Жизнь после комментария

Слово «эвтаназия», к примеру, попало в «нежелательные комментарии» после того, как мужчина, у которого жена на тот момент готовилась стать матерью, прокомментировал один из роликов: «Посоветовались с супругой — если бы у нас родился такой ребенок, мы бы сделали ему эвтаназию». Лена захлопнула ноутбук, вжалась в стул и тихо заскулила. Вся жизнь пронеслась перед глазами.

«Я его люблю»

Когда от Лены ушел муж, она была на третьем месяце. Сердце Лены было разбито. Беременность текла идеально. Правда, в очереди в женскую консультацию мамочки рассказывали про детские пятки, которые пинаются так, что не дают по ночам спать, а с Леной ничего похожего не происходило. Она очень редко чуствовала нежное, едва уловимое движение внизу живота. Врачи успокаивали: «Но вы же все равно что-то чувствуете».

Виталик родился за сорок минут. Абсолютно здоровый, розовощекий малыш с темными ресницами. Врачи сразу же остригли ему длинные ноготочки, которыми он шкрябал по маминому животу изнутри — и Лена окончательно успокоилась. Она где-то читала, что если человек легко рождается, то и жизнь будет у него такой же легкой и тихой. Как перышко.

Когда Виталик не взял грудь, у Лены снова ушла земля из-под ног. Девушка думала, что проблема в ее груди, но мальчик не взял и соседкину. Врачи настаивали на своем: «Ты, Лена — лентяйка, все неправильно делаешь. Разрабатывай грудь». Девушка кусала губы и со слезами на глазах сцеживала в бутылочку капли молока.

«У Виталика не было рефлекса. Он очень хотел есть, но не мог схватить сосок. Стал терять в весе, у него от голода желтуха началась. Потом мама не выдержала и подпольно принесла мне в больницу молочную смесь. Сынок начал идти на поправку», — вспоминает Лена.

У Лены началась новая жизнь: наконец-то она выбралась из общежития и переехала в маленькую квартиру у моря — подарок мамы. Целовала стены нового дома. Но светлая полоса жизни маленькой семьи длилась недолго. Когда Виталику было четыре месяца, Лена заметила, что он перестал сучить ножками — крутить невидимый велосипед, как это делают обычно дети. Врачи объясняли это пассивным темпераментом. Когда Лена ставила Виталика на коленки, он не мог устоять на ногах — падал как тряпичная кукла. Лена обошла десяток неврологовов, все успокаивали ее: «Пассивный вид развития. Сам восстановится. Надо подождать». А когда Виталик перестал держать голову, Лену уже было не переубедить. Она ездила из города в город, чтобы выяснить, что на самом деле происходит с ее сыном.

25 декабря Лена позвонила в лабораторию, чтобы узнать окончательный результат анализов. Когда доктор произнес диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА), Виталик сладко спал, а Лена, горько плача, сползала по стенке. «У меня было такое состояние, как будто он умер, — вспоминает Лена. — Я ничего не знала про генетические заболевания. Считала, что, кроме СПИДа, все излечимо. В тот же день мы отправились в больницу. Я еле-еле толкала коляску. Мне казалось, что я везу «Груз-200». Все силы ушли».

Лену вызвала к себе заведующая отделением — крупная женщина с алыми губами и высокой прической. Она показала ей фотографии детей со СМА, а потом сказала, что у Виталика остановится дыхание. «Возьмите себя в руки, вам сейчас нужно думать о втором», — подбодрила заведующая. Лена была ошарашена: «О чем вы говорите? Он родился здоровым, я его любила, любила, а потом он заболел. И что теперь, мне его выкинуть на помойку?»

Потом была комиссия по инвалидности. Врач осмотрела Виталика, подняла за ручки, ножки и сказала: «Понятно, два-три года — и все». И пошла дальше заполнять бумаги.

Драгоценное время

Силы покидали Виталика. Он все время лежал в кроватке, в горле скапливалась слизь, которую он не мог откашлять. По совету педиатра пять раз в день Лена надавливала ложкой на корень языка. Мальчика тошнило, вместе с рвотой выходила слизь, но только так он начинал лучше дышать. «Иногда из горла текла кровь. Он кричал от страха, я выла от ужаса».

«Врачи давали мне понять: «Если он уйдет, всем будет легче», «Что вы себя надрываете, смиритесь». Были моменты, когда ни он, ни я не хотели просыпаться. Он не желал испытывать боль, я — причинять. Я понимала, что все идет к одному. Еще одна инфекция — и нам конец. Уже даже думала, в чем буду его хоронить. Мысленно покупала ему белый костюмчик, белую шапочку. Знала, какой закажу ему памятник».

Когда бабушка подарила Виталику планшет, Лена даже не знала, что такое Wi-Fi.

«Я шугалась людей. Перестала стричься, одевалась как попало. Когда говорят, что ребенок неизлечимо болен, ты хочешь спрятать его от всех и дожить с ним драгоценное время. Я не любила, когда ко мне приезжали родственники, боялась осуждения знакомых. Есть же люди, которые не посочувствуют, а порадуются. Меня задевали даже взгляды».

Сначала Лена гуглила на новом планшете болезнь сына, а потом — зависла на видеоблогах американских мам с детьми со СМА. Она узнала, что родители быстро и безболезненно помогают детям убрать слизь из горла с помощью специальных приборов — отсоса, откашливателя. Что дети ездят сами в креслах с пультом управления, а специальные препараты помогают им дышать через маску. Но главное, дети там выглядят счастливыми.

Однажды Виталик заболел пневмонией, жизнь висела на волоске. Лена целовала его во сне и плакала. Это был переломный момент.

«Я поняла, что он может уйти так же тихо, как и родился. Будто его и не было никогда. Перышко пролетело над жизнью. Кроме бабушки и нескольких моих родственников его никто так и не узнает. Я тогда поняла, что хочу бороться за жизнь своего ребенка. Хочу рассказать, какой он замечательный, красивый, добрый, любимый. Он — лучик света для меня».

Лена взяла в кредит на два года простенькую видеокамеру и начала снимать трясущимися руками их простую жизнь. Сегодня у ее видеоблога — 50 тысяч подписчиков.

«Я не знала, как смогу содержать его на пенсию и пособие по уходу (1300 рублей). Мама, пока работала, брала кредиты, родственники скидывались, кто сколько мог. Но когда появился блог, люди начали помогать нам со всей страны. Одна женщина шлет из Москвы дорогущие наборы «Лего» и роботов. Некоторые дети просят родителей, чтобы они отправили посылку Виталику». В этом году видеоролик Лены впервые заработал 18 тысяч рублей на просмотрах рекламы.

Периодически Лена читает негативные комментарии, несколько раз даже думала из-за этого закрыть канал. Но в такие моменты обязательно появлялись люди, которые ее вдохновляли. Одна девушка с инвалидностью написала, что с помощью видеороликов про Виталика спаслась от депрессии и одиночества. А мама тяжело больного мальчика рассказала, как не видела будущего для своего ребенка. После подписки на канал Лены у нее появилась мотивация. «Я вижу, как вы убираетесь, и сама тоже бегу мыть полы», — писала она.

Перышко летит

Жизнь Лены изменилась после комментария, оставленного под одним из видео. Ей рассказали про фонд «Вера». Лена обратилась — и ей помогли.

«Когда нам сказали, что мы должны приехать в Москву, нам предоставят квартиру, отвезут на консультацию с врачом, мы с мамой разрыдались. В аэропорту нас встретили неземные волонтеры, они все время улыбались. Я увидела столько добрых людей, что сама стала оживать. Все, что давалось мне с таким трудом, я получила от совершенно чужих людей».

Фонд «Вера» купил для Виталика весь комплект основного оборудования — откашливатель, НИВЛ, электрокресло и другие предметы, потратив на это почти полтора миллиона рублей. Таких денег Лене, конечно, никакой рекламой не заработать.