Эдуард Ларионов — десантник. Служил в Закавказском военном округе, участвовал в миротворческих операциях на Кавказе. В девяностые, когда в стране было нечего есть, а у десантника Ларионова родилась первая дочь Катерина, он, вернувшись со службы, сел на фуру и больше десяти лет протрубил дальнобойщиком. Как-то доехал аж до Ухты, куда не было дорог. А однажды Эдуарда взяли в заложники бандиты и держали больше недели в глухом лесу на воде. Искали в фуре контрабанду. После этого стресса, когда он практически простился с жизнью, у Эдуарда проявился наследственный сахарный диабет. То время он вспоминает, как самое тяжелое в жизни. А про то, что творится сейчас, говорит с улыбкой: «Таблеток пока хватает».
Эдуард восстанавливается после второй трансплантации костного мозга. Донором оба раза была его старшая дочь. Та самая Катерина, которой папа добывал честным трудом все самое лучшее, катал на фуре, возил в походы и долго и тщательно скрывал от нее смертельный диагноз: первичный миелофиброз — болезнь кроветворной системы.
Большая семья
Он скрывал онкологию не только от Кати. У Эдуарда четверо детей: две дочки от первого брака, приемный сын родной сестры, умершей от диабета, и младшая дочь, тоже приемная, которой Эдуард заменил отца, женившись второй раз.
Заболел Эдуард почти сразу, как образовалась его вторая семья, в 2010 году. И долго лечился тайком, лежал в больнице с «неопасными» диагнозами. Супруга Ирина узнала обо всем первой, и только, когда у Эдуарда уже настолько увеличилась селезенка, и обнаружилась такая слабость, что скрывать все уже не представлялось возможным. Ирина разузнала, что нужно делать, и, получив назначение от врачей в клинике НИИ им.Раисы Горбачевой, позвонила Кате накануне дня ее рождения.
Схема лечения предполагала дорогостоящие препараты, сперва счет шел на сотни тысяч рублей.
Выслушав Ирину, Катя повесила трубку и оставшиеся 15 минут до «дня рождения» горько плакала. Это были самые сильные слезы, хотя потом слез было еще очень много, но прочих Катя почти не помнит, потому что она выплакивала их, уже стоя «на передовой», каждый день сражаясь вместе с папой за его жизнь. А тогда, словно получив удар под коленки, выбилась из сил и упала, ощущая, как фундамент ее мира — прочный и спокойный, как большая черепаха, на которой держится земная твердь, поплыл, оставляя вместо себя зияющую черную пустоту.
Заглянув в эту бездну на долгих пятнадцать минут, Катя решила действовать. К папе в больницу она пришла уже с уверенной улыбкой, в которой с того самого дня читалось: «Я рядом, я помогу». А папа, в свою очередь, улыбаясь и шутя, отвечал: «Болячка — этап. Победим — и будем жить!» Врачи говорили родственникам: «Раз шутит — значит, все идет по плану». Но план оказался замысловатый.
Монетка на счастье
От курса к курсу лечения Эдуарду становилось то немножко лучше, то хуже, то снова брезжила надежда. Изматывающая долгая дистанция дарила семье все большую любовь, сплетая ее из ежедневных встреч, поддержки, просмотренных вместе фильмов, воспоминаний и переживаний детства, прокрученных на воображаемом кинопроекторе. Папа и дочь проводили много времени вместе, словно наверстывая упущенное. «Мне папы в детстве очень не хватало, сестре Саше повезло больше, она его больше видела, он тогда пересел на автокран уже, — вспоминает Катя. — Правда, когда родители развелись, я жила с папой. Но я тогда была подростком, не то, чтобы трудным, но подростком — все знаю лучше всех, самостоятельная и вообще. Зависала где-то у друзей, влюблялась, училась и только звонила: «Папа, я сегодня не приду». Папа все мужественно принимал, не показывая своего волнения. А сейчас, когда я сама стала мамой, понимаю, как он переживал за меня».
Деньги, которые сперва собирались силами семьи, стало собирать все сложнее. Жена Ирина уговаривала Эдуарда обратиться в фонд AdVita, но бывший десантник в фонды не верил. Так сложилась жизнь — привык рассчитывать только на себя и неохотно отступал от своих мужских принципов.
Но Ирина, которую Эдуард называет в этой истории «главным движком», в фонд все же обратилась. Как только Эдуарда зарегистрировали и завели страницу на сайте фонда, сбор средств на лечение активизировался. А в одно обычное утро тысячи людей прочитали в газете «Метро» про то, какой Эдуард заботливый папа и дедушка, про то, как он работал на автокране и строил в Петербурге кольцевую автодорогу, новый стадион, фонтаны на Московском проспекте, проезжая мимо которых летом всегда хочется остановиться на площади, полной солнца и брызг, и бросить туда монетку на счастье.
Кто больше съест
Когда возможности медикаментозной терапии были исчерпаны, врачи вынесли вердикт: необходима трансплантация костного мозга. Родных братьев и сестер, которые могли бы стать донорами, у Эдуарда нет. В Российском регистре доноров костного мозга «генетических родственников» не оказалось. Пришлось обращаться в международный регистр и платить большие деньги. Счет пошел уже на миллионы рублей, но, использовав все личные ресурсы и ресурсы фонда AdVita, средства собрали, запустили поиск донора, но тоже безрезультатно.
Тогда было решено провести типирование (проверку на генетическую совместимость) обеих дочерей. С детьми совместимость больше 50% бывает редко, но Катя сразу почувствовала, что она станет донором.
Пока шла подготовка к типированию, обе сестры, на тот момент проживавшие в одной квартире, начали много и отчаянно есть. Для пересадки клеток костного мозга необходима масса тела донора: чем она больше, тем больше шансов набрать достаточное для пересадки количество стволовых клеток. Девушки же всегда были стройны и изящны.
«Саша, не ешь. Все равно донором буду я. Я просто знаю», — говорила Катя младшей сестре за завтраком, обедом и ужином, но Саша ела, на всякий пожарный. Около месяца они соревновались в поедании мучного и сладкого, запивании его протеиновыми коктейлями, заедании мясным и молочным ассортиментом. Обе набрали около пяти дополнительных к их скромному весу килограммов. По результатам типирования выяснилось, что больше подходит Катя, 60% совместимости. И тогда Катя мужественно продолжила есть, а Саша села на диету.
Книги и путешествия
«Я читала книги про то, как победить рак — Романа Супера, Катерины Гордеевой. Они очень помогают. Сначала читала сама, а потом давала папе. Это то, что нам помогало не падать духом. А еще фильмы про путешествия — за время подготовки к операции мы с папой будто весь мир объездили, смотря один популярный канал на YouTube».
Катя помнит, как путешествовала с папой, но с трудом вспоминает, как ей ставили катетер в яремную вену, и как она с ним ходила два дня. Помнит, как уговаривала его в детстве прыгнуть с ней с парашютом, но не помнит, как звали врачей, которые проводили пересадку, хотя ей за это ужасно стыдно. «Они все гениальные, я обязательно вспомню, как всех зовут, пожалуйста, напишите про них!» А еще Катя помнит, как неловко было сидеть в памперсе под аппаратом, в который утекала ее кровь с клетками костного мозга и возвращалась обратно уже без них. Сидеть нужно было очень долго, отключаться «по необходимости» нельзя.
«Выяснилось, что «трансплантация костного мозга» — звучит гораздо страшнее, чем происходит на самом деле. Я думаю, это нужно как-то иначе назвать, чтобы люди не боялись становиться донорами. Это просто как переливание крови, туда-обратно, а пока это все происходит — можно читать, селфиться для успокоения родных и близких и даже спать», — улыбается Катя.
Одной крови
После пересадки наступил момент серьезного осложнения. Лечение потребовало срочного переливания крови. Первая положительная группа нужна была прямо сегодня. Этот момент Катя вспоминает, как чудо. «Когда собирались деньги, это ощущалось, как сильнейшая поддержка, но когда, кинув клич по ресурсам фонда и по личным страницам, я увидела на следующий день очередь из сдающих «кровь для Ларионова», то ощутила невероятный подъем — будто подняли меня на автокране куда-то к облакам. В тот день у нас с Ириной и у сотрудников донорского отдела фонда AdVita обрывались телефоны, звонили и спрашивали, до которого часа можно кровь сдать и не нужна ли другая группа».
Крови тогда хватило и даже еще осталось для других. А вместе в кровью появились и новые силы, и уверенность в том, что длительная борьба идет не зря, и что болезни будет дан отпор во что бы то ни стало. Девиз десантников «Никто, кроме нас», работал по полной программе, а Эдуард подводить не привык и вышел на новый этап своего главного сражения.
История с пересадкой на этом не закончилась. Когда Катины клетки начали бастовать и не приживаться, она злилась на них и даже разговаривала с ними: «Вы что? Это же мой самый любимый и родной в мире папа!» А папу рвало сутки напролет, папа терял вес, падал, набивал шишки и гематомы, переставал ходить. Катя винила себя. А через месяц решилась на еще одну пересадку. То есть как решилась. Выбора не было. Второй раз оказался сложнее. Организм не успел восстановиться после сложных манипуляций. Ломки и недомогания были сильнее в разы. Но Катя говорила: «Папа, я сегодня приеду» — и приезжала каждый день до трансплантации, и он встречал ее улыбкой на родном, землисто-сером лице. Второй раз клетки приживались еще хуже, и Катя снова винила себя. Никто, кроме нее, не знал, насколько папе плохо, хотя теперь с ним по очереди дежурили все члены семьи, не оставляя его ни на минуту. День за днем. Месяц за месяцем. И клетки, и члены семьи становились друг другу все более родными.
Сейчас Катины клетки уже прижились. Но впереди у Эдуарда еще долгий путь выхода в стабильную ремиссию, хотя Катя говорит, что страха перед болезнью больше нет. Она поняла главное, то, что ее папа знал еще до ее рождения: никто, кроме нас.
Никто, кроме нас, не станет донором крови, или костного мозга. Никто, кроме нас, не оформит регулярное пожертвование для фонда AdVita, у которого всегда должны быть огромные ресурсы для поддержки больных. Никто, кроме нас, прямо сейчас не спасет того, кто умирает без этой помощи. Никто. Кроме нас.