— Ну, рассказывай, как день прошел. Подробно, с самого начала, — просит бабушка внучку, ставя перед ней тарелку борща.
Самые важные в мире события, конечно, происходят в ее семье, большой и дружной. Двое детей, пятеро внуков. Почему именно бабушка в ней главная, никто не задумывался. Просто это так, и это хорошо. Может быть, потому, что бабушка умеет радоваться тому, на что обычно не обращают внимания, а она подмечает и ценит. Нас всегда тянет к тому, кто нами искренне интересуется. К тому, кто нас по-настоящему любит.
Бабушка была первой, к кому Даша прибежала, когда победила на олимпиаде по английскому. Знала, что она будет гордиться ею больше всех. Так было и когда Даша уже взрослой приезжала погостить из Москвы. «В жизни внуков бабушка принимала самое активное участие, была в курсе всех наших дел», — вспоминает Даша.
Людмила ФедоровнаФото: из личного архива
Людмила Федоровна всю жизнь первым делом старалась всех накормить. Сказывалось голодное военное детство. Отлично готовила и переживала, что внучки не умеют. Незадолго до смерти она подарила каждой по книжке собственноручно записанных рецептов. А все свое детство Даша передавала бабушкиным знакомым продукты, приготовленную ею еду. Так она поддерживала людей, которым, как ей казалось, живется гораздо хуже, чем ей самой…
Сотня вопросов
Людмиле Федоровне диагностировали рак почти в 80 лет. Борьба за ее жизнь продолжалась два очень долгих года. «Для нашей семьи это стало тяжелейшим испытанием», — говорит Даша. И голос ее дрожит.
«Мы были совершенно растеряны. Раком в нашей семье до этого никто не болел, мы ни малейшего понятия о нем не имели». Родня забрала бабушку из Новомосковска, где она жила, в Москву на обследование. Людмиле Федоровне сделали операцию. А дальше за ней надо было ухаживать. Родные готовы были быть рядом день и ночь, но… Что именно делать? Как? Миллион вопросов, задать которые некому.
«С нами, родственниками, никто из врачей не разговаривал, никто ничего не объяснил. Ни слова об осложнениях, ни звука о том, как будет развиваться болезнь. Мы были как в тумане. Это очень странное состояние: вроде вот они, врачи, а ты в полном информационном вакууме. Абсолютном, понимаете?»
Дарья Байбакова у себя дома
Фото: Андрей Любимов для ТД
«Мы задавали онкологам кучу вопросов: как бабушку кормить, можно ли ей ходить, что делать, если подскочит давление, сахар? Врачам все эти панические вопросы задают все родные онкологических больных, и для медиков это азы. Но врачам некогда думать о том, что мы не знаем самого элементарного. Когда начнется терминальная стадия? Как подготовиться к умиранию? Какое лекарство купить, чтобы у нее не было болей? Ухудшение — куда звонить, куда бежать? И еще сотни вопросов. А ответов нет».
Те самые люди
Большую часть времени умирающие находятся дома. Врачи их видят в операционной да в считаные минуты плановых приемов. Все остальное время больной и семья его — одни. Наедине с паникой, беспомощностью, бессильной злостью — ведь все бы отдал, чтобы помочь дорогому человеку, но как?
Автор этих рисунков — Наталия Белорусова, родная сестра Дарьи. Она нарисовала эту серию после того, как бабушки не сталоИллюстрация: Наталия Белорусова
Конечно, в интернете информации море, но крайне противоречивой. «Но все-таки помог нам именно интернет: я наткнулась на информацию о том, что есть такая служба, „Горячая линия помощи неизлечимо больным людям“», — говорит Дарья.
Больше всего Людмила Федоровна боялась боли. Да вся семья этого боялась — у всех на слуху случаи, когда мужчины не выдерживают, из окон выкидываются, любым способом кончают с собой…
Через полтора года пошли метастазы. И боли начались… Тогда в первый раз Дарья позвонила на горячую линию. «И это оказались именно те люди, которые ответили буквально на все мои вопросы, не только медицинского плана, но, что не менее важно, юридического. У нас была непростая ситуация: бабушка приехала из Тульской области, мы ее прописали в Москве, а жила она в Люберцах. Где получить обезболивающие? На чем настаивать, когда вызываем скорую и везем в больницу? Можем ли мы вызвать выездную паллиативную службу и откуда, если прописка московская, а бабушка в Подмосковье? Нам очень важно было знать, что и от кого мы можем требовать, чтобы быть готовыми переломить ситуацию, когда тебя отфутболивают.
Дарья Байбакова у себя дома
Фото: Андрей Любимов для ТД
Болезнь бабушки научила всю нашу семью жить сегодняшним днем. Упал у нее уровень лейкоцитов — счастье! Смогла выйти с дедушкой на прогулку — чудо! Нашла в себе силы что-то приготовить — нам петь хочется! Даже когда бабушка была не в духе, мы ходили счастливые — значит, лучше ей, силы есть ворчать. Ставили Магомаева, специально пластинку купили. Песни ее молодости, любимый певец…
Сотрудники горячей линии отвечали на все мои вопросы спокойно, обстоятельно, терпеливо. Я звонила им днем и ночью. Мне расписывали маршрут моих действий, пошагово».
В августе Людмилы Федоровны не стало. Прошло совсем еще мало времени, Даша не может говорить о болезни бабушки спокойно. Она вспоминает, что даже в последние месяцы от бабушки исходили теплота и любовь.
«Когда накрывает отчаяние, крайне важно, чтобы рядом были люди, которые спокойно, со стороны, оценят ситуацию и дадут грамотный совет. Когда разговариваешь с врачом, не покидает ощущение, что задаешь идиотские вопросы, отвлекаешь по пустякам. И только звонки на „Горячую линию помощи неизлечимо больным людям“ дали мне ощущение уверенности. Вот просто взяли и вытащили из отчаяния. Когда четко понимаешь, что нужно делать, как помочь, — становится легче…»
Болезнь бабушки сильно повлияла на внучку, заставила понять, что в жизни действительно важно. Дарья уволилась с высокооплачиваемой должности финансового аудитора в крупной компании и стала работать в сфере благотворительности. «Мне всегда казалось, что если много работать и хорошо зарабатывать, то в критический момент деньги помогут. Но когда действительно случается патовая ситуация, ты вдруг понимаешь, что деньги не так важны. Гораздо важнее, есть ли рядом люди, которые помогут. Каким бы ты ни был самостоятельным, независимым, успешным, в жизни каждого может возникнуть такая ситуация».
«Горячую линию помощи неизлечимо больным людям» открыли благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» и Ассоциация хосписной помощи. Операторы горячей линии работают круглосуточно и без выходных, отвечая на вопросы, касающиеся паллиативной помощи. Каждый день поступают звонки со всей страны от людей, которые безрезультатно искали поддержки где только могли.
«Горячая линия помощи неизлечимо больным людям» помогает всем. Каждому. Но чтобы так было и дальше, нужны деньги на оплату работы операторов, врачей, психологов, юристов, на аренду оборудования в течение года.
Горячая линия существует на наши с вами пожертвования. На год работы нужно 4,5 миллиона рублей. Если каждый из нас — из тех, кто понимает, что никто ни от чего не застрахован, — пожертвует 50, 100, 200 рублей, мы эту сумму наберем. И телефон горячей линии 8-800-700-84-36 будет работать всегда.
А значит, ничей крик о помощи не останется неуслышанным.
