В российском правовом поле наконец появилось понятие «сопровождаемое проживание» — соответствующие рекомендации утвердило министерство труда и социальной защиты. Организации, помогающие людям с инвалидностью, давно говорят о важности сопровождаемого проживания. Эта практика предусматривает, что людей с инвалидностью не направляют в интернаты — они могут получить все необходимые социальные услуги дома или в условиях, приближенных к домашним.
Общественные организации называют рекомендации Минтруда маленькой победой, «подарком к Новому году», важным первым шагом на долгом пути реформирования системы сопровождения людей с инвалидностью. Но подчеркивают: одних рекомендаций недостаточно и ограничиваться ими ни в коем случае нельзя.
Что не так с интернатами?
Существующая в России система социальной поддержки взрослых с ментальной инвалидностью крайне архаична — во многом она опирается на советские документы 70-х и 80-х годов. Ее костяк — психоневрологические интернаты. Формально ПНИ являются поставщиками социальных услуг, но фактически они работают как нечто среднее между строгой больницей и тюрьмой. Как правило, это огромные закрытые учреждения коридорного типа на сотни мест. Их задача сводится к тому, чтобы изолировать людей и обеспечивать их базовыми потребностями. Интернаты — это ни в коем случае не медицинские учреждения, но зачастую их персонал воспринимает проживающих как пациентов, которых необходимо лечить и ограждать от социальной жизни с ее возможностями и опасностями.
В России около 500 психоневрологических интернатов, в которых проживает не меньше 150 тысяч человек. Интернаты переполнены — по данным Минтруда, очередь достигает восьми тысяч. Попадают в интернат по-разному — среди проживающих выпускники детских домов с инвалидностью, люди с психическими расстройствами разной тяжести, пожилые люди с умственными заболеваниями, люди с тяжелыми зависимостями, люди с врожденными ментальными нарушениями, потерявшие опекунов.
Нужды конкретного человека, его уровень потребностей учитываются в интернатах крайне редко. В большинстве случаев условия едины для всех: и для относительно самостоятельных подопечных с сохранным интеллектом и для тяжелобольных. Это неизбежно приводит к дискриминации — например, люди, которые не могут самостоятельно передвигаться, лишены возможности регулярных прогулок. По правилам они должны быть обеспечены для всех.
Многие отделения, где проживают подопечные, принудительно запираются — хотя Конвенция о правах инвалидов, ратифицированная Россией, прямо запрещает лишение свободы на основании инвалидности. Жильцам интернатов часто ограничивают время для прогулок и не пускают в их комнаты волонтеров общественных организаций и журналистов. По словам руководителя Центра лечебной педагогики Анны Битовой, свобода передвижения в интернатах нарушается повсеместно — руководители ПНИ считают, что так безопаснее, и не учитывают, что не имеют на это законного права.
Многие интернаты внешне выглядят благополучными, на их обеспечение выделяются хорошие деньги. Но общественные организации, работающие с людьми с ментальным нарушениями, убеждены: хорошей материальной базы мало. Подопечные интернатов предоставлены сами себе, они нередко годами не покидают территорию учреждения и в большинстве случаев лишены возможности самостоятельно принимать решения, активно отдыхать, учиться и развиваться.
Во многих интернатах есть мастерские, но никто не организовывает их посещение. В итоге до занятий добираются только самые любопытные и инициативные подопечные. Впрочем, есть исключения — в тех ПНИ, где действуют мощные родительские организации и волонтеры от НКО, ситуация с занятостью значительно лучше: мастерские и студии работают в полную силу, оборудованы компьютерные залы и игровые комнаты. Помогать улучшать условия проживания могут и попечительские советы, но в большинстве интернатов они существуют лишь номинально.
Покинуть интернат крайне тяжело. Если поступить в интернат можно добровольно, то выписаться из него — только с разрешения специальной комиссии, определяющей, может ли человек жить самостоятельно. При этом четкого определения, что это означает, нет — по факту человеку просто необходимо получить согласие интерната, привлечь стороннюю комиссию нельзя. Недееспособному добиться одобрения от интерната очень сложно, хотя юридически никаких ограничений на это не существует.
В целом интернатам выгодно, чтобы подопечные оставались у них: от количества людей зависит выделяемое финансирование, а три четверти дохода подопечных идет в пользу учреждения. Выпускникам детских домов в случае выписки необходимо еще и найти квартиру, а это дополнительные бюрократические проволочки. Часть руководителей ПНИ искренне убеждена: если подопечные выйдут из интерната, их засосет пагубная среда и вредные привычки, а квартиру отберут мошенники. Лишая людей с инвалидностью свободы, директора интернатов уверены, что спасают их, дают им стабильную жизнь, присмотр, еду и опеку.
«Получается простой вывод: если людям с инвалидностью может быть плохо одним, значит, не нужно никого выпускать. Но может быть, стоит идти более сложным путем? Помочь им адаптироваться, обеспечить постинтернатное сопровождение и качественную поддержку социальных служб?» — задается вопросом директор по внешним связям петербургской благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова.
Жаловаться на несправедливое обращение почти бессмысленно: опекуном недееспособных подопечных является сам интернат, фактически — его директор. При этом, по оценкам президента «Перспектив» Марии Островской, во многих интернатах руководство принципиально лишает подопечных дееспособности. Это позволяет учреждениям диктовать свою волю и игнорировать желание человека жить самостоятельно.
Возможно, тяжелее всего в интернатах приходится выпускникам детских домов с ментальными нарушениями. Они очень боятся перевода во взрослые интернаты — в детских домах им уделяется гораздо больше внимания и заботы, чем в ПНИ. Преемственности между учреждениями нет — при переводе подростки теряют все социальные связи и попадают в стрессовую незнакомую обстановку. Если в детдомах-интернатах с каждым годом выхаживают все более тяжелых детей, то в ПНИ не всегда есть подходящие условия и квалифицированные сотрудники. Поэтому в первый год после перевода часть выпускников детских домов-интернатов просто умирает. В последнее время для выпускников детдомов с тяжелыми патологиями в интернатах открываются специальные реабилитационные отделения, но работают они далеко не везде.
Интернаты не соответствуют современным методам поддержки людей с инвалидностью, не помогают их интеграции в общество. На одного сотрудника интерната приходятся десятки подопечных — в таких условиях невозможно учитывать индивидуальные потребности разных людей. В то же время известно множество случаев злоупотребления в интернатах: подопечных избивают, насилуют или используют для бесплатных работ. «Человек подписывается на получение социальных услуг, а попадает в тюрьму», — говорит член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ Елена Клочко.
Федеральная власть не раз заявляла, что обеспокоена недостатками системы ПНИ. Но это масштабная проблема, затрагивающая многие ведомства и нормативные акты, — и любые изменения проходят крайне медленно. В феврале 2016 года министр труда Максим Топилин объявил о начале реформы системы интернатов, а летом того же года была создана рабочая группа по реформированию. Но долгое время дело не двигалось дальше обсуждения. «Мы рассчитывали на интенсивную работу, были готовы действовать изо всех сил. Но реально мы мало встречались, мало работали и не получали почти никакого результата», — вспоминает Анна Битова.
В июле 2017 года наметился сдвиг — президент Путин встретился с представителями социально ориентированных НКО и обсудил в том числе проблемы жизнеустройства взрослых людей с ментальными нарушениями. По итогам встречи Путин поручил правительству закрепить на правовом уровне формы сопровождаемого проживания, включая совместное проживание малых групп в отдельных жилых помещениях.
Именно совместное проживание как альтернатива интернатам должно стать основой для реформирования системы сопровождения взрослых с инвалидностью. Даже открытый допуск общественных организаций в существующие ПНИ и улучшение условий проживания не отменит базовые недостатки интернатной системы. Эксперты сходятся в том, что людям с инвалидностью и их близким необходимо предоставить возможность выбирать, в какой форме получать социальную поддержку: обратиться в интернат или получить надомную помощь.
Рекомендации вместо закона
Несмотря на поручение президента, Министерство труда не стало предлагать поправки в федеральное законодательство. 20 декабря ведомство опубликовало только методические рекомендации для субъектов России. Обращаясь к этим рекомендациям, регионы смогут принимать местные законы.
Рекомендации предлагают привлекать к организации сопровождаемого проживания НКО — поставщиков социальных услуг, но в перспективе этим могут заниматься и бюджетные учреждения. Сопровождаемое проживание может проходить в собственной квартире взрослого с инвалидностью, в жилых помещениях социальных организаций или на государственных и муниципальных площадках. Для того чтобы научить взрослых с инвалидностью максимально возможной самостоятельной жизни, с ними проведут обучающие занятия по самообслуживанию, гигиене, покупке и приготовлению пищи, пользованию интернетом и другим бытовым навыкам.
Социальные услуги будут предоставляться в соответствии с индивидуальными программами — при определении перечня услуг учтут нуждаемость человека, его состояние здоровья, характер, возраст и тяжесть ограничений. Также рекомендации предписывают организовать людям с инвалидностью дневную занятость и обеспечить им возможность получения образования.
Рекомендации Минтруда — это важный документ, но главная опасность таится в том, что никто не обязан им следовать, считает Мария Островская. Она участвовала в разработке рекомендаций и на июльской встрече с Владимиром Путиным просила его обязать регионы создавать альтернативы интернатам: внедрять надомное сопровождение и малые формы группового проживания в городских квартирах.
По данным правительства, сейчас сопровождаемого проживания в большинстве субъектов нет даже в виде пилотных программ. Проекты, которые по какому-либо критерию подходят под это определение, работают только в 21 регионе. Среди них и Санкт-Петербург, где «Перспективы» два года реализуют модель сопровождаемого проживания в деревне Раздолье.
Общественные организации беспокоятся, что для многих регионов опубликованные рекомендации так и останутся на бумаге. Причин у этого может быть много — это и нехватка компетентных чиновников на местах, и неготовность субъектов выделять финансирование, и отсутствие необходимых НКО — поставщиков социальных услуг.
Псковская область — еще один регион, где реализуется пилотный проект сопровождаемого проживания. Директор псковского Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Андрей Царев считает, что само появление в правовой базе понятия «сопровождаемое проживание» поможет распространению такой формы устройства людей с ментальной инвалидностью. Но формат методических рекомендаций ни к чему не обязывает органы власти субъектов федерации. Важно, чтобы понятие «сопровождаемое проживание» получило определение в федеральном законе. Отдавать субъектам России право принимать собственные законодательные акты на свое усмотрение было неправильно.
Даже богатство региона не гарантирует его вовлеченность в программу. На самом деле средств на организацию сопровождаемого проживания и так достаточно, отмечает Андрей Царев, государство в любом случае выделяет деньги на жизнеустройство людей с инвалидностью, а строительство новых ПНИ требует огромных денежных вложений. Необходимо просто перенаправить эти средства: вместо возведения интернатов на тысячи койко-мест поддерживать проекты с малыми группами проживания.
Отлаженная система сопровождаемого проживания экономически эффективнее, чем работа интернатов-гигантов. На многом можно будет сэкономить: не придется тратиться на работу огромных прачечных, столовых или котельных. Люди, живущие дома, смогут обеспечивать себя сами — с поддержкой специалистов. Следует продуманно и постепенно переходить к сопровождаемому проживанию, подчеркивает Царев. Поддерживать одновременно и старые учреждения, и новые проекты бюджетам субъектов без федеральной поддержки будет все-таки сложно.
Но хуже всего будет, если регионы не проигнорируют рекомендации, а «возьмут под козырек» и станут имитировать их выполнение. Это серьезный риск, говорит Островская, на базе существующих интернатов местные власти могут просто открыть более благоустроенные, респектабельные отделения с комнатами для небольшого числа самых самостоятельных подопечных. А потом это можно назвать «сопровождаемым проживанием» и дальше строить примерно такие же интернаты, как и раньше, но уже считая их «домами сопровождаемого проживания».
Такой подход полностью скомпрометирует программу, говорит Островская, речь должна идти не о комфортности проживания, а об отказе от самого принципа стационарной услуги, о жизни среди людей, а не в специальном учреждении с навязанными правилами и распорядком дня.
Поспешные формулировки
Даже если все регионы начнут ревностно исполнять рекомендации Минтруда, в них остается много недоработок — рекомендации явно готовились в спешке, говорит Анна Битова. До сих пор не существует профессиональных стандартов для специалистов, которые будут оказывать услуги сопровождаемого проживания, не прописаны четкие требования к условиям помещений, где может реализовываться совместное проживание.
«Конечно, хочется, чтобы к регионам предъявлялись жесткие требования. Но при текущем уровне проработки с этим, возможно, и правда не стоит спешить — пусть местные власти для начала увидят рекомендации, ознакомятся с ними. Хотя когда видишь ребят, которым уже в следующем году грозит попадание в интернат, ждать еще лет пять совсем не хочется», — говорит Битова.
Президент петербургской Ассоциации родителей детей-инвалидов ГАООРДИ Маргарита Урманчеева считает принципиальной ошибкой, что в рекомендациях Минтруда не указано: люди с инвалидностью должны жить и работать в разных местах. По мнению Урманчеевой, именно эта лазейка даст основания для фиктивных проектов сопровождаемого проживания в помещениях уже существующих интернатов. Мария Островская дополняет: у сопровождаемого проживания и организации дневной занятости могут быть и разные организации-поставщики, поэтому необходимо четко прописать их взаимодействие. Например, организатор совместного проживания должен будет доставлять подопечного к месту его работы.
По словам Островской, в рекомендациях также недостаточно проработан порядок проживания в малых группах. Они необходимы, если человек с тяжелыми нарушениями нуждается в круглосуточном уходе — поддерживать его индивидуально будет слишком дорого. Но сейчас ребенок, после совершеннолетия покидающий детский дом-интернат, может получить социальную квартиру только лично на себя. А если он попробует ее сдавать и арендовать другое жилье вместе с товарищами для группового проживания, то его собственную квартиру просто у него отберут. Вообще, тонкости аренды жилья прописаны в рекомендациях слабо — например, не закреплено право получать надомную помощь даже на коммерчески арендованной жилплощади.
Некоторые моменты в методических рекомендациях общественные организации отмечают как удачные. Елена Клочко отмечает, что в нормативной базе наконец прописана зависимость необходимых услуг от тяжести ограничений человека с инвалидностью — принцип, которому раньше следовали только НКО. В рекомендациях детально прописаны уровни оказываемых социальных услуг.
Важно, что в рекомендациях сопровождаемое проживание не ограничено помощью только самым самостоятельным людям с инвалидностью, добавляет Островская. Даже люди с тяжелыми нарушениями, нуждающиеся в круглосуточной помощи, смогут получать ее не стационарно, а на дому. Во время разработки рекомендаций общественники опасались, что все ограничится обучением наиболее сохранных подопечных самостоятельной жизни.
Что необходимо предпринять?
Все общественные организации, помогающие людям с ментальными нарушениями, сходятся в одном: рекомендации как таковые ничего не изменят. Необходимо добиться, чтобы в федеральном законодательстве был дан приоритет сопровождаемому проживанию для всех, кто сейчас стоит в очереди в ПНИ. Вне зависимости от региона у человека должен быть выбор: идти в интернат, получить достаточный объем сопровождения дома или скооперироваться с товарищами, вместе арендовать жилье и получать социальные услуги в малой группе.
Андрей Царев полагает, что качественный переход от ПНИ к сопровождаемому проживанию еще далеко впереди. По его мнению, в законодательстве для начала необходимо зафиксировать смежные понятия сопровождаемой трудовой деятельности и социальной занятости. Без этих услуг настоящая социализация и продуктивная жизнь человека с инвалидностью невозможно.
Внимание к сопровождаемому проживанию не должно заслонить другие важные проблемы в системе интернатов, считает Мария Островская. От гигантских интернатов-тысячников необходимо отказываться, как это сделали в США и европейских странах. Интернаты необходимо открыть для свободного посещения общественными организациями, а подопечным дать свободный выход из отделений. Здесь мало одних законодательных требований, необходим постоянный контроль — Минтруд уже обещал разослать в регионы перечень недопустимых ограничений свободы в ПНИ, но реальных изменений за этим не последовало.
Одно из ключевых ограничений, которое можно преодолеть только изменением федерального законодательства, — полная власть руководства интернатов над недееспособными подопечными. Налицо конфликт интересов: администрация ПНИ одновременно исполняет функцию опекуна и поставляет социальную услугу. Законопроект о распределенной опеке, позволяющий распределять опекунские функции между несколькими людьми или организациями, до сих пор принят Госдумой только в первом чтении.
Общественный контроль интернатов — важнейший момент. Даже принятие правильной законодательной нормы еще не гарантирует качественных перемен. С 2015 года в России формально действует институт ограниченной дееспособности — она сформулирована как способность человека осознавать значение своих действий и принимать решения с помощью других лиц. На практике подопечные интернатов по-прежнему поделены на недееспособных и дееспособных.
Ограниченная дееспособность, позволяющая человеку совершать мелкие покупки и с разрешения попечителей распоряжаться доходом, практически не присваивается — психиатры и персонал интернатов оказались к этому не готовы. За два года счет ограниченно дееспособных людей по всей стране идет на десятки. Должна быть пересмотрена и практика разделения людей с инвалидностью на имеющих реабилитационный потенциал и не имеющих. «Детей давно не делят на обучаемых и необучаемых», — отмечает Островская.
Елена Клочко считает, что принятие поэтапной федеральной программы по реформированию интернатов — необходимость, без этого регионы не смогут эффективно скоординироваться. Из-за отсутствия внятной коммуникации существующие пилотные проекты, даже удачные, имеют недостаточный эффект — они не тиражируются, не анализируются на должном уровне, существуют в отрыве от общей практики.
Отдельное внимание Клочко обращает на закон о психиатрической помощи, который по-прежнему сковывает развитие ПНИ. Хотя организации являются поставщиками социальных услуг, ряд организационных моментов по-прежнему реализуется через нормативы психиатрических больниц — отсюда длинные коридоры, сложности с выпиской из интерната, обязательное выключение света по графику и другие режимные требования.
Особая опасность наследия психиатрических больниц именно в невозможности выписки из интерната без решения комиссии о том, что человек может проживать самостоятельно. По мнению Островской, это практически закрывает возможность сопровождаемого проживания для тех, кто уже находится в интернатах. Если не внести изменения в закон о психиатрической помощи, никакие нововведения не помогут — кроме совсем самостоятельных и дееспособных, подопечные интернатов покинуть учреждения так и не смогут.
Сейчас общественные организации разрабатывают более подробные и корректные критерии нуждаемости и продвигают поправки в Жилищный кодекс и законы «О психиатрической помощи» и «Об основах социального обслуживания граждан». Мария Островская говорит, что работы впереди очень много, но она не видит готовности федеральной власти энергично решать накопившиеся проблемы, а не отдавать это на откуп регионам. «Нам не нравится такой подход. Конечно, мы будем дальше работать и пробивать возможности, чтобы федеральное законодательство менялось. Это долгий процесс, и для него нужна ясно выраженная политическая воля. Жаль, что она пока выражена туманно», — подводит итог президент «Перспектив».
Маргарита Урманчеева настроена более оптимистично: летом 2017 года ГААОРДИ открыла в Петербурге первый дом сопровождаемого проживания — трехэтажный коттедж, спрятавшийся между многоэтажек в обычном городском квартале. В трех квартирах дома самостоятельно проживают 19 человек с ментальными нарушениями, у всех собственные комнаты и общие кухни-столовые. Днем они уезжают в разные мастерские и центры занятости, а вечером возвращаются. Построить дом на условиях частно-государственного партнерства общественникам помогла крупная строительная компания. Типовой проект здания передали в правительство для возможного тиражирования.
Урманчеева надеется, что проект ГААОРДИ может стать хорошим примером для регионов, а модель частно-государственного партнерства для многих будет удобной: «Мы показываем, что альтернатива интернатам реальна. Наконец в обществе появился интерес к этой теме, и все общественные организации очень возбудились, объединились вместе и теперь готовы добиваться внимания любых высокопоставленных фигур — хоть министров, хоть президента. Процесс перемен действительно начался, теперь надо развивать и укреплять наш успех и двигаться дальше. Надеемся, наши просьбы и предложения все-таки станут базой для изменения законодательства. Мы не остановимся и не позволим, чтобы все мягко спустили на тормозах. У нас не будет другого шанса все изменить!»