами «можно» и «нельзя». Надо отдать должное моей семье, которая каждый день, как мантру, вбивала мне в голову, что диабет — не болезнь, а образ жизни. В школе первое время, со мной была няня-медсестра, которая следила, чтобы я лишнего не съела, вовремя мне вводила инъекции и давала сладкое, если показатель падал. Из того времени я мало что помню, потому что тогда все было четко отмерено и по расписанию: три основных приема пищи, два перекуса. Одно из самых теплых воспоминаний: на ночь я могла выпить стакан молока с черным хлебом с маслом. До сих пор этот вкус вызывает у меня ощущения детства, в котором я жила по правилам, питалась по часам, не знала, что такое сникерс. В диабете очень важна психологическая сторона — и то, как ты учишься с этим жить.
Про первый кризис
Первые проблемы с осознанием и восприятием болезни у меня появились лет в 12. До этого я поставила инсулиновую помпу, которая стала мне верным и надежным другом (моя нынешняя живет уже лет 10-12). И все было прекрасно, кроме моего ощущения себя в этом мире: мне казалось, диабет — это как головная боль — если про нее не думать, исчезнет сама собой. Ну, знаете, вот это все: «Болезни все из вашей головы», а ты максималист в переходном возрасте, и хочется быть как все. И в какой-то момент у меня что-то щелкнуло в голове: «Надо просто верить в чудо, и оно произойдет». Чуда не случилось, произошло то, после чего мои мысли повернулись на 180 градусов.
Мне было 13 или 14, это был апрель — месяц, когда я перестала себя принимать, когда мне стало некомфортно в собственном теле, неловко смотреть на свое отражение. С мая я перестала контролировать показатели, вкалывала инсулин, когда вспомню. Родители мне тогда уже доверяли — стаж был приличный, да и я никогда не бунтовала — просто внутри себя верила им, и все.
Арина в детствеФото: из личного архива
В августе того года мы с друзьями поехали в лагерь в Турцию. Параллельно с нами в этот же отель поехала отдыхать моя семья. Заранее у нас была запланирована поездка на яхте к острову, кажется, черепах. С утра меня начало тошнить, но так, пару раз вырвало, и все. Все списали это на отравление, и мы поехали на яхту. Потом меня начало тошнить на яхте, но тут у меня были компаньоны с обнаружившейся морской болезнью. Мама забила тревогу, когда меня стало непрерывно и интенсивно рвать.
Я помню, как лежу на кровати в каюте, она берет в руки глюкометр, просматривает показатели, и какой ужас у нее в глазах. Мы срочно поворачиваем в сторону ближайшего порта с больницей, а мне становится все хуже: теперь не просто тошнит, а кружится голова и слипается горло (потому что хочется пить). Помню, что лежала и думала, как я виновата перед всеми за то, что вот так срываю им отдых. К тому моменту, как мы причалили, мне было уже тяжело передвигаться: ноги не слушались, голова была очень тяжелая, как будто в вакууме, тошнило постоянно. В тот момент мне хотелось просто уснуть навсегда, было невыносимо тяжело думать — как будто каждая мысль весила тонну. Я помню, как мы поднимались в больнице на лифте, я просто села на пол и попросила, чтобы меня оставили здесь, потому что у меня кончились силы шевелиться, дышать, думать, держать глаза открытыми.
у меня кончились силы шевелиться, дышать, думать, держать глаза открытыми
Меня посадили на кресло, повезли куда-то, потом положили на кушетку, и я с облегчением закрыла глаза. Помню, говорили: «Готовьте разряд на всякий случай» — но не понадобилось. Меня откачали, и, что удивительно — без последствий. В первый день я не могла сама ходить — ноги не слушались, руки тоже с трудом. Я заново училась передвигаться: сначала с ходунками на колесах, до туалета в другом конце палаты, потом уже половину коридора, потом за руку. Я помню, какой радостью для меня было то, что я смогла пройти весь коридор туда-обратно, лишь только иногда опираясь на мамину руку. В те дни меня в первые в жизни посетила мысль: «А почему я?» В следующий раз я серьезно задумалась над этим вопросом лет в 19. Потому что, живя с диабетом, тебе всегда приходится довольно вдумчиво и внимательно принимать решения, делать выбор: куда тебе можно ехать, куда нельзя, что есть, сколько пить, как работать, как выстраивать отношения и чем жертвовать ради жизни.
Про панические атаки
В 20 лет у меня появились панические атаки. Однажды я шла из СК «Олимпийский» к Цветному бульвару, был март — холодно, а я в теплом и тяжелом пальто. В какой-то момент почувствовала, что тяжело идти. Села на остановке, чтобы проверить показатель — он оказался очень низким. Я тихонько дошла до магазина, купила печенья. Меня трясло так, как будто я стояла в тонком платье в минус 30. Улицы были пустые. Стало страшно, что вот сейчас я упаду в обморок, а рядом никого. И это же не просто страх: от маломальского стресса меня подташнивает, я начинаю думать, что у меня может быть повторение истории на яхте, а после этих мыслей меня страх фактически сковывает. Я боюсь поездов и маленьких городов, очень людных мест, где мне может стать плохо, а никто не сможет помочь. Это сковывает повседневную жизнь: каждый день может оказаться последним, и это такой замкнутый круг, в котором ты начинаешь не доверять нормальным показателям и бояться высоких. Хочется ездить с палаткой на край света. Но ты понимаешь, что опасно отправляться туда, где тебе вовремя не смогут оказать первую помощь. По этой причине есть несколько стран, в которые я очень хотела бы поехать, но не могу.
Про путешествия
Первый раз в одиночку я путешествовала в Париж. В ночь перед вылетом меня трясло и тошнило. Я думала, что со мной непременно что-то случится: упаду в обморок от гипогликемии, или вдруг подскочат показатели, и я умру от кетоацидоза. Но, оказалось, когда полагаешься только на себя, это помогает наладить показатели. Та поездка прошла очень здорово, и с тех пор я обожаю ездить одна. Но в путешествиях случались и курьезы.
Из первого путешествия в одиночку. ПарижФото: из личного архива
Как-то мы с подругой отправились отдыхать в Италию, в Римини. Решили проехать через Флоренцию и уже оттуда на поезде в Римини с пересадкой. Сначала мы тащились с огромными чемоданами до вокзала, в жару 40 градусов. А я тогда помпу носила, извините, в лифчике. Сели мы в этот поезд, и на середине пути я вдруг понимаю, что помпа выключилась, сахар подскочил, и мне реально плохо. Спасибо подруге, которая сообразила, что дело в батарейке. Следующие полтора часа я ехала в полуобморочном состоянии, выпила всю воду, меня трясло, и было очень страшно. В какой-то момент вода кончилась, горло стало пересыхать, начались помутнения в голове — правда, под конец пути. Наконец, доехав до пересадочного города, мы рванули в аптеку (перерыв между поездами был 15 минут), я там купила шприцы. А вот с батарейками было хуже — такое ощущение, что в итальянской провинции дефицит батареек (ни у кого в поезде их тоже не было). Еле-еле мы нашли какие-то местные батарейки, сменили, и все заработало. После этого я опасаюсь длинных переездов вне населенных пунктов. И всегда вожу с собой мини-аптечку.
Второй случай произошел со мной в Вене. Забегая вперед, скажу, что у диабетиков в определенный период бывает «медовый месяц». У меня он длился около полутора лет. И заключался в том, что снижается потребность в инсулине в связи с улучшением работы оставшихся бета-клеток: это значит, что ты привык к определенным дозам гормона, а потом в какой-то момент начинаешь мучиться низкими сахарами. Мне на тот момент был 21 год (стаж — 13 лет). Началось все это за три месяца до поездки — показатели начали неконтролируемо падать, а я в приступах паники начала есть очень много сладкого. Из-за этого показатели скакали от 3 ммоль/л до 18 ммоль/л. Что совсем нехорошо, так как организм начинает работать на износ. Помню, как мы должны были идти в Венскую оперу, а у меня за несколько часов до этого показатель поднялся и не хотел опускаться — вот тут я испугалась, потому что знала, что такое кетоацидоз, и явно он мне в опере был не нужен. Но вода и сон меня спасли — показатели снизились.
Мои путешествияФото: из личного архива
Про движение вперед и работу
Диабет развивает злость: на себя, на всех вокруг, но эта не та злость, которая разрушает, а та, что заставляет двигаться быстрее и упорнее. Очень часто ты слышишь «нет» от врачей. Диабет это все-таки определенные барьеры и обстоятельства, которые иногда не позволяют совершать определенные действия. А с другой — очень мощный драйвер. Слишком многое «нельзя». И с 13 лет я себе твержу каждый день, что могу делать больше, чем от меня ждут, больше, чем делают здоровые люди. Я бы сказала, что диабет меня вдохновляет на то, что я бы поленилась делать, если бы у меня его не было. Изо дня в день приходится сталкиваться с разными страхами, которые связаны с моей жизнью — и каждый раз, когда я преодолеваю их, ко мне возвращается огромное количество энергии, потому что ты каждый день немного раздвигаешь границы зоны комфорта.
Задумавшись о поисках работы, я очень переживала, что в самый ответственный момент у меня вдруг начнут скакать показатели, и я не смогу выполнить какие-то задачи. Моя первая работа была связана с праздниками и мероприятиями, а это ненормированный график и большое количество физических и психологических нагрузок. Помню, до паники трусила, что в самый важный момент упаду в обморок от гипогликемии, не распознав ее вовремя. Или из-за нее же буду медленно соображать, и в конце концов придется искать другое место. И с каждым новым мероприятием я училась контролировать свои показатели и при этом эффективно работать (чтоб вы понимали, мы иногда не успевали поесть). Каждый раз, когда меня посещали эти мысли, во мне как будто открывалось второе дыхание, потому что нельзя позволять страхам взять контроль над тобой, жизнью и твоим будущим. Не могу сказать, что до конца научилась бороться с ними, но каждодневная работа дает о себе знать.
диабет меня вдохновляет на то, что я бы поленилась делать, если бы у меня его не было
Мы с подругой на мероприятии, которое помогали организоватьФото: из личного архива
Недавно я решила завести блог про диабет. У меня достаточно опыта, чтобы поделиться им с другими. Я долго не могла решиться рассказать о своем заболевании. Но по мере взросления ты учишься понимать себя и распознавать сигналы: пора остановиться и измерить показатель (у меня есть лайфхак, как это сделать при всех, и никто не заметит).
Про отношение и отношения
И еще очень важно научиться принимать себя. Помню, на какой-то тусовке один знакомый прилично так выпил и сказал: «Арин, ты очень клевая: умная, интересная, в тебе столько оптимизма и веры в людей. Но у тебя диабет — а это не самая лучшая вещь, например, в семье. Ну, наследственность там, постоянные проблемы и болячки» — и я не осуждаю его за эти слова, потому что это все правда, наследственность и генетика — вещи важные. К тому времени я уже научилась спокойно относиться к таким высказываниям, понимая, что, возможно, это убережет меня от ошибок и неправильного выбора. В любых отношениях я всегда стараюсь минимизировать присутствие моего диабета в жизни другого человека. Но чем серьезнее отношения, тем это сложнее. Иногда человек просто не готов взять ответственность на себя — и лучше об этом честно сказать. А для некоторых (да-да, такие есть) девушка с диабетом— что-то вроде кубка за храбрость. Все это, конечно, удивительно и увлекательно до того момента, как у тебя начинаются атаки и кризисы. Один раз я сама не дошла до свидания, потому что выяснилось, что у парня тоже был диабет.
АринаФото: из личного архива
За свою жизнь я сменила три города, училась в трех школах и двух университетах, сейчас вот опять пошла учиться. Из-за диабета, наверное, я стала очень общительной — хочу, чтобы к тому моменту, как люди узнают про мой диабет, у них уже сложилось какое-то мнение обо мне, которое не изменится.
У меня всегда были комплексы, но они скорее касаются внешности. Из-за диабета кожа очень сухая, образуются уплотнения на животе (где иголка стоит), следы от ежедневных проколов на пальцах. Я редко хожу в каких-то обтягивающих вещах, стараюсь выбирать длинные свитера, майки и кофты и вижу, как на меня смотрят люди (особенно дети) на пляже, когда я в раздельном купальнике, и у меня на животе какая-то белая штука (иголка). Но от этого никуда не уйдешь, и поэтому моя задача — показать и рассказать, что это и зачем.
Я очень благодарна родителям, которые поддерживали меня во всех начинаниях. Я всегда знала, что среди ночи могу позвонить бабушке, которая поможет разобраться со всеми страхами. Спасибо моей лучшей подруге Лере, которая вдохновила меня на этот каминг-аут и создание блога. Спасибо людям, которые читают мой Telegram-канал, задают вопросы и просто поддерживают добрыми словами. В последнее время, у меня не самая стабильная ситуация с показателями и вообще, но, понимая, сколько вокруг хороших людей, я со всем в этой жизни могу справиться.
