Душа Игната

Диагноз Игната звучит так: «органическое поражение головного мозга и тяжелая форма эпилепсии». Это был 1988 год, нормальных лекарств не было, не говоря уже о реабилитации. Каждый эпилептический припадок отбрасывал малыша назад в развитии. Только он начнет улыбаться, как после припадка сутками лежит пластом. Только научится держать ложку — как потом снова будто новорожденный. В январе Игнату исполнилось 30. Он так и не научился держать ложку, ходить, говорить или понимать речь.

Тюрьма

Татьяна больше не вышла на работу. Осталась дома ухаживать за сыном. Игнату еще и года не исполнилось, как муж от нее ушел. Дима уже был взрослый, поступил в институт на ветеринара и с первого курса подрабатывал санитаром.

Начало 90-х. Денег нет, продукты по карточкам. «Помню, была какая-то гуманитарная помощь, американское масло с тушенкой и макаронами — это был праздник, — вспоминает Татьяна. — Иногда удавалось купить полкило сосисок, это пять штук. По сосиске в день Игнату».

За Игнатом нужен был круглосуточный уход — он не умел сам есть, мыться, ходить в туалет. Припадки могли начаться в любую минуту днем и ночью и продолжаться сколько угодно. У Татьяны не было возможности оставить его ни на минуту.

Она долго не могла смириться с тем, что сына нельзя вылечить. После того, как врач в дорогой платной клинике сказал, что он бы таким детям делал смертельный укол, чтобы не мучились сами и не тратили деньги родителей, надежда была только на целителей. Те, как один, говорили, что помогут. Она объездила полстраны — в то время хаоса был расцвет нетрадиционной медицины. Каждый обещал что-то свое: один чем-то мазал, другой чем-то поил, третий заклинал — все за деньги. Она продала все, что могла продать. Но Игнат не выздоравливал.

Спустя два года скитаний, после очередного визита к подмосковному знахарю, Татьяна зашла в Москве в храм, поговорила со священником, и поездки к шарлатанам закончились.

Только когда Игнату было пять лет, она оформила ему инвалидность. Крестная уговорила: хоть какие-то деньги от государства будут. Потом умерли родители Татьяны, один за другим. Она нашла работу на дому — была диспетчером на телефоне в агентстве недвижимости. Потом таким же диспетчером с наркологами — ей звонили родственники алкоголиков по объявлениям, а она отправляла их к ближайшим врачам. «Жуткая была работа, постоянные ночные звонки, но зато они платили».

Так шли годы. Пока Игнат был маленький, и мама могла его поднять, они выходили гулять. Припадок мог начаться когда угодно и где угодно, и тогда она хватала сына и бегом возвращалась домой. Когда он вырос, выходить из дома мама и сын перестали. В доме не было ни лифта, ни пандусов, а ходить сам Игнат не мог.

Постричься, сходить к врачу, съездить на похороны к родственникам — всего этого Татьяна не могла. Сбегать в аптеку за памперсами, забрать документы, просто погулять — нет. Оставить сына одного даже на полчаса — нельзя, может случиться припадок, он может упасть, покалечить себя или задохнуться. Два раза в неделю соцработник привозил им домой продукты. Платить частной сиделке, Эмилии Марковне, отличной женщине, которая знала Игната с детства, Татьяна могла только в исключительных случаях, максимум раз в месяц.

«Зубы я никогда не лечила. Если заболевали — сразу удаляла. У меня был час времени, в который мне надо было уложиться. Чтобы вырвать, часа достаточно. Приходить же несколько раз, чтобы удалять нерв, пломбировать каналы и все такое, я не могла. Врачи крутили пальцем у виска, а я говорила — удаляйте». Сегодня у Татьяны нет ни одного зуба.

«Я не была в метро 25 лет, — говорит Татьяна. — Сменился строй, страна, наступила другая эпоха. Я как будто отбывала огромный срок в тюрьме за какое-нибудь жуткое преступление. Ехала в вагоне и как сумасшедшая озиралась по сторонам, наверное, это выглядело дико».

Старший сын Дима сейчас живет в соседней парадной с женой и двумя детьми и регулярно помогает, когда нужно Игната искупать, поднять или отвезти на дачу. Дача стала летним вариантом заключения, с мая по сентябрь. Там у Татьяны сад, где Игнат может «гулять» — она вывозит его на кресле. Там и припадки реже, и сон лучше (в квартире просыпается по несколько раз за ночь, а иногда совсем не спит, и Татьяна вместе с ним).

Иногда Татьяна берет Игната в обнимку и проходит с ним несколько шагов по саду. «И так мы бывало оба топаем по участку, шатаясь, он мычит, и я ему в ответ что-то приговариваю. Забор у нас невысокий, и часто люди, проходя мимо, видят нас и говорят вполголоса: «Надо ж было так нажраться». Даже смешно. Да, Игнатик?» Раньше участок в 12 соток был засажен картошкой и кабачками, были куры и кролики, Татьяна вела хозяйство сама, благодаря этому и выживали. В последнее время выращивает только цветы.

Но недавно жизнь Татьяны изменилась.

Глоток воздуха

У нее появилось свободное время. Уже больше года Татьяне помогает программа «Передышка плюс» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Любая семья, зарегистрированная в Петербурге, в которой живет совершеннолетний инвалид, может обратиться в ассоциацию и бесплатно получить 200 часов квалифицированной помощи в год. Это время можно взять частями или полностью (например, регулярно по несколько часов в выходные, или разово две недели подряд). Уход возможен дома, в принимающей семье, а также на даче, в санатории или где-то еще.

Теперь Татьяна может позвать Эмилию Марковну не раз в полгода, чтобы сходить к врачу, а дважды в неделю на несколько часов. И часы эти оплачивает «Передышка плюс». Кроме того, сиделка Игната, как и остальные помощники, прошла обучение в школе принимающих семей, которую проводят сотрудники ГАООРДИ. Курс рассчитан на 72 часа занятий и включает в себя основы ухода за людьми с двигательными и сенсорными нарушениями, расстройствами аутистического спектра, синдромом Дауна, эпилепсией и другими особенностями развития.

Теперь по воскресеньям можно сходить в храм — религия очень помогла Татьяне принять ситуацию. Теперь можно съездить на кладбище, привести в порядок родительские могилы. Навестить больную тетушку, которой 93 года. Иногда даже сходить в театр на дневной спектакль. «Это земля и небо, — радуется Татьяна. — Теперь я знаю, что у меня есть свободное время, я могу строить какие-то планы. Могу хоть как-то заняться здоровьем, чтобы подольше протянуть ради Игната. Бассейн это вообще здорово. Там я час нахожусь наедине с собой, ложусь в воду и расслабляюсь. И лучше сплю».

Игната назвали по святцам, в честь Святого великомученика Игнатия Богоносца. «Его бросили на растерзание львам, и от него осталось только сердце, на котором было написано имя Христа, — объясняет Татьяна. — Он носил Бога в своем сердце, так и мой Игнатик, да, дорогой? Это невинная душа, она и предстанет перед Богом невинной. Он не успел сделать ничего плохого, никого обидеть, ни на кого разозлиться, — говорит Татьяна с улыбкой. — Такие дети даны нам, чтобы стать лучше. Они — индикатор. У меня раньше было много знакомых, но остались единицы. Зато те, что остались, жемчужины. Да, Игнат?»

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на работу проекта «Передышка плюс». Средства нужны на обучение помощников и сиделок, оплату их труда, компенсацию транспортных расходов.

Теперь Татьяна может заботиться о своем здоровье, чтобы подольше остаться рядом с Игнатом и давать ему любовь, уход и заботу, которую он, к сожалению, не получит ни в каком специальном учреждении. Небольшое, но регулярное пожертвование позволит «Передышке плюс» и дальше помогать Татьяне и таким же самоотверженным родителям детей с чистыми душами.