«Мам, а у нас все, что ли, бабочки будут умирать?» — Даша уткнулась носом в «бабочкарий» (стеклянную трехлитровую банку с куколками тропических бабочек на бамбуковой ветке). Одна бабочка наполовину вылезла из кокона, но так и засохла, не расправив крылья.
Даше Лисиной восемь лет. Она умирает, но не знает об этом, поэтому старательно выводит в самодельных прописях сложные буквы с загогулинами вроде В или Д. Мама Таня сама выдумывает дочке задания: школу пришлось бросить из-за самочувствия, бесчисленных процедур и — не в последнюю очередь — из-за черствости преподавателей и руководства.
Дашина ситуация в школе известна, но Татьяне регулярно названивает завуч с вопросами, собирается ли Даша писать отчетные контрольные. Как будто ничего не происходит. Или все стараются делать вид, что ничего не происходит.
Мы, люди, все очень похожи. Вот кто из москвичей в новогодние каникулы ходил с детьми на шоу в «Москвариум» на ВДНХ? Мы с дочкой ходили. И Даша с мамой ходили. «Мне там больше всего бакланы понравились», — говорит Даша.
И в домах у нас все до боли одинаковое: подарки из рекламы, посуда из IKEA, кофе без сахара, кухня цвета беж. И мы с мужем ведь тоже купили дочке на 8 Марта бабочкарий. Только у нас бабочка выжила, а у Даши — нет. И у одних родителей, когда дочка заболевает, температура спадает и все проходит. А у других — две недели жара, отсутствие реакции на антибиотики, «мам, живот что-то болит» — и твердая горошина под пальцами при пальпировании.
Даша у окна в своей комнате
Фото: Василий Колотилов для ТД
«Даша заболела в свой день рождения, — вспоминает Татьяна, теребя ватный диск. — Резко поднялась температура. Но это же дети: сейчас она скачет, потом переутомилась — и сникла, потом опять скачет. Вот и у нас так было. Сходили, конечно, к педиатру. Поставили ОРВИ. Но температура не падала, поэтому я решила подстраховаться у знакомого врача. Узнав про две недели, та сразу отправила сдавать кровь, биохимию, делать рентген, УЗИ, МРТ — все подряд. А когда начались боли в животе, велела срочно ложиться куда угодно через скорую. Так мы попали в больницу».
Как выглядит горе
Татьяна встретила нас еще у лифта. С ватным диском в руке. И если кто-то спросит вас, как выглядит горе матери, у которой в любой момент может умереть дочь, — представьте себе простой ватный диск. Ты никогда не знаешь, когда не сможешь сдержать слез. А круглый незаметный диск не так привлекает внимание, как платок. Вытер — выбросил. Взял новый. В кулаке он почти незаметен.
«Как смириться с мыслью, что твой ребенок умирает? Никак. С этим просто живешь. Отвлекаешься на бытовые дела какие-то. Ну и люди, которые тебя окружают, — они помогают».
В больнице, куда Даша попала в 2014 году после своего пятого дня рождения, диагноз поставили сразу — «гепатобластома с поражением обеих долей печени», третья стадия. Рак печени в тяжелой форме. Когда Татьяна узнала приговор, состояние было шоковое, не могла выйти из ступора, потеряла способность к какому-либо действию, поэтому позвонила всем близким с просьбой прийти на помощь, приехать. Прямо сейчас. И они приехали. За что получили натуральную выволочку от заведующей отделением онкологии.
Татьяна смотрит, как Даша пишет в прописях
Фото: Василий Колотилов для ТД
«Я вообще не понимала, что она кричит про проходной двор, про плакальщиц, про группу поддержки, — выдыхает Татьяна. — Просто она кричала и кричала. Так что мы собрали вещи и ушли. С Дашей вместе. Заведующая еще насмехалась: “Куда вы пойдете, вам лечиться надо, куда собрались?” Да хоть куда. Только пусть не кричат».
«Мы выбрали время»
Уже в другой больнице Даша проходила первую химиотерапию, а потом и первую операцию по отсечению пораженной части печени. Операция прошла успешно — и больше полугода девочка была в ремиссии.
«Очень поддержали в самый тяжкий момент мамы деток, которые лежали с нами. У нас есть общий чат в WhatsApp, где можно просто поболтать ни о чем. Или что-то по делу выяснить. Медицинское что-то. Иногда появляется у кого-то серьезный вопрос, так и пишем: “Девочки, собираем консилиум”».
Татьяна вздрагивает и хватается за ватный диск. Ведь это настоящий консилиум врачей лишил семью последнего плана действий. После счастливого периода ремиссии Даше снова стало плохо. Поскольку отсекать было уже нечего, медики посоветовали еще один вариант — прижечь пораженную область печени лазером. Но это повлекло за собой осложнения — тромбы в кровеносных сосудах и общее ухудшение состояния. Прогресс болезни остановить не удалось. Стали думать о пересадке печени.
Даша играет в планшет
Фото: Василий Колотилов для ТД
Папа Даши немедленно сдал все анализы. По медицинским показателям он подходил идеально. Все соглашения и анкеты были заполнены и подписаны. Оставалось уладить лишь вопрос с документами (из загса требовалась бумажка под названием «Установление отцовства», поскольку официально родители девочки не расписаны). Это было необходимо для оформления процедуры донорства. Увы, бумага не потребовалась. Медицинский консилиум постановил, что с текущими анализами пересадка печени слишком опасна для Даши.
«Нам отказали в операции и предоставили выбор — лечение в стационаре без каких-либо шансов или неопределенное время дома с семьей. Мы выбрали время», — говорит Татьяна.
Боль от бездействия
«Нет уж, спасибо, насмотрелся, — сдавленно выговаривает Дашин папа. — Видели, может, по телевизору узников Бухенвальда? Вот так мой ребенок выглядел после всех процедур и операций за три года. И нам предлагали продолжить. Нет уж, спасибо. Лучше пусть на велике катается, как все».
На полу рядом с розовым велосипедом разложены инструменты. Пахнет машинным маслом от слетевшей цепи. Что-то тревожное бормочет телевизор. В комнате темно, хочется включить свет — так вроде бы и сподручнее, но отчего-то понятно, что делать этого нельзя.
«Самое тяжелое было, когда опять началось. Потому что появилась надежда после первой операции. А потом снова… Значит, так. Я молчу. Я же мужик. Но… что убивает: сделать ничего не могу. Нет вариантов. Раньше были хоть какие-то — что-то делали там, суетились. А теперь ничего нет».
Ничего нет в буквальном смысле. Нет будущего, потому что невозможно ничего планировать в ситуации неопределенности. Даже на дачу ехать боязно — далековато. Нет финансовой стабильности. Из-за истории с установлением отцовства Татьяна потеряла социальные выплаты на ребенка и субсидии на оплату ЖКХ (метраж теперь уже двух квартир пересчитали на членов семьи — и оказался якобы перебор). Нет собственных жизней. Ни у Татьяны, которая живет теперь только Дашей (работа осталась лишь на уровне «числюсь»). Ни у папы, ни у бабушки, ни у старшей сестры Алены, которая все больше времени проводит в колледже, но далеко не факт, что из-за учебы.
Даша просила Деда Мороза пластиковую куклу, а он подарил тряпичную
Фото: Василий Колотилов для ТД
«Она вещь в себе, — говорит о старшей дочери Татьяна. — С Дашкой они как раньше. То любовь-любовь, а то и подраться могут. А от меня она закрылась. Только один раз проплакалась, когда был разговор. И все. Больше мы это не обсуждаем».
Каждый теперь живет глубоко внутри себя. И Даша — единственная их связь с окружающим миром, куда они периодически выныривают, чтобы вновь воссоединиться для исполнения ее мечтаний или во время визитов сотрудников Детского хосписа «Дом с маяком», который курирует семью по просьбе врачей из больницы.
Дед Мороз — незнайка
Горе матери — это постоянное удивление дочери. Почему вдруг стало можно не ходить в школу? Почему тебе восемь лет, а просишься на ручки — и тебя берут? Почему сейчас кино, зоопарк, театр, а раньше — площадка под домом. «В четырех стенах не сидим уж точно, — улыбается Татьяна, — такая теперь культурная жизнь насыщенная, спасибо “Дому с маяком”». Почему раньше от «хочу» до подарка надо было ждать Нового года или дня рождения, а теперь нет?
Кстати, о подарках. Вот блестящий хвост русалки, вот коляска — как настоящая, с младенцем — это все от Детского хосписа. Скоро еще будет платье Эльзы из «Холодного сердца». Только обязательно с париком, а то русую косу Даше никак не отрастить. Вот кусачий джунгарский хомяк. «Выпустила. Развлекайтесь. А я пока в Warcraft поиграю на планшете». Раскраска бальных платьев тоже есть, но это не так интересно. А еще Даша была в «Кидбурге» — работала там ветеринаром, кошку лечила. Вылечила. А еще за городом катают на лошадях — каталась. Даже слезать не хотела. «Вот бы на балконе лошадку поселить». А еще в новогодние каникулы к Деду Морозу в гости ездила. Эту поездку в усадьбу в Кузьминках тоже устроил «Дом с маяком».
— Я однажды видела одного Деда Мороза, — скептически рассказывает Дарья. — Только он в кроссовках был, я сразу поняла: не настоящий.
— А тот, другой, настоящий?
— Ну похоже. Подарил мне куклу Monster High из письма. Только я пластиковую просила, чтобы купаться можно было с ней, а он другую подарил. Ее нельзя мочить. Не разбирается Дед Мороз в куклах.
Дед Мороз попался недогадливый, зато взрослые тети, которые приезжают к ним с мамой в гости, могут делать праздник без праздника. Недавно, например, ни с того ни с сего заехали чаю попить вместе с клоуном. «И устроили целый спектакль — “Репку”! Папа дедушкой был, мама — бабушкой, Даша — внучкой, Жучка — ой, то есть шпиц Мася — Жучкой, а хома — мышкой». Даша давно не видела родителей такими веселыми.
Есть такая работа
О том, что взрослые тети — сотрудницы «Дома с маяком», Даша, разумеется, не знает. Как не знает, что маме они тоже привозят «подарки». И пока Даша веселится с игровым терапевтом (есть и такой сотрудник в хосписе, регулярно навещающий подопечных), маму координатор инструктирует, как пользоваться кислородным концентратором, инфузоматом, аспиратором. Пока дочка ждет наряды, мама ждет новую «онкоукладку» (минимально необходимый набор медицинских препаратов).
Даша играет в своей комнате
Фото: Василий Колотилов для ТД
«Я просила девочек, чтобы они не показывали все это Даше. Она же любопытная, начнет сразу вопросы задавать. А что я ей отвечу? У нее из больницы друзья остались — Саша и Полина, приезжают к нам, отвлекают Дашку от компьютера, могут хоккей в прихожей устроить или другие игры. Но если Полинка — как моя, то Саша как раз на коляске. И вот буквально вчера начались расспросы: “А почему он не ходит? А будет ходить? А когда”? Говорю: “Даст Бог, пойдет”. Вру, конечно, но что тут скажешь?»
Работа Детского хосписа «Дом с маяком» — быть рядом, как бы ни было тяжело. Помогать семьям, которые разбиты общей бедой, снова объединяться, хотя бы в постановке «Репка». Быть опорой, когда от горя закружилась голова. Превращаться в ватный диск, когда подкрадываются слезы. Дарить новых бабочек. Знакомить с Дедом Морозом. Воплощать мечты в режиме цейтнота. Дарить счастье тем, кто не знает, что завтрашний день может стать последним. Есть такая работа. И чтобы она не прекращалась, помогите Детскому хоспису прямо сейчас.
