Я держу Надю за худую-худую ручку с длинными изогнутыми пальцами. Непропорционально маленькое, истощенное тело спрятано под одеялом, и эта ручка — единственно способная хоть к какому-то движению — вцепилась в меня, как в спасательный круг. Два дня назад Наде исполнилось тридцать шесть, но выглядит она как подросток, только с непривычно взрослым лицом, густо залитым румянцем — ей неловко, новые гости бывают у нее нечасто. Даже глаза на этом лице, будто повинуясь общему телесному оцепенению, застыли — немигающие и стеклянные, смотрят неотрывно в одну точку.
Болезнь сдавила Наде легкие — ей тяжело дышать, грудь вздымается резко, каждый вздох сопровождается тихим стоном. Она пытается что-то сказать, но из всех слов получается выговорить только простейшие слоги: «Ма-ма», «па-па». За время беседы Надин интерес ко мне угасает, и она неловко поворачивает голову к воздушным шарикам с гелием, висящим под потолком. Каждый шарик привязан к ленточке, а концы этих ленточек завязаны на пальцах другой надиной руки. Эти шарики ей принес на прошедший день рождения католический священник, отец Ондрей из Словакии. Он здесь же, держит руку на плече Нади и тихо говорит ей ничего не значащие ласковые слова с забавным восточноевропейским акцентом.
Надежда
Фото: Светлана Софьина для ТД
Рядом и вся родня Нади — мама, бабушка и даже младшая сестра, приехала в гости из Казани на пару недель. Только папа, важный инженер на производстве (фотографии солидного усатого мужчины в костюме мне показывают с гордостью), сейчас на работе. Семья держится друг за дружку, и каждый, как может, заботится о Наде. Пока один помогает готовить для нее жидкую еду, другой убирает комнату, а третий делает лечебный массаж.
История болезни
Меня давно напоили чаем с конфетами и пирожными, оставшимися после праздника, и теперь наперебой рассказывают о Наде. До 14 лет была такой же девочкой, как и сверстницы — училась на четверки, гуляла по вечерам с друзьями и любила читать дурацкие бульварные романы. Хорошо знала языки — учила английский и испанский, поступила в техникум — на бухгалтера, как бабушка. Ходила в костел — как дедушка, родившийся в католической деревне в Западной Беларуси. Уже потом, «после» — ездила на коляске вместе с другими ребятами на природу, часами смотрела телепередачи и сидела в соцсетях, переписывалась с бывшими одноклассниками. Прыгала по дому на одной ноге, чтобы добраться до кухни и помочь маме. Пыталась рисовать специальными пальчиковыми красками. Говорила. Вся семья без умолку вспоминает разные истории из жизни, но мне нестерпимо режет слух одна деталь — о Наде говорят только в прошедшем времени.
Рассеянный склероз непредсказуем и жесток. Откуда появляется — непонятно, и, несмотря на серьезные достижения медицины в последние годы, он по-прежнему неизлечим. В спинном и головном мозге поражается оболочка нервных волокон, импульсы не доходит до тела, и рано или поздно наступает неминуемый паралич. Вся безжалостная неизвестность в этой оговорке, «рано или поздно» — пока одни живут с ним десятилетиями, а то и вовсе не знают о своем диагнозе, другие сгорают за считанные месяцы.
Наде не повезло — впервые ей стало плохо еще в родной Караганде, и местные врачи не смогли объяснить, в чем дело, почему умная и бойкая девочка вдруг стала стремительно слабеть и почти перестала учиться. Разводили руками, наобум выписывали лекарства и советовали обратиться к опытному неврологу при первой же возможности. В Саратове, куда семья переехала из Казахстана, опасаясь этнических конфликтов, причину установили сразу, но болезнь прогрессировала стремительно и неотвратимо. Если весной 1997-го Надя еще не замечала своего недуга, то уже осенью с трудом передвигалась без посторонней помощи.
Через несколько лет к первому диагнозу добавится невралгия, Наде сделают сложную операцию на мозге и установят нейростимуляторы. Чтобы снять жуткие боли, ей придется пить сильнейшие обезболивающие. Может быть, именно это подлило масла в разгоравшийся огонь болезни, но периодов ремиссии не было уже несколько лет.
Настоящая вера
Мама Нади, Людмила Ивановна, бережно хранит все врачебные заключения, все документы дочери — вместе с выцветшими фотографиями улыбчивой девчушки из прошлой жизни она показывает бесконечные постановления, диагнозы, рекомендации и решения с непроизносимыми медицинскими и бюрократическими формулировками.
Людмила Ивановна — немолодая женщина с мягкими чертами лица и тихим голосом — потрясает какой-то безграничной собранностью, бульдожьей хваткой и готовностью биться до конца. За прошедшие двадцать лет она успела поучаствовать в работе нескольких общественных организаций, добиться бесплатной реабилитации для саратовских детей с инвалидностью, принять самое деятельное участие в разработке различных регламентов и методических рекомендаций по этой теме. Если раньше льготные препараты и бесплатные занятия лечебной физкультурой были только мечтой, то сейчас почти все предложения общественников включены в целевые программы даже на федеральном уровне. Но во всех ассоциациях и клубах Людмила Ивановна остается, как она со смехом говорит, «самозванцем» — не занимает никаких формальных постов и должностей и не любит лишней публичности.
Слева: Надя с мамой Людмилой Ивановной, 1983 год. Справа: Надя, 1985 годФото: Светлана Софьина для ТД
Но, пожалуй, даже больше кипучей деятельности Людмилы Ивановны удивляет ее неиссякаемый оптимизм. Я общался со многими семьями, воспитывающими детей с инвалидностью — и всегда у самых упорных и волевых за показной броней оставалась бесконечная усталость и опустошение. Мама Нади не такая. Кажется, она излучает жизнерадостность — в любой напасти найдет и разглядит что-то хорошее. Их дом на самой окраине города — ничего, зато воздух чистый и свежий. И не страшно, что за калиткой месиво из грязевых луж. Само здание старенькое да покосившееся, но потолки-то, потолки вон какие высокие! Даже отсутствие канализации не смущает: «Зато у нас есть отличная сливная яма!»
Может быть, дело в том, что мама никогда не остается с Надей один на один. Помимо дружной семьи, у девушки есть немало друзей — бывшие одноклассники и друзья по католическому приходу. Одна из прихожанок, Маша, на каждый праздник шлет Наде письма, выводя неуверенным почерком крупные буквы. У Маши тяжелая форма ДЦП — ей наверняка было очень сложно написать даже эти два предложения: «НАДЯ ЖЕЛАЮ ТЕБЕ ЗДОРОВЬЯ ПУСТЬ ГОСПОДЬ НА ТВОЙ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ СОТВОРИТ ЧУДО. ЖЕЛАЮ ТЕБЕ ЧТОБЫ Я УВИДЕЛА ТЕБЯ ХОДЯЧЕЙ ЧТОБЫ ТЫ ПОТОМ МОГЛА БЫТЬ СО МНОЙ».
Мама читает мне и Наде вслух эти письма, с трудом сдерживая слезы, а из портативной колонки у изголовья Надиной кровати играет надрывное «Адажио» Джазотто. «Вот это настоящая вера, это настоящая молитва», — приговаривает отец Ондрей, продолжая гладить Надино плечо. Потом псевдоклассическую музыку сменит неожиданный Розенбаум, любимый Надей певец Трофим и удивительная обработка «АББА» в русском народном стиле, которая приводит отца Ондрея в неописуемый восторг.
Слева: Надя в старших классах, когда она еще могла ходить в школу. Справа: Надя с папойФото: Светлана Софьина для ТД
Католическая церковь в жизни Надиной семьи — не только и не столько религиозная организация. Любой лежачий больной требует сложного ежедневного ухода, и даже безграничной любви и заботы близких недостаточно, чтобы обеспечить необходимый комфорт парализованному человеку. Людмиле Ивановне и всей семье уже почти 10 лет помогает служба ухода за лежачими больными «Каритас», работающая при католических приходах по всей России и помогающая всем нуждающимся в помощи, независимо от вероисповедания.
В Саратове «Каритас» не просто помогает конкретным людям — сил одного руководителя и двух профессиональных медсестер не хватило бы на почти миллионный город. У каждого из специалистов по уходу и так в день по четыре-пять посещений своих подопечных, но для Саратова это все равно капля в море. Поэтому патронажная служба здесь действует иначе: «Каритас» помогает большему числу нуждающихся, обучая нянь, сиделок, социальных работников и родственников больных. Пройдя обучение, те уже смогут применить полученные знания и передать их дальше.
Семью Нади «Каритас» посещает и поддерживает уже очень давно. Главной помощью стали технические средства реабилитации — ходунки, коляски и вертикализаторы. Но последние месяцы Надя уже совсем не поднимается с кровати — не может сесть даже в коляску. Людмила Ивановна посетила несколько занятий в «Каритасе» и теперь знает, по ее словам, «несколько хитрых нюансов» — как правильно держать дочку, как обмывать и делать массаж, почему ее нужно как можно больше поить. Эти незаметные тонкости большинству соцработников и коммерческих сиделок неизвестны, но, если их не знать, можно причинить человеку боль, даже не заметив этого.
Надежда
Фото: Светлана Софьина для ТД
В комнате Нади под потолком натянуты странные веревки. Я не сразу понял, что они, как провода, ведут от Надиной кровати к выходу во двор. С их помощью еще несколько лет назад Надя передвигалась по комнате. Сейчас веревками не пользуются, но они продолжают висеть — бабушка говорит мне, что когда-нибудь Надя еще обязательно снова пойдет. «Ведь будешь, Наденька, снова бегать как зайчик?» Я знаю наверняка, что этого уже никогда не случится, но, конечно, молчу. Главное, что о Наде есть кому позаботиться.
Лежачий больной есть в каждом городе России, на каждой улице, в каждом многоэтажном доме. Далеко не с каждым рядом есть дружная семья, готовая заботиться о нем и, более того, учиться правильному уходу. Патронажная служба «Каритас» работает в 10 регионах России, помогая нуждающимся напрямую и обучая правильному уходу сиделок и социальных работников. Пожалуйста, поддержите «Каритас», чтобы ни один лежачий больной не остался без заботы и внимания.
