В доме Клары смеются все. Сама она хохочет после каждой фразы. Пятилетний внук Дима, сын старшей дочери, хохочет, воруя колбасу со стола и убегая в комнату смотреть мультики. И младшая дочь Лена смеется, потягивая чай из трубочки. Только вспоминая, как Лена родилась, Клара перестает смеяться.
Одно за другим
Это было в 1989 году, в Петербурге, в Институте акушерства и гинекологии. «Она у меня шла вперед ногами, и это было известно с четвертого месяца беременности, — вспоминает Клара. — Когда я начала рожать, была пересменка, и последнее, что я помню, это как молодая акушерка испуганно бегает вокруг меня. А когда я пришла в себя, Лену уже увезли в реанимацию. Родовая травма, ДЦП. Она пробыла там два месяца. Почему мне не сделали кесарево, я не знаю».
Клара Михайловна и Лена
Фото: Наталья Булкина для ТД
Потом Клару с Леной выписали домой, и следующие четыре года прошли между домом и реабилитацией в больнице. Лекарства, массажи, лечебная физкультура. Клара каждый день возила Лену в коляске на метро. А еще старшая дочь Маша росла, ей тоже нужно было внимание. Было начало 1990-х. Клара, естественно, на работу не вернулась. Смотреть за Леной помогала свекровь, которая жила с ними. Если бы не муж, который работал в строительстве, жить было бы не на что.
Сначала занимались только физической реабилитацией: Лена не говорила — и врачи думали, что интеллект не сохранен. В перерывах между процедурами, кормлением и переодеванием Лена сидела в коляске рядом с бабушкой, пока та смотрела сериалы. Как-то раз, когда Лене было четыре года, по телевизору шла восьмисотая серия «Санта-Барбары», а в ней главный герой, СиСи Кэпвелл, впал в кому. И Лена заплакала.
«Это было нечто! — смеется Клара. — Ей было жалко бедного СиСи! Значит, она все понимала. А раз понимала, значит, надо заниматься и развивать ее мозг, а не только руки-ноги». И Клара нашла логопеда и невролога. Через год Лена заговорила.
А еще через год муж Клары заболел. Сначала ходил вялый и без сил, потом стал терять голос. Обследовались — рак горла. Спустя полгода и две операции он умер. А еще через три месяца умерла свекровь. Клара осталась одна с Машей и Леной.
Лена
Фото: Наталья Булкина для ТД
«Что со мной было, я правда не помню. Видимо, такие моменты память стирает, — говорит Клара. — Помню только какие-то эпизоды. Как Маша приходит домой с одноклассницами, а у меня в холодильнике пусто. Просто вообще пусто. И она спрашивает: “Мама, тебе что, жалко еды для них?” И я плачу. Знаю, что ребенок не виноват, она привыкла к одному — и в одночасье ничего не стало. Я поняла, что надо срочно что-то делать».
Быть как все
И Клара нашла работу. Сначала устроилась на курсы бухгалтеров, потом начала вести фирмы на дому — из-за Лены она могла работать только удаленно. Когда Лене было девять, Клара устроила ее в школу «Озерки», которая специализируется на обучении детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Там Лена училась до девятого класса.
Клара Михайловна надевает браслет на руку Лены
Фото: Наталья Булкина для ТД
Любимым предметом был немецкий. «До сих пор ума не приложу, как такое возможно, — смеется Клара. — Они и по-русски толком не говорят, а тут сложнейший немецкий. Как преподавательница учила их — загадка. Там же грамматика, произношение, причем все устно, ведь детки не пишут. Я слышала, что детям с ДЦП очень полезно учить другие языки, чтобы развивалась артикуляция. Потом учительница ушла на пенсию, и Ленка все забыла. Понимает, но сказать ничего не может». Лена кивает и повторяет, что понимает, но сказать не может.
После школы Клара возила Лену заниматься танцами на колясках в центр «Аревик». Лене очень нравилось. Даже ездили в Чехию на гастроли и в Москву на конкурс в «Крокус Сити». Но последние два года занятий нет, так как центр закрылся. Клара вообще старается вывозить Лену как можно чаще — в кино, в музей, на прогулку. Пандусов в доме нет, и это тяжело, зато теперь есть машина, в кредит. Без нее было бы никак.
«Больше всего я не хочу запирать ее дома, я хочу, чтобы она была как все, — говорит Клара. — Так же, как и все, ходила в кино, на танцы, ездила на море». А еще Лена обожает футбол. Смотрит любой, но, конечно, болеет за «Зенит». Клара недавно купила билеты на чемпионат мира в Сочи, а потом на полуфинал у себя в Питере. «Поедем с друзьями-колясочниками, такими же сумасшедшими, как мы, — смеется она. — Заодно Ленку вывезу к морю погреться». Лена радостно шевелит локтями в предвкушении.
Клара Михайловна и Лена
Фото: Наталья Булкина для ТД
Откуда Клара берет силы на все, особенно на бесконечный смех и шутки, непонятно. Но понятно, что ей тоже нужен отдых. И со следующей недели у нее появится передышка — в прямом смысле слова. Программа «Передышка плюс» предоставит ей обученную няню, которая будет приходить три раза в неделю и на несколько часов оставаться с Леной и ухаживать за ней. А Клара сможет ездить работать в офис, чтобы поскорее выплатить кредит за машину. И даже иногда отдыхать.
Лена не может ходить, не может сама держать ложку, причесываться и обслуживать себя. Может только держать планшет, ну и, конечно, смеяться. Программа «Передышка плюс» Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ помогает любой семье в Петербурге, в которой живет совершеннолетний инвалид. Семья может бесплатно получить 200 часов квалифицированной помощи в год.
Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на работу «Передышки плюс». Средства нужны на обучение помощников и сиделок, оплату их труда и компенсацию транспортных расходов. Пожалуйста, оформите ежемесячное пожертвование, и у таких жизнелюбивых людей, как Лена, и преданных, как Клара, будет гораздо больше поводов для радостного смеха.
