Мальчик, который рискнул

Уже дома Марина зашла в интернет и нашла у сына все признаки. Плоский затылок, маленький носик, высунутый язычок, короткие пальчики на руках и ногах. «А еще я стала рассматривать его ладошки. Было написано, что у детей с синдромом Дауна сплошная линия через всю ладонь. У Семена такой не оказалось. Зато она есть у меня».

Как перевести «неопределенность»

Марина родилась и выросла в маленьком городке под Читой. Ее, младшую из трех сестер, любили, обожали, зацеловывали. Все самое вкусное и красивое — всегда Марине. В школе успевала все: и пятерки получать, и на дискотеки ходить. Маринин портрет висел на доске почета, а мама в старших классах перед очередным родительским собранием ворчала: «Да что туда ходить, опять тебя хвалить будут!», но ходила, слушала, гордилась.

А потом, получив золотую медаль, Марина поехала поступать в институт в Чите и провалила вступительный по английскому. «Тема была „Прошлое, настоящее и будущее России“. Я ответила на все вопросы, и мне экзаменатор задает последний: „Как сказать „Будущее России неопределенно“. И я забыла! Я никак не могла вспомнить это слово — „неопределенный“. Но теперь я никогда его не забуду. Indefinite! И все, мне поставили четыре, я не поступила. Я для себя это называю „сбили корону“».

Вышла с экзамена в слезах. Это был крах самооценки. Марина мечтала учиться на переводчика, а теперь ей предстояло с поражением вернуться в городок, где все считали ее самой лучшей. Через год Марина уехала в Иркутск и там закончила с красным дипломом колледж по специальности «менеджер», поступила в институт, пошла работать, но стать переводчиком так и не смогла, да и не хотела.

Рождение сына с синдромом Дауна стало второй историей в жизни Марины, когда у нее не получилось быть идеальной. «К тому, что может родиться несовершенный ребенок, я была не готова вообще. Он должен был быть идеальным. Отличником. Я думала, может, он кем-то известным будет и я буду как мама интервью давать. Все обычные, а он особенный. В чем — не важно. Я была готова дать ему выбор, лишь бы он выделился из серой толпы! Ну вот он и выделился».

Первый месяц жизни Семена Марина проплакала. «Я увидела, что он другой, неидеальный, несовершенный. Думала — что это значит, я не такая, я что-то не так сделала, во мне косяк. Думала — может, нагрешила? Думала — виновата, ошиблась где-то». Марина винила себя в том, что принимала противозачаточные, что в 20 лет сделала аборт. Думала, что сын с синдромом Дауна — это наказание.

Что люди подумают

В маленьком городке, в семье Марины, мама которой — учитель начальных классов, человек строгий и конкретный, принято было не выносить сор из избы, все трудности оставлять внутри дома и себя, а людям показывать картинку правильной жизни, в которой всем все удается.

Поэтому, когда родился Семен и Марине в роддоме хотелось плакать и кричать от страха и неизвестности, она не могла себе этого позволить и выглядела самой спокойной и счастливой.

Поэтому, когда пришло время выходить с Семеном на детскую площадку, Марина думала не о том, как там будет ее сыну, а о том, что подумают о ней другие родители.

«Это было одной из фобий: мы же выйдем в общество, а мне будет стыдно. У нас же есть понятие, что несовершенные дети рождаются у антисоциальных личностей, у наркоманов. Я думала, что и обо мне могут такое подумать. Боялась, что мне будет больно».

Поэтому однажды на детской площадке, когда Марину спросили, сколько лет Семену, она соврала, снизила возраст на полгода, чтобы не спрашивали, почему он не умеет то, что умеют в его возрасте другие дети. Первыми ее чувствами за сына в обществе были чувства неловкости и вины.

А потом, когда Семену было полтора года, Марина пришла в психологическую группу для родителей детей с синдромом Дауна в центр «Моя и мамина школа». И начала там о своих сложных чувствах говорить вслух.

Как у всех

«В группе мы часто обсуждаем агрессию. Я могу наорать на Семена и по попе шлепнуть! А потом ругаю себя, что с ним так нельзя, он же особенный. А психолог мне: „Почему ты считаешь, что это неправильно? Ты нормальный человек, ты имеешь право на агрессию“. И вот я уже думаю, что дети имеют право на то, чтобы напакостить. А я имею право разозлиться по этому поводу. Это домашние моменты — как у всех».

Чтобы было как у всех, Марине пришлось бороться. В первую очередь — за право Семена на обычный, а не коррекционный детский сад.

Заведующая сначала сказала спокойно: «У нас нет условий для вашего ребенка! Мы его не примем!» А потом стала угрожать, что заявит на Марину в комиссию по делам несовершеннолетних. Будто Марина, заведомо зная, что в саду нет специальных условий, требует принять ребенка в сад, подвергая его жизнь и здоровье опасности. Марина от такой наглости чуть не задохнулась.

Выручила снова «Моя и мамина школа». Ее директор, Лилия Викторовна Щеглачева, уже устроила в детские сады и школы десятки ребят с синдромом Дауна. На это потребовалось больше пяти лет борьбы и настойчивости. Лилия Викторовна приехала в тот самый детский сад и сказала заведующей: «Я готовлю доклад на региональную конференцию о проблемах получения образования для детей с ограниченными возможностями. Какие у вас проблемы с поступлением особенного ребенка в сад?» Проблем сразу не стало. Семена взяли. Это была вторая победа Марины и центра «Моя и мамина школа». Семен постепенно становился частью общества, а не изгоем.

Особенная мама

Семену уже четыре с половиной. У него есть родной брат Степан, ему два. Когда Марина принесла домой кулек со Степаном, Семен испугался и закричал. И долго-долго к Степану даже не подходил. А когда Степан подрос и стал ползать, они с Семеном подружились, и теперь их не разлучишь. Вместе рвут книжки, вместе истошно вопят, вместе воруют зефир со стола. А Марина за время особенного материнства, кажется, очень изменилась.

— Я начала по-другому воспринимать то, что он особенный. Мне кажется, Семен просто ребенок, который рискнул, который осмелился родиться не таким, как все. Он осмелился таким быть! У него оказалось больше отваги. И другие люди не имеют права негативно воспринимать его за это. Я сейчас не чувствую, что Семен обиженный или ущербный, я не считаю себя несчастной мамой.
— А какая вы мама?
— Обычная мама. Но в чем-то особенная! Семен сделал меня лучше. Во мне было много пассивности, нерешительности, но ради Семена я упрусь локтями, расшибу все стены. Он мой потенциал отстоял.

— То есть у вас есть какое-то призвание?
— Да. Изменить отношение общества.
— Зачем?
— Я хочу. Например, у нас под Иркутском организовали деревню для особенных людей, это хорошо, но они все равно там изолированы. Мне бы хотелось, чтобы у моего сына была возможность работать, общаться со всеми, чтобы он мог себе позволить проехаться на общественном транспорте один и не получить взамен негатива. Я понимаю, что мне сложно будет его отпустить. Но я хочу с этим столкнуться в будущем. Пусть наступит момент, когда он сможет уйти от меня в собственную жизнь.

Центр «Моя и мамина школа» в Иркутске сопровождает семьи, в которых родился ребенок с синдромом Дауна, с самого роддома. Психолог помогает родителям принять свои сложные чувства. С детьми занимаются логопед, дефектолог, психолог. В планах — создать сенсорную комнату, а большая цель — адаптировать особенных детей к самостоятельной жизни.

Пожалуйста, подпишитесь на ежемесячное пожертвование в 100 или 200 рублей в пользу «Моей и маминой школы»! Пожертвуйте двумя чашками кофе, чтобы Семен и десятки других детей с синдромом Дауна в Иркутске смогли научиться говорить, потом ездить в автобусе, а потом выросли и, как все мы, смогли построить собственную жизнь.