Кольцо разомкнулось

Ваня вообще родился с переломом бедра. Но до шести месяцев этого не признавали, врачи говорили: «Мы в медицинской карте ничего писать не будем, а то вы нас по судам затаскаете». С последним переломом Ваню уже не взяли даже в Центральный институт травматологии и ортопедии. Сказали: «Мы не знаем, что с вами делать, на таких костях работать нельзя». Когда снимали последний раз гипс, травматолог даже от страха не стал Ваню на стол перекладывать — вдруг что-то еще сломается. Так и двигался ползком вокруг мальчика.

Коляска, конфеты, тигр

Последние два года Ваня ломался бесконечно — так говорит его мама Наташа. «Врачи сказали нам: “Костей вообще нет — вата”. Диагноз поставили только в июне. До этого говорили: “Нет, вы не тянете на “хрупких”. А у нас папа тоже ломался! Наследственное это».

Когда Ваня пересел на коляску, ему было одиннадцать лет. В квартире пришлось раздвигать мебель и даже что-то выкидывать, чтобы можно было проехать. Недавно ему купили новую коляску, более маневренную. Я говорю Ване:

— Ты гоняешь по квартире, как Шумахер.

— Ну не очень, я иногда застреваю.

Ваня любит рис, пшенку и конфеты. Готовить он себе не может: кухня все равно слишком тесная для коляски. Конфеты от Вани прячут на высоту его роста. Он пока не может подолгу ходить, но вставать из коляски должен. Конфеты — неплохая мотивация. Каждый вечер он ходит по квартире — пока по стеночке.

Рентгены Ваниных костей. Из домашнего архиваФото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД

— Надеюсь, в следующем году хотя бы на костылях уже буду ходить, — говорит Ваня.

Дома у Вани и мамы Наташи живет пес Эрик и кошка Масяня, которую подобрали на улице. Вообще, Ваня любит живность. Когда начинает говорить о животных — сразу оживает.

— Я бы еще завел одного лабрадора, одного мопса, енотика и тигра.

— А тигр тебя не покусает?

— Тогда я мопса на него натравлю!

Ваня ходит в бассейн. Но в городе всего один бассейн с пандусом. Доступной среды в подмосковной Дубне, где живет семья, нет. В школе на этажах нет пандуса. Врачебную комиссию по инвалидности Ваня проходил в здании, где вообще нет ни одного пандуса. Наташа делится наблюдением: после того как комиссию перевели в это здание, в области стало меньше официальных инвалидов — родственникам проблематично привозить на обследование лежачих больных. Еще она рассказывает, как знакомые ездили в прошлом году в Италию. Сказали потом: «Сколько там колясочников на улице — мы в таком шоке были! У нас в России столько нет».

— Они не думают, что у нас просто все сидят дома, — говорит Наташа.

Раньше, когда в их доме еще не было пандуса, приходилось обзванивать друзей, чтобы они «вынимали» Ваню из подъезда. Сейчас Ваня на домашнем обучении. Учителя приходят к нему каждый день. Он технарь в душе, с этим уже решено. Информатика — его стихия. Говорит, что станет программистом и создаст робота-врача.

Выйти из сумрака

Когда Ваня перешел на домашнее обучение, он стал реже общаться со сверстниками. Спас фонд «Хрупкие люди». Каждый год фонд устраивает лагерь для своих подопечных. В последний, в Сочи, пригласили и Ваню с мамой Наташей. Лагерь очень помогает: самое большое и важное — понять, что ты не один такой. Страшно было ехать туда, где никого не знаешь, говорит Ваня. Но он подружился со своим отрядом и сейчас продолжает общаться.

А для Наташи этот опыт важен тем, что она впервые встретила людей, которые не боятся ее ребенка.

— Последние годы мы жили в вакууме, нас все боялись, нас не знали как лечить. Нас боялись в школе, потому что два раза ноги мы ломали именно в школе на переменах. А для них это же полиция, прокуратура, проверки. А в лагере ни детей не боятся, ни дети — своего состояния.

Папы Вани недавно не стало. Наташа тянет семью одна. По ночам и в выходные работает фельдшером скорой помощи. А всю неделю проводит дома с сыном. Наташа признается, что до этого лета ощущала, будто она в замкнутом круге и выхода из него нет.

— Команда фонда на своей шкуре понимает, каково мне, там мамочки таких же детей, как у меня. Сейчас чувство, что кольцо разомкнулось, мы идем прямо и впереди видна цель.

Шагнуть в другой мир

Несовершенный остеогенез встречается у 6-7 человек из 100 тысяч — это общемировая статистика. В России его уже научились лечить, но Ване не повезло сразу попасть к специалисту, который бы правильно диагностировал это заболевание. Врачи после переломов ставили ему титановые пластины, которые крепятся болтами прямо к костям, а кости у мальчика слишком хрупкие. Эти пластины для остеогенезников — катастрофа.

В мире уже существует более технологичное изобретение — штифты. Это стержни, которые ставятся внутри кости, чтобы повысить ее прочность. Но до сентября этого года в России телескопические штифты, которые растут вместе с костью, не были зарегистрированы. Удалось это лишь благодаря многолетним усилиям фонда «Хрупкие люди». Теперь операции со штифтами могут проводить в российских клиниках, и это дает надежду всем «хрупким», кого в будущем ждала только инвалидная коляска.

Ранняя диагностика очень важна для «хрупких» детей. Если бы болезнь у Вани правильно диагностировали раньше, сейчас он мог бы даже играть в футбол. Создатель и директор фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова — тоже мама дочери с несовершенным остеогенезом — подчеркивает, что сейчас фонд сразу дает мамам новорожденных детей всю информацию о заболевании, связывает их с врачами и друг с другом.

— Они общаются, делятся своими лайфхаками, — говорит Елена. — Их дети живут уже в другом мире — где больше возможностей и в лечении, и в общении. Наш фонд нужен, чтобы это было возможным. Чтобы те дети, которые могут ходить, могли ходить. И здесь многое зависит от своевременного доступа к информации. Потому что Ваня не ходит, так как этого доступа у мамы не было даже несмотря на близость к столице, где уже с 2006 года было возможно лечение, укрепляющее кости.

…Ваня говорит, что не очень любит футбол, но мне кажется, что он лукавит. Ему тоже хочется однажды забить первый в своей жизни гол — и прыгать от радости.

Мы собираем средства на работу фонда «Хрупкие люди», который помогает детям и взрослым с несовершенным остеогенезом получать необходимое лечение и консультации. Благодаря фонду «хрупкие» дети не остаются в изоляции и мечтают не о новой инвалидной коляске, а о футбольных бутсах и кроссовках для марафона. Дальше у «Хрупких людей» еще более глобальные планы — добиться внесения штифтов в квоту по хирургическому лечению. Тогда это медицинское изделие сможет закупать государство, а операции для всех станут бесплатными.

Пожалуйста, поддержите работу фонда. Каждый переведенный рубль, каждое, даже самое минимальное, ежемесячное пожертвование поможет детям и взрослым с неизлечимым заболеванием жить полноценной жизнью.